Hallo ihr lieben, ich renne jetzt seit einem Jahr von Arzt zu Arzt und jetzt steht der Verdacht auf Morbus Bechterew im Raum. Ich würde gerne meine Geschichte hier schildern und hoffe auf Antworten, die mir etwas Klarheit geben und vor allem das Gefühl, dass ich nicht alleine damit bin.. Also es fing ungefähr so mit 18/19 an, dass ich immer mal wieder, ohne ersichtlichen Grund, sehr starke Schmerzen im unteren Rücken auf der rechten Seite hatte. Ich konnte teilweiße nicht gehen oder mich allgemein bewegen, es ging garnichts mehr. Da die Schmerzen nach ein paar Tagen aber immer von selbst wieder weg gingen, dachte ich, ich hatte mich einfach verhoben oder falsch gedreht. Morgens nach dem aufstehen war ich manchmal etwas steif im R7cken, aber auch nicht immer und dachte, ich hätte eben zu viel rumgelegen. Jetzt seit fast 2 Jahren habe ich fast durchgehend Schmerzen im Rücken, vor allem rechts unten, mal stärker mal weniger. Ich war bei Physios, Ostheopaten, Orthopäden, die meisten sagten ich hätte einfach zu wenig Muskulatur und müsse Muskelaufbautraining betreiben. Ein MRT wurde jetzt vor etwas über einem Jahr gemacht, in dem beide Iliosakralgelenke Ödeme und Entzündungen hatten, rechts mehr. Mein Orthopäde meinte dann, das Ileosakralgelenk wäre einfach nur ausgerenkt und hat es mir wieder eingerenkt, wurde aber nicht besser. Dann war ich eine Zeit lang beim Chiropraktiker, wurde auch nicht besser. Dann wurde mir vor ca 2 Monaten Blut genommen, Entzündungwerte waren nicht auffällig, dafür aber das HLA-B27 gen. Meine Hausärztin hat zwar Morbus Bechterew eher ausgeschlossen, da die Entzündungswerte nicht auffällig waren, hat mir dan aber Kortison verschrieben, 3 Tage lang voll und dann einige Tage ausgeschlichen. Es gab eine kurze besserung, wurde aber wieder schlimmer. Durch Umzug habe ich die Hausärztin gewechselt und sie meinte direkt, das passt alles auf Bechterew und hat mir eine Überweisung zum Rheumatolgen und ein erneutes MRT verschrieben. Das Mrt war diesmal komplett unauffällig, der Rheuatologe meinte aber trotzdem, dass die Symptome passen und hat mir Etoricoxib 90mg verschrieben. In meiner Familie gibt es noch andere Autoimunerkrankungen, aber kein Bechterew. Kurz zu meinen Symptomen: Morgensteifigkeit manchmal, Schmerzen im rechten Iliosakralgelenk und Gesäßregion durchgehend, wird aber besser bei Bewegung. Wenn die Bewegung aber länger als 2 Std anhält, wird es wieder schlimmer. Sitzen geht nur mit viel Positionswechseln und Autofahren ist sogut wie ein Ding der Unmöglichkeit. Ich kann mich im Alltag also nur liegend ausruhen, was sich im Arbeitsleben sehr schwierig gestaltet. Muskelaufbauübungen, die den Rücken betreffen, sind auch schwierig, da die Schmerzen direkt schlimmer werden. Was meint ihr, könnte es Bechterew sein oder doch ,,nur die Muskulatur" die zu schwach ist? Hat jemand die gleichen Symptome, vor allem die im Sitzen? Würde mich über Antworten sehr freuen!
