Neudiagnose RA und verwirrt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von PaJoJo, 15. September 2026 um 18:45 Uhr.

  1. PaJoJo

    PaJoJo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Ich bin 50 Jahre alt und weiblich.
    Habe ein paar Vorerkrankungen.
    Chronische Migräne, Hör und Sehminderung, Sehnerve verblasst, empty sella, Lip Lymphödem,
    In jedem Abschnitt der Wirbelsäule Vorwölbungen, Spondylararthrosen,
    HWS Srenose. Hashimoto seronegativ.

    Anfang Januar, ich mache täglich 1,5 bis 2 Std Sport, vermutete ich eine Verletzung am re Knie.
    Es Kam soweit, daß ich Gehstützen brauchte.
    Im MRT Synovialitis, massiver Erguss
    Infolge der Gehstützen bekam ich Schulterprobleme
    Rechts wurde ein MRT gemacht , im April
    Bursitis, Kapsulitis, Erguss
    Im Mai Probleme mit dem rechten Handgelenk, Synovialitis, Knochenmarködem, Zyste
    Seit 4 Monaten ist die Hand ziemlich steif.
    Letzte Woche dann die Diagnose
    Rheumatoide Arthritis seronegativ

    Am Samstag habe ich mit MTX 15 mg begonnen. Sonntag Folsäure.
    Die Reaktion auf MTX war krass,
    Ich bekam zeitnah Herzrasen.
    Bis heute bin ich noch matt, Kreislauf, Übelkeit.

    Der Rheumatologe ist so super empathisch
    Er meinte, das MTX müssen wir zuerst geben, es würde bei mir eh nicht reichen.
    Dann gibt's ein Biologikum

    Deshalb schonmal Röntgen der Lunge und Hände Füsse

    Hat jemand Erfahrung damit???

    Danke
     
  2. Tina61

    Tina61 Neues Mitglied

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    Hallo,
    Meine chronische Polyarthritis ist sehr positiv.
    Nach dem Quensel und Goldspritzen nicht mehr gewirkt hatten bekam ich vor 6 Jahren auch MTX. In Kombination mit Cortison weil auch bei mir keine Wirkung erkennbar war.
    Der Arzt sagte damals, er muss das MT X erst ein Jahr ausprobieren. Wenn das nicht anschlägt kann er mir dann etwas anderes verschreiben.
    Ich bekam dann Anfang 2001 Arava, was nach 2 Monaten auch gut angeschlagen hatte.
    Ein Biological habe ich erst bekommen, nachdem sich das Rheuma 2017 auf die Augen geschlagen hat. Das wirkt auch wirklich gut.
    MTX habe ich, in niedriger Dosierung, über die ganzen Jahre bis heute beibehalten müssen. Vertragen es aber, in der Kombination mit Folsäure an folgenden Tag, auch gut.
    Ich denke dass man heute mit dem verordnen von Biological nicht mehr so lange wartet.
    MTX gibt es auch als Spritzen, vielleicht wäre das eine besser verträgliche Alternative?
     
  3. PaJoJo

    PaJoJo Neues Mitglied

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    Hey Tina,

    Danke erstmal.
    Zuvor hatte ich Cortison. Da das nur mässig wirkt, interpretiert er das so mit dem Biologikum.
    Das MTX spritze ich, sorry nicht so geschrieben. Mein Magen ist eine Diva.
    Der nächste Termin ist Anfang Dezember.
     
  4. Tina61

    Tina61 Neues Mitglied

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    Es muss natürlich „Sero positiv“ heißen
     
  5. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    Hallo @PaJoJo und willkommen im Ro-Forum.

    Das Röntgen der Lunge und der Hände und Füße ist eine Standardprozedur bei der beginnenden Behandlung von RA.

    Man möchte Lungenkrankheiten wie Tuberkulose ausschließen und den Gelenk-Status der Hände und Füße bewerten.

    Die meisten starten mit MTX, weil es das günstigste Medikament ist. Bei vielen hilft es und wird zusammen mit Folsäure halbwegs oder gut vertragen. Es hängt natürlich auch von der Dosierung und der Form (Tabletten oder Injektionen) ab.

    Mir wurde regelmäßig speiübel davon und ich habe mich von Injektion zu Injektion immer mehr davor geekelt. Auch Die Tabletten vertrug ich nicht. Nach wenigen Wochen habe ich mich geweigert die Therapie mit MTX fortzusetzen, weil mein Körper sich regelrecht davor gewehrt hat und mir wurde schon übel, wenn ich die Spritze nur sah.

    Wie erwähnt, es gibt auch Viele, die es gut vertragen.

    Bei allen anderen Medikamenten kann es auch Nebenwirkungen geben. Manche sind akzeptabel, andere schon aus medizinischer Sicht nicht, z. B. weil sich Blutwerte bedenklich verändern.

    Ich habe nach dem Absetzen von MTX mit einer Kombi aus Arava und Sulvasalazin weitergemacht. Das hat einige Jahre ganz gut funktioniert.
    Erst als das nicht mehr wirkte, bekam ich nach und nach verschiedene Biologika.

    Es hat aber lange gedauert, bis ich etwas passendes gefunden hatte, das mir dauerhaft gut hilft und kaum merkliche Nebenwirkungen hat.

    Inzwischen lebe ich über zwanzig Jahre mit RA und einem bunten Straus an anderen Erkrankungen, die teilweise als Folgekrankheiten betrachtet werden können. In der Zeit habe ich viele sehr unterschiedliche Medikationen bekommen. Manche halfen garnicht, andere nur kurz, wieder andere hatten nicht akzeptable Nebenwirkungen, mache halfen eine Weile oder sogar einige Jahre.

    Was ich dabei gelernt habe ist, dass man den Medikamenten gegenüber unbedingt eine positive Einstellung braucht. Wenn man sich innerlich eher dagegen wehrt und Angst davor hat, ist das oft kontraproduktiv. Unsere Psyche spielt dabei eine ganz wesentliche Rolle. Goße Bedenken gegenüber einer Medikation kann die Wirkung und besonders die Nebenwirkung stark beeinflussen.

    Gut wirkende Medikamente könben uns eine gute Lebensqualität ermöglichen. Daher sehe ich sie als meine besten Freunde an. Ich bin zwar froh um jedes Medikament, dass ich nicht einnehmen muss, aber ich bin froh und sehr dankbar, dass ich Zugang zu sehr teuren Medikamenten habe, die mir gut helfen, das Fortschreiten der Gelenkzerstörung aufhalten und mir eine vernünfige Lebensqualität ermöglichen und erhalten. :top:

    Nicht die Medikamente machen mir Angst, sondern der Moment, wenn sie gerade mal nicht lieferbar sind. Denn ohne meine Medies geht es mir innerhalb weniger Tage ganz schlecht und ich bekomme starke Entzündungen und Schmerzen.

    Es macht also Sinn die Rheumamedies sehr positiv zu betrachten.
    Übrigens lese ich schon lange keine Beipackzettel mehr. Ich will erst garnicht wissen welche Nebenwirkungen auftreten können und mich auch nicht unnötig damit belasten.
    Im Zweifel lasse ich jemand anderen nachlesen, wenn ich Veränderungen bemerke.

    Noch ein Wort zum Cortison aus eigener Erfahrung:
    Es ist ein sehr wirksames Feuerwehr-Medikament, man sollte es aber nach Möglichkeit immer nur im Notfall für Stossbehandlungen verwenden. Als Dauermedikation kann es mehr kaputt als heile machen und es ist mitunter schwer wieder davon los zu kommen.

    Eine dauerhaft gut funktionierende Medikation ohne Cortison/Prednisolon sollte daher unbedingt das Ziel sein.
    Es braucht eventuell aber viel Geduld um die Passende Medikation zu finden. Man muss es einfach ausprobieren, bis etwas gut passt und das ist ganz individuell bei jedem etwas anders.

