Hallo Lisa, ich habe auch Morbus Bechterew und bei mir sind sowohl Enzündungswerte normal als auch der HLAB27 negativ. Hauptkriterium war bei mir auch eine ISG-Entzündung im MRT. Zum habe ich eine positive Familienanamese bzgl. Bechterew, Achillensehnenentzündung, gutes Ansprechen auf NSAR, das "nächtliche" Problem und Morgensteifigkeit. Bzgl. ISG-Entzündung hatte ich meinen Rheumatologen mal explizit gefragt, ob diese auch eine nicht-rheumatologische Ursache haben kann. Dies hat er verneint. "Gesunde" Menschen haben keine Entzündungen in der ISG-Fuge. Das war zumindenstens seine Aussage. Meine Diagnose hat auch mehrere Jahre gedauert. Ich kenne auch das "Problem" mit den Entzündungswerten. Manche Ärzte sind da sehr "konservativ". Deswegen hatte ich auch zwei mal den Rheumatologen gewechselt. Bei meinem jetzigen Rheumatologen bin ich jetzt schon knapp 10 Jahre. Mein Rheumatologe schaut sich auch immer die MRT Bilder an. Deine Unsicherheit verstehe ich nur allzu gut. Generell kann ich dir nur empfehlen, wenn du dich bei einem Arzt nicht wohl fühlst, verschwende nicht allzu lange deine Zeit dort. Ich hatte mir damals jameda Bewertungen angeschaut und bin so auf meinen jetzigen Rheumatologen gekommen. Ich muss zwar 40 KM zu meinem Rheumatologen fahren, aber er ist jeden KM wert. LG Daniel
@micoud84 danke für deine Antwort. Ja der erste Verdacht bei dem entzündeten Ilosakralgelenk bzw dem Knochenödem war Überlastung. Durch die Überlastung wäre es in einem Dauerreizzustand und hätte sich so dann entzündet. Ich sollte also Muskeln aufbauen. Ich denke auch, dass mehr Muskeln mir gut tun würden, da ich sie durch das ständige schonen auch nicht wirklich ,,aktiv" halte. Aber ob das die Ursache sein kann bzw konnte, weiß ich auch nicht. Mein Rheumatologe ist auch 60km entfernt, er war aber auch der einzige, den ich erreicht bzw der sich zurückgeneldet hatte. Es ist echt eine Katstrophe, einen zu finden. War jetzt einmal dort und bin soweit zufrieden. Naja ich warte jetzt mal ab, was die Medis so bewirken und werde dann nochmal berichten.
Haha, das kann ich toppen...70km Ja, leider hat man eigentlich nicht die Wahl, sondern muss froh sein unter zu kommen.
Gymnastik, Muskelaufbau und viel Bewegung ist meistens gut. Ich gehe auch einmal die Woche zum Rehasport. Ich hatte meinen Ersttermin damals über meine Krankenkasse bekommen, da man mittlerweile ja über ein halbes Jahr auf einen Termin warten muss. Ich hatte der Krankenkasse meinen favorisierten Rheumatologen genannt und das hat zum Glück geklappt. Ich hatte dann den Ersttermin nach 3-4 Wochen. Als mein Rheumatologe sich meine MRT Bilder damals vom ISG angeschaut hat, meinte er, dass ist schulbuchmässig für Morbus Bechterew. Wie ich heute bei einer Rheumatologensuche vorgehen würde: Mir über Jameda 2-3 Kanditaten raussuchen, die mir anhand der Bewertungen zusagen. Dann würde ich probieren dort "zeitnah" einen Termin zu bekommen und wenn das nicht klappt, es über die Krankenkasse probieren.
Ein Knochenmarködem ist ja auch nicht explizit das Gleiche wie eine Arthritis. Die Deutung eines MRT-Befundes ist jedenfalls nicht immer ganz einfach und braucht Expertise. Nicht jedes KM-Ödem "beweist" eine ISG-Arthritis, und nicht jeder Radiologe hat diesbezüglich (rheumatypische Veränderungen) die gleiche Expertise. Wie Lisa oben schon sagte: auch "Überlastung" (Fehlbelastung....) kann ein Knochenmarködem verursachen. Fehldiagnosen sind menschlich und manchmal auch verständlich und müssen mit gedacht werden. Ich erinnere mich explizit an einen Menschen mit "Bechterew", der nicht auf eine Biologica-Therapie ansprach. Es stellte sich heraus, dass die Diagnose nicht korrekt war, sondern es sich um einen so genannten Morbus Forestier handelte, für den es meines Wissens lediglich eine symptomatische Therapie gibt. Das nur zur Erklärung, warum das Alles nicht trivial ist.
@micoud84 darf ich fragen, was genau auf den MRT Bildern zu erkennen war bzw diagnostiziert wurde, wenn das, laut deinem Rheumatologen, so schulbuchmäßig war? @Schleiereule ja ich denke es ist alles sehr komplex. Meine Schwester hat Hashimoto und da wurde auch Jahrelang alles mögliche vetmutet, bis es endlich zur Diagnose kam.
Naja, die Diagnose einer Autoimmunkrankheit der Schilddrüse (Hashimoto-Krankheit) ist kein Hexenwerk. Man muss nur dran denken!
@micoud84 ich glaube deine Nachricht wurde nicht ganz gesendet. So ich berichte mal meine bisherige Erfahrung mit den Etoricoxib 90mg Tabletten. Ich habe nicht das Gefühl, dass es viel gebracht hat. Die Schmerzen bei zu langem stehen und gehen (auf der Arbeit) sind immernoch da, das einzige, was sich etwas verbessert hat, was sich vielleicht auf das Medikament zurückführen lässt ist, dass die Schmerzen etwas schneller wieder abklingen, so gegen Abend. Mein Rheumatologe hat bis zum 11. August Urlaub und am 11 August fahren wir in Urlaub. Jetzt bin ich am überlegen, ob ich die Tabletten absetze und mir für den Urlaub Diclofenac einpacke, da ich mjt Diclofenac wenigstens 1-2 Tage Ruhe hab und das dann verwenden kann, wenn es nötig wäre. Ich hätte nämlich gerne etwas dabei, dass ich akut nehmen kann um zumindest die eine Woche Urlaub einigermaßen ohne Schmerzen verbringen zu können. Aber wenn ich Etoricoxib neheme, darf ich sonst ja nichts noch dazu nehmen , das heißt ich hätte nichts für akut.. wie gings bei euch weiter, wenn solche Medikamente wie Etoricoxib nichts gebracht haben?
Ups, das war mir gar nicht aufgefallen. Der Termin ist schon knapp 10 Jahre her. Ich hatte/habe auf beiden Seiten eine Sakroiilitis. Woran man das jetzt in den MRT Bildern genau erkennt, kann ich dir nicht sagen. Ich bin aber froh, dass mein Arzt sich alle Bilder auch selbst anschaut und sich nicht auf die Befunde der Radiologen verlässt. Aber das Wort "schulbuchmässig" hat sich bei mir eingebrannt. Du kannst ja beide Medikamente mal mitnehmen und deinen Rheumatologen am 12. August kontaktieren. Bei mir hilft Etoricoxib. Ich nehme es allerdings nur bei Bedarf. Wie es dann weitergeht? Evtl. kommt für dich ein Biologika in Frage? Das ist auch meine Basistherapie.
Danke für deine Antwort @micoud84 , Bei mir hat sich leider weder Hausarzt, noch Orthopäde, noch Rheumatologe die Bilder angeschaut, da die meisten dafür anscheinend kein CD Laufwerk haben.. fand ich auch echt schade, da ich gerne gesehen hätte, was es ist und nicht nur gehört.
Das ist ,rein technisch, kein Problem. Es gibt externe USB-DVD-Laufwerke. Aber der Arzt muss natürlich mitspielen und sich die Bilder auch anschauen wollen. Ich befürchte eher, das wird das Problem sein.
Hmm, ich bekomme mittlerweile immer einen QR Code, auch bei Röntgenbildern. Damit kann man die Bilder dann ohne Probleme anschauen. Ich würde es machen wie micoud84 schreibt. Nimm beides mit und ruf deinen Arzt an. Vorrausgesetzt dein Urlaubsziel lässt das zu.
