So, es kam NICHT von der Radtour. Nach der Injektion letzten Freitag tauchte der Ausschlag dieses Mal direkt am nächsten Tag auf. In der Ausprägung identisch zum Ersten. Dieses Mal habe ich 0,5% Cortisoncreme draufgemacht, es ging aber dadurch nicht schneller weg, kann ich mir also sparen. Da es nicht juckt finde ich es nicht ganz so dramatisch. Sieht halt doof aus und ist auch wie ein Schatten lange zu sehen. Die Stelle von der ersten Injektion ist sogar jetzt noch zu sehen. Ich werd es übernächste Woche beim Kontrolltermin ansprechen. Oder habt ihr einen Tipp wie der Ausschlag etwas zügiger verschwindet?
Nimmst du diese Desinfektionstücher vor dem spritzen ? Wenn ja,würde ich die mal weglassen,vielleicht reagierst du auf die Tücher.....sind in der häuslichen Umgebung auch nicht nötig.
Ich habe jetzt ja zwei Injektionen hinter mir. Die Erste in der Praxis...und ja, da wurde natürlich desinfiziert. Die Zweite zu Hause selbst...und ja, auch hier hab ich desinfiziert. Die Tücher waren halt dabei und da hab ich sie benutzt. Der Arzthelfer meinte aber auch das wäre nicht unbedingt nötig. Ich werde es nächste Woche weglassen und dann mal sehen was passiert. Danke für den Tipp
So, nächste Spritze erfolgt, dieses Mal ohne vorherige Desinfektion. Es ist deutlich weniger als die letzten beiden Male, nicht so rot und auch nicht so erhaben. Die letzten beiden Stellen sind immernoch zu sehen, wie ein leichter Schatten. Am Mittwoch habe ich Kontrolltermin bei der Rheumatologin. Mal sehen was sie dazu meint. Ich hoffe sehr das die Blutwerte in Ordnung sind! Denn die Wirkung macht mich einfach nur glücklich
So, der Arztermin war ein reiner Blutabnahmetermin und seither habe ich nichts mehr gehört. Dies ist aber im Prinzip gut, denn sie melden sich nur wenn etwas nicht stimmt. Letzte Woche war auch die nächste Spritze fällig. Ich habe auf anraten des Arzthelfers hin, extra nochmal verstärkt darauf geachtet und die Sprizte rechtzeitig rausgelegt, fast eine Stunde vorher. Bis jetzt ist überhaupt keine Rötung zu sehen. Entweder das ist die Lösung des "Problems" oder mein Körper hat sich dran gewöhnt.
So, es wird Zeit für einen "Zwischenbericht". Mir geht es super!! Gegen Ende der zwei Wochen zwischen den Spritzen merke ich meine Knie, aber nix dramatisches. Im Juli bei der Kontrolle verschrieb mir die Rheumathologin zusätzlich 5mg (meine ich) MTX zusätzlich und natürlich Folsäure. Damit will sie einen schnellen Gewöhnungseffekt, der wohl bei Hulio gern auftritt, verhindern bzw. ausbremsen. Das hatte ich hier irgendwo meine ich auch schonmal gelesen. Diese Woche war ich wieder zur Kontrolle. Die Blutwerte vom Juli waren tiptop. Leberwerte super, Entzündungswert quasi nicht existent. Dafür ist da jetzt ein etwas erhöhter Rheumafaktor den es bisher nicht gab. Naja, ich mach mir da mal noch nicht soviel Gedanken und warte die jetzigen Werte ab. Aufgrund einer Karpaltunnel OP durfte ich jetzt aber nicht spritzen oder MTX nehmen. Das merke ich mittlerweile schon ein bisschen, aber morgen ist es überstanden
So, ich mal wieder. Hier war viel los, beruflich und privat, aber zum Glück nicht gesundheitlich . Nach einem Jahr Hulio geht es mir nach wie vor super! Sämtliche Blutwerte sind tip-top und die Wirkung nach wie vor Klasse. Gestern war ich wieder zur Kontrolle, auch hier wieder alles unauffällig. Lediglich die Knie zicken nach wie vor gegen Ende der zwei Wochen zwischen den Spritzen. Mein größtes Problem ist nach wie vor meine Rheumatologin selbst. Gestern war sie supernett. Aber das geht auch anders... Im Januar hat sie mir das Rezept für manuelle Therapie verweigert. Ich solle was bei der Rheumaliga machen. Ich weiß, viele hier werden dem jetzt zustimmen, ABER... Ich habe mich diesbezüglich auch informiert. Ich lebe auf dem platten Land und bin im Schichtbetrieb, Vollzeit berufstätig. Möchte ich nun wöchentlich ein Angebot wahrnehmen, reduzieren sich die Möglichkeiten, welche mit meinen Arbeitszeiten möglich sind, auf genau ein Angebot. Auch dieses wäre nur mit Hetzerei direkt nach Feierabend verbunden. Darauf hab ich echt keine Lust, da krieg ich schon zuviel nur beim Gedanken daran! Für alle mit dem erhobenen Zeigefinger... ich gehe einmal die Woche ins Yoga. Auch das ist in der Spätschicht ziemlich Action, aber das geht dann nicht nur 30 Minuten. Vor vier Wochen stand ich dann ohne Medikamente da, weil ich nur ein Rezept pro Quartal bekomme. Dummerweise waren wir zum Quartalsende im Urlaub und anschließend die Rheumatologin. Bis ich dann Rückmeldung auf meine Mail (ans Telefon geht nämlich keiner!) bekam, endlich meine Überweisung im Postberg gefunden war und es dann noch fast eine Woche dauerte bis das Rezept auf der Karte war, stand ich eben ohne Spritze da. Auch dieses Thema habe ich gestern angesprochen.... Wenn eine Packung Spritzen 12 Wochen reicht und ein Jahr 52 Wochen hat, dann ist es vorprogrammiert das es irgendwann zwei Rezepte pro Quartal sein werden. Sie hat mir dann einen Pen aus ihrem Kühlschrank mitgegeben, damit wir das erstmal umschiffen. Aber so ein Heckmeck nervt mich einfach tierisch. Warum muss man immer um alles soooo kämpfen. So, genug jetzt. Ich freue mich einfach weiter darüber das es mir gerade so gut geht
Ja, geht mir ähnlich. Sie hat es so argumentiert, dass es vermehrt Verfahren gegen Rheumatologen von Seiten der Kassen gibt. In diesen Fällen wurde wohl gegen diese Vorgaben verstoßen. Deshalb wird genauer drauf geschaut und sie möchte erst gar nicht in so eine Situation kommen. Ich wusste halt leider schon vor unserem Urlaub das es zu so einem Quddelmuddel kommen wird, denn Ostern war auch noch dazwischen...
