Erfahrungen mit Tocilizumab

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Zwerglein68, 12. April 2024.

  1. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

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    Hallo,
    eigentlich sollte ich auf Abatacept eingestellt werden, nun soll es Tocilizumab werden. Ich hatte schon richtig respekt vor Adalimumab.
    Bei Tocilizumab soll etliche Todesfälle gegeben haben, sowie auch akutes Leberversagen. Und Thrombosen , aber vor allen Lungenembolien. Ich bin so ein Angsthase. Nimmst jemand hier auch Tocilizumab? Ich weiß NW müssen nicht auftreten, aber bei den Warnungen, macht es mir schon Angst.
    LG
     
  2. Jürgen

    Jürgen Aktives Mitglied

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    Rheinbach
    Hi,

    ich weiß nicht welche Erkrankung Du hast, aber grundsätzlich bestimmst DU, welches Medikament Du nimmst- oder nicht..,. Natürlich haben alle Medis unerwünschte Nebenwirkungen- natürlich ist bei selektiven Immunseppresiva die Wahrscheinlichkeit schwerer Nebenwirkungen höher- ABER die Wirkung kann gigantisch sein!!! Jeder muß für sich selbst entscheiden, was das Beste ist. Grundsätzlich ist eine negative Einstellung schon schlecht- der Placeboeffekt ist in vielen Studien nachgewiesen und spielt hier natürlich auch eine Rolle.

    Warum wurde denn der TNF- alpha Blocker nicht verschrieben?

    Viele Grüße und wenig Angst- kann nur besser werden und Nebenwirkungen bekommen die anderen :)
    Jürgen
     
  3. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

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    Hallo Jürgen,
    ich war zu einer Zweitmeinung in der Rheumaambulanz Sendenhorst, mit der Hoffnung dort in Behandlung bleiben zu können. Sendenhorst ist für mich von der Entfernung günstiger als die Rheumaambulanz Herne. Herne wollte Abatacept mit Mtx beginnen. Sendenhorst hat mir beim Gespräch Tocilizumab empfohlen.
    Das ich heute auch ein Rezept über Tocilizumab mit den Bericht der Zweitmeinung erhalten habe verunsichert mich.
    Weil mir gesagt wurde sie können mich in der Ambulanz nicht aufnehmen da sie viel zu voll sind.
    Ich soll jetzt das Tocilizumab nehmen und das in der Rheumaambulanz Herne mitteilen.
    Einerseits wollen sie mich nicht aufnehmen, aber bestimmen mit dem Rezept meine weitere Behandlung.
    Ich meine da sie mich nicht weiter behandeln können, da es zu voll bei Ihnen ist, hätte ich gedacht sie teilen in dem Bericht eine Empfehlung für das Medikament aus.
    Und Herne wo ich ja in Behandlung bleiben soll, entscheiden dann mit mir gemeinsam.
    Ja, ich habe Angst vor Nebenwirkungen, aber ich bin ja deshalb nicht abgeneigt.
    Tocilizumab ist ja schon wieder was ganz anderes als TNF Blocker.

    LG
     
  4. Jürgen

    Jürgen Aktives Mitglied

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    Rheinbach
    Hi,

    sorry, aber ich kenne Deinen "Werdegang" nicht. Klar ist, dass DU bestimmst, was Du nimmst- es ist Dein Körper.... Manchmal hat ein Pharmavertreter auch noch eine Meinung- wer weiß es??? DU musst für Dich entscheiden was Du willst- diese Entscheidung kann niemals objektiv werden, da im Regelfall Erfahrungsberichte von Patienten mit Nebenwirkungen kommen... DU musst DAS Vertrauen in DEIN neues Medi haben! Nachgewiesen sind bis zu 30% Wirkung bei Plazebos- würde ich auch so sehen...

    Das Rheumazentrum Herne ist durchaus bekannt und könnte doch selbst eine Therapieempfehlung aussprechen- leider ändern sich Kooperationen gelegentlich- ich dachte, dass die beiden zusammen arbeiten würden.... Letztlich hängt immer alles von den Argumenten für und wider eines Medis ab...

    Viele Grüße und die richtige Entscheidung
    Jürgen
     
  5. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

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    Hallo,
    am 17.05.2024 beginne ich mit Tocilizumab. Nun habe ich Zahnschmerzen, war auch schon zweimal beim Zahnarzt.
    Ich kann leider nicht genau sagen welcher Zahn es ist.
    Deshalb hat der Zahnarzt 3 nebeneinander liegende Zähne geröntgt.
    Auf den Bildern war aber nichts zusehen.
    Ich soll abwarten, ob die Schmerzen schlimmer werden. Er hat ja recht, dass er mir jetzt nicht alle drei Zähne öffnen kann.
    Nun weiß ich nicht, ob trotzdem anfangen kann zu spritzen.
    Habt ihr Erfahrungen?
    LG
     
  6. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Warst du erkältet/hast Heuschnupfen und es sind vielleicht die Nebenhöhlen? Oder dein Kiefergelenk schmerzt? Ich erkenne das immer daran, wenn ich nachts Ruhe habe. Bei echten Zahnschmerzen geht man ja in der Bettwärme an die Decke und ohne Schmerzmittel geht gar nichts.