Herzlich Willkommen bei RO! Ich habe keinen Bechterew, von daher kann ich leider nichts dazu sagen. Aber hier sind einige Mitglieder mit dieser Erkrankung. Bestimmt meldet sich noch jemand hier. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo Lisa,Herzlich willkommen in unserer Runde Gibt es für dich einen Grund die Diagnose des Rheumatologen anzuzweifeln? Dein MRT Bild ( das 1.) war doch auch eindeutig. Ich finde es eher sehr befremdlich,das ein Orthopäde und Chiropraktiker bei so einem Befund ,dich versuchen einzurenken. Also es schadet auf gar keinen Fall deine Muskulatur zur stärken,aber angemessen an deiner Erkrankung......ein zuviel ist eben auch kontraproduktiv....... eigentlich ist bewegen beim Bechterew oder eine Spondylitis ein absolutes Muß ! Du könntest dir Krankengymnastik/ Rehasport verschreiben lassen oder eine Reha beantragen und vielleicht mal nach Übungen bei MB im Netz suchen. Ich kenne deine Symptome nicht im Sitzen aber im liegen,gehen und stehen. Ich bin seronegativ d.h. meine Blutwerte sind unauffällig ,auch keinen positiven HLAB 27.....aber meine Bilder sprechen ihre eigene Sprache.
Ach ja noch zum Arbeitsleben ,vielleicht kannst du dir deinen Arbeitsplatz beweglicher gestalten ? Höhen verstellbarer Schreibtisch ?Stehtisch? Sitzball? Die Pausen evt für Übungen nutzen ? Vielleicht zwischendurch immer wieder aufstehen ? Deine Krankenkasse und wenn ihr habt Inklusionsbeauftragter sind dir bei der Gestaltung deines Arbeitzplatzes behilflich. Zum entlasten kann ich dir die Stufenlagerung empfehlen...... Hilft dir denn das Etoricoxib ?
Hallo Katjes, danke für deine schnelle Antwort. Ich zweifle die Diagnose des Rheumatologen nicht direkt an, aber er hat auch nicht wirklich eine Diagnkse geäußert. Es war eher so ein ,,ja das passt schon gut auf Bechterew. Aber es gab kein ,,das ist sicher Bechterew". Deshalb bin ich mir nach wie vor unschlüssig, ob es das jetzt ist oder nicht, auch weil manche Symptome nicht direkt darauf passen, zum Beispiel habe ich auch öfter Probleme mit dem Hüftbeuger und Nachts kann ich meistens eigentlich recht gut Schlafen, bin nur morgens manchmal etwas steif. In manchen Phasen sehr stark und dann wieder garnicht. Mein 2. mRT war ja auch wieder unauffallig. Ja Muskelaufbau versuche ich zu betreiben, ist sber im Rückenbereich sehr schwierig, da kleinste Belastungen schon Schmerzen. Ja zum Thema einrenken habe ich verschiedenes gesagt bekommen, die einen sagen gut, die anderen schlecht. Ob das Medikament wirkt finde ich noch herraus, habe es heute zum ersten mal grnommen.
Ach ja und ich arbeite in einem Waldmindergarten. Das tut auf der einen Seite gut, weil ich nicht lange sitzen muss und immer in Bewegung sein kann. Aber da die Schmerzen bei zu langem stehen und gehen auch wieder starker werden, ist das auch irgendwie blöd mit der arbeit
