Spondyloarthritis/Enthesitis - wer erkennt sich wieder bei den Symptomen?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nina94, 25. Juli 2024.

  1. Nina94

    Nina94 Neues Mitglied

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    Guten Tag zusammen,

    Ich bin Nina, 29, und habe seit 1,5 Jahren Entzündungen in den Knien, Ellbogen, Hüfte und Fußgelenken.

    Aus einer Blasenentzündung wurde die erste Entzündung im Ellbogen . Es folgte der andere Ellbogen, rechte Hüfte, beide Knie. Schlag auf Schlag.
    Es waren die Knie immer am schlimmsten betroffen. Sie waren anfangs ganz schlimm am „bohren“ und stechen. Man konnte nichts sehen und keiner nahm mich ernst. Und irgendwann wurden sie auch rot und lila. (Ein Glück da man nun ernster genommen wurde)

    In der rheuma Klinik wurde geschätzt auf: reaktive Arthritis, morbus bechterer, psoriasis Arthritis und Richtung spondylarthitis enthesitis.

    Meine Rheumatologin sagt das was ich habe seien keine typischen rheumatischen Schmerzen.
    Ich beschreibe es genauer:
    Meine Knie sind mein größtes Laster. Wärme, duschen, Jeanshosen, Bettdecke, viel laufen, all das was Wärme erzeugt lässt meine Knie, vorallem das linke, schmerzen und eher so „bohren“. Links und rechts neben dem Kniegelenk. Da wo die Sehnen eher sind. Es wird leuchtend rot und auch mal lila, und es „bohrt“ wenn es zu warm ist oder ich zu viel gelaufen bin aber auch einfach so zwischendrin oder wenn ich psychischen Stress habe. Aber eigentlich die ganze Zeit.

    Adalimumbad hat mir geholfen ein halbes Jahr. Musste ich nun absetzen wegen abklären von Nebenwirkungen.

    Nun meine Frage an euch: kennt ihr diese Form von Beschwerden? Dass das Knie rot leuchtet ab und an, bohrt, und nur Kälte hilft? Humira hat mir das schlimme bohren ein Glück endlich nach 4 Monaten genommen.

    Alle Rheuma Werte sind negativ.
    Außer HBL-27 positiv.
    Kein MRT zeigt etwas an.

    Ich hatte vor Beginn der Entzündungen eine starke Blasenentzündung, Gürtelrose und frische Tattoos kurz bevor alles begann.

    Habt ihr eine Idee?
    Meine Rheumatologin scheint mich immer weniger ernst zu nehmen.

    Klar ist, Humira wirkt soweit, das ich wieder schlafen kann ohne Kühlpads unter der decke. Schübe spüre ich aber weiterhin auch in Fingern, Fußgelenken und Hüfte etc.
    Aber wegen dem Schwindel und den Panikattacken musste ich es nun pausieren damit wir schauen ob es am Medikament liegt.

    Findet einer sich hier wieder?
    Komme mir vor als wäre ich die einzige die diese roten Knie hat. Und dieses Bohren.

    Liebe Grüße
    Nina
     
  2. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Liebe Nina,

    willkommen bei r-o.
    Darf ich einen Einwand erheben?

    Das möchte ich so nicht stehen lassen. Es mag sein, dass reaktiv NACH einer Blasenentzündung Gelenkprobleme aufgetreten sind.
    Das ist aber eine andere Aussage.
    Eine Blasenentzündung "wandert" nicht in den Ellenbogen.

    Das nur zur Klärung eines Missverständnisses.
     
  3. Nina94

    Nina94 Neues Mitglied

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    @Schleiereule
    Genau so meinte ich es, danke für die Klarstellung :)
    Ich meinte es eher so „es ging Hand in hand“ nacheinander..
     
