Moin, ich lese hier immer mal wieder Berichte, bei denen es möglicherweise um paradoxe Reaktionen auf Biologika gehen könnte. Die behandelnden Ärzte teilen den Betroffenen jedoch offenbar auch immer mal wieder mit, dass das nicht vom eingesetzten Biologikum kommen könnte. Daher hier eine Information für alle. Paradoxe Reaktionen umfassen beispielsweise: Enterocolitis Psoriasis / psoriasisähnliche Manifestationen Arthralgien / Arthritiden Alopezie Akne Lupus / lupusänliche Erscheinungen Lichen Sarkoidoseähnliche Erscheinungen / Sarkoidose Myositis neurologische Komplikationen Ekzeme --> kutane Vaskulitis Uveitis Diese Erscheinungen können auch nach Absetzen des Medikaments persistieren. Offenbar gibt es Patienten, die dafür prädestiniert sind. Link zur Quelle: https://www.aerzteblatt.de/archiv/223096/Paradoxe-Krankheitsreaktionen-von-Biologika-bei-chronisch-entzuendlichen-Systemerkrankungen Liebe Grüße Banditensocke
Hallo Danke für die Info! Ärzte klären selten über Nebenwirkungen oder paradoxe Wirkungen auf. Viele haben auch einfach keine Ahnung oder wollen es nicht wissen. Umso wichtiger, dass wir uns gegenseitig informieren. Viele Grüße!
Dazu kann ich folgendes Berichten. Nehme seit ca 1 Jahr Adalimumab/ Hyrimoz. Am Anfang war es einfach super. Innerhalb kürzester Zeit waren alle Beschwerden weg. Nach und nach wurde ich aber immer müder und erschöpfter. Im März 23 hatte ich plötzlich 3 kleine rote Pickel am rechten Unterarm die nach und nach größer wurden und auch juckten. Sah aus wie Insektenstiche die sich entzündet hatten. Da ich gegen Gürtelrose geimpft wurde hab ich die Flecken vorher dem HA gezeigt. Der meinte auch es wäre nichts schlimmes. Ein paar Wochen darauf kamen die Pickel nach und nach auf dem ganzen rechten Arm. Alle wurden immer größer. Einer so großflächig wie eine Hand. Sah alles entzündet aus. Ich also zum HA. Der meinte dann das wäre wohl systemisch. Zum Glück habe ich meinen Rheumadoc sehr schnell erreicht und dieser meinte sofort das dies eine Vaskulitis wäre. Eine Nebenwirkung auf das Hyrimoz. Hatte darauf 40 mg Predni bekommen. Das wurde dann langsam ausgeschlichen. Ab 15 mg kam alles wieder. Also wieder hoch auf 20 mg für eine Woche. Dann wieder runter. alles in allem ist meine Haut jetzt im Juli abgeheilt. Nehme aber immer noch 10 mg Predni und Allergietabletten. Zu meinem Bedauern hab ich aber nach dem ausschleichen sehr starke Hüftschmerzen bekommen. Verdacht auf Hüftkopfnekrose. Dies hat sich aber im MRT nicht bestätigt. Aber Knochenhautentzündungen und Knochenmarködem mit Koxarthrose. Wie es nun weiter geht steht noch aus
Danke, Lillian, für diese wertvolle Rückmeldung. Es ist wichtig, dass Patienten so etwas kommunizieren, an ihre behandelnden Ärzte rückmelden und publik machen. Es werden mittlerweile für zig Erkrankungen Biologika verordnet, der Markt wächst beständig. Das sind jedoch nach wie vor Medikamente mit massiven Nebenwirkungen inklusive Resistenzbildung, so dass dann ggf. kaum noch Behandlungsoptionen bleiben. Verargumentiert wird ihr Einsatz zudem gern damit, dass man "Kortison einsparen" müsse. Dein Beispiel belegt eindrucksvoll, wie schnell das nach hinten losgehen kann. Kortison ist auch kein Smartie - aber mir erschliesst sich bis heute nicht, warum man ein Biologikum, das ein meines Erachtens erheblich massiveres Nebenwirungsprofil hat, einsetzt, um Kortison zu reduzieren, oft mit dem "Erfolg", dass es dennoch weiter mindestens mal im Low Dose Bereich dauerhaft eingenommen werden muss, flankiert von Analgetika. Was also hat der betroffene Patient hier effektiv mittel-, bis langfristig gewonnen? Mich macht das alles sehr, sehr nachdenklich. Liebe Grüße Banditensocke
Hallo banditensocke, schicke mal voraus, das ich eine RA habe und mit rituximab behandelt werde. aus deinem beitrag lese ich heraus, daß Ärzte vorschnell, biologische Medikamente verordnen, zum Nachteil der Patienten. auch ich habe leider vom MTX viele Haare verloren, durch Cortison massive Einblutungen an den Händen. beide Medikamente habe ich abgesetzt und bekomme Rituximab als Monotherapie. habe inzwischen mehrere zerstörte Gelenke, teilweise bereits durch tep's und swanson, ersetzt. diese Gelenke wurden in den ersten 2 Jahren unter MTX und cortison zerstört. wenn die klassischen Basismedikamente nicht wirklich anschlagen , was sollen Ärzte dann ihren Patienten raten?? bevor ich Rituximab bekam war ich sicher 3 mal im Jahr stationär, meine Gelenke erhielten regelmäßig cortisonspritzen und ich hatte eine menge "Probleme"! will jetzt nicht sagen, dass ich heute " gesund" bin, aber doch froh, dass die Medizin die letzten ca. 15 Jahren die biologischen Medikamenten auf den Markt brachten. ich weiß nicht, welche rheumatische Erkrankung du hast, würde dir aber wünschen, dass du mit 1 Pille deine Erkrankung unter Kontrolle hast. sorry, für meinen emotionalen Beitrag. Auch ich bin kritisch was Pharma anbelangt, hüte mich aber Medikamente und Ärzte, auch bei bestehenden Nebenwirkungen, verantwortlich zu machen.
granma, jeder hier schreibt so, wie es seiner Erfahrung, seiner Einstellung, seiner Ansicht entspricht und das ist in Ordnung so. Wir müssen die Dinge nicht gleich bewerten und auch keinen Konsens finden. Meine Erfahrungswerte basieren auf meinem Erfahrungshorizont - und der ist ein anderer als Deiner. Es ist prima, dass Rituximab bei Dir gut funktioniert und ich wünsche Dir, dass das lange so bleibt und keine Komplikationen auftreten. Ich betrachte Gesundheit grundsätzlich anders. Sie hat nichts mit Pillen zu tun, denn es existiert kein Medikament auf der Welt, das uns gesund machten könnte, nicht einmal Antibiotika können das, obwohl sie bisweilen Schlimmes verhindern. Gesund kann ein Mensch also nur aus sich selbst heraus werden, weil die Bedingungen / Voraussetzungen. für Heilung vorhanden sind, nicht durch Medikamente. Das ist im übrigen kein Eso-Quatsch, sondern Basiswissen Medizin, ebenso wie der Umstand, dass wir zwar vollmundig von chronischen Erkrankungen sprechen (und dabei selbst gewisse determinierende Reize setzen), dabei aber ausklammern, dass es interessanterweise immer wieder Patienten gibt, die trotzdem gesund werden und bleiben. Oft greifen wir über Medikamente in Mechanismen ein, die wir gar nicht vollumfänglich verstehen - das Immunsystem ist dabei ein klassischer Kandidat. Wer sich mit Statistik auskennt, weiss, dass die "Erfolgsraten" vieler Medikamente und Untersuchungsmethoden, beispielsweise in der Vorsorge, die als signifikant eingestuft werden und dazu führen, dass etwas zugelassen und empfohlen wird, tatsächlich oft sehr überschaubar ausfallen. Laborbedingungen sind darüber hinaus nicht Lebensbedingungen - da kommen also epigenetische, extrem heterogene Faktoren hinzu, die nicht in Studien einbezogen und auch nicht wirklich vereinheitlicht werden können. Draussen in der Praxis ist also vieles unberechenbar. Das Leben eines jeden Organismus ist so komplex und unterliegt so vielen unterschiedlichen Einflüssen mit mannigfaltigen Reziprozitäten, dass Prognosen nur sehr gob ausfallen können - auch hinsichtlich der Medikamente. Es bleibt bei trial & error. Aus diesem und aus versicherungstechnischen Gründen sind Packungsbeilagen episch lang. Hinzu kommt der wirtschaftliche Aspekt, von dem ich hier gar nicht erst anfangen möchte. Ich bleibe bei meiner Einschätzung, dass Biologika zu häufig zu früh verordnet, die Patienten oft nicht ausreichend überwacht und Warnsignale übersehen werden, oft sicherlich aufgrund schierer Verzweiflung und Hilflosigkeit. Man kann sich in diesem Kontext natürlich auch die Frage stellen, ob man überhaupt von Nebenwirkungen und Risiken berichten sollte (Nocebo) oder, auf der anderen Seite, dem Placebo eine größere Bühne geben.
banditensocke, wie ich in einem deiner ersten Beiträge gelesen habe, bist du an MC erkrankt. das du diese/deine Erkrankung mit Komplementärmedizin behandelst ist nachvollziehbar, nicht nachvollziehbar ist aber deine Therapievorschläge/Kritik bzgl. einer RA. das es einiges am Gesundheitssystem und an der eigenen Verantwortung/Veränderung bedarf, ist mir bekannt. dir alles gute
granma, Du kennst einen kleinen Aspekt, solltest darauf fußend jedoch nicht auf das Gesamtbild schliessen. Weder weisst Du, welche Erkrankungen ich habe, noch wie ich diese konkret behandeln liess oder lasse, welchen beruflichen Hintergrund ich mitbringe etc. pp. - das kann schon einmal zu voreiligen Schlussfolgerungen verleiten. Auch Dir alles Gute.
Ich finde es sehr schade, wenn eine engagierte Diskussion so unterbrochen wird. Mir bedeutet es viel, sachliches Für und Wider zu lesen und darüber nachzudenken. Auch wenn meine Haltung dazu abweichen sollte. Es kostet Mut und Zeit, seine Erkenntnisse darzulegen, möglicher Weise schon mit dem Wissen, dass man nicht nur auf Gegenliebe stößt. Das verdient meiner Meinung nach Respekt und die Mühe, seine Haltung ebenso transparent zu machen, wenn man nicht einverstanden ist.
Hallo tilia, ich musste bei maggy's kurz beitrag schmunzeln. persönlich finde ich es gut, das hier auch Komplementärmedizin zur Diskussion steht. finde aber Abschnitte von banditensocke's Beitrag ziemlich verletzend, nämlich genau den Abschnitt den maggy so kurz und treffend, genannt hat. damit bin ich raus!
@tilia Ich beziehe mich da explizit auf den zitieren Satz und dazu will mir auch beim besten Willen kein anderer Kommentar einfallen.
Banditensocke, ich kann mich durchaus für den Gedanken erwärmen und berücksichtige diesen in meinen konkreten Einschätzungen selbstredend, dass "von innen heraus" Gesundungsprozesse unterstützt und beschleunigt werden. Ich bin selbst ein Beispiel dafür - meine rheumatische Grunderkrankung ist seit Langem still. Ob das mein "Verdienst" ist, bleibt offen, und ob es so bleibt, ebenso. Ich freue mich einfach darüber und zehre sicher von meiner gut entwickelten Resilienz, die übrigens nicht vom Himmel gefallen ist, sondern jahrzehntelanger Reflexion und Persönlichkeitsarbeit entspringt. Für mich ist nicht jede Infragestellung meiner persönlichen VOLLSTÄNDIGEN Unversehrtheit gleich eine Katastrophe, aber ich habe durchaus einige Prüfungen diesbezüglich hinter mir. Deinen Rückschluss indes kann ich nicht nachvollziehen. Abgesehen davon, dass doch gerade du auf die komplexen individuellen Vorgänge hinweist, frage ich mich dann, woher du die Gewissheit nimmst, dass kein Medikament der Welt uns "gesund" machen könne. Sag das mal jemandem, der eine akute Sepsis hat oder eine Leukämie, beides gut medikamentös behandel- und heilbare Erkrankungen......bis da die postulierten "inneren" Heilungsmechanismen greifen, braucht die betroffene Person keine irdische Hilfe mehr. Ich weiß, das ist polemisch und verkürzt, aber du forderst doch sonst so gerne Vorsicht in den Äußerungen! Ja, Epigenetik und exogene Faktoren sind neben der genetischen Vielfalt und (oft ganz klar definierten!) Prädisposition von Bedeutung. Woher du die Einschätzung allerdings nimmst, dass Biologica zu früh, irgendwie falsch und auch schlampig - so deine Botschaft - verordnet werden, frage ich mich ebenfalls. Bist du mit der Verordnung denn so vertraut? Und hat bei deiner Erkrankung (egal, wie sie heißt) denn die "Heilkraft von innen" alles geregelt? Oder hat da