Hallo ihr Lieben, Ich habe mich etwas durch das Forum gelesen und da ich so langsam echt am Verzweifeln bin dachte ich schreib mal rein was ich für Beschwerden habe und vielleicht hat einer von euch ähnliche Symptome und den richtigen Arzt dazu. Also: Vorweg ich habe diagnostizierte Endometriose, mehrere Bandscheibenvorfälle, Neurodermitis und Schlafapnoe, Reflux mit vorangegeangenem Ulcer und häufiger Gastritis, Migräne mit Aura, Schilddrüsenunterfunktion ( Thyronajod 25mg) mit erhöhten Calcitoninwerten. Ich habe schon seit dem Teenageralter krampfartige Schmerzen in den Beinen. Das hat sich jetzt weiterentwickelt zu einschießenden Schmerzen im ganzen Körper. Eine Untersuchung bei der Kinderklinik ergab nur in den Knien medial verschmälerte Gelenspalte ohne entzündliche Anzeichen und eine schwäche der rumpfnahen Muskulatur. Die Schmerzen konnten leider nicht aufgeklärt werden Muskelschmerzen allgemein, Muskelzuckungen seit einer Knieop 2017, auch im ganzen Körper, Schluckbeschwerden ( Der Logopäde meinte die Rachenmuskulatur arbeitet nicht konstant). Dazu kommt dass immer mal wieder einfach ein Gelenk wehtut und angeschwollen ist ( großer Zehballen, Zeigefinger''ballen'' etc.). Ich hab fast das Gefühl als hätte ich drei Schmerzarten aufeinma: 1. die einschießenden kurzen Schmerzen, dann 2. die an den Gelenkansätzen und 3. diese krampfartigen Muskelschmerzen. Meine Beine haben an den Unterschenkeaussenseiten beidseits eine leichte feste Schwellung,eine handbreit über dem Sprunggelenk. Socken mit Bund gehen gar nicht mehr, tut einfach nur weh. Ausserdem werden die oft wenn ich saß und aufstehe rotfleckig vieolett und jucken dan fürchterlich. Seit 2021 reißen mir die Beinmuskeln einfach ein, der erste Muskelbündelriss war beim Treppen runtersteigen. Alles hat mit dem linken Bein angefangen, dann rissen auch im rechten Bein Fasern und im rechten Trizeps. Die heilen schlecht bis gar nicht, es kommen immer neue dazu und man fühlt so kleine Dellen und es entstehen Hämatome. Dazu hab ich jetzt auch so kleine, schmerzhafte Knubbel unter der Haut wenn man etwas tiefer fühlt: Am Bauch, Bein, den Armen. Ein linker Halslymphknoten ist seit 1 Jahr einfach dauerhaft geschwollen. Pullis mit Kragen gehen gar nicht mehr, obwohl kein Kropf im Ultraschall zu sehen war. Rheumafaktor war negativ, CRP ist ok, Anas negativ. Verwandte mit Rheuma: Oma, mütterlicherseits. Der Orthopäde weiß nicht weiter, hatte aber mal etwas von Bindegewebsschwäche gesagt. In der Neurologie war ich. Dort wurde ein EMG gemacht und dazu die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, das war wohl noch in Ordnung. Biopsie steht noch aus, aber leider haben die mich trotz vorliegender Untersuchungen in denen die Risse bestötigt wurden, nicht ernst genommen. Trotzdem hab immer schlimmer werdende Schmerzen, kann noch nichtmal die Physio für meine Bandscheiben machen, weil dann die Beine wieder zicken. Danke fürs Lesen. Vielleicht hat irgendjemand ähnliche Beschwerden, von sowas schonmal gehört oder irgendeine Idee was ich noch machen könnte? Liebe Grüße Lilacmoon
Hallo @Lilacmoon , herzlich willkommen im Rheuma-Forum! Wenn ich deine komplexen Beschwerden lese, könnte ich mir vorstellen, dass man evtl. deine Baustellen gruppieren könnte, auch wenn es zwischen diesen Gruppierungen wieder Querverbindungen geben kann. Da müssen engagierte Ärzte ran... Aus deinen Angaben heraus könnte ich mir z.B.vorstellen, dass du auch einmal in die Endokrinologie gehen solltest. Vielleicht warst du schon da? Wahrscheinlich wurde die Schilddrüse untersucht, aber gibt es auch ein Gesamtbild von deinem hormonellen Gleichgewicht/ Ungleichgewicht? Dafür sprechen Migräne, Endometriose, evtl. sogar das schwache Bindegewebe... Und wie sieht es z.B. mit der Versorgung mit Calzium und Magnesium sowie weiteren Makro- und Mikronährstoffen aus? Hast du das mal testen lassen? (Muskeln, Bindegewebe, erhöhte Calcitoninwerte...) Vitamin B12? (Gastritis, neurologische Beschwerden) Auch dem dauerhaft geschwollenen Lymphknoten solltest du dich widmen: Ist er druckempfindlich? Nun, und diese Schwellungen und Entzündungen an den Sehnen könnten rheumatische Ursachen haben, die o.g. Werte sind noch nicht endgültig aussagekräftig, denke ich. Warst du schon beim Rheumatologen? Wie sieht es mit Stress aus? Kannst du gut entspannen? Einige der von dir genannten Symptome entwickeln sich bei Stress besonders heftig. Also, das sind meine Ideen dazu. Vielleicht kommst du damit auf einen Weg, der dich weiterbringt. Sicher bekommst du noch weitere Tipps. Ich wünsche dir alles Gute! tilia