  4. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Naja, du hattest ja auch frische Tattoos - damit ging es auch "Hand in Hand" ;)
    Es leuchtet ja durchaus ein, dass auch solch ein massiver Eingriff in die Haut inklusive Fremdkörper (Tinte) das Immunsystem ganz schön kitzelt - und das auch noch dauerhaft!

    Wer will da schon sagen, was nun genau der Trigger war.....?
     
  5. Nina94

    Nina94 Neues Mitglied

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    Ja, das stimmt. Trigger könnten es viele gewesen sein. Viren, Bakterien, Tattoos. :/

    Würde gerne rausfinden, ob wer ähnliche Beschwerden an den Knien hat, diese Rot-Lila Färbung und das „Bohren“ und Brennen im Bereich um die Knie.
    Und wie er diese wieder in Zaum bekommen hat.

    lg :)
     
  6. Finn89

    Finn89 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nina
    Ich habe Spodylarthritis aber nur in der Wirbelsäule
    Du könntest ein Foto deiner Knie machen und Deinem Arzt nächstes mal zeigen..Das kann helfen damit er oder sie ein Bild davon hat. Bohrende schmerzen kenne ich nur von entzündungen. Hast du Schmerzmittel? Reagiert das Knie positiv auf Kälte? Bewegung oder Schonung? Was macht es besser?
    Mein hlab 27 ist auch positiv
    Nicht immer sind entzündungen sichtbar besonders nicht wenn die Sehnenansätze entzündet sind was bei Spodylarthritis gehäuft vorkommen kann
    Mein Crp ist auch immer super, nur Im mrt sieht man meine entzündungen in der Wirbelsäule. Lass mal ein Ultraschall vom Knie machen, da können entzündungen sichtbar werden auch von den Sehnen

    Die Panikattacken kenne ich. Aber ich denke nicht dass es an Humira liegt
    Ich bekomme auch Adalimumab. Ich habe Panikattacken weil ich mit der Erkrankung überfordert bin, überlege mal wie du damit umgehst. Kannst du diese akzeptieren oder grübelt du viel? Hast du Ängste?
     
  7. Nina94

    Nina94 Neues Mitglied

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    6
    Hey @Finn89 ,

    ja Bilder habe ich schon öfters gezeigt. Aber sie sagt, das läge an den Kühlpacks, da ich diese ja nutze um das bohren und die heißen Knie zu kühlen. Aber das stimmt nicht.. denn selbst in der Zeit wo ich Humira nahm, und es etwas besser war, gab es Momente in denen das Knie wieder leuchtend rot und heiß wurde. Und da hilft nur Kälte tatsächlich. Schmerzmittel schlagen nicht an. Das einzige das mir bisher Erleichterung schenkte war Humira nach 4 ganzen Monaten. 2 Monate war es dann gerade so ok, so dass es nicht allzuschlimm bohrte mein Fokus endlich woanders liegen konnte. Aber nun in der Pause von Humira wegen des Schwindels, ist es wieder doller.

    - Schonung und still liegen macht es schlimmer.
    - Es reagiert auf Hitze sehr schlecht - dann dreht es durch und wird rot und nervt tierisch.
    - Kälte ist super und das einzige was Linderung bringt für den Moment.
    - Wenn ich zu viel laufe, wird es aber auch manchmal rot. Das muss aber echt viel dann gewesen sein.
    Im MRT wurde nichts entdeckt, nach einem Jahr! Einfach nichts. Meine Rheumatologin hatte nur einen ganz leichten Erguss entdeckt, welcher aber schon vom Anfang war. Also veraltet. Echt verrückt dass man das nicht sehen kann, wenn es einen doch so stört und sogar die Haut rot wird etc.
    im Bereich der Ellbogen, da habe ich es auch, ist nur ein kleiner roter Punkt dann zu sehen. Im Rücken zb oder Nacken sieht man bei mir auch nichts, wenn ich da schmerzen habe.

