Vorstellung und Frage nach Symptomen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von BBBianca, 7. Juni 2024.

  1. BBBianca

    BBBianca Mitglied

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    6. Juni 2024
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    Guten Morgen,
    ich wollte mich doch noch einmal melden.
    Nachdem ja der erste Rheumatologen Termin noch keine wirkliche Diagnose gebracht hat, hatte ich letzte Woche einen Kontrolltermin beim Gefäßchirurgen (wegen dem ausgeprägten Raynaud-Syndrom). Der konnte eine Mikrozirkulationsstörung auschließen. Ich habe heute den Bericht erhalten und er schreibt:
    "Bei der Patientin ist eine Fibromyalgie bekannt, die nach neuer Definition zur Riesenzellarteriitis gehört, die neben der Artiirits temporalis, allgemeiner entzündliche Erkrankungen, Befall der Aorta und zentraler Gefäße, die 4. Verlaufsform dieser Erkrankung darstellt. Somit wäre die bei der Patientin auftretenden Angioneuropathie als eine sekundäre Angioneuropathie bei einer Vaskulitis anzusehen...".
    Ich bin ganz perplex. Das die Fibro nicht mehr zum Weichteilrheuma gehört, hatte ich schon mitbekommen, aber das sie nun nach neuster Erkenntnis zur RZA gehört war mir unbekannt. Dann ist Fibromyalgie nun doch eine Autoimmunerkrankung?
    LG, Bianca
     
  2. liliana67

    liliana67 Neues Mitglied

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    Hallo Bianca,

    der erste Satz im Brief erscheint mir schlichtweg falsch. Vllt. hatte der Gefäßchirurg in der Formulierung "Fibromyalgie" "mit "Polymyalgia Rheumatica" verwechselt. Letztere ist durchaus öfter mit einer Riesenzellarteriitis/ Vaskulitis vergesellschaftet.
    Auch Ärzte machen Fehler...Ich habe schon mehrere seltsame Arztbriefe gelesen, die so einfach nicht korrekt waren.Und ein Gefäßchirurg ist nunmal kein Rheumatologe.
    Fibromyalgie gehört nicht zu den Autoimmunerkrankungen.

    Alles Gute für dich!

    Grüße

    Liliana
     
  3. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bianca,

    liliana hat Recht.
    Die Fibromyalgie hat nichts mit einer Riesenzellarteriitis zu tun, sondern die Polymyalgia rheumatica ist ihrerseits häufig mit einer RZA assoziiert (entweder vom aortanahen Typ oder als klassische Arteriitis temporalis oder beides) und gehört zu den immunsuppressiv zu behandelnden Erkrankungen.
    Die Diagnose ist nicht immer ganz trivial, aber es gibt dafür klare Klassifikationskriterien und deutliche Anhaltspunkte, die zur Diagnose führen.
     
  4. BBBianca

    BBBianca Mitglied

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    Hallo Liliana, Hallo Schleiereule,
    ich stimme euch beiden zu. Ich habe dazu auch nichts im Internet gefunden.
    Eben nur, dass die Polymyalgia rheumatica, oft mit der RZA vergesellschaftet ist.
    Es ist nur so, dass der Arzt ein hochdekorierter Professor und Leiter der Ambulanz für Gefäßchirurgie ist und wirklich einen kompetenten Eindruck gemacht hat. Daher bin ich auch so perplex.
    Ich habe auch schon sehr wilde Arztbriefe in den Händen gehalten, wo ganz klar war, dass der Arzt nicht richtig zugehört hat bzw. seine Ergebnisse nicht richtig befundet hat. Der Professor hat aber ganz deutlich gesagt, dass den neusten Erkenntnissen nach die Fibromyalgie eine Verlaufsform der RZA ist. Merkwürdig.
    Ich habe demnächst einen Kontrolltermin beim Rheumatologen. Mal sehen was er dazu sagt.
    Vielen Dank fürs Mitdenken!
     
