Habt ihr einen Tip,wie man so lange wie möglich ohne Medikamente beim Raynaud auskommt ? Lima hat das sekundäre Raynaudsyndrom seid er anfing Humira zu nehmen( seine Grunderkrankung ist Morbus Crohn),mittlerweile nimmt er Enthyvio ( Diagnose von mir erstellt,auf Grund von Bildern ......seinen Gastroenterlogen interessiert es nicht wirklich). Es betrifft nur seine Hände ( und ich meine auch die Nase ),es wird immer mal ein Finger oder alle Finger weiß und taub......seid einiger Zeit dauert es immer länger bis sie wieder auftauen. Er trägt immer Pulswärmer und auch oft Handschuhe,er ist sportlich,macht Wechselduschen ......ich habe ihm jetzt so kleine Igelkugeln für die Hände gegeben und er badet seine Hand in warmen Wasser,wenn es wieder los geht. Kann er sonst noch etwas machen ? Hier mal ein Bild von gestern.
@Katjes ich befürchte, das es außer warm halten bzw. das was ihr sowieso schon macht nichts gibt. Bei mir ist Raynauld-Syndrom in Finger und Zehen (ganz blöd, weil ich dann nicht mehr richtig laufen kann). Die Finger bzw. Zehen werden weiß und dann dunkellila. Im Reha Abschlußbericht stand, dass ich keine Arbeit ausführen darf die mit Kälte zu tun hat oder in kalten Räumen. Medikament will ich auch nicht nehmen. Also versuche ich, meine Hände und Füße warm zu halten und sie zu bewegen damit die Durchblutung in Schwung kommt. also alles, was ihr auch macht! Aber trotzdem habe ich jeden Tag mindestens einen "Anfall". Oft hilft es, die Hände auf die Heizkörper zu legen, aber da habe ich Angst mich zu verbrennen, weil ich ja nichts spüre. Wie lange dauern bei ihm ein Raynauld-Schub? Da ich dir leider nicht helfen kann, werde ich aber gerne mitlesen - vielleicht gibt es noch Tipps. Habt ihr die Zeitschrift "Mobil" von der Rheuma-Liga? Ich bilde mir ein, dass da vor kurzem ein Artikel über Raynauld stand. LG Snoopie (die jetzt überhaupt nicht helfen konnte, dafür aber viel zu viel geschrieben hat
@Katjes Wenn das mit dem Humira oder einem anderen Medikament zusammenhängt dann sollte man doch da ansetzen und darüber nachdenken mit dem Arzt ob nicht ein anderes Biological für Deinen Mann hilfreicher wäre. Oder generell mal die Medikamente checken nach Nebenwirkungen wie Raynaud Ist bei Morbus Chron sekundäres Raynaud möglich? Oder steckt da vieleicht eine ganz andere Erkrankung dahinter? Nur so mein Gedanke. Gute Besserung für Deinen Mann wünscht Mizi
Was auch (vor allem unterwegs) helfen kann, sind sog Handwärmer (die man knickt und dann warm werden). In jede Jackentasche einen...hilft mir in der kalten Jahreszeit sehr gut.
kekes,die haben wir auch die Knickteile und ich habe auch noch welche mit Kohle Stücken. Mizi,nein an der Basis wird nichts verändert....ist bei ihm etwas komplizierter und falls der Crohn nochmal hochkocht,dann kann ich meinen Lima beerdigen. Snoopie,er war heute bei unserer HÄ die auch Raynaud vermutet,aber noch mit einer Blutuntersuchung einiges ausschließen möchte. Es dauert bei ihm bis zu 2 Std oder es kommt immer wieder,ist aber nicht tgl. die Zehen und Nase sind mitbetroffen. Die HÄ und ich sind unabhängig voneinander noch auf die Kupfersalbe von Wala gekommen...... Ganz lieben Dank schonmal für eure Antworten
Hallo Katjes, mir fällt auf Anhieb noch das Rapskneten mit warmen Raps ein. Auf Rehadat habe ich neulich eine beheizbare Schreibtischunterlage gesehen. Ich selber habe mir beheizbare Handschuhe gegönnt. Die sind inzwischen auch nicht mehr so teuer. Bei der Arbeit habe ich oft mein warmes Dinkelsäckchen auf dem Schoß, in das ich nach Belieben meine Finger rein Knete. Habe allerdings kein Raynaud. Bei mir werden die Hände und Füße bei Kälte nicht weiß, sondern direkt blau und sehr schmerzhaft. Es gibt auch noch wärmende und durchblutungsfördernde Salben. Die kann der Arzt auf Kassenrezept verschreiben. Die werden nach Rezeptur von der Apotheke selber angerührt. Brauchst halt einen Arzt der ein entsprechendes Rezept ausstellen kann. Bei der Nase würde ich draußen versuchen so oft wie möglich Maske oder ein Schutztuch wie die Motorradfahrer zu tragen. Der eigene Atem wärmt dann die Nase. LG Murmelmaus
Murmelmaus,das mit der Maske ist eine gute Idee......die gibt's hier auch gerade im Angebot vom Kaffeeröster. Er soll jetzt noch Hände und Füße in Quercus baden ( von Wala). Beheizbare Handschuhe,da guck ich mal nach. Seine jetzigen sehr teuren Handschuhe helfen nicht wirklich.
