Guten Morgen ihr Lieben, Als erstes möchte ich mich kurz vorstellen. Mein Name ist Jessie, ich bin 43 und lebe gemeinsam mit meinem Mann und meinem Möpschen auf Mallorca. Die Diagnose GPA bekam ich im Juni diesen Jahres. Symptome bestanden allerdings bereits seit Ende 2021, aber dem Täter auf die Schliche zu kommen, war ein langer, nicht einfacher und oftmals sehr frustrierender Weg. Das auf der Suche habe ich bewusst offen gelassen, da das meinen momentanen Zustand nahezu perfekt beschreibt. Wonach suche ich? - nach Wissen. Da ich Überraschungen, zumindest in Bezug auf Gesundheit, nicht wirklich mag, versuche ich soviel Wissen wie möglich zusammen zu bekommen wie irgendwie möglich. In der Regel möchte ich immer wissen, was im schlimmsten - und was im besten Fall auf mich zukommen könnte. Ist das richtig? Ich weiß es nicht... Mein Mann meint zwar, ich würde mich damit verrückt machen und mich zu sehr mit der Erkrankung beschäftigen, aber ich mochte im Fall wo eventuell etwas schief gehen könnte auf alles vorbereitet sein und nicht erst Zeit und Kraft an Emotionen und negative Gefühle verschwenden... Für mich fühlt es sich an als wäre diese Zeitinvestition, das was ich gerade brauche. Außerdem, momentan besteht meine Behandlung aus Rituximab, Myfortic (MMF) und Prednison und da ich eh schon wieder, seit 3 Wochen mit Nasennebenhöhlenentzündung und Grippe Symptomen zu kämpfen habe und in nächster Zeit eh ein bisschen reduzierteren Kontakt bevorzuge, kann ich meine "Quarantäne-Zeit" mit nützlichen und sinnvollen Dingen "verschwenden" Aber ich verstehe dass es schwer ist, wenn man selber nicht in der Situation ist und somit ja auch nicht spürt, wie es im Körper und im Geist der erkrankten Person, anfühlt! Somit auch schon der nächste Punkt meiner Suche. - Und nun? Tja, wie sagt man so schön. Jetzt stehst du da und guckste blöd! Genauso... Direkt nach der Diagnose, war ich bereits ein wenig informiert ( ich hatte ja schließlich stationär richtig viel Zeit) und dann war die erste Phase die komplette Fehleinschätzung. 2008 habe ich mir bei einem Unfall Kompressionsfrakturen von BW 12 - BW 13 zugezogen... Nach der OP 6-8 Wochen und dann wird am Aufbau gearbeitet. Ich habe den Abbau allerdings nie zugelassen und somit war ich nach 8 Wochen wieder ziemlich einsetzbar! Das habe ich mir dieses Mal wohl genauso gedacht. Yeah, ich der kleine verbissene Terrier macht den Friedrich fertig und dann geht es wieder zurück zur Arbeit! Hausärztin, Rheumatologin und auch HNO erwidert immer nur, " Ja nun, jetzt haben wir erstmal die Krankschreibung einen Monat und dann schauen wir weiter.... Im Nachhinein muß sich sagen dass ich die Entscheidung der Ärzte, mich selber auf den realistischen weg finden zu lassen, genau der Richtige. Stück für Stück dämmerte es und schwupps... Und nun? Wie geht es jetzt weiter? Job geht erst Mal nicht. Ich bin in der Touristen Branche tätig und Mal abgesehen von übermäßigem Kontakt zu vielen verschiedenen Menschen, ist es, glaube ich seeeehr daß den ganzen Tag im Hafen, in der prallen Sonne zu stehen, bestimmt auch nicht die intelligenteste Idee wäre. Nachdem ich jetzt bereits seit Ende Mai krankgeschrieben bin und dies auch noch eine Weile so bleibt, habe ich vor kurzer Zeit, meine Ärztin um ihre Einschätzung gebeten. Ich wollte einfach nur wissen ob meine Befürchtung, daß eine Rückkehr, mit dieser Krankheit, in meinen geliebten Job, nahezu unmöglich ist. Ich habe die Frage das erste Mal laut ausgesprochen und meine Ärztin ihre Antwort darauf und in dem Moment wurde es war! Du kannst mit Friedrich leben! Aber das Leben wird sehr anders sein als das bisherige... Und nun? Derzeit befinde ich mich in einer Phase In der ich Ruhe möchte. Die Krankheit hatte bisher aber auch schon etwas positives. Das wir alle irgendwann Mal gehen müssen, von dieser Welt, war mir schon seit frühen Jahren bewusst und die Tatsache dass es nun vielleicht ein paarnJährchen früher, als gedacht, sein könnte, ist nicht das Problem, mit der Diagnose kam bei mir auch das unwiderrufliche Bewusstsein der Endlichkeit und mir wurde klar Egal ob viel oder wenig Zeit; das was ich habe möchte ich nicht mit Menschen teilen, welche mir nicht gut tun. Ich würde am liebsten nur noch positive und gute Gefühle erleben aber daß dies reines Wunschdenken ist, das weiß ich zwar aber ich habe es in der Hand, Dinge die mir nicht gut tun, aus meinem Leben zu entfernen. Mensch, jetzt habe ich schon so viel geschrieben aber eben Nichts über den Weg zur Diagnose, aber das kann ich ja jederzeit noch ergänzen und was meinen jetzigen Gesundheitszustand angeht, geht es mir zwar schon besser als im Juni aber die Nebenhöhlen sind momentan wieder sehr aktiv, die Entzündungswerte recht hoch aber am Mittwoch habe ich den nächsten Termin in der Klinik. Bei diesem Gespräch werden meine Internistin und mein Rheumatologe zusammen schauen, wie der Stand ist und wie wir weitermachen. Ich möchte euch danken dass ich hier bei euch sein darf, mir dadurch die Infos holen kann und im Zweifel auch jemand da istm den man um Rat fragen kann. Habt ein schönes Wochenende und bleibt so gesund wie es irgendwie möglich ist. Sonnige Grüße von der Insel Jessie
Hallo Jessie, Herzlich Willkommen auf Ro Magst du mir verraten was GPA ist ? Ich kann dir nur erzählen,das jeder seine eigene Geschichte schreibt mit dem Umgang der Krankheit. Du wirst selbst feststellen was geht und was gut für dich ist. Ich wünsche dir viele gute Begleiter auf deinem Weg. Fühl dich hier wohl, Liebe Grüße von Katjes
@Katjes Granulomatose mit Polyangiitis, früher sagte man Morbus Wegener. Myfortic ist bei GPA allerdings off label, da es eigentlich als Prophylaxe nach Nierentransplantationen eingesetzt wird. Von daher wundert mich das etwas, dass es zusätzlich zum Rituximab gegeben wird.