Hallo, Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall dranbleiben und die Beschwerden (weiter) abklären lassen. Die "Knuppel" , die du beschreibst könnten z.b. auch auf ein Lipödem hinweisen....die Schmerzen an den Gelenkansätzen könnte natürlich für eine rheumatische Grunderkrankung sprechen, aber auch Fibromyalgie zeigt solche Beschwerdebilder. Evtl wäre auch ein Klinikaufenthalt zur Abklärung deiner Beschwerden sinnvoll - dort können in relativ kurzer Zeit recht viele unterschiedliche Untersuchungen durchgeführt werden, auf die man ambulant oft Wochen oder Monate warten muss. Viele hier in RO haben lange auf die endgültige Diagnose warten müssen - ist zwar doof und nervenaufreibend, aber dranbleiben ist wichtig. Dir alles Gute Liebe Grüße
Hallo Lilacmoon, ich bin ebenfalls so ein "Gesamtkunstwerk". Ich habe diverse Diagnosen, wie Endometriose, diverse Kollagenosen inklusive Raynaud-Syndrom, Morbus Crohn, Reflux, Hashi war dabei nun ist die Schilddrüse raus, dazu paar Knochenprobleme wie Hüftdysplasie, leichte Bandscheibenvorfälle, kaputte Füße...ach und die Haut, da wären Lip-Lymphödem, die Psoriasis, eine Urtikaria und paar Allergien...ja usw. Es hieß immer...das können sie jetzt nicht auch noch haben aber dann bestätigte es sich. Ich denke Du solltest Dir auf alle Fälle einen guten, verständnisvollen Arzt suchen, mit dem Du offen über alles reden kannst und der all Deine Sachen sortiert. Sicher hast Du bestimmt auch diverse Baustellen. Lass Dich auf alle Fälle nicht unterkriegen und suche Dir Hilfe. Ja, die blauen Flecken kenne ich auch...im Nachhinein denke ich das Lip-Lymphödem ist dafür verantwortlich. Da passen auch die Polster und schmerzempfindlichen Beine dazu. Ob es das allerdings bei Dir ist, müsste ein passender Arzt feststellen. Muskelzuckungen habe ich auch schon seit Jahren....die hätten wohl medizinisch keine große Bedeutung....allerdings können sie nerven. Einen Tag steckt man sie weg...am nächsten schaut man sie sich genauer an. Muskelfaserrisse usw. habe ich aber zum Glück nicht. Ich habe beispielsweise Probleme beim Berg hoch laufen oder Treppensteigen....Ja das kann vom Lip-Lymphödem kommen oder auch von der Kollagenose...genau weiß es keiner. So sieht es bei anderen Sachen halt auch aus. Eigentlich ist das auch egal was es genau ist aber man braucht halt Hilfe und Therapien. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, hoffentlich bekommst Du bald die passende Hilfe. Liebe Grüße Rose
@tilia Calzium und Magensium sind im Normbereich aber ich sublementiere diese auch. B12 wurde nicht getestet genausowenig Mikro oder Makronährstoffe. Nein, der Lymphknoten ist ncht druckempfindlich. Ich war damit beim hausarzt, der hat dem aber keine Bedeutung bei gemessen und sich diesen auch nicht angesehen. Hausarzt musss ich sowieso wechseln, da dieser noch nicht mal beim Rheumatologen anrufen mg oder generell helfen möchte einen Termin zu bekommen. In meinem Einzugsgebiet sind die Rheumatologen alle überlastet. @kekes Ja das wäre natürlich eine gute Alternative für mehr Tests in kürzerer Zeit. Problematisch sit nur, dass mcih niemand überweist oder annehmen will. Ich habe jetzt einen termin Würzburg in der Neurologie als zweite Neuro Ambulanz, da die hier bei uns sogar vergessen haben den Termin für die Biopsie fstzulegen. Das obwohl die Ärztin im Brief schrieb, sie amche einen Biopsietermin für in einem halben Jahr aus. @ Rose Ohje ja, wenn mehrere Sachen aufeinander kommen ist das schon sehr schwierig. Die Diagnose Endometriose hat bei mir auch jahrelang gebraucht. Zur Kollagenose, der Orthopäde bei mir meinte, dass meine Beschwerden Richtung Bindegewebsschwäche/Problematik gehen könne. Nur ohne Rheumatologen der da Tests macht, schwierig. Ich bin schon am überlegen ob es nciht iwo Anlaufstellen gibt, wo man diese Test selber machen lassen und zahlen kann. Müsste ich zwar lange drauf sparen, aber vielleicht hört dann Jemand zu :/. Danke auf jedenfall für eure Ideen und Ansätze und dass ihr euch die Zeit genommen habt mir zu antworten! Liebe Grüße Lilacmoon
Für einen Termin bei einem Rheumatologen kannst du evtl. über deine Krankenkasse einen Termin ausmachen. Hausärzte sind normalerweise zwar für die Überweisung zuständig, aber um die Termine muss man sich selbst kümmern. Falls dies der einige Grund zum Wechseln ist, würde ichs nochmal überdenken, denn der nächste wird es vielleicht genauso handhaben. Falls der Facharzt allerdings einen Fragebogen verlangt, wie es Fach-Ambulanzen an Kliniken mitunter tun, wird der Hausarzt sicherlich tätig werden. Und auch beim Biopsietermin könntest du mal nachfragen, ob der vielleicht vergessen wurde. Solche Dinge passieren, bei der Vielzahl der Patienten. Bei mir wurde auch mal "vergessen" Blut abzunehmen. Hinterher sah ich, ich hab den Laufzettel mit heim genommen, und einfach nicht geschnallt, dass ich vorne nochmal hätte nachfragen sollen. Nur mal so als Beispiel, wie solche Dinge passieren. Vielleicht müsstest du nochmal überall ein wenig nachhaken und dran bleiben. Oft dauerts lang, bis die Diagnose gestellt werden kann.
