Liebe alle, Ich heiße Befri, bin 29 Jahre alt, weiblich und habe seit ca 4 Monaten mit teils sehr unspezifischen Symptomen zu kämpfen. Nun habe ich bereits einen Ärztemarathon hinter mir und wenig neue Erkenntnisse. Mitte Juni 2025 hatte ich eine frühe Fehlgeburt und relativ nah dran (Anfang Juli) habe ich Symptome entwickelt, die ich davor noch nie hatte. Nach der Fehlgeburt bin ich zur Gesundenuntersuchung bei meiner Hausärztin gegangen und waren die SD Werte (insb TSH von 25) sowie die Nierenwerte auffällig (GFR abgesunken, Kreatinin erhöht aber noch im Normbereich, grad an der Grenze, Protein-Kreatinin-Ratio war bei 464) und ich hatte zu dem Zeitpunkt auch Flankenschmerzen. Es wurde dann Hashimoto diagnostiziert und habe ich begonnen mit der Einnahme von Thyroxin 100. Beim Neurologen war ich auch, weil durch Selbsttests Proteinurie ersichtlich war sowie Blut im Urin. Bei dem Test (ca 4 Wochen später) waren die Nierenwerte jedoch wieder ok. Bald danach (Anfang August) habe ich folgende Symptome bekommen und auf meine Bitte wurde Tyroxin reduziert auf 50, später umgestellt auf Euthyrox): Zitteranfälle (später als Blutdruckanfälle herausgestellt) Gesichtsrötung über Wangen und Nase Raynaud-Syndrom einseitig Ausschläge am Dekolleté, an Schultern und Rücken nach Sonnenkontakt Gelenkschmerzen Muskelschwäche Haarausfall Atemnot Herzrasen Heftigste einseitige Kopfschmerzen um das rechte Auge herum lokalisiert (mehrere Tage hintereinander auftretend in Anfällen dann wieder bis zu einem Monat oder länger Pause) Ich bin mind 3 mal zu meinen SD-Ärzten gegangen, weil ich geglaubt habe, dass die Symptome mit dem Hormon zusammenhängen, die haben mich zur Neurologin geschickt, die meinte das wäre was rheumatologisches und neurologisch bei der Erstuntersuchung nichts finden konnte und zum Kardiologen, der meinte ich hätte zu hohen Blutdruck und zu hohen Ruhepuls und ich solle ein 24 ekg machen. Die SD-Ärzte sind der Ansicht, dass die SD nicht für meine Symptome verantwortlich ist. Ich bin dann auch rheumatologisch untersucht wurden und es kam ein unspezifisches Ergebnis raus: ANA 1:160, Muster AC 30, Mitose pos ENA negativ Alpha Globuline erhöht, Bilirubin erhöht Zu dem Zeitpunkt Eisenmangel, später nicht mehr C3, C4, ANCA wurden nicht bestimmt Im Laufe der Monate kamen obengenannte Beschwerden nach jeglichen Sonnenkontakt, sodass ich gegen Ende des Herbstes die Sonne gemieden habe. Im Winter wurde es dann besser, weil dort wo ich wohne gab’s wochenlang keine Sonne. Im Dezember häuften sich jedoch plötzlich die Blutdruckanfälle, bis ich Hypertensive Krisen bekam (höchster Blutdruckwert 206 zu 148). Ich war deswegen auch 1x in der Notaufnahme. Die Ärzte testeten daraufhin auf Phäochromozytom, der Bluttest ist negativ, die Urinwerte noch ausständig, aber der Nebennierenspezialist meinte ein Phäo wäre so gut wie ausgeschlossen. lustigerweise haben die Blutdruckkrisen von heute auf morgen aufgehört, die anderen Symptome sind jedoch nach erneutem Sonnenkontakt wieder vorhanden. Meine Frage an euch ist jetzt wie ich weitermachen soll? Ausständig sind noch: CT Kopf 24 Ekg Soll ich nochmal rheumatologisch auf C3, C4, Anca auch zusätzlich testen lassen oder ist das unnötig? Die Sache mit der Gesichtsrötung und Raynaud finde ich nämlich schon sehr seltsam. Für Ratschläge zwecks Kliniken/Ärzten: Ich wohne in Österreich. Ich habe zudem folgende Diagnosen: Migräne, Verdachtsdiagnose chronisches EBV (nicht gesichert), und voraussichtlich Clusterkopfschmerz (da bin ich gerade in Abklärung), seit dem akuten EBV 2021 hatte immer wieder Fieberanfälle und Muskelschwäche, die sind seither schlimmer geworden. noch zur Ergänzung: Die Ärzte meinten es wäre sehr eigenartig, dass ich Hypertensive Krisen habe, weil ich schlank und sportlich bin und mich gesund ernähre. Ich danke euch schon mal jetzt für euren Input!
Hallo Befri, dein Beitrag ist schon etwas her, also hat du vielleicht schon deine Antworten bekommen, das wäre natürlich toll. Aber ich will trotzdem antworten, falls das noch nicht der Fall ist. Ich bin selbst neu hier und habe auch erst seit wenigen Monaten eine Rheuma Diagnose, daher kennen sich andere bestimmt besser aus. Aber ich studiere Medizin und da sind mir ein paar Dinge ins Auge gefallen: Was du beschreibst, passt soweit ich das einschätzen kann (und nach einer kurzen Recherche) alles zu Systemischem Lupus erythematodes. Insb. die Gesichtsrötung (Schmetterlingserythem), ANA >1:80 und die Sonnenempfindlichkeit lassen da die Glocken klingeln, aber auch die anderen Beschwerden passen ins Bild und sprechen u. a. für eine Nierenbeteiligung (die außer den auffälligen Nieren- und Urinwerten auch gerade den erhöhten Blutdruck erklären würde). Auch dass du eine junge Frau bist, wäre klassisch für den Symptombeginn. Da du Lupus als Verdacht nicht erwähnt hast, nehme ich an, dass keiner der Ärzte diesen Verdacht geäußert hat. Leider wird Lupus oft übersehen bzw. es dauert noch immer lange, bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Mein Rat ist, nochmal zur Rheumatologie zu gehen und gezielt nach Lupus zu fragen. Da wären weitere Blutuntersuchungen z.B. eben C3, C4, ANCA wichtig. Je nachdem wie gut aufgehoben/ ernstgenommen du dich bei deinen bisherigen Kontakten mit deinem Rheumatologen gefühlt hast, wäre es sinnvoll, sich vorher zu informieren um ggf. gegenhalten zu können, falls der Arzt weitere Untersuchungen nicht für sinnvoll hält. Ich empfehle da den Eintrag zu Lupus auf Gesundheit.gv.at oder die Seiten der Rheumaliga als zuverlässige Informationsquellen. Selbst wenn dein Arzt top ist, ist es für dich wahrscheinlich interessant zu lesen, dass die Symptome, obwohl sie teilweise unspezifisch sind, gut ins Gesamtbild passen. Abschließend: Ich bin natürlich (noch) kein Arzt und schon gar kein Facharzt, kann also auch was anderes sein. Aber Lupus sollte meiner Meinung nach mindestens einmal auf den Tisch kommen und sei es nur um es auszuschließen. LG und alles Gute Skyla
Liebe Skyla, ich möchte dir ja nicht zu nahe treten, und du hast bestimmt auch deinen Herold gelesen. Meinst du nicht, dass die Rheumatologen von Befri in der Lage sind, ein Krankheitsbild wie Lupus differenzialdiagnostisch ins Kalkül zu ziehen, wenn sie jemanden wie Befri vor sich sehen? Es ist ja wirklich aller Ehren wert, dass du dir Gedanken machst, und bestimmt wird dir das in deinem späteren Beruf helfen. Das hoffe ich jedenfalls und wünsche dir viel Freude und Erfolg. Was ich dir nicht wünsche für deinen beruflichen Weg: Patienten, die von allen Seiten Informationen sammeln, um "gegenhalten" zu können. Ich bin mir sicher, dass dich das sehr schnell an deine mentalen Grenzen bringen wird, denn dieser Ansatz und diese Haltung sind meistens wenig hilfreich, insbesondere dann, wenn der halbe Freundeskreis oder ein einschlägiges Forum mit seinen vielen Ideen mitmischen. Glaube mir, ich weiß, wovon ich spreche! Also: dein Rat ist sicher gut gemeint und vermutlich mit zunehmender Erfahrung auch in der Praxis (die Theorie ist ein Hilfsmittel, ersetzt aber nicht die individuelle Beurteilung, die wir hier nicht vornehmen können und vor Allem dürfen) noch ausbaufähig.... Um Missverständnisse gleich auszuhebeln: Es geht mir nicht darum, therapeutische Bündnisse auf "Augenhöhe" auszuschließen, sondern darum, dass ich es wichtig finde, sachlich in ein Patienten-Arzt-Gespräch zu gehen, das auf soliden Austausch angewiesen ist - jede Behandlung ist nur so gut, wie die vom Patienten (!) beigetragene und vom Arzt erstellte Anamnese und nachfolgende Untersuchungen/Bewertungen sie implizieren. Ein Debattierklub ist sowas jedenfalls nicht.
"Leeres" Zitat im Beitrag eingefügt. Bitte immer als 1 Beitrag posten, danke! Geändert durch Mod Hallo, Skyla vielen Dank für deine ausführliche Einschätzung!! Du lagst damit durchaus korrekt, mittlerweile sehen das auch 6 weitere Ärzte - 2 Dermatologen, 2 Rheumatologen, mein SD-Arzt und meine Neurologin - so. SLE ist bei mir mittlerweile hochwahrscheinlich. Habe 2x erneut getestet, aber leider sind die Antikörpertests widersprüchlich. SLE-assozierte AK alle negativ, Ak für Polymyositis - sklerodermie - overlap 2x positiv, sowie Lupus-antikoagulans 2x positiv (für APS relevant!) Kapillarmikroskopie unauffällig, also demnach primäres Raynaud. Was für die Ärzte sehr wichtig ist, ist die Gesichtsrötung. Die ist laut Dermatologen und Rheumatologen relativ sicher das Schmetterlingserythem. Rosacea hab ich nicht, ebenso wenig Dermatitis. Ich muss - damit ich eine Diagnose bekomme dank meiner uneindeutigen AK - wohl eine Hautibiopsie machen, wo dann wahrscheinlich ACLE rauskommen wird. Dann habe ich hoffentlich endlich Klarheit! Derzeitige Diagnose ist UCTD. Bekomme noch keine Medis, weil gerade nichts angegriffen wird und es eine sehr ruhige Phase zu sein scheint. Hatte aber mehrmals sehr unlustige Schübe mit extremen Gelenkschmerzen, Muskelschwäche und Fieber. Die starken einseitigen Kopfschmerzen übrigens sind Clusterkopfschmerz. Da habe ich nun neulich zum ersten Mal Sauerstoff bekommen und das hat nach 15 min gleich gewirkt. Vielen lieben Dank für die Einschätzung und ich bin froh, dass die weiteren Ärzte dann genauer hingeschaut haben. Die ersten 2 Ärzte haben mich ehrlich gesagt nicht ernst genommen. Die erste Neurologin meinte, das sei psychisch bedingt aufgrund der Fehlgeburt bzw ein Internist erwähnte angesichts meiner Gesichtsrötung sogar Lupus, meinte aber das wäre so selten, das hätte ich bestimmt nicht. Also nochmal vielen lieben Dank.
Und zum Folgekommentar von Schleiereile Ja, ich sehe es auch so, dass selbstverständlich Ärzten die Entscheidung obliegt, zu schauen, was es braucht, um eine gründliche Abklärung vorzunehmen. Was man jedenfalls als Patient nicht machen sollte, ist auf irgendwas zu beharren, nur weil man im Internet nachgelesen hat, auch wenn keinerlei medinische Indikation seitens des Arztes besteht, da weiter nachzuschauen. Bei mir wars aber tatsächlich durchaus wichtig, nicht auf die ersten Ärzte zu hören und die Untersuchung in der Spezialambulanz. Mein jetziger Arzt merkte dazu an, dass die viele relevante Werte nicht erhoben hatten, unter anderem weitere AK und C3, C4, CK etc. Ich glaube darüber hinaus, dass man als Patient ein bisschen den Ärzten entgegenkommen kann, um Ihnen die Beurteilung zu erleichtern. Hab im Vorfeld bei jedem Arzttermin alle Symptome in einer Liste geschickt und die bisherigen Ergebnisse dann vor Ort gezeigt und das war für viele der Ärzte schon wichtig, weil sie nur so eine volle Beurteilung vornehmen konnten. Also ich glaube, was schon wichtig ist, ist dass ein Patient alle relevanten Infos dem Arzt übergeben muss, auch wenn die vielleicht nicht in das jeweilige Fachgebiet fallen. Aber sonst unterschreibe ich deinen Kommentar.
