Hallo zusammen, ich würde gerne wissen, ob man pauschal sagen kann wie viele Prozente man mit SLE ungefähr bekommt? Ich bin seit 18 Jahren erkrankt, habe mich mit der Thematik ehrlich gesagt noch nie befasst und weiß nicht ob ich den Stein ins rollen bringen soll ....... Viele Grüße
Hallo, guten Morgen und ein herzliches Willkommen Pauschal kann man das nicht sagen, es kommt immer auf die bestehenden Einschränkungen an. Vielleicht magst du ja noch ein wenig mehr von dir berichten...
Hallo Iah, Herzlich Willkommen auf RO Nein,Pauschal kann man das nicht sagen. Es hängt immer davon ab,wie stark deine Einschränkungen sind.....im Vergleich zu einem gesunden Menschen deines Alters. Falls du einen Antrag stellen möchtest,lohnt es sich mindestens eine Woche lang deine Einschränkungen aufzuschreiben.....
Habe mir mal erlaubt, die Threadüberschrift zu ändern. Prozente gibt es ja nicht mehr und der Ausdruck erinnert mich eher an einen "Rabatt".
Hallo, ist wahrscheinlich sehr unterschiedlich. Habe im Hinterkopf, dass es mit Organbeteiligung mind. ein GDB von 50 ist. War bei mir beim Erstantrag auch der Fall. Hoffe dir hilft das. Liebe Grüße
Auf meiner Reha sagte man mir damals, dass ich unbedingt einen Antrag stellen soll. Habe ich gemacht und habe auf Anhieb für meine damalige Mischkollagenose und andere Erkrankungen 30 Prozent bekommen.
Hallo @Iah Herrje ... schreibt man den Namen mit großem i oder kleinem L? ... egal Ich kenne mich mit SLE nicht aus, kann aber berichten, dass es in Sachen GdB (Grad der Behinderung) fast nichts pauschal gibt. Auch würde ich dringend empfehlen, einen entsprechenden Antrag nicht ohne professionelle Hilfe in Form einer Behinderten Vertretung Sozialverband oder ähnlichem zu stellen. Bei der Feststellung des GdB geht es nicht direkt um Krankheiten, sondern in erster Linie um die dauerhaften Alltagseinschränkungen, die sich wegen der Erkrankung ergeben. Diese werden in dem meisten Fällen durch Gutachter bewertet, weil dem Versorgungsamt in der Regel, nur Befunde der behandelnden Ärzte vorliegen, die sich aber meist garnicht oder nur wenig auf Alltagseinschränkungen beziehen. Heutzutage kann da die Hilfe einer KI einen guten Überblick geben und auch sehr nützliche Tipps für den Antrag geben. Die Bearbeitung eines Antrags auf GdB kann in wenigen Monaten oder sogar Wochen erledigt sein oder sich auch über Jahre hinziehen, weil es je nach Region meist nur sehr wenige Gutacher gibt. Häufig ist es so, dass man sehr viel Geduld braucht, aber mitunter kann es mit der Entscheidung des Antrags auch recht schnell gehen. Das hängt auch vom Entscheider beim Versorgungsamt und der aktuellen Philosophie der Stadt oder des Kreises ab. LG Manoul
Hallo zusammen und danke für die hilfreichen Antworten. Wäre ja auch zu schön gewesen, wenn das so einfach gehen würde..... Um eure Fragen an mich zu beantworten: Iah schreibt sich mit einem großen i (Spitzname meines kleinen Neffen für mich) Die beteiligten Organe durch den SLE sind bei mir die Nieren und Augen. Wobei sich die Nieren glücklicherweise, trotz sehr schlechter Prognosen, über die Jahre erholen konnten. Geblieben ist die Uveitis und ich habe bereits 2 künstliche Linsen. Ich bin 38 Jahre, habe ein Kind und arbeite auch nur 15 Std. Dann komme ich leider an meine Grenzen, daher auch die Überlegung wegen des GdB (wie ich jetzt gelernt habe ). Ich habe aber generell keinen offenen Umgang mit meiner Krankheit. Die meisten in meinem Umfeld wissen es gar nicht. Ich habe einfach bissher versucht normal weiter zu leben. Deshalb fällt es mir auch sehr schwer mich mit der Thematik GdB auseinander zu setzen.