    Falls du noch weitere Fragen hast, fühle dich bitte eingeladen sie zu stellen. :bigok:

    Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
  6. PaJoJo

    PaJoJo Neues Mitglied

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    Oh Danke Manoul. Das ist super ausführlich. Und macht mir definitiv Hoffnung !
    Erstmal brauche ich wohl etwas Geduld
    Ich habe MTX willkommen geheißen.
    Und auch meinen Alltag versucht normal fortzusetzen. 5 Tage Nebenwirkungen nach der 1. Spritze, in der Hoffnung daß es besser wird.
    Gestern die 2. Spritze, diesmal in den Oberschenkel. Hatte mich gerade danach angezogen, da begann es wie nach der 1. Spritze
    Herzrasen, Unwohlsein. Nach paar Minuten wieder ok.
    Schade, aber da hat auch heute der Hausarzt von der nächsten Spritze abgeraten. Und nun wieder zum Rheumatologen. Ob ich vor dem nächsten Termin im Dezember was bekomme, ist fraglich . Die Praxis telefonisch nicht zu erreichen.
    Cortison hilft, aber nur bei über 20 mg.
    Das ist keine Lösung .
    Natürlich wird es zusätzlich kardiologisch abgeklärt.

    VG
     
  7. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    östliches Ruhrgebiet
    @PaJoJo
    Wenn dein Hausarzt dir schon von MTX abrät und du mehrere Tage nach der Injektion deutliche Nebenwirkungen hast, müsste der Rheumatologe das eigentlich als Unverträglichkeit anerkennen und dir etwas anderes verschreiben. Mit der Unverträglichkeit müsste er das gegenüber der Krankenkasse argumentieren können, um ein anderes Medi zu verschreiben.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du möglichst bald eine andere Medikation bekommst, die dir schnell hilft und die du besser verträgst.

    Bei der Wirkung kann es ganz fix gehen und schon innerhalb weniger Tage deutlich besser werden. Oft braucht man aber etwas Geduld und es dauert mehrere Wochen oder sogar Monate, bis eine deutliche Besserung eintritt. Da hilft leider nur ausprobieren und hoffen.

    Bei mir kam nach dem MTX absetzen das Arava (Leflunomid) mit Sulfasalazin, jeweils mit Tablettenform. Ob das heute noch so gemacht wird kann ich nicht sagen, bei mir war das vor vielen Jahren so.
    Oft wird Arava auch mit MTX kombiniert, das fällt bei Unverträglichkeit natürlich aus.

    Ich lese bei dir heraus, dass du mit Spritzen klar kommst?!
    Für die Meisten ist das zunächst eine große Überwindung und eine echte Hemmschwelle.

    Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
  8. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    östliches Ruhrgebiet
    Mir fällt gerade noch ein, das ich als Notfallmedikament zwischen zwei richtigen Medikationen öfter mal Etoricoxip bekommen habe. Das habe ich auch immer mal als Notfall-Medi genommen.
    Etoricoxip ist zwar auch nicht ohne, aber besser als immer nur mit Cortison bzw. Prednisolon dagegen zu halten.
     
  9. PaJoJo

    PaJoJo Neues Mitglied

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    Hallo Manoul,

    Absolut. Die MTX Spritze ist optimal,
    Ich spürte nicht mal einen Pieks.
    Deshalb fand ich es auch wirklich praktisch. Thrombosespritzen waren unangenehmer.
    Jedoch muss zwingend das Herzrasen abgeklärt werden.
    Nun warte ich auf Rückmeldung, ob vielleicht vor Dezember was möglich ist.
    Falls nicht, auch ok
    Ich kann aktuell einigermaßen laufen, Schultern sind so lala
    Die Dominante Hand ist halt seit 4 Monaten in der Orthese.
    Die Behandlung sollte schon starten.
    Ich hoffe, daß bis Dezember kein weiteres Gelenk dazu kommt.
    Das kann ja schnell passieren.
    Prednisolon Stosstherapie war schon etwas hilfreich, aber die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu bedenken.

    VG
     
  10. PaJoJo

    PaJoJo Neues Mitglied

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    5
    Manoul,

    Du hast seitdem wirklich gut Ruhe ?
    Was machst Du ausser den Medikamenten noch?Ernährung o. ä. ?
    Da habe ich schon ziemlich umgestellt, viel Gemüse, gute Fette, moderate komplexe Kohlenhydrate. Das klappt, reicht natürlich nicht.
    Sport hilft mir sehr.
    Und manches lässt sich nicht vermeiden,
    Mein 17 jähriger mit ME/CFS, ist phasenweise auf den Rollstuhl angewiesen. Er braucht mich dann schon.
     
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