Hallo Lisa Nature, ich begrüße dich herzlich bei r-o! Deine geschilderten Symptome passen schon sehr gut zu einem so genannten entzündlichen Rückenschmerz (Bewegung bessert, alternierender Gesäßschmerz etc., auch die morgendliche Steifheit und vor Allem nächtliche Beschwerden, auch der Beginn im jungen Alter), wie er u.a. typisch ist für die axiale Spondylarthritis (früher Bechterew, heute nennt man das nicht mehr so) Die Entzündungswerte sind da nicht immer hilfreich, da häufig unauffällig, das HLA-B27 ist ein Indiz und kann zur Diagnose und zur Therapiestratifizierung helfen. Die MRT-Befunde in der ersten Untersuchung sind prinzipiell passend, jedoch ist die Interpretation nicht ganz trivial und daher würde ich beide Aufnahmen noch einmal jemand Anderen befunden lassen. Es gibt mehr als einen Grund für ein Knochenmarködem im ISG-Bereich, und das sollte schon korrekt beurteilt werden. Wie es um deine Muskulatur steht, können wir hier natürlich nicht beurteilen, jedoch ist eine schwache Rückenmuskulatur ein häufiges Phänomen, natürlich auch bei Bechterew-Betroffenen. Frau Prof. Gromnica-Ihle sagte einmal: "Jeder Rheumapatient gehört in die Muckibude" - ich möchte ergänzen, dass es den meisten Anderen auch nicht schadet! Von "Einrenken" halte ich persönlich herzlich wenig, zumal das ISG ein straffes Gelenk ist, bei dem wenig Spielraum für eine "Verrenkung" schon anatomisch gegeben ist. Es wird von recht starken Bindegewebsstrukturen zusammen gehalten und hat keine echte (bewegliche!) Gelenkfläche wie etwa die Kugelgelenke in der Schulter oder (deutlich weniger) in der Hüfte (Sonderform "Eigelenk") Was ich sagen möchte: oftmals zeichnet sich ein Bechterew erst im Verlauf klar ab, die Behandlung kann in der üblichen Weise auch ohne sichere Diagnose beginnen und besteht zunächst aus NSAR. Manchmal reicht das - kombiniert mit gezielten Übungen für den Rücken. Sprich deinen Rheumatologen noch einmal gezielt darauf an
Hallo Schleiereule, was meinst du mit ,,die Interpretation ist nicht fanz trivial"? Ja mein Rheumatologe meinte auch, dass Blutwerte oft nicht auffällig sind/sein müssen. Im Internet steht, dass auch das MRT nicht immer auffällig sein muss, da die Entzündungen ja Schubweiße kommen. Aber die Entzündung könnte, wie du sagst, halt auch von was anderem ausgelöst worden sein. Ich denke da bräuchte ich einfach weitere MRT's in akuten Phasen um zu schauen, ob die Entzündung immer wieder kommt oder eine einmalige Sache war, und dann wahrscheinlich einen anderen Auslöser hatte. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich durch die ständkgen Schmerzen auch eine Schonhaltung habe und dadurch halt wiederum noch andere Schmerzstellen dazu kamen.
Das ist recht leicht zu erklären: ich meine damit, dass die Qualität eines Befundes von der Kompetenz des Befunders und der Qualität der Aufnahmen abhängt. Eine ISG-Arthritis (eine abgelaufene) sieht man nicht nur aktuell, sondern auch im Verlauf, da sie in der Regel Veränderungen (auch radiologische, also im Röntgenbild) hinterlässt. Folglich muss man bei zwei widersprüchlichen Befunden (insbesondere dann, wenn der zweite "unauffällig" ist) beide im Vergleich betrachten. Das wird dein Rheumatologe aber wissen!