Hallo Katjes, ohje, mit Bedauern lese ich, dass Dein Mann zum M.Crohn - wie man sieht - auch noch ein Raynaud-Syndrom hat. Nun, selbst muss ich offensichtlich bei meinem Raynaud-Syndrom solange wie nur möglich, ohne medikamentöser Behandlung auskommen. Diese Symptome tauchen bei mir - mehrmals in der Woche - bei angenehmer, warmer Raumtemperatur auf. Kündigen sich aber meist vorher mit kurzen Schmerzattacken in den Fingern an. Manchmal zeigt sich auch - vor dem Umfärben der Hände (in den Farben: weiß, rot, lila) - eine Muskelschwäche, sodass mir wiederholt Gegenstände aus der Hand fallen. Es kann auch mal vorkommen, dass ein kurzfristiges Hitzegefühl im ganzen Körper auftritt. Beinah gleichzeitig seh ich dann auch schon die färbigen Hände, welche sich zuerst ganz kalt - etwas später meist heiß anfühlen. Auch mein Näschen ist schon mal angeschwollen und hatte eine rote Farbe, sodass ich meinte, als ich in den Spiegel guckte: "Bräuchte keine Verkleidung als "Klinik-Clown" oder "Weihnachtsmann". Solche Vorfälle werden meistens dokumentiert mit Fotos und mediz. Notizbuch-Texten. Bei internistischen, dermatologischen und lungenfachärztlichen Terminen, wird über das Dokumentierte sowie bisher Geschehene, gesprochen. Doch bezüglich meiner bisherigen Medikation (Corti-Tabletten nach Schema, wenn die Symptome unerträglich werden, Desloratadin bei Bedarf, Schmerzmittel bei Bedarf, Corti-Salbe bei Bedarf, dermat. Pflegesalben, tägl. Corti-Inhalator), hat sich bisher nichts geändert. Nur die (Kontroll-)Untersuchungstermine hat sowohl mein Dermatologe als auch der Lungenfacharzt engmaschiger, seit der Diagnose (system. Sklerose und Mischkollagenose), welche auch in ihren Befunden vermerkt wurde, gesetzt. Tja, soweit zu dem Thema, liebe Katjes ...
Ja, das kenne ich. Egal wie warm oder kuschelig die Handschuhe sind, die Finger bleiben kalt, wenn keine externe Wärme hinzu kommt. Habe mir deshalb angewöhnt nicht mehr in die Finger der Handschuhe rein zu schlüpfen, sondern mache in den Handschuhen eine Faust mit Daumen innen. Das sieht zwar etwas komisch aus wenn die Finger der Handschuhe leer bleiben, aber es hilft gegen die Schmerzen und ich kann auch bei Kälte gut spazieren gehen. Fäustlinge funktionieren bei mir nicht so gut weil ich oft ein Taschentuch brauche und dann immer aus den Fäustlingen raus müsste. Vielleicht wäre das aber für euch eine Alternative. Mir ist noch was eingefallen. In Verbindung mit Ergotherapie können bei Raynaud auch Paraffinbäder verordnet und über KK abgerechnet werden. Eine liebe Patientin die ich auf der Reha kennen lernen durfte, hat diese Handbäder sehr gelobt. Ich selber hatte die noch nicht. LG Murmelmaus
Als ich den Beitrag von @Murmelmaus gelesen habe ist mir noch eingefallen, daß ich im Winter mittlerweile nur mehr fäustlinge trage statt Handschuhe. Das hilft ein klein wenig Paraffinbäder sind total angenehm, ich hatte sie auf Reha. Aber daß ich deshalb weniger oft Raynaud hatte, kann ich nicht sagen. Ist aber auf jeden Fall einen Versuch wert. LG Snoopie
Das mit den Fäustlingen,geht nur zum spazieren gehen und da trägt er dünne Baumwollhandschuhe und darüber Wollfäustlinge.....ansonsten braucht er Fingerhandschuhe.....ich habe ihm jetzt mal beheizbare bestellt.....der Winter geht ja erst los. Ich glaube Paraffinbäder sind nicht seins,auch das mit dem Raps ist nicht seins......immerhin benutzt er jetzt die kleinen Igelbälle für die Hände und ist auch konsequent beim Handschuhe tragen in der Wohnung.