    Ich habe halt gemerkt dass als Humira endlich wirkte - nach 4 Monaten - dass zeitgleich auch so Unruhe entstand. So als hätte ich zu viel kaffee getrunken. Und das hat sich dann entwickelt zu Panikattacken und wirklich schlimmer Unruhe. Genau dann, als es eben auch zu wirken begann. Und nun der Schwindel dazu. Daher dachte ich, dass es vom Medikament kommt. War einfach sehr gleichzeitig alles.

    Aber ja, ich bin ein Jahr mit Schmerzen hergelaufen, und habe einiges durch. Nächte mit unterbrochenem Schlaf wegen Kühlpackwechsel. ( die sind wirklich nur leicht kühl, einfach um die Schmerzweiterleitung in den Gefäßen einzudämmen damit ich schlafen kann)
    Und Ärzte Marathon von A bis Z. Das kann an die Psyche gehen.

    Liebe Grüße
    Bin dankbar über jegliche Tipps oder Infos :)
    Ich hänge mal für euch Bilder an, so sieht es aus wenn es ganz schlimm ist und bohrt und weh tut.
     

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  8. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nina,
    es tut mir Leid, dass du bei deinen Schmerzen bis jetzt noch keine gute Unterstützung gefunden hast!
    Hast du schon einmal Cortison bekommen? Als Spritze, evtl. auch in Mischung mit Hyalyron?

    Kennst du schon die Behandlung in der Kältekammer? Meistens gibt es soetwas auf einer Reha. Und dort hättest du auch die Chance, ein neues Medikament zu bekommen. (Ich hoffe, das ist jetzt nach Corona auch noch so. Meine Erfahrungen sind von 2017.)

    Gern möchte man wie gewohnt weiterleben, sollte jedoch schauen, wann es mit dem Laufen z.B. zu viel wird oder den Kaffeekonsum einschränken, wenn er zusammen mit dem Medikament Schwindel o.ä. erzeugt. Ich finde das manchmal anstrengend und blöd... Muss man halt abwägen, was man bereit ist, in Kauf zu nehmen...

    Ich wünsche dir alles Gute!
    tilia
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Hallo Nina ,
    hast du mal Quarkwickel statt Kühlpacks probiert ? Diese ruhig die ganze Nacht drauf lassen.
     
  10. Sinfonie

    Sinfonie Neues Mitglied

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    Hallo Nina,

    ich habe eine axiale spondyloathritis, aber ich vermute das ich etwas anderes habe.
    Eine kollagenose steht bei mir auch in Verdacht

    Ich habe sowie du HALB27 positiv. Habe erhöhte Ana 1:1000 , mal höher.. variiert sich.
    Ja und Gelenkschmerzen, Beide Hände und Knie, wo man nichts auffällig optisch sehen kann.. die schmerzen sind ziehen und drückend... Keine Auffällige rote Erscheinung oder Schwellung.. Rheumatologe sagt, wahrscheinlich Borreliose...
    Ich nehme aktuell upadacitinib ein, weil die anderen Medikamente bei mir nicht angeschlagen haben...
    Bei Humira hatte ich auch Panikattacken , plus heftige Psychosen mit Halluzinationen... Stimmen hören usw... Nie wieder die Spritze!!!

    Dein Beitrag erinnert etwas an mich.. aber ja keine Ahnung, bei jedem ist es anders.


    Bei mir hat es mit einer reaktiven Arthritis im Sprunggelenk angefangen.. nach Chlamydien Infektion.

    Hat ewig gedauert bis ein Orthopäde gecheckt hat das ich etwas entzündliches im Sprunggelenk habe. Man konnte damals nur eine rote Stelle sehen, irgendwann wurde es blau und lila.. und mein Knöchel war dick...konnte irgendwann nicht mehr laufen. Aber im MRT konnte man die Entzündung eindeutig sehen.