Liebe Befri, es ist essenziell, dass Patient.in dem Arzt das Rüstzeug liefert, auf dessen Basis eine Diagnose und nachfolgend Therapie gebaut wird - das hatte ich auch gesagt. Man bäckt ja auch keinen Kuchen ohne eine Idee, was es dazu braucht..... Außer vielleicht bei Sand
Liebe Schleiereule, ich möchte einmal Bezug auf deine Antwort nehmen. Natürlich traue ich Rheumatologen generell erstmal zu, Lupus in Betracht zu ziehen. Deshalb hat es mich auch sehr gewundert, dass Befri sehr wohl Verdachtsdiagnosen erwähnt, SLE aber gar nicht zur Sprache kam. Ich habe meine Einschätzung auch unter dieser Annahme geschrieben: Nur Befri weiß, ob diese Annahme zutrifft oder nicht und sie kann dementsprechend entscheiden, ob mein Input relevant für sie ist oder nicht. Was ich jedenfalls weiß, ist, dass Ärzte auch nur Menschen sind und ihre Situation im aktuellen System leider oft dazu führt, dass sie wenig Zeit für jeden einzelnen Patienten haben, selbst wenn sie es gerne anders hätten. Da passiert es durchaus, dass mal etwas übersehen wird. Wir wissen auch nicht, wie das Anamnesegespräch lief, welche Verdachtsdiagnose auf der Überweisung stand usw. Alles Faktoren, die dazu führen können, dass der Arzt vielleicht nicht in einem einzelnen Termin auf eine Diagnose kommt, die in der in Textform niedergeschrieben, ausführlichen Beschreibung des bisherigen Krankheitsverlaufs aber völlig offensichtlich erscheint. Fakt ist: Es vergehen oft mehrere Jahre bis die Diagnose Lupus gestellt wird, laut der Lupus Selbsthilfegemeinschaft durchschnittlich 6 Jahre. Also bleibe ich dabei: FALLS Lupus noch nicht in Betracht gezogen wurde, sollte gezielt danach gefragt werden. Es hatte ja auch monatelang niemand anderes Input zu Befris Beitrag gegeben, also wollte ich "das Offensichtliche" wenigstens einmal zur Sprache bringen, nur für den unwahrscheinlichen Fall, dass in diese Richtung noch nicht gedacht wurde, weil z.B. weiter die Suche nach einer endokrinologischen Ursache in den Fokus genommen wurde. Jetzt zum Part mit dem "gegenhalten": Ja, vielleicht war das zu scharf formuliert bzw. hätte ich besser erklären können, wie ich das meine (ich hoffe, durch meine folgenden Ausführungen wird das klarer). Auch bei diesem Punkt habe ich eine Einschränkung gemacht: Es ist Realität, dass nicht alle Ärzte ihre Patienten (v.a. junge, weibliche) ernstnehmen oder einige einfach nicht gut kommunizieren. Und in diesen Situationen ist es sehr hilfreich, als Patient genügend Wissen zu haben, um nicht nur Fragen zu stellen, wie etwa "Warum halten Sie weitere Blutuntersuchungen nicht für sinnvoll?", sondern dann auch die Antwort beurteilen zu können. Hat der Arzt gute Gründe, dann kann man doch viel beruhigter und mit mehr Vertrauen, gut aufgehoben zu sein, in die weitere Reise zur Diagnose gehen. Aber viele Menschen trauen sich nicht mal, solche direkten Fragen zu stellen. Vielleicht hat Befri schon bei der einen Untersuchung das Gefühl gehabt, der Arzt kümmert sich sorgfältig und erklärt ihr alles zufriedenstellend. Dann ist doch alles super, aber selbst dann hat sie vielleicht einfach Interesse an dem Krankheitsbild. Also habe ich qualitiativ hochwertige Informationsquellen empfohlen. Denn wie du selbst andeutest, kann sich an den falschen Quellen zu informieren, sogar zur Desinformation führen. Genügend Menschen halten Facebook, TikTok und Co für geeignete Quellen, da muss man dagegenhalten mit guten Alternativen. Und nicht jeder weiß automatisch, wie man medizinisch gute Quellen von weniger guten unterscheidet oder dass es z.B. offizielle Seiten für Patienteninformationen gibt, die von der Regierung gestellt werden und recht strengen Verfahren unterliegen. Ja, ein Arzt-Patienten-Gespräch ist kein Debattierklub. Aber FALLS man als Patient auf für einen selbst unverständliches Vorgehen eines Arztes stößt, darf und sollte man für sich selbst einstehen, hinterfragen und Begründung einfordern. Auch für den Arzt ist es besser, wenn Patienten ihre Bedenken äußern, selbst wenn es den Arzt in die Position stellt, sich "rechtfertigen" zu müssen. Lieber wird man zig Mal "zu viel" gebeten, das Vorgehen zu begründen, als im Nachhinein feststellen zu müssen, dass man etwas übersehen hat oder Schäden hätte vermeiden können. LG
Liebe Befri, da kam dein Update während ich noch mit Tippen beschäftigt war... Es freut mich sehr, dass du jetzt besser aufgehoben bist und es im Moment ruhiger ist, was die Symptome angeht. Ich hoffe, dass du eine finale Bestätigung der Diagnose bekommen wirst und dann immerhin die Ungewissheit ein Ende hat und einen niemand mehr mit "das ist doch so selten" abwimmeln kann. Auch wenn ich es ja offensichtlich für möglich hielt, tut es mir leid, dass du genau dieses "nicht ernstgenommen werden" erleben musstest und sogar ganz klassisch auf psychische Ursachen verwiesen wurde, statt alles andere vorher auszuschließen.