ich habe Raynaud seit vielen Jahren, RA seit über 30 Jahren, bin aber seit 2018 ohne Basismedikament und komme mit nur Cortison gut zurecht. Trotzdem hat sich das Raynaud verschlimmert, und plötzlich hatte auch mein Mann, der keinerlei rheumatische Erkrankung hat, nur Asthma und Blutdruckmedikamente nimmt, die gleichen Symptome. Seine Diagnose wurde dann eindeutig von einem Angiologen gestellt, der die Hände durch ein spezielles Gerät untersuchte, und Raynaud in beiden Händen bestätigte. Bei mir untersuchte der Angiologen dann, wie auch bei meinem Mann, die Gefäße im Bereich des Halses und der Beine. Bei uns beiden war dann die Diagnose eine genetisch bedingte Cholesterin Problematik mit, zum Glück noch nicht schweren, Ablagerungen in den Gefäßen. Seitdem müssen wir beide Medikamente nehmen, um weitere Ablagerungen zu verhindern. Der Angiologe wäre da bestimmt auch im Fall deines Mannes ein guter Ansprechpartner. Sowohl für Untersuchung und Diagnose, wie auch für mögliche Therapien.
Darf ich mal kurz dazwischenfragen: Welche Medikamente nehmt ihr, um weitere Ablagerungen zu verhindern, denn Männe hat auch welche, und soll Statine nehmen, was er wegen Magenproblemen eigentlich nicht nehmen will. Außerdem geht er auf die 70 zu.
@Katjes Ich selbst habe seit 30 Jahren ein (ziemlich sicher) sekundäres Raynaud-Syndrom, das mich wenig belastet und gefährdet. Was ich noch überlegen würde: welche Medikamente nimmt Lima zusätzlich? (z. B. Betablocker begünstigen die Vasospasmen) Grundsätzlich ist es auch wichtig, ob es sich lediglich um Gefäßspasmen handelt oder zusätzlich auch die Gefäßwände verändert sind wie bei Sklerodermiebetroffenen. Neben den bereits genannten Maßnahmen zur allgemeinen Verbesserung der Durchblutung (die ja meist nur passager beeinträchtigt ist!) können auch bestimmte Medikamente zum Einsatz kommen. Am einfachsten ist die bedarfsadaptierte Behandlung mit Calciumantagonisten (meist Nifedipin); in schwereren Fällen kann auch mehr erforderlich sein (z. B. Ilomedin oder Bosentan, in einigen Fällen auch beides; auch Sildenafil oder Tadalafil kommen off-label gelegentlich zum Einsatz) Wie gesagt: der letzte Abschnitt bezieht sich auf deutliche Beeinträchtigungen durch die Attacken.
Schleiereule,auch dir danke für deine ausführliche Antwort! Der Mann hat jetzt seine Pfotenpflege verbessert...... immer Handschuhe in der Wohnung, für draußen habe ich ihm beheizbare besorgt und für's Gesicht eine Sturmhaube aus Fleece,weitere Maßnahme Bäder mit Quercus und Kupfersalbe von Wala. Beta-Blocker nimmt er keine.
hallo Chrissi, wir nehmen beide Atorvastatin 40 mg, mein Mann ist 59, ich 60. Aber zum Thema Alter: das nicht nehmen ist das gefährliche...es schädigt die Gefäße irreparabel. Ich habe diese Veranlagung von zu hohen Cholesterinwerten geerbt; mein Vater hatte das auch, bis es erkannt wurde, waren die Gefäße im Herzen schon geschädigt und er erhielt mit Mitte 50 bereits 5 Bypässe...10 Jahre später verstarb er , letztendlich durch Gefäss und Herzprobleme. Der Angiologe untersuchte bei meinem Mann und mir u.a. Aorta und die Halsvenen, dank meiner Ernährung, habe ich zum Glück nur leichte Ablagerungen ....viel zu hohe Cholesterinwerte hatte ich aber trotzdem, weswegen er sofort das Atorvastatin verschrieb....6 Weochen später waren die Cholesterinwerte im Normbereich... Nebenwirkungen hab ich keine, und ich nehme die sonst immer gerne "mit" viele Grüße notemba
Danke. Männes Adern waren grenzwertig, aber die Ernährungsumstellung klappt nicht. Wir bekommen dann Stress. Aber Atorvastatin ist ab 70 nicht mehr erlaubt, also passt nicht.
