Immunologie bri Sklerodermie/CREST

Dieses Thema im Forum "Sonstige Medikamente und Schmerztherapie" wurde erstellt von Sonne30, 26. Juni 2024.

  1. Sonne30

    Sonne30 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    9. August 2023
    Beiträge:
    25
    Hallo,
    hat hier jemand Erfahrung mit Infusionen von Immunglobulinen bei Sklerodermie und wer führt solche Infusionen durch?
    Freue mich sehr über nähere Infos dazu.
     
  2. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Februar 2023
    Beiträge:
    1.162
    Zur ersten Frage: nein, ich habe keine Erfahrung damit. Mir ist auch nicht bekannt, dass zur Behandlung einer Sklerodermie Immunglobuline zum Einsatz kommen.
    2. Demzufolge kann ich dir auch zu dieser Frage nicht weiterhelfen.

    Darf ich fragen, welchen Hintergrund deine Information und dein Interesse an einer solchen Therapie hat?
     
  3. Sonne30

    Sonne30 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    9. August 2023
    Beiträge:
    25
    Danke Schleiereule für deine Antwort. Hintergrund ist, daß ich betroffen bin. Mir geht's einfach immer nur schlechter.
    Gelesen habe ich über diese Therapie hier:
    sklerodermie-aktuell.info
    Ich hoffe, dass ich das hier angeben darf.
     
  4. Heike68

    Heike68 Moderatorin

    Registriert seit:
    8. Juli 2012
    Beiträge:
    6.948
    Ort:
    NRW/Rheinland
    Da ohne direkte Verlinkung ist es ok, es anzugeben :)
     
  5. Sonne30

    Sonne30 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    9. August 2023
    Beiträge:
    25
    Vielen Dank für dir Info.
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

    Registriert seit:
    17. April 2006
    Beiträge:
    4.370
    Ort:
    Sauerland
    Servus Sonne,

    ich hörte von deinem heutigen, verzweifelten Beitrag und dann von deiner Frage hier.

    Zunächst mal, ich weiß nur wenig von Sklerodermie, habe selber auch was anderes, aber - ich kenne (mehr oder weniger) 2 Personen damit.

    Eine wird mit Immunglobulinen behandelt und es gibt ihr Hoffnung und sie meint auch Linderung. Hoffnung alleine kann schon sehr viel bewirken.
    Sie hat die Behandlung schon in der Rheumaklinik Sendenhorst bekommen und auch im ev. KH Hagen Haspe (Mops), wo sich seit dem Wechsel des Chefs manche Planeten aber anders drehen inzwischen. Ist übrigens auch eine ASV Stelle.

    In der Rheumaklinik Bad Abbach wird das auch gemacht, insofern denke ich grundsätzlich dürften solche Kliniken dafür Anlaufstellen sein.

    Ich wünsche dir eine baldige Unterstützung mit mehr Empathie und entsprechender Fachkenntnis. Außerdem wünsche ich dir den emotionalen Lotuseffekt minderwertige Kommentare der Außenwelt ob Laien oder Profis abgleiten lassen zu können. Wir brauchen sowas nicht.

    Grüße
    Kira
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden