Hallo liebes Forum, aufgrund von Unverträglichkeit wurde Anfang Januar MTX abgesetzt. Gewirkt hat es dann ganz gut und den leichten Durchfall war mit einer Imodium gut zu behandeln. Leider hat es mir dann die Nasenschleimhaut angegriffen. Ich hab Sicca Syndrom Auge, Nase und Mund. Aber egal. Jedenfalls wollte der ambulante Rheumatologe dass ich in die Klinik gehe, um dort auf ein neues Medikament eingestellt zu werden. Die Diagnose seronegative chronische Polyarthritis mit polymyalgischem Verlauf. Ich war als 6 Tage stationär... für nix! Da derzeit kein größeres Gelenk betroffen ist und auch die kleineren Gelenke keine rheumatischen Schäden aufweisen wurde ich mit einem feuchten Händedruck entlassen. Ich sag bei der Aufnahme dass man Entzündungen nur in der Blutsenkung findet, bitte also eine Blutsenkung durchführen. Was machen sie? Arbeiten meiner Meinung nach mit der Blutsenkung von Ende Januar mit 10 mg Cortison und vorausgehender Therapie mit MTX. Die Senkung war bei 40. Ich wurde mit 4 mg Cortison aufgenommen und bin mit 3 mg gegangen. Wie würde wohl die aktuelle Senkung aussehen? Jedenfalls gibt es kein Basismedikament. Keins! Ich soll alle 14 Tage um 1 mg Cortison runter und könnte gerne wiederkommen wenn ich einen richtigen Schub habe. Problem: ich kann mich nicht wochenlang zu Hause hinsetzen und warten bis ich einen ordentlichen Schub habe. Geht`s noch??? Meine familiäre Situation ist jetzt nicht unbedingt so dass ich in 8 oder 12 Wochen oder vielleicht auch in vier Wochen schon wieder in eine Klinik kann! Bei meinem ambulanten Rheumatologen wurde es noch interessanter. Im Brief steht dass eben derzeit keine entzündliche rheumatische Erkrankung besteht, dass sie denken dass alle Probleme vom chronischen Schmerzsyndrom kommen oder eben Verschleiß und so bekam ich wohl einen Termin für Ende Oktober, mit dem Vermerk der Sprechstundenhilfe ich solle es vielleicht mal mit einer psychosomatischen Reha versuchen oder mit einer Schmerztherapie. Problem ist, zur ambulanten Schmerztherapie war ich im September und 4 oder 5 Wochen wegen Reha von zu Hause weg, geht eben familiär nicht. Schmerzmittel ist auch ein Problem, da ich einen Zwerchfellbruch habe und der Magen durchgeschoben ist. Nehme aktuell 40 mg Esomeprazol. Und sollte ich merken ich brauch den Termin nicht, dann möge ich bitte absagen und den Platz nicht blockieren. Nun ist guter Rat teuer. Ich hab den Glauben in unser Gesundheitssystem komplett verloren und von Ärzten dermaßen die Schnauze voll! Es regt mich einfach nur auf! Im Bericht wurde nicht erwähnt dass ich Schmerzen an sämtlichen Sehnenansätzen habe und fälschlicherweise steht da, dass ich Otriven 2 bis 3x am Tag nutze, was überhaupt nicht stimmt. Ich nutze Hysan zum befeuchten der trockenen Nasenschleimhaut und Gelositin. Könnte ich das korrigieren lassen? Das zieht sich sonst ja durch alle Arztbesuche hindurch und es stimmt einfach nicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt? Ich bin jedenfalls erstmal bedient. Liebe Grüße von der Piratin
@Piratin tut mir sehr leid, dass du so negative Erfahrungen machen mußtest. Was ich nicht ganz verstehe: dein Rheumatologe hat doch eine Diagnose gestellt. Glaubt er jetzt der Diagnose aus dem Krankenhaus und verwirft seine eigene oder verstehe ich da was falsch. Hast du mit deinem Rheumatologen darüber gesprochen? Das wäre jetzt mein erster Ansprechpartner. Hast du jetzt zurzeit Gelenkschmerzen? Wünsche dir jedenfalls, dass sich bald alles klärt und du richtig behandelt wirst. LG Snoopie