Hallo @Lisa_Nature_27 Ich habe meine Bechterew Diagnose vor 15 Jahren erhalten. Auch bei mir gab es MRT Aufnahmen die Entzündungen zeigten und ein ander Mal, mit ebenso Schmerzen, ohne. Schmerzen am Hüftbeuger und im Gesäß kenne ich nur zu gut. Meine Physio ist aber sehr gut darin, mir die in diesem Fall verhärtete Muskulatur zu lockern. Auch mein Mann ist darin mittlerweile wirklich gut darin;-). Leider habe ich noch nicht herausgefunden was genau mir die Schmerzen begünstigt und was nicht. Bewegung ist natürlich immer gut, aber ich kann mitfühlen wie es ist wenn jeder Schritt nur Schmerzen macht. Ich arbeite in der Kantine, sitze nur in der Pause, da wird ein Tag manchmal wirklich sehr lang und anstrengend. Die Kolleginnen fragen dann immer warum ich nicht zu Hause bleibe...weil da im Liegen die anderen Schmerzen dazu kommen. Versteht nur leider keiner. Übrigens bekommst du mit Bechterew durchgehend Physiotherapie. Die kann dir auch dein Hausarzt aufschreiben da es nicht ins Budget läuft. Ich mache seit einem Jahr Yoga. Das tut mir gut und wenn ich Schmerzen habe, zeigt mir die Yogalehrerin wie ich die Übungen anders machen soll. Für die Kurse übernimmt zumindest meine Krankenkasse einen Teil. Hilft dir denn das Etoricoxib? Mir ging es 13 Jahre unter verschiedenen NSAR meist gut. Dann half das aber alles nicht mehr. Nach weiteren erfloglosen Experimenten spritze ich jetzt seit April Hulio (Adalimumab). Seither geht es mir wirklich gut. Aber die Gesäßschmerzen kommen immernoch. Da es aber muskulär ist und Hulio kein Schmerzmittel, muss ich mir eben anderweitig helfen. Du siehst also, du stehst nicht alleine da;-)
danke @Schleiereule für deine Antworten. Mein Rheumatologe meinte, es kann tatsächlich sein, dass ein weiteres MRT unauffällig ist, da nicht jeder Schub Veränderungen am Knochen mit sich beingt, vor allem wenn die Krankheit dann ich im Anfangsstadium ist. Aber ich soll es ihm mal zusenden, da manche Radiologen anscheinend auch etwas ungenau arbeiten, meinte er. Mal schauen, wie es weiter geht.
Hallo @Sonja980 , deine Symptome hören sich wirklich sehr ähnlich an, und dass du auch Schmerzen außerhalb der Schübe und im Gesäß hast, lässt mich mich etwas weniger alleine fühlen, auch wenn ich es dir natürlich nicht Wünsche. Es freut mich aber, dass du mit deiner Physiotherapeutin Glück hattest, ich hab da bisher tatsächlich fast nur negative Erfahrungen gemacht und war schon bei mehreren.. darf ich fragen, was sie macht, was dir hilft? Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht senden. Ich bearbeite die Stellen oft mit einem kleinen Faszienball. In dem Moment fühlt es sich auch echt gut an und hilft kurz, aber hält leider nicht lange an. Das Medikament hat etwas geholfen bei bestimmten Bewegungen wie Bücken oder bei Kräftigungsübungen hatte ich das Gefühl. Bei den Muskelschnerzen weniger, aber dafür sind sie denke ich auch nicht gemacht. Ich hatte jetzt aber einen grippalen Infekt und habe es wärenddessen weggelassen, weil mein Kreislauf echt mieserabel war und das Medikament ja auch suf das Herz geht, da bin ich dann ein kleiner Angsthase... Aber ich teste es jetzt nocheinmal etwas länger.
Wenn man ein bisschen im Internet liest, stößt man oft auf diese Probleme. Auch Muskelansätze und Sehnen sowie Schleimbeutel sind wohl oft mitbetroffen. Passt bei mir alles. Meine Physio ist auch Osteopathin und wendet daher auch mal den ein oder anderen "Spezialgriff" an. Im Prinzip bearbeitet sie die verhärtete Muskulatur. Auch mein Mann macht nichts anderes. Dort wo ich auch selbst hinkomme massiere ich dann noch kräftig mit Latschenkiefer Arnika Fluid. Mal geht es schneller vorbei, mal dauert es länger. Nicht die Hoffnung verlieren!!;-) Ich komme grade vom Urlaub und hatte bis zur Abreise wieder richtig heftige Probleme über Wochen. Ich hatte wirklich Bedenken ob ich unser geplantes Programm durchziehen kann. Zum Glück ging es mir dann ab dem 2. Tag wieder richtig gut. Was war ich froh! Mit Faszienball/-rolle kannst auf keinen Fall was falsch machen. Was mir oft bei starken Schmerzen auch vor Hulio geholfen hat ist Metamizol. Sprich doch mal deinen Arzt drauf an. Die Sache mit Nebenwirkungen und Folgeschäden kann ich mittlerweile recht gut ausblenden. Am Anfang hatte ich da auch mehr Bedenken. Als ich jetzt mit Hulio angefangen habe, hat unsere jüngere Tochter etwas erschrocken Bedenken geäußert. Aber sind wir doch mal ehrlich...was ist die Alternative? Schmerzen und geschädigte Gelenke... das ist alles Not gegen Elend. Ich versuche mich daran zu freuen wie es jetzt gerade läuft und koste das Leben so gut es geht aus.
