Hallo Ihr Lieben, bei meinen Sohn- 9 Jahre wurde vor 2 Jahren juvenile Arthritis festgestellt. Im Moment ist das Knie sein Hauptproblem und langsam kommt auch das Sprunggelenk dazu. Anfangs haben Punktionen im Knie gereicht. Die halten in der Regel aber nur noch 2-3 Monate. Seit einem halben Jahr bekommt er auch MTX und mittlerweile Xeljanz dazu. Zwischenzeitlich auch Biologika, leider ohne Erfolg. Es wird und wird einfach nicht besser. Sein Knie bleibt geschwollen und ist seit ein paar Tagen auch noch schlimmer geworden. Es scheint so als würde ihm einfach gar nichts helfen. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Was hat bei euch geholfen? Es ist gerade echt zum verzweifeln :-(
Herzlich Willkommen bei RO! Leider kann ich Deine Frage nicht beantworten, aber bestimmt meldet sich noch jemand bei Dir. Ganz liebe Grüße von Mizi
Lieben Dank für deine Antwort. Nein, in Garmisch waren wir noch nicht. Hab aber schon viel davon gehört- würde für uns allerdings 5-6h Fahrt bedeuten. Aber klar, wenn alle Stricke reißen machen wir auch das Wir sind aber auch in guten Händen. Mein Sohn liebt seinen Arzt- er ist wirklich auch sehr bemüht und absolut kompetent. Aber es gibt wohl Kinder wo man lange suchen muss bis sie auf etwas ansprechen.
Ava,vielleicht wäre ein geplanter Aufenthalt in Garmisch in den Ferien etwas für euch ? Da lernt dein Sohn andere betroffene Kinder kennen,wird Medikamentös eingestellt,bekommt gezielte Physio ,lernt den Umgang mit der Erkrankung. Ich weiß nicht ob man dies bei Kindern macht,aber mir hat bei einer sehr langfristigen Knieentzündung eine Radiosynorvithese ( RSO) geholfen,nachdem die Punktionen nicht mehr halfen. Ich denke,das würde bei deinem Sohn stationär gemacht......kennst du die Klinik Sendenhorst ,ist die für euch evt. näher ? Leider sind überall in den Kliniken lange Wartezeiten.
Wir sind auch seit 2 Jahren in einer Klinik und bis auf das eben nichts anschlägt super zufrieden. Der Arzt ist gefühlt 24/7 erreichbar und quetscht uns im Notfall immer irgendwo rein. Wie gesagt Punktionen helfen im Moment noch, leider halten sie nur nicht so lange. Das mit dem RSO hört sich sehr gut an, das lese ich mir auf jeden Fall nochmal richtig durch und spreche den Arzt mal drauf an. Und stimmt Retterspitz könnte ich auch mal versuchen. Hatte ich bei mir auch mal. Musste mich nur komplett einwickeln weil bei mir wirklich alles weh getan hat . Vielleicht wäre Garmisch für die Ferien mal ganz gut, die machen ja auch richtig Programm mit den Kindern- also Physio, Schwimmen usw.
Hallo @Ava80 herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass es deinem Sohn so schlecht geht. Das einzige was mir noch einfällt: Hast du dich schon mit entzündungsarmer Ernährung beschäftigt? Ernährungsumstellung alleine heilt natürlich nicht, kann aber eine Unterstützung sein. Alles gut für dich und deinen Sohn! LG Snoopie
Lieben Dank @Snoopie2000 Hast du speziell eine Buchempfehlung oder sowas? wir Essen zwar sehr gesund- aber unser Kind liebt Kuhmilch und Wurst auf dem Schulbrot. Konnte bisher keinen akzeptablen Ersatz finden.
Ava,ihr könntet es ja mal als 1 monatige Challenge testen,wenn dein Sohn es schafft statt Kuhmilch vlt. Hafermilch trinkt und Wurst evt. auf die veganen von Rügenwalder umsteigt( die finde ich als Test gar nicht so schlecht) ......wenn es hilft,dann hat er es selbst in der Hand zu entscheiden . Mein Knie wurde sofort nach dem Verzehr von Schweinefleisch dick......das war dann für mich sehr leicht zu verzichten. 20 Jahre später hab ich es mit Biofleisch getestet,das hat hin und wieder gut geklappt.
Oh ja, das mit dem Schweinefleisch kenne ich. Gibt es bei uns auch gar nicht mehr. Das mit der Challenge ist eine gute Idee. Hafermilch trinke ich, geht bei ihm nur leider gar nicht. Hab schon alle Sorten durch. Versuchs jetzt nochmal mit Mandelmilch. Versteh gar nicht warum ihm Kuhmilch so schmeckt. Pfui
@Ava80 Viele Informationen habe ich von den Ernährungs-Docs aus dem NDR. Du kannst dich auf deren Homepage einlesen, in der Mediathek im ARD gibt es Videos (Die Ernährungs-Docs Rheuma eingeben), außerdem haben sie auch einige Bücher rausgegeben. Versuche doch mal deinem Sohn statt Wurst aus Schwein, Geflügelwurst zu geben! Aber achte bitte darauf, dass bei den Inhaltsstoffen auch wirklich nur Geflügel angegeben ist. Manchmal ist da trotzdem noch Schwein dabei. Milch ist auch umstritten bei Rheuma. Allerdings weiß ich nicht, wie weit die Nährstoffe der Milch für einen 9 jährigen wichtig sind bzw. wie man sie ersetzen kann. Lies dich mal ein wenig ein in das Thema - vielleicht bringt es ja etwas Linderung für deinen Sohn. LG Snoopie
Ich würde das nicht selber umstellen sondern mit einem Ernährungsberater oder Beraterin, je nachdem wer halt verfügbar ist. Bei Kindern kann man viel falsch machen. Fragt mal dazu bei Eurem Kinderarzt oder Rheumatologen nach, ob er Euch das verordnen kann. Oder eben gute Tipps hat. Evtl. auch bei der Krankenkasse nachfragen. Die Rheumaliga hat viele Broschüren und Beratungsstellen. Einfach mal online auf der Webseite guggen.
Ich hatte mal vor einiger Zeit den Rheumatologen wegen Ernährung gefragt. Er meinte schon das Kinder im Wachstum sind und man nicht einfach Sachen vom Ernährungsplan streichen soll. In Maßen ist auch Milch oder Fleisch okay. Kinder brauchen ja auch das Calcium aus der Milch für die Knochen. Er trinkt halt sehr viel Kuhmilch gerade und isst viel Wurst. Ich denke auf den gesunden Mittelweg kommt es an. Und gesündere Alternativen kann man auf jeden Fall mal ab und zu einbauen. Gerade ist bei ihm wieder alles so geschwollen am Knie. Zum Glück hat er kaum Schmerzen. Und ich erreiche die Klinik mal eben gar nicht. Vielleicht ist es aber auch nicht so schlimm und wir können bis zum nächsten Termin so aushalten. Es ist nur echt so schwer ihn so zu sehen.
Hallo Ava, vielleicht ist das St. Josef Stift in Sendenhorst im Münsterland näher für Euch. Habe dort nur persönliche und sehr gute Erfahrungen als Erwachsene gemacht. Alles Gute für dein Kind! https://www.st-josef-stift.de/kliniken/rheumatologisches-kompetenzzentrum-nordwestdeutschland/kinder-und-jugendrheumatologie/ueber-uns-team
Lieben Dank 3-4 h wäre die Klinik dann von uns entfernt. Wäre auf jeden Fall etwas näher. Ich schau mal wie die nächsten Wochen werden. Aber gut zu wissen das es noch mehr Möglichkeiten gibt