@Snoopie2000, der Rheumatologe ist übervoll mit Patienten. Die Klinik liegt 20 m neben dem ABZ in dem er arbeitet. Er hat mich eingewiesen, weil ich eine latente TBC habe und das nächste Medikament teurer wird und er das ambulant nicht wuppen kann. Ihn konnte ich am Montag gar nicht sprechen. Ich kam leider überhaupt nicht an der Anmeldung vorbei. Keine Chance. Ich weiß also nicht wie er das sieht. Er hat wahrscheinlich zuviel Patienten für sein Budget. Da hat er mir ja auch mal einen langen Vortrag gehalten. Was ich nicht verstehe ist, wenn ich MTX vertragen hätte, hätte ich ein Basismedikament. Weil ich es nicht vertragen habe, werde ich ohne Medikament stehen gelassen und kann sehen wie ich klar komme. Es gibt hier in der Nähe genau zwei Rheumatologen. Einen kann man gleich vergessen. Und der jetzige war schon meine Zweitmeinung und ich war schon von 2019 bis 21 bei ihm in Behandlung. Dann hab ich pausiert. Und 2024 wurde ich mit ach und krach wieder aufgenommen, obwohl er eigentlich keine Patienten mehr aufnehmen konnte. Seufz. Ich hab nächste Woche Termin bei meiner Hausärztin. Mit ihr werd ich mal herausfinden was für Möglichkeiten bleiben. Ich hab ja auch eine Dauerverordnung für Physio und eine für Ergo. Die hab ich ja für die Rheumadiagnose bekommen! Ich bin dieses ewige hin und her leid. Und ich mag nicht mehr kämpfen!
Das verstehe ich auch nicht. Als ich MTX wegen starken Nebenwirkungen abgesetzt habe, bekam ich ein Biological. Kann Dein Arzt vielleicht mal ein klärendes Gespräch mit dem Krankenhausarzt führen? Ich wünsche Dir gute Gedanken und viel Kraft.
Piratin,ja ich hab schon mal ähnliches erlebt......und nochmal ja,man fühlt sich hilflos und alleingelassen ! Ich würde an deiner Stelle mein Krönchen richten und nochmal bei deinem Rheumatologen anklopfen.....sammel für dich Argumente für die Dame am Empfang,dass du einen schnelleren Termin bekommst.......wenn du dafür die Kraft nicht hast,versuche es mit einem Brief ( damit hab ich mal Erfolg gehabt ). Bis dahin würde ich alles gut dokumentieren . Schwellungen und Rötungen fotografieren. Viel Kraft für dich ! Vielleicht für dich noch zum überlegen,deine Familie hat auch nichts von dir,wenn du komplett kaputt bist.Sorg gut für dich !
Liebe @Piratin die anderen haben schon alles geschrieben was mir auch in den Sinn kam. Versuche bitte auf jeden Fall, noch einmal mit deinem RHeumatologen zu sprechen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Snoopie
Und wenn du den Bericht des Krankenhauses mit deinem Doc besprichst und dabei richtigstellst, was da falsch drin steht, kannst du ein knappes Gesprächsprotokoll erstellen und an den Bericht hängen, denn erfahrungsgemäß ändern Krankenhäuser den Bericht nicht mehr ab, denn es steht ja so schon im Patientenblatt, auf dessen Grundlage der Bericht erstellt wurde. So ein Protokoll hab ich gemacht, als in meinen Bericht ein Medikament aufgeführt war, das bei meiner Herzgeschichte absolut gefährlich ist, es zu nehmen. Dabei stand drin, dass ich es täglich 2 x in 4 facher Dosierung bekommen hätte und weiter so nehmen soll und es mir geholfen hätte. Im Bericht rumstreichen darf man ja nicht, aber Sternchen und Anmerkung "siehe Protokoll" ist keine Urkundenfälschung. Und genau aus diesem Grund mache ich bei der elektronischen Krankenakte auch nicht mit, denn der nächste Doc hält sich vielleicht an genau diesen Bericht.
