Hallo, ich bin mit meinem Rat am Ende. RF positiv, CCP-Ak pos, ED 2005 2021 schwerer Rheumaschub, der mich ins Krankenhaus gebracht hat, immer wieder Umstellung der Medikamente (ich habe ziemlich alles durch) Seit Anfang 2025: Rinvoq, Jyselica und aktuell Orencia Habe aus lauter Verzweiflung Cortison erhöht, Novalgin und Tramadol, nachmittags bin ich meistens einige Stunden Relativ schmerzfrei, abends findet mein Körper immer neue Stellen, die Schmerzen, morgens kann ich mich kaum bewegen. Morgen habe ich endlich einen Termin beim Rheumatologen, ich hoffe, er hat eine zündende Idee.
@IndianSummer69 du Arme, das klingt ja wirklich schlimm. Ich wünsche dir für morgen alles gute und dass dein Rheumatologe eine Lösung findet.
Hey @IndianSummer69 Es tut wirklich mir Leid, dass du das alles aushalten musst und ich weiß genau wie es ist, denn ich habe das auch alles genauso durchgemacht, bzw. ... nunja, es hört halt nicht mehr auf ... es lässt zeitweise nach. Leider kann ich dir außer meinem tiefempfundenem Mitgefühl nicht allzuviele gute Ratschläge geben, dafür ist unsere Erkrankung zu individuell. Aber bitte sei vorsichtig und möglichst zurückhaltend mit Cortison bzw. Prednisolon. Es hilft im Moment, macht aber im Grunde alles nur schlimmer. Ein geniales und sehr wirksames Sauzeug, nutze es mit Bedacht. Ich habe Diabetes davon bekommen. Ein guter Freund, er hatte aggressive RA und Weichteilrheuma, hat reichlich starke Schmerzmittel gebraucht. Leider hat er dabei nicht bemerkt, das er einen Darmverschluss bekam und eine Sepsis. Er ist bei der Not-OP mit 54 Jahren an Multiorganversagen gestorben. Ich möchte dir ganz sicher keine Angst machen, aber dir einen sehr bewussten Umgang mit Schmerzmittel empfehlen. Sie sind eine Hilfe in der Not aber sicher keine Lösung. Ja, ich ahne was du jetzt denkst ..... aber ich weiß sehr genau was Rheumaschmerzen sind. Ich musste auch schon als Notfall in die Rheumaklinik, weil mein Körper nur noch aus Schmerzen bestand und ich mich allein nicht mehr bewegen konnte. Ich habe auch die marktüblichen Basismedikamente und Biologicals schon durch. Aktuell bin ich bei Rinvoq, aber es verliert auch langsam an Wirkung, mal sehen was als nächstes kommt. Ich kann dir aber sehr empfehlen eine Reha zu beantragen, das hat mir bisher sehr geholfen meinen Status deutlich zu verbessern. Ich habe mich auch mehrere Jahre von einer wunderbaren Psychologin begleiten lassen. Auch das war sehr wertvoll für mich und hat mir geholfen mit Krankheiten und Schmerzen besser umzugehen. Nebenbei konnte ich auch einige Leichen aus dem Keller holen und für immer loslassen. Auch das war wirklich hilfreich. Die Psyche spielt bei Erkrankungen oft eine große Rolle und hat wesentlichen Einfluss. Daher macht es Sinn sie nach Möglichkeit positiv zu beeinflussen. Allein das Reden tut schon unheimlich gut. Ist dein Blut schon mal auf Eisen, Ferritin und Transfertinsättigung getestet worden? Ich lebte ca. 40 Jahre mit unentdeckter Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit bzw. Eisenüberladung). Das ist ein relativ weit verbreiteter Gendefekt, der aber nur selten diagnostiziert wird. Unbehandelt kann das unter anderem Autoimunerkranunken wie RA auslösen. Typischer Weise treten Symptome der Krankheit bei Frauen meist erst nach der Menopause auf. Frauen verlieren durch die Regelblutungen meist genug Blut, um den Eisenspeicher immer wieder einigermaßen zu entleeren. Ich hoffe sehr, dass du davon nicht betroffen bist, es könnte aber eine Spur sein, die man durch einen einfachen Gentest ausschließen oder bestätigen kann. Mit unbehandelter Hämochromatose wird alles immer nur viel schlimmer. Und noch einen Rat zu Medikamenten .... Keine Ahnung wie du dazu stehst, aber ich schreib mal einfach aus meiner eigenen Erfahrung: Viele Erkrankte wehren sich innerlich gegen Medikamente und glauben, dass sie davon noch kränker werden. Das ist eine sehr unvorteilhafte Einstellung. Wirksame Medikamente sind unsere besten Freunde. Sie können uns im besten Fall eine halbwegs normale Lebensqualität ermöglichen. Ich bin sehr dankbar, dass ich Zugang zu modernen und sehr teuren Rheumamedikamenten habe, denn mir ist sehr bewusst, wie mein Leben ohne solche Medies aussähe. Ich nehme sie, weil sie mir helfen und werde nervös, wenn sie mal nicht sofort lieferbar sind. Den Beipackzettel insbesondere die Rubrik mit den Nebenwirkungen lasse ich immer andere lesen. Bei einer neuen Medikation beobachte ich mich dann sehr aufmerksam und achte auf Veränderungen. Es ist besser erst garnicht zu wissen, was man alles bekommen könnte. Natürlich schlucken wir da keine Smarties und es wäre sicher gesünder, wenn man das Alles nicht bräuchte, aber vielleicht ist das nächste Rheumamedikament ja auch der Gamechanger und ich komme für viele Jahre in Remission. Ich gebe jedem Medikament die Chance der große Durchbruch zu sein. Soo meine liebe Summer ... keine Ahnung ob dir das Geschriebene jetzt irgendwie weiterhilft, aber ich hoffe sehr, dass dem Rheumatologen heute etwas geniales für dich eingefallen ist und wünsche dir von Herzen, dass es dir möglichst schnell hilft vom Cortison und den Schmerzmitteln loszukommen. Besonders liebe Grüße und gute Besserung wünscht dir Manoul
Nun soll ich ins Krankenhaus, um Rituximab zu bekommen und warte auf den Anruf. Nun ist meine Hündin aber akut krank und morgen wird ein CT bei ihr gemacht. Also muss ich mein Rheuma hinten anstellen. Echt blöd, aber die Hündin geht in diesem Moment vor.
@IndianSummer69 Eine richtig blöde Situation, meine Tiere hätten da auch erstmal Vorfahrt. Aber grundsätzlich finde ich es gut im Krankenhaus auf ein neues Medikament eingestellt zu werden. Das habe ich auch schon zweimal so gemacht und es hat jeweils gut funktioniert. Im Krankenhaus ist die Überwachung und die ärztliche Kompetenz im Team doch eine andere als in einer Praxis. Auch die Untersuchungsmöglichkeiten sind ganz andere und man hat schnell alle Ergebnisse. Spontantermine sind in Rheumakliniken ohnehin nicht leicht zu bekommen, vielleicht geht es deiner Hündin bis zum KH-Termin ja schon besser. LG Manoul