  5. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Da hat dein hochgelobten Gefäßchirurg falsch diktiert oder eben seine Sekretärin falsch getippt. Egal wie es war, richtiger wird es dadurch nicht und du solltest um eine Richtigstellung seitens des Verfassers bitten. Lass uns wissen, wie sie reagieren :)
     
  6. BBBianca

    BBBianca Mitglied

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    Guten Morgen General,
    er hat nicht falsch diktiert.
    Das hat er genauso auch in dem kurzen Gespräch nach der Untersuchung gesagt.
    Ich hatte den Zusammenhang nur überhaupt nicht verstanden, da ich noch nie davon gehört habe. Daher habe ich mir dann auch den Befund zusenden lassen. Mal schauen was der Rheumatologe dazu sagt. Vielleicht kann er diese Aussage bzw. "neue Erkenntnis" irgendwie zuordnen. LG
     
  7. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Bianca,warst du in Würzburg ?
    Ich meine gelesen zu haben,das dort Fibromyalgie durch feinste Risse bei Muskelbiographien nachgewiesen wurde......und dann sollte weiter geforscht werden,vielleicht gibt es da nun neuere Erkenntnisse ?
     
  8. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    18. April 2007
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    Ort:
    wo es schön ist :-)
    Habe nochmal nachgelesen,das mit den Muskelbiographien habe ich mir zusammengereimt,das stimmt nicht.
    Wenn du magst,dann gib mal Würzburg und Fibromyalgieforschung in deine Suchmaschine.
    Man kann seinen Text ja leider nicht mehr korrigieren.
     
  9. BBBianca

    BBBianca Mitglied

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    Hallo Katjes,
    nein, ich war nicht in Würzburg. Aber ich habe die Studie zum Thema ("Die neuesten Ergebnisse der Würzburger Gruppe zeigen eine eindeutige Beteiligung des Immunsystems bei einer Untergruppe der FMS-Patienten") mitbekommen.
    Ich habe gerade eine Mail an das Sekretariat der Gefäßchirurgie gesendet. Die sollen mir mal eine Quellenangabe zu der Aussage "Fibromyalgie ist die 4. Verlaufsform einer Riesenzellarteriitis" mitteilen. Dann schauen wir mal was dabei rauskommt. Danke und hab noch einen schönen Tag.
     
  10. BBBianca

    BBBianca Mitglied

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    So, der Arzt ist natürlich im Urlaub und meldet sich, laut Sekrtärin, wenn er wieder da ist. Ich werde berichten.
     
  11. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Es gibt schon länger in Würzburg Expertise zur Fibromyalgie. Es handelt sich dabei um eine so genannte "small fibre neuropathy", die mittels einer speziellen Untersuchung aus Muskelbiopsat festgestellt werden kann.
    Mit einer Riesenzellarteriitis hat das nichts zu tun - und eine an der Pathophysiologie angreifende etablierte Therapie, wie es sie für die Riesenzellarteriitis gibt (Tocilizumab, alternativ und oft in der Erstlinie auch MTX mit oder ohne Cortison), existiert bis dato auch nicht.
     
  12. BBBianca

    BBBianca Mitglied

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    Hallo Schleiereule,
    das mit der Small-Fiber-Neuropathie ist ja schon seit einigen Jahren bekannt.
    Allerdings wurde Anfang 2025 von der Uni Würzburg eine neue Studie vorgestellt. Da geht es um eine Beteiligung des Immunsystems, u.a., dass Autoantikörper Strukturen des peripheren Nervensystems angreifen (sehr vereinfacht ausgedrückt).
    Ich glaube aber nicht, dass der Gefäßchirurg sich auf diese Studie beziehen wollte. Denn in dem Artikel steht auch nichts von einer RZA.
    Ich muss wohl abwarten bis der Arzt aus dem Urlaub kommt und dann entweder erklärt, dass er eigentlich eine andere Erkrankung meinte, oder mir eine Quelle für seine Ausführungen nennt.
    Vielen Dank fürs Mitdenken.
     
  13. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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  14. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Das mag ja alles sein, ändert aber nichts an dem fehlenden Zusammenhang mit der RZA. Eine Beteiligung des Immunsystems und das Vorliegen von Autoantikörpern sind ja häufige Phänomene - bei einer RZA fehlen Autoantikörper!
     
  15. BBBianca

    BBBianca Mitglied

    Registriert seit:
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    38
    Genau die meinte ich. Ich wusste nicht, ob es ok ist, einen Link zur Studie einzufügen. Danke
     
  16. BBBianca

    BBBianca Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juni 2024
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    38
    Hallo Schleiereule,
    eben! Ich denke auch nicht, dass der Doc sich auf diese Studie bezieht. Ich warte mal ab, was er mir nach seinem Urlaub mitteilt.
     
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