Hallo zusammen, vielleicht kann jemand ähnliches berichten oder hat einen Rat. zu mir: ich bin 38 Jahre alt, schlank, sportlich und habe bisher das Sjögren Syndrom diagnostiziert bekommen. Im Alter von ca. 20 Jahren hatte ich hin und wieder Beschwerden im ISG Bereich, die bis ins Bein ausstrahlten. Regelmäßige "Verspannungen" im Rücken. mit 30 Jahren, 8 Monate nach meiner ersten Schwangerschaft, eine mehrwöchige Phase mit nächtlichen Schmerzen im LWS Bereich, welche mich regelmäßig in den frühen Morgenstunden geweckt haben. Mit Mitte 30 passierte wieder solch ein "Schub". Viele Monate konnte ich nur mit erhöhtem Kopfteil schlafen. Aktuell ist es so, dass sobald ich länger schlafe als 6-7 Stunden Schmerzen im unteren Rücken mich aufstehen lassen, sowie aufgedunsene Finger und schmerzende Fingerendgelenke dazukommen. Mit Bewegung wird es besser. Auch im Alltag habe ich häufig diffuse untere Rückenschmerzen, trotz Sport und gesunder Lebensweise. Mal mehr mal weniger. Meine Mutter hat Morbus Bechterew, ich bin selbst HLAB27 positiv. Mit Mitte 20 festgestellte Neuroforamenstenose und Spondylarthrose im LWS/Steißbeinbereich. Mit Mitte 30 geringe Degenerationen im ISG und Symphyse, ohne akute Entzündungen im MRT. Laut Rheumatologen in der Klinik alles nicht relevant, da im Blut nichts auffällig ist. Außer stets latent erhöhten Thrombozyten und leichter Komplementverminderung C3 und C4. Meiner Recherche nach wären diese Arthrose und die Degenerationen eigentlich etwas ungewöhnlich in diesem Alter. Ich habe kein Übergewicht. Einen Rheumatologen habe ich keinen, in der Rheumaklinik wurde ich wenig ernst genommen. Eine Diagnose würde mir irgendwie helfen, da ich einfach merke, dass es nicht nur "Verspannungen" sind und es mich immer mehr im Alltag belastet. Ich sehe wie meine Mutter leidet, die erst mit 60 Jahren nach vielen Jahren eine Diagnose bekam. Sollte es bei mir in dieselbe Richtung gehen, würde ich gerne etwas tun können, vorbeugen, eindämmen, falls möglich. Hat jemand ähnliches erlebt? Oder hat einen Ratschlag? Liebe Grüße Maria
Hallo Maria, ich habe zwar nicht die gleiche Historie, aber auch bei mir hat es 20 Jahre gedauert vom ersten Symptom bis zur Diagnose Morbus Bechterew. Ich befürchte, dass nicht nur wir beide, sondern sehr viele von Rheuma betroffenen ein Lied davon singen können, dass die Diagnose nicht mit einem einzigen Arztbesuch erledigt ist. Rheuma ist eben ein Sammelbecken von sehr vielen entzündlichen Krankheiten, die sich leider auch nicht immer eindeutig voneinander abgrenzen lassen. Daher möchte ich Dich ermutigen, am Ball zu bleiben. Mich überrascht Deine Aussage, dass Du zur Zeit keinen Rheumatologen hast. Meine Empfehlung ist daher, dass Du versuchst, einen Rheumatologen zu finden, der Dich ernst nimmt und dem Du vertraust. Es kann sein, dass Du nicht beim ersten Versuch auf so einen Rheumatologen triffst, dann probiere es mit einem anderen. Es ist ja zu befürchten, dass die Komplikationen ein längerer Begleiter sind, da lohnt sich die Suche nach einem geeigneten Arzt. Ich wünsche Dir viel Erfolg, Henrik
Servus, ein Rheumatologe der Bechterew im Blut nachweisen möchte sollte die Nase mal in ein Buch stecken. Bis ein brauchbarer Rheumatologe, welcher noch dazu seine Motivation noch nicht verloren hat, gefunden ist kann es dauern. Ich würde vorsorglich den Wahlspruch der Bechtis beherzigen - Bechterewler brauchen Bewegung, Begegnung und Beratung. Werde zum Schwamm und sauge alles Informative auf, höre hin, sortiere aus und bleibe verantwortlich für dich selbst. Insbesondere die Bewegung wäre mein Augenmerk und achte dringend Augenentzündungen. Gruß kira