So, leider hat es bei mir den großen Schlag gelassen.... Hulio hat weiter super gewirkt, ABER...! Ende Juli sah ich von heute auf morgen Doppelbilder. War natürlich ein Sonntag und ich mir einer Freundin im Mädelswochenende. Die Woche davor war ich immer mal mit Kopfschmerzen und erhöhter Temperatur beschäftigt. Laut Hausärztin eine Gürtelrose (ich hatte am Rücken auch einen riesigen, roten Fleck). Alles hier zu schreiben wäre zuviel. Auf jeden Fall war ich Sonntagabend noch in der Augenärtzlichen Notfallpraxis im Krankenhaus, Fazit: er kann nichts finden und hat mich weiter in die neurologische Notaufnahme geschickt. Hier wurde vermutet die Gürtelroseviren seien evtl. ins Nervenwasser gelangt und richten dort schaden an. Also CT und Lumbalpunktion...ohne Ergebnis. Aber somit hatte ich den Aufenthalt im Krankenhaus gewonnen, unterm Strich sechs Tage. Zwei MRT's, zwei Nervenmessungen, Gefäßmessungen, Hautarzt (keine Gürtelrose, eher Zeckenbiss) und Augenarzt.... Alles ohne große Befunde. Einzig der Augenarzt fand eine sich mittlerweile ergebene Augenmuskellähmung. Mittlerweile geht man davon aus, dass der zuständige Nerv entzündet war und nicht mit dem Muskel kommunizieren kann. Leider ist dies nach wie vor der Fall. Immer wieder stellte ich die Frage nach Nebenwirkungen von Hulio. Immer wieder wurde dies ausgeschlossen. Nachdem ich aber im Beipackzettel einige Dinge gefunden hatte die auch bei mir der Fall waren, habe ich mir einen Termin bei meiner Rheumatologin gemacht. Sie hat Hulio nun sofort abgesetzt. Tnf Alpha Blocker stehen wohl im Verdacht die Ummantelung der Nerven anzugreifen und können so neurologische Ausfälle verursachen. Nun nehme ich statt 5mg MTX, 10mg und hoffe das die Schmerzen nicht zurück kommen. Davor hab ich wirklich Angst, aber hilft ja nix wenn die Doppelbilder tatsächlich davon kommen. Ich hoffe die Doppelbilder verschwinden wieder. Man gibt dem ganzen ein Jahr Zeit. Was dann nicht verschwunden ist, verschwindet auch nicht mehr. Im Moment habe ich eine Prismenfolie auf der Brille die die Doppelbilder ausgleicht. So kann ich zumindest wieder Auto fahren, arbeiten gehen und meinen Alltag einigermaßen normal bewältigen.
Hallo Sonja, ich möchte dir sagen ich habe ebenfalls diverse neurologische Auffälligkeiten entwickelt, so auch Mehrfachbilder. Details schreibe ich hier nicht extra, mein Verlauf ist ja ausgiebig im Coimbra Thread beschrieben. Bei mir haben sich die Mehrfachbilder damals nicht zurückgebildet. Dennoch möchte ich dir Mut machen, denn fünf Jahre nach der Manifestation sind wir auf Info über den Einsatz von Heilpilzen u.a. in der TEM und geringfügige Gabe von Lithium gestossen. Auch die Diplopie verändert sich inzwischen und wird besser, genau wie andere Effekte. Gute Besserung und bleib offen für Möglichkeiten kira
Hallo Kira, wie gesagt, ich hoffe sehr das die Augenmuskellähmung wieder verschwindet und der Nerv wieder seine Arbeit aufnimmt, bzw. die Kommunikation zwischen den Beiden wieder in Gang kommt. Ende der Woche habe ich jetzt wieder einen Termin beim Orthoptisten, da ich das Gefühl habe das der Wert der Folie nicht mehr passt. Das wäre ja vom Prinzip her gut. Mir war es eben auch wichtig hier darüber zu schreiben, weil eben erst einmal alle das Biologika nicht als Grund sahen. Im übrigen auch meine Rheumatologin, die jetzt bei einem vor Ort Termin sofort abgesetzt hat. Vielleicht hat es dann mal jemand anderes "einfacher". Offen bleibe ich auf jeden Fall. Danke für deine Worte