Nun, ich habe auch Lupus. Und ich habe die Beobachtung gemacht, dass wenn ich offen mit meiner Erkrankung umgehe, geht es mir und meinem Umfeld besser damit. Allerdings habe ich auch Erytheme die nicht zu übersehen sind. Da wird man gefragt, was denn los ist. Und das finde ich schön. Den meine Mitmenschen fragen nicht um mich damit zu ärgern danach sondern wollen wirklich wissen, warum ich das habe. Und das finde ich persönlich gut. So können sie mich verstehen. Außerdem kannst Du auch mal bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. reinschauen. Da gibt es viele Infos. Alles Gute wünscht Dir Mizi
@Iah Ob du nun offen mit deiner Erkrankung umgehst oder vermeidest, dass es nach außen ein Thema wird, ist ja ganz allein deine Entscheidung. Ich habe was das angeht mit beiden Varianten gute und weniger gute Erfahrungen gemacht. Die Meisten interessieren sich ohnehin nicht wirklich und frangen eventuell mal aus Höflichkeit nach. Im engeren Umfeld normalisiert sich der Umstand der Erkrankung mit der Zeit und es fragt dann auch kaum noch jemand ernsthaft wie das Leben gerade so läuft. Es ist natürlich auch von der äußeren Sichtbarkeit abhängig und teils auch vom Geschlecht. Ich bin ein riesen Kerl, da wird sicherlich von außen ganz anders mit Krankheitsthemen umgegangen, als bei einer Frau. Aber nochmal zum Thema GdB .... Ich möchte dir empfehlen den Antrag auf jeden Fall zu stellen. Bei chronischen Krankheiten lässt sich oft schwer einschätzen, wie sich die Erkrankung und besonders die Einschränkungen auf lange Sicht entwickeln. Du hast schon jetzt erhebliche Alltagseinschrängungen. Wie das ein Gutachter bewertet, vermag im Voraus niemand genau zu sagen, aber selbst wenn du nicht gleich eine Schwerbehinderung mit GdB >50 anerkannt bekommen solltest, hast du im Grunde keinen Nachteil dadurch. Ab GbB 30 kann man sich "gleichstellen" lassen und hat dann rechtlich den Kündigungsschutz eines Schwerbehinderten und auch kleine Steuervorteile. Je nachdem, wie die Erkrankung und die Einschränkungen sich weiter entwickeln, ist dann der Sprung von GdB 30 oder 40 nach 50 oder mehr nicht mehr so weit und könnte daher zukünftig ein Vorteil sein. Viele haben mit dem Bewusstsein "offiziell" behindert zu sein ein Problem und es nagt bei ihnen am Selbstbewusstsein oder am Selbstwertgefühl. Aber von dieser Eitelkeit sollte man sich möglichst schnell verabschieden. Bei der Feststellung einer Behinderung geht es um Nachteilsausgleiche im Vergleich zu gesunden Menschen und es handelt sich "nur" um einen behördlichen Akt, bei dem man, wenns gut läuft, einen Bescheid bekommt, mit dem man rechtlich ein paar Vorteile bekommen kann. Ansonsten ändert sich ja dabei an der Lebensrealität überhaupt nichts. Nachteile gibt es im Prinzip als Behinderter nicht. Man muss z. B. den Arbeitgeber nicht zwingend in Kenntnis setzten, wenn man das nicht möchte. Allerdings verzichtet man damit auch auf 5 Tage bezahlten Zusatzurlaub. Der einzige Nachteil, der auf der Hand liegt ist, dass man als offensichtlicher bzw. offizieller schwerbehindeter Mensch Schwierigkeiten hat gute Jobs zu bekommen, weil Arbeitgeber Angst haben einen im Zweifelsfall nicht wieder loswerden zu können. Auch Gehaltsverhandlungen sind meist schwieriger. Als Gleichgestellter mit GdB 30 bis 40 muss man, wenn man es nicht möchte, den Arbeitgeber nichtmal informieren und kann den Gleichstellungsbescheid erst "bei Bedarf", also bei einer Kündigung, offiziell machen. Also stell ruhig den Antrag. Es ist viel Papierkram und man sollte seine Unterlagen gut sortiert haben, aber du hast dabei nichts zu verlieren. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Einfach versuchen normal weiter zu leben finde ich ziemlich gut. Das Leben sollte sich möglichst nicht um Erkrankungen drehen, da gibt es wirklich schönere Dinge.. Ich gebe Erkrankungen in meinem Leben soviel Raum wie nötig, aber kein bisschen mehr. Das Motto ist: Ich leide nicht an Erkrankungen, sondern ich lebe mit ihnen. LG Manoul
@Iah Darf ich mal zwei Fragen stellen? 1. Warum hast du neue Linsen in den Augen, und wie hängt das mit der Uveitis zusammen? 2. Worin konkret bestehen denn die Einschränkungen, die dich an dein Limit führen? Ansonsten finde ich deine Einstellung ("möglichst normal leben") super und teile diese als Selbst-Betroffene genau so. Ich bin der Boss, nicht irgendeine Erkrankung!
Danke euch nochmals für die Antworten. Ich werde mich auch daran machen einen Antrag zu stellen. Die künstlichen Linsen habe ich, da ich durch das viele Kortison (Tabletten und Augentropfen) grauen Star entwickelt hatte. Ich kann eigentlich gar keine konkrete Einschränkung nennen, ich stolpere vom einen ins andere, benötige mittlerweile auch immer mehr Zeit bis ich mich von etwas erholt habe und versuche dabei einfach weiter zu rennen. Das geht alles eine gewisse Zeit, aber langsam geht es mir ziemlich an die Substanz. Daher auch der Gedanke mit dem Antrag. Ich war irgendwie auch noch nie in Reha, wie einige von euch..... Ich denke ich sollte wohl auch einiges mal ändern
Mir geht es nach einer Reha immer deutlich besser. Das ist aber kein Erholungsurlaub. Weil ich motiviert bin, spürbare Verbesserungen herbeizuführen und es ja sonst auch langweilig wäre, lass ich mir immer volles Programm an Anwendungen geben. Das geht dann mit Pausen von 6 bis 18 Uhr. Nicht jeder mag solche Kraftakte, aber man kann ja auch eventuell ein etwas reduzierteres Progeamm machen. Da lassen die Rehadocs meist ein wenig Spielraum. Übrigens gibt es in einer Rehaklinik in der Regel auch einen sozialen Dienst. Dort kannst du dich in Sachen Behinderungsantrag gut beraten lassen und meist können die auch bei der Antragstellung direkt unterstützen. Aber ich finde eine passende Reha ist grundsätzlich eine gute Idee und stationär ist eine Reha deutlich effektiver als ambulant. LG Manoul