    Von den Symptomen her, merk ich ab und zu wie die Entzündung brennt und wütet, meist in der Nacht.. vor allem im Knöchel und wie es kocht

    Vielleicht solltest du mal deine Ana Werte beim Rheumatologen kontrollieren lassen.. und Lupus Werte um auf der sicheren Seite zu sein.
    Blau und lila... Ist schon komisch.

    Alles gute
     
    #10 31. Juli 2024
    Zuletzt bearbeitet: 31. Juli 2024
  11. Nina94

    Nina94 Neues Mitglied

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    25. Juli 2024
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    6
    Hey @Sinfonie

    danke für die Tipps. Frage sie das nächste mal danach.

    Übrigens hatte ich damals ein starkes Brennen in der Scheide, für 6 Monate. Die Frauenärztin konnte nichts rausfinden. Dann kam die Blasenentzündung, und dann kamen die ersten Entzündungen. auf clamydien getestet etc, war wohl alles negativ. Aber ich weiß auch nicht. Irgendwas war das ja mit dem ewigen Brennen.

    Hat dein Rheumatologe aufgrund der Panikattacken das Medikament gewechselt? Meine sagt das käme daher nicht. Und will mich wenn der Schwindel wieder weg ist, nochmal auf das gleiche Medikament Humira setzen.

    Dieses Brennen und wüten ist genau wie ich es auch beschreiben würde im Knie. In der Hüfte ist es eher ein stechen und ziehen. Im Knie eher bohren und drücken und brennen.

    Nur im MRT sieht man im Knie nichts. :( Nur im unteren Rücken so einen Beginn von morbus bechterer.. und im Ellbogen sah man etwas, aber das sind nicht meine stärksten Schmerzen. Alles seltsam.
     
  12. Nina94

    Nina94 Neues Mitglied

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    6

    Hey @tilia

    cortison habe ich bekommen. Half nichts. Aber direkt ins Knie noch nie etwas. Das wollten wir machen wenn Humira nicht wirken sollte…

    wie kommt man an so eine Kälte Kammer? Oder an so eine Reha? Mit welcher Begründung?
     
  13. Sinfonie

    Sinfonie Neues Mitglied

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    5
    Die Humira lehne ich ab, aufgrund der psychischen Symptome wie Halluzinationen und Panikattacken. Hatte auch während der Psychose einen Autounfall.. ich werde mich jedenfalls nicht mehr spritzen, das war so schlimm. Die Spritze hat bei mir irgendwas getriggert. Hatte auch heftige Schmerzen am ganzen Körper nur der Rheumatologe glaubt mir das nicht so.. Humira löst ja angeblich keine Psychosen oder Panikattacken aus.
    habe deswegen auch die Diagnose paranoide Schizophrenie bekommen... Seit Humira keine psychischen Symptome mehr... Alles komisch.

    Ich habe auch dauernd Blasenentzündung, aber starke Krämpfe ohne typisches Brennen..

    naja,wie gesagt besser mal Lupus Werte abchecken lassen, bevor etwas übersehen wird.
     
  14. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Beiträge:
    1.626
    Hey Nina,

    schau mal hier: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/therapie/rehabilitation
    Du brauchst eine Rheumatologin, die dich ernst nimmt und dich bei dem Reha-Antrag unterstützt.
    Das Argument, dass du weiterhin am Arbeitsleben teilnehmen willst/sollst, überzeugt meistens...
    So kann das nicht weiter gehen.

    Eine Kältekammer gibt es in Reha-Kliniken. Ob es die auch außerhalb gibt, weiß ich nicht. Bei mir hilft eher Wärme, habe mich eher darauf konzentriert...
    Liebe Grüße
    tilia

    PS: Manchmal hilft es, in der Klinik selbst anzurufen und sich Tipps zur Beantragung zu holen. Die wollen ja, dass Patienten zu ihnen kommen :)
     
    #14 31. Juli 2024
    Zuletzt bearbeitet: 31. Juli 2024
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