Hallo, Ich bekomme seit 19 Jahren Rituximab und suche jemanden, der es ebenfalls schon sehr lange bekommt zwecks Austausch der Nebenwirkungen, die ich jetzt davon getragen habe. Vielleicht findet sich ja jemand
Lynn, Rituximab ist noch keine 19 Jahre "Standard" in der Rheumatherapie. Von daher wird es nicht rudelweise User geben, die es schon vergleichbar lange regelmäßig bekommen. Außerdem wäre es vielleicht leichter, wenn du von deinen vermeintlichen oder wirklichen Nebenwirkungen erzählen würdest...... Würde bestimmt zum Verständnis deines Anliegens helfen Hier ein Link aus 2006.... Rituximab kurz vor Zulassung | PZ – Pharmazeutische Zeitung
Schleiereule, Der Link und umfangreiches Wissen ist mir bekannt zu Rituximab, danke Ich würde mich dann mit meinen "vermeintlichen" Nebenwirkungen lieber mit jemand anderem austauschen.
Hallo Lynn, mich habe Rituximab nur ca drei Jahre bekommen, habe aber als Nebenwirkung einen sekundären Immunglobulinmangel. Deswegen bekomme ich nun alle vier Wochen Immunglobuline I.v. lebenslang. Liebe Grüße, Sumsemann
Hallo Sumsemann Danke für Deine Antwort. Genauso bei mir mittlerweile. Ich nehme seit Februar eigentlich durchweg Antibiotika wegen Infekte (teils sehr schwer). Die hatte ich auch früher schon unter Rituximab, gingen aber mit Antibiotika wieder weg. Mittlerweile helfen diese nur noch bedingt oder gar nicht. Man hat jetzt eine B Zell Aplasie festgestellt und der Igg und Iga Wert sind fast nicht mehr vorhanden. Man hat jetzt auch überlegt Immunglobuline zu geben. Ich habe diese auch vor Jahren schon mal bekommen- aber nur 2x. Darf ich fragen, welcher Arzt sich bei Dir um diese Infusionen kümmert ? Und bringt es bei Dir etwas ? Liebe Grüße Lynn
Hallo Lynn, ich bekomme die Infusionen nach Absprache mit der MHH bei einem Hänatologen in meiner Heimatstadt. Ich habe dafür einen Port bekommen, weil meine Venen durch die Grunderkrankung (Vaskulitis), stark beschädigt sind. Ich vertrage das sehr gut und es hilft prima. Kaum Infekte und die Grunderkrankung ist deutlich besser geworden.
Was bedeutet MHH? Und musste das Rituximab wegen den niedrigen IGG Werten abgesetzt werden? Danke für Deine Nachricht
MHH ist die medizinische Hochschule Hannover, dort bin ich in Behandlung. Genau, es wurde abgesetzt, weil meine B-Zellen seid der Behandlung auf 0 sind. Das war zwar erst einmal das Ziel, aber normalerweise erholen die sich wieder. Bei mir nicht und die anderen Immunglobuline waren deutlich gesunken.
Danke Dir - dann wünsche ich Dir, dass es andere Medikamente gibt, die Dir aktuell gut helfen gegen die Grunderkrankung ! Liebe Grüße Lynn
Hallo, RTX habe ich ca. 5 Jahre bekommen. Genau wie bei Sumsemann haben sich meine B Zellen nicht wieder erholt und das RTX wurde erstmal abgesetzt. Seit 2018 bekomme ich alle 3 Monate 30g Privigen. @Summsemann, wieviel Immunglobuline bekommst du alle 4 Wochen? Lg
Wie oft hat man die B Zellen kontrolliert, bis man gesagt hat, die erholen sich nicht mehr? Bei mir wurde jetzt kurz vor der nächsten Infusion ein B Zell Blutbild gemacht - 6 Monate nach der letzten - und es war alles auf 0. Trotzdem habe ich die Infusion bekommen. Aber der Hämatologe hat sich jetzt meiner angenommen, da ich ohne Antibiotika nicht mehr klar komme. Montag sagt er Bescheid, ob ich Immunglobuline bekommen soll... Bekommst Du die jetzt auch Dein Leben lang ? LG Lynn
am Anfang der RTX Gabe alle 3 Monate. Das hat bei mir immer die Rheumatologin gemacht. Die IGGs bekomme ich von der Hämatologin. IGGs können/sollen unter RTX ja auch abfallen. Solange man dann nicht ständig schwere Infekte bekommt, muss man sie auch nicht zwingend wieder auffüllen. Zumindest sagen das meine Ärzte. Ob ich die IGGs jetzt ein lebend lang nehmen muss…… keine Ahnung. Ist aber gut möglich, da ich durch die ganze Medikamente laut Aussage der Ärzte einen Knochenmarkschaden entwickelt habe. LG Jens
Ich bekomme Intratec, weiß aber gar nicht genau, wieviel mg das sind. Meine B Zellen werden alle 6 Monate gecheckt, bis jetzt sind sie seit ca 3 Jahren bei 0