@Sonja980 das hört sich nach einem guten Weg an, den du da gefunden hast. Jch hoffe einfach aud eine 100%ige und baldige Diagnose, da ich ja nach wie vor nicht wirklich weiß, ob es jetzt Bechterew ist oder nicht. Aber ich denke due Muskelaufbau Übungen sind schonmal ein guter Anfang, egal ob es das jetzt ist oder nicht. Es ist nur sehr schwer neben der Arbeit.. aber das kennt ihr ja bestimmt auch alle. Könnt ihr euren Beruf normal ausüben? Und wie siehts mit Krankheitstagen aus?
Ich kann gar nicht mehr genau sagen wie lange es bei mir gedauert hat. Müssten so 2,5 Jahre gewesen sein. Arbeiten gege ich Vollzeit und falle wegen meinen Schmerzen auch eher selten aus. Aber ich habe auch sehr rücksichtsvolle Kolleginnen und Kollegen, die das total akzeptieren wenn mal was nicht so geht oder ich drum bitte die eine oder andere Arbeit mal auszulassen. Und ja, das Zeitproblem für Bewegung außerhalb der Arbeit kenne ich. Und manchmal habe ich nach einem 8 Stunden Tag, Haushalt und Garten auch keine Lust mehr.
Ich hatte die typischen Schmerzen. Leider nahm mich meine damalige Hausärztin nicht für voll, was zu einem Wechsel führte. Bei ihr machte es dann sofort Klick und sie ließ den HLAB27 testen. Der war positiv und Entzündungswert erhöht, also ab zum MRT. Entzündungen im ISG, deshalb gleich weiter zum Rheumathologen. Leider habe ich bis zum Hausarztwechsel viel zu lange gewartet. Naja, ich war bei der neuen Hausärztin bis zu ihrer Rente immer in sehr guten Händen und mit meiner jetzigen bin ich ABSOLUT zufrieden. Auch mit meiner jetzigen Rheumathologin läuft es, nach einem holprigen Neustart letzten Sommer, recht gut.
Okey @Sonja980 ja bei mir war es ähnlich. Nach über 1,5 Jahren mit Schmerzen, Physio und MRT mit Knochenödem und Entzündung im Iliosakralgelenk, hat meine Ärztin auch den HLAB27 Wert und die Entzündungswerte getestet. Der HLAB27 war positiv. Die Entzündungswerte negativ, deshalb hat sie Bechterew ziemlich ausgeschlossen. Durch Umzug bin ich jetzt bei einer anderen und sie meinte direkt, das passt genau auf Bechterew und hat mich dann zum Rheumatologen geschickt. Meine Symptome passen auch, wobei ich mehr Beschwerden im Unteten Rücken, als mit morgensteifigkeit habe. Die habe ich nzr ab und zu und auch nicht sooo extrem. Habe halt auch Schnerzen, die nicht direkt zu Bechterew passen und bin mir deshalb halt unsicher, ob es das wirklich ist. Aber wie du ja auch sagst, können das ja auch ,,Begleiterscheinungen" sein. Ich hoffe jetzt auf jedenfall mal auf eine entgültige Diagnose in naher Zukunft. Dann kann ich auch gedanklich besser damit umgehen. Momentan fühle ich mich eher so, als würde ich anderen etwas ,,vormachen" und mich krank reden, obwohl ich es vielleicht garnicht habe, aber eben vielleicht doch. Alles sehr unsicher. Damit fällt es mir schwerer umzugehen als mit der Diagnose selbst muss ich sagen.