    Da keine Entzündung im Röntgen zu sehen ist, würde ich vermutlich spritzen. Da es aber dein erstes Mal ist, kann es nicht schaden, Rücksprache beim Rheumatologen zu nehmen. Sind ja noch ein paar Tage bis dahin.

    Gute Besserung für dich!
     
  7. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Zwerglein,mir ging es mal ähnlich ,ich hatte fürchterliche Zahnschmerzen....habe wirklich nur noch gewimmert.....konnte aber gar keinen einzelnen Zahn festmachen.....nur die Seite,noch nicht mal richtig ob oben oder unten.
    Mein Zahnarzt konnte nichts feststellen,wir haben uns geeinigt,das er bevor er auf Verdacht einen Zahn zieht ( im Röntgen konnte man auch nichts sehen) ich abwarte......in meiner Verzweiflung habe ich dann Keltican genommen,2 Tage später konnte ich ganz klar sagen welcher Zahn es ist,die Wurzel war entzündet und hat auf den Trigeminus gedrückt.
    Und wir haben immer darauf geachtet,das meine Wurzel bzw.Zahnbehandlung genau in der Mitte meiner Infusionsabständen liegt.
    Mittlerweile mußte der Wurzelbehandelte Zahn gezogen werden.
    Vielleicht zeigt sich ja auch bei dir durch das Keltican welcher Zahn ärgert .
    Und ich würde dann darauf achten ,das die Behandlung zwischen den Spritzen liegt.
     
  8. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

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    Hallo Katjes,
    was ist Keltican ?
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Keltican forte ist ein freiverkäufliches Medikament das bei Rücken und Nervenschmerzen hilft.Es besteht aus Folsäure,Vit B 12 und Uridinmonophosphat....im dm wird es auch verkauft ( um einiges günstiger und etwas anders zusammengesetzt .....und ich finde es hilft nicht so gut,das heißt Doloctan forte).
     
  10. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

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    Hallo Katjes,
    ich werde 1 mal die Woche spritzen, als soviel Zeit dazwischen ist ja nicht.
    Welches Biologika nimmst du?
    Und hattest du die Zahnpobleme auch schon während der Behandlung mit Biologika?
    Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich seit der Behandlung mit Biologika mehr Last mit den Zähnen habe.
    Auf jeden Fall rufe ich Montag beim Zahnarzt an, das geht so nicht. Meine Schmerzen kommen jetzt häufiger und auch stärker.
    Ein schönes Wochenende.
    LG
     
  11. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Zwerglein,ich nehme seid über 15 Jahren Biologicals.....Nein,ich habe Zahnprobleme nie in Zusammenhang mit den Biologicals gesehen ( andere Probleme schon ).
    Ich bekomme jetzt seid 4 1/2 Jahren Remicade als Infusion im Abstand von 6-8 Wochen ( je nach Krankheitsaktivität).
    Gute Besserung für deinen Zahn !
     
  12. Zwerglein68

    Zwerglein68 Mitglied

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    Hallo,
    irgendwie habe ich immer Pech. Ich sollte auf Tocilizumab eingestellt werden.
    Aber wegen einer Wurzelentzündung am Zahn, sagt die Rheumaklinik nein.
    Die Behandlung muss erst abgeschlossen sein.
    Erst konnte man nicht wirklich lokalisieren welcher Zahn es genau war. Röntgen hatte keine Entzündung gezeigt.
    Also sagte der Zahnarzt warten wie die Schmerzen entwickeln, da ich keine Dauerschmerzen hatte. Für die Rheumaklinik war es trotzdem ein Grund noch nicht mit Tocilizumab zu beginnen.
    Letzte Woche Donnerstag wurde mit der Wurzelbehandlung begonnen. Gestern bekam ich so schmerzen, also zum Notdienst.
    Der hat die provisorische Füllung entfernt und anschließend nur Watte reingesteckt und soll offen bleiben. Antibiotikum hat er mir verschrieben, aber nur zur Vorbeugung. Wegen meiner rheumatischen Erkrankung.

    Eine Röntgenkontrolle ob eine Entzündung da ist wurde nicht gemacht. Ich habe gestern mit dem Antibiotikum begonnen und ärgere mich darüber. Es einfach nur zur Vorsorge einzunehmen.
    Ich habe gelesen, dass ein. Zahn an dem ein Wuzelbehandlung begonnen wird, immer mit einer provisorischen Füllung geschlossen werden muss. Da sonst noch mehr Bakterien und Keime sich in den Kanälen sammeln.

    Mein Zahnarzt ist diese Woche im Urlaub und ich bin nun total verunsichert und auch enttäuscht, dass es mit rheumatischen Behandlung nicht weitergeht.
    Hier auch jemand der ähnliche Erfahrungen mit seinen Zähnen hat.

    Viele Grüße
     
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