Verdacht Sjögren-Syndrom /Test (Skygirl1977)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Skygirl1977, 23. Januar 2023.

Schlagworte:
  1. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Ich bin dauerhaft in augenärztlicher Behandlung. Augenklinik Düsseldorf ist auf Augenrosazea spezialisiert. Aber so ganz eindeutig ist das eben nicht.
     
  2. francop

    francop Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    26. Mai 2012
    Beiträge:
    260
    Vielleicht hab ich das überlesen, aber wie kam die mögliche Sjögren Syndrom Diagnose überhaupt ins Spiel?

    Die Diagnosen sind da ja recht klar zu stellen anhand der schon beschriebenen Tests. Hab ich auch erst hinter mir und auch eher auf andere Medikamente/Lebensumstände zurückzuführen.

    Aber selbst wenn es das sein sollte (was ich aber aus dem Text nicht so rauslese), ist das zwar nicht heilbar aber gut therapierbar.
    Wovor hättest du da Sorge?

    Scheint dich ja schon sehr betroffen zu machen, was sind den deine Beschwerden neben trockenen Augen und Mund?
     
  3. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Anhand der Trockenheit auch von Mund und Nase. Aber wie gesagt, Biopsie war vor einem Jahr sehr unauffällig.

    Ich leide sehr unter der Augensache. Lesen kaum möglich, etc. Dann liest man noch Schlimmes von Drüsenschädigung. Chronisch trockene Augen haben Viele, aber ich weiß auch, dass ich richtig gute Phasen hatte. Wie ist es bei Dir?
     
  4. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    24. Juli 2021
    Beiträge:
    374
    Hallo Skygirl,

    welche Tränenersatztropfen nimmst du denn und wie oft?
    Ich würde stündlich Hylogel empfehlen.

    kenne auch einige, die mit Artelac Splash gute Erfahrungen haben.

    Grüße Thea
     
    Mizikatzitatzi gefällt das.
  5. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Ich habe viele Tropfen durch. Ich möchte die Ursache finden.
     
  6. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    12.057
    Ort:
    Nähe Ffm
    Vielleicht solltest du darüber mit deinem Hausarzt sprechen, damit er dir aufzeigt, welche Möglichkeiten der Ursachenfindung du hast.

    Er kennt dich, deine Probleme, und die Untersuchungsergebnisse. Und ob das nun Sjögren ist oder was anderes, kann eigentlich nur ein Arzt herausfinden. Bei manchen Krankheiten dauerts ne Weile, bis das Kind einen Namen hat.

    Wir kennen nicht den ganzen Umfang deiner Probleme oder deiner Vorgeschichte, wie es der Hausarzt/Facharzt kennt. Und er ist Arzt, wir sind Laien.

    Du siehst ja, dass hier auch jeder anders mit seinen Problemen umgeht, denn jeder Krankheitsverlauf ist anders, jeder empfindet anders.

    Mich stört z.B. meine Nasentrockenheit garnicht, Scheidentrockenheit hab ich akzeptiert, und meine Schluckbeschwerden halten sich in Grenzen, während andere ständig nachtrinken müssen, ihre Augen täglich behandeln usw.
    Meine beschädigten Zähne aufgrund der anderen Zusammensetzung der Spucke hab ich komplett ziehen lassen, also auch dieses Problem hab ich anders gelöst, als es allgemein üblich ist.
     
    Mizikatzitatzi gefällt das.
  7. francop

    francop Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    26. Mai 2012
    Beiträge:
    260
    Das ist verständlich. Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und andere Krankheiten (z.B. Diabetes, Schilddrüse, Schuppenflechte und Co) kannst du ausschließen? Umwelteinflüsse? Computerarbeit?

    Das doofe ist, dass man bei sowas einen Dr.House in emphatisch mit Zeit und Geduld braucht. Die "Leitlinie von BVA und DOG Trockenes Auge" kennst du? Einfach mal googlen sonst, darf man leider nicht verlinken. Denke da steht einiges interessantes dazu drin.....aber wie immer: Fluch für diejenigen, die damit in selbst erfüllte
    Prophezeiung reinlaufen und Segen für die, die sich damit auf ein Gespräch mit dem Arzt vorbereiten können
     
  8. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    24. Juli 2021
    Beiträge:
    374
    Hm, wenn du sehr leidest, verstehe ich nicht, dass du dich nicht für Augentropfen interessiert.

    Aber ist natürlich deine Entscheidung.

    Grüße Thea
     
  9. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Ich stelle mich zeitnah in der Augenklinik Düsseldorf vor, die auch interdisziplinär arbeitet. Bisher keine Erkrankungen bekannt oder gefunden. L-thyroxin habe ich vergangenes Jahr genommen.
     
  10. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Ich bin in ständiger Sorge um meine Augen. Ich werde den Augenarzt bitten, mir etwas zur Vorstellung beim Rheumatologen auszufüllen.
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    12.057
    Ort:
    Nähe Ffm
    Wieso kann der Augenarzt nicht etwas tun?
    Er ist doch der Facharzt für die Augen, der auch sicher über Sjögren Bescheid weiß.
     
    Lavendel14 gefällt das.
  12. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Bisher lag die Vermutung immer bei Augenrosazea. Ich hoffe, dass der in der Klinik sich übermorgen auskennt.
     
  13. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Die Sonografie der Speicheldrüsen war unauffällig. Ich habe nochmals eine Lippenbiopsie durchführen lassen, deren Ergebnis ich bald erfahre. Mundtrockenheit ist deutlich vorhanden.
     
  14. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    18. April 2007
    Beiträge:
    20.001
    Ort:
    wo es schön ist :-)
    Was kam denn bei der Augen Untersuchung raus?
     
  15. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Nichts Konkretes. Sehr trocken. Entzündet. Ursache unklar
     
  16. Daisy14

    Daisy14 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2018
    Beiträge:
    402
    Ort:
    Haag
    Hallo

    Haben sie bei dir den Streifen Test durchgeführt in den Augen. bei mir kam auch sehr trocken raus der Augenarzt nennt es einfach Sicca syndrom auf grund vom Rheuma. was kam den bei der Biopsie der Lippen raus? ich glaube mit Sjörn bist du komplett auf den Holzweg den wenn du den Blutwert nicht hast kann es da uch nicht sein. Wie oft tropft du den deine Augen weil du sagst sie brennen ständig. und warum siehst du nix? Kommt das von der Entzündung was hat den der Arzt gesagt? wurde einen Augenhintergrund untersuchung durchgeführt?
     
  17. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2023
    Beiträge:
    51
    Hi. schon mal was von seronegativ gehört? Kenne so viele Leute, wo nix im Blut war. Habe zig mal den Schirmertest gemacht. Ergebnis bekomme ich heute. Hab auch Mundtrockenheit und ständig Bauchweh. Fühle mich elend.
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden