Hallo, liebe Forums-Teilnehmer, bei mir wurde im September letzten Jahres eine Dermatomyositis (Kollagenose) diagnostiziert,damals zunächst noch amyopathisch, seit Dezember aber mit fortschreitender Muskelbeteiligung. Es fällt mir gerade sehr schwer, meine chronische Erkrankung zu akzeptieren. Ich war immer eine sehr aktive Frau und bin durch die Muskelschwäche und eine Schluckstörung sehr eingeschränkt. Ich habe eine sehr schwere Hautbeteiligung und der Juckreiz (mit Brennen und Stechen) ist manchmal unerträglich. Sie scheint aber jetzt besser zu werden, ob dank Quensyl oder MAB kann ich nicht sagen. Ich wurde im KH komplett auf den Kopf gestellt, eine Tumorerkrankung scheint (bisher) nicht dahinter zu stecken. Ich würde mich so gerne mit anderen Betroffenen austauschen, da es diese Erkrankung aber eher selten gibt,ist das sehr schwierig. Bin derzeit auf Prednisolon 10 mg und Quensyl 400 mg eingestellt, dazu noch in einer Studie mit einem monoklonalen Antikörper. Quensyl wirkt noch nicht richtig, nehme es aber auch erst seit 3 Wochen. Ich lese mich jetzt erstmal weiter ein und hoffe auf einen regen und freundlichen Austausch. Viele Grüße von Victoria
Hallo Victoria Ja verständlich, denn es ist wahrlich herausfordernd mit dem Krankheitsbild einer Kollagenose klar zu kommen. Krankheitbedingte Veränderungen hinnehmen zu müssen, sind mir eigentlich seit früher Kindheit bekannt. Doch Jahre später gesellte sich zum bisherigen "Immun-Defekt", eine system. Sklerose und Mischkollagenose hinzu und über das facettenreiche Potenzial, welches dabei zum Ausdruck kommt, staune ich noch immer. Nun, deshalb ist es mir auf meinem Bewältigungsweg der unterschiedlichen Veränderungs- prozesse wichtig, eine innere, mentale Stärke aufzubauen. Dabei schärfe ich meinen Blickwinkel dahin gehend, welche Entscheidungen anstehen, bzw. welche Wende erforderlich ist aufgrund von körperlicher Einschränkungen. (Fortsetzung folgt ...)
Zur äußerlichen Behandlung Deiner Hautproblematik kann ich Dir eine Empfehlung geben. Eine immun-modulierende Salbe, welche sich "Protopic" nennt (und kortison-frei ist), kann - wie ich aus eigener Erfahrung weiß - Rötungen und Juckreiz gut lindern, weil durch die Anwendung, entzündungsfördernde Botenstoffe reduziert werden. Die erwähnte Salbe wurde mir ärztlich verordnet sowie eine Balsam-Art, welche sich "CeraVe" (Ultra reparierender Balsam) nennt, für Gesicht, Lippen, Körper, empfohlen. Beide Produkte empfinde ich als gut wirksam, wollte ich noch erwähnen. L.G.
Herzlich Willkommen Victoria, zwar kann ich dir hinsichtlich Kollagenose nicht helfen, aber dir ein Stückchen der erhofften Freundlichkeit senden. Ich war überrascht deinen Beitrag zu entdecken, da ich dachte Neuanmeldungen seien aufgtund der baldigen Forumschließung ncht mehr möglich. Umso mehr wünsche ich dir rasch gute Kontakte hier. Die Damen hecken ja auch schon ein Ausweichsörtchen aus. Es geht für einige also anders weiter. Schöne Grüße kira
Hallo Victoria! Da will ich mich auch schnell mal anschließen und Dir einen herzlichen Willkommensgruß übermitteln. Ich habe einige Erkrankungen-- aber Kollagenose ist nicht dabei, somit kann ich Dir auch nicht weiterhelfen. Wenn sich niemand meldet, schubse den Beitrag nach ein paar Tagen wieder hoch. Grüßle Uschi
