Hallo Lisa, ich habe auch Morbus Bechterew und bei mir sind sowohl Enzündungswerte normal als auch der HLAB27 negativ. Hauptkriterium war bei mir auch eine ISG-Entzündung im MRT. Zum habe ich eine positive Familienanamese bzgl. Bechterew, Achillensehnenentzündung, gutes Ansprechen auf NSAR, das "nächtliche" Problem und Morgensteifigkeit. Bzgl. ISG-Entzündung hatte ich meinen Rheumatologen mal explizit gefragt, ob diese auch eine nicht-rheumatologische Ursache haben kann. Dies hat er verneint. "Gesunde" Menschen haben keine Entzündungen in der ISG-Fuge. Das war zumindenstens seine Aussage. Meine Diagnose hat auch mehrere Jahre gedauert. Ich kenne auch das "Problem" mit den Entzündungswerten. Manche Ärzte sind da sehr "konservativ". Deswegen hatte ich auch zwei mal den Rheumatologen gewechselt. Bei meinem jetzigen Rheumatologen bin ich jetzt schon knapp 10 Jahre. Mein Rheumatologe schaut sich auch immer die MRT Bilder an. Deine Unsicherheit verstehe ich nur allzu gut. Generell kann ich dir nur empfehlen, wenn du dich bei einem Arzt nicht wohl fühlst, verschwende nicht allzu lange deine Zeit dort. Ich hatte mir damals jameda Bewertungen angeschaut und bin so auf meinen jetzigen Rheumatologen gekommen. Ich muss zwar 40 KM zu meinem Rheumatologen fahren, aber er ist jeden KM wert. LG Daniel
@micoud84 danke für deine Antwort. Ja der erste Verdacht bei dem entzündeten Ilosakralgelenk bzw dem Knochenödem war Überlastung. Durch die Überlastung wäre es in einem Dauerreizzustand und hätte sich so dann entzündet. Ich sollte also Muskeln aufbauen. Ich denke auch, dass mehr Muskeln mir gut tun würden, da ich sie durch das ständige schonen auch nicht wirklich ,,aktiv" halte. Aber ob das die Ursache sein kann bzw konnte, weiß ich auch nicht. Mein Rheumatologe ist auch 60km entfernt, er war aber auch der einzige, den ich erreicht bzw der sich zurückgeneldet hatte. Es ist echt eine Katstrophe, einen zu finden. War jetzt einmal dort und bin soweit zufrieden. Naja ich warte jetzt mal ab, was die Medis so bewirken und werde dann nochmal berichten.
Haha, das kann ich toppen...70km Ja, leider hat man eigentlich nicht die Wahl, sondern muss froh sein unter zu kommen.
Gymnastik, Muskelaufbau und viel Bewegung ist meistens gut. Ich gehe auch einmal die Woche zum Rehasport. Ich hatte meinen Ersttermin damals über meine Krankenkasse bekommen, da man mittlerweile ja über ein halbes Jahr auf einen Termin warten muss. Ich hatte der Krankenkasse meinen favorisierten Rheumatologen genannt und das hat zum Glück geklappt. Ich hatte dann den Ersttermin nach 3-4 Wochen. Als mein Rheumatologe sich meine MRT Bilder damals vom ISG angeschaut hat, meinte er, dass ist schulbuchmässig für Morbus Bechterew. Wie ich heute bei einer Rheumatologensuche vorgehen würde: Mir über Jameda 2-3 Kanditaten raussuchen, die mir anhand der Bewertungen zusagen. Dann würde ich probieren dort "zeitnah" einen Termin zu bekommen und wenn das nicht klappt, es über die Krankenkasse probieren.
Ein Knochenmarködem ist ja auch nicht explizit das Gleiche wie eine Arthritis. Die Deutung eines MRT-Befundes ist jedenfalls nicht immer ganz einfach und braucht Expertise. Nicht jedes KM-Ödem "beweist" eine ISG-Arthritis, und nicht jeder Radiologe hat diesbezüglich (rheumatypische Veränderungen) die gleiche Expertise. Wie Lisa oben schon sagte: auch "Überlastung" (Fehlbelastung....) kann ein Knochenmarködem verursachen. Fehldiagnosen sind menschlich und manchmal auch verständlich und müssen mit gedacht werden. Ich erinnere mich explizit an einen Menschen mit "Bechterew", der nicht auf eine Biologica-Therapie ansprach. Es stellte sich heraus, dass die Diagnose nicht korrekt war, sondern es sich um einen so genannten Morbus Forestier handelte, für den es meines Wissens lediglich eine symptomatische Therapie gibt. Das nur zur Erklärung, warum das Alles nicht trivial ist.
@micoud84 darf ich fragen, was genau auf den MRT Bildern zu erkennen war bzw diagnostiziert wurde, wenn das, laut deinem Rheumatologen, so schulbuchmäßig war? @Schleiereule ja ich denke es ist alles sehr komplex. Meine Schwester hat Hashimoto und da wurde auch Jahrelang alles mögliche vetmutet, bis es endlich zur Diagnose kam.
Naja, die Diagnose einer Autoimmunkrankheit der Schilddrüse (Hashimoto-Krankheit) ist kein Hexenwerk. Man muss nur dran denken!
