Ein Hauch Hoffnung :)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Thomas772, 27. April 2026 um 19:44 Uhr.

  1. Thomas772

    Thomas772 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juli 2020
    Beiträge:
    8
    Hallo ihr Lieben,

    ich war hier vor Jahren mal online mit der ein oder anderen Frage zu Medikamenten und Erfahrungen aber schon länger nicht mehr. Ich habe das Forum als sehr wertvoll empfunden und wollte mal ein positives Update geben. Ich weiß noch, dass ich damals das Internet nach Beiträgen durchforstet habe nach Leuten die in eine Remmision gekommen sind und gefühlt nichts gefunden habe - das möchte ich ändern.

    Mir wurde mit 25 eine sehr aggressive und schwer zu behandelnde Form von rheumatoider Artritis diagnositiziert. Im Blut nicht nachweisbar, auch keine Entzündungswerte, aber stark entzündete Handgelenke und teilweise auch die Fußgelenke. Konnte lange Zeit meine neugeborene Tochter kaum halten.

    Los ging dann die übliche Odysee und das durchtesten aller möglicher Medikamente. Cortison, MTX, Adalinumab, weitere TNF Blocker, Rinvoq, Orencia und zum Schluss dann Roactemra.
    Die ersten Symptome kamen 2017, Behandlung so ab 2019. Die Behandlung mit all den aufgezählten Medikamenten hat sich gezogen bis zum Jahreswechsel 24/25.

    Geholfen hat die ersten Jahre eigentlich nichts. Die Schmerzen waren wohl etwas gedämpfter, aber beim jährlichen MRT hießt es jedes mal nur "Befundverschlechterung".
    Besser wurde es dann mit Roactemra, wobei ich nie wirklich schmerzfrei war. Beim letzten Rheumatologenbesuch und MRT wurden dann auf einmal keine aktiven Entzündungen mehr festgestellt. Was mich doch sehr gewundert hatte, da ich ja immernoch Schmerzen in den Handgelenken hatte.

    Ich weiß nicht mehr genau warum, ich bin bei dem letzten Termin raus mit einem neuen Rezept für Roactemra und irgendein Nachtcortision, so als letzter Versuch und ich habe das Rezept nicht eingelöst. Ich habs dann drauf ankommen lassen, das war wie gesagt der Jahreswechsel 24/25 und habe seither keinen Arzt mehr aufgesucht und mir auch kein Biologika oder sonst was gespritzt. Ab und zu nehme ich eine Naproxen oder Ibu.

    Ich bin nahezu schmerzfrei, die Beschwerden die ich habe ändern sich nicht. Wenn ich viel am PC gearbeitet habe tun die Hände mal weh, dann mach ich eine Bandage dran und dann passts auch oder nehme halt mal eine Naproxen. Ich denke das liegt einfach an den Schäden die ich habe an den Gelenken, das macht das ganze empfindlicher und damit muss/kann ich gut leben.

    Der Auslöser für das Rheuma war bei mir definitiv Stress bedingt. Was sich über die Jahre geändert hat, ich würde sagen ich habe eine ziemliche Entwicklung durchgemacht auf persönlicher Ebene - macht kein Sinn das auszuschlachten, ist ja auch individuell. Denke ich war aber noch nie in meinem Leben so im Reinen mit mir selber wie die letzten 1-2 Jahre.

    Die Diagnose war für mich echt ein Hammer damals mit 25 Jahren, mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Über die Jahre der Rückschläge, ständig neue Medikamente mit spannenden Nebenwirkungen und ohne Wirkung hat die Hoffung sich dann auch verabschiedet - ich hab das dann alles nur noch negativ gesehen. Unglaublich, dass es mir jetzt so gut geht, ich fühle mich kerngesund.

    Ich denke es wird einigen hier ähnlich gehen, vielleicht hilft auch ja mein Beitrag etwas Hoffnung zu schöpfen :)

    Liebe Grüße
    Thomas
     
  2. Bärchen55

    Bärchen55 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2019
    Beiträge:
    165
    Hallo Thomas,
    Danke für deinen positiven Bericht.
    Er macht mir Mut, vielleicht auch anderen, die Hoffnung auf Besserung nicht zu verlieren und weiter zu kämpfen.
    Ich wünsche dir alles Gute.
    Grüße Ursula
     
  3. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    18. April 2007
    Beiträge:
    21.241
    Hallo Thomas,
    das ist richtig toll ,das deine Geschichte so eine gute Wendung genommen hat !
    Trotzdem würde ich, an deiner Stelle ,1x im Jahr nach meinen Händen und den anderen Baustellen gucken lassen......wenn nix ist,ist es perfekt.......aber wenn die Entzündung heimlich weiter arbeitet ,wäre es blöd wenn es weitere Schäden gäbe.
    Alles Gute wünscht dir Katjes
     
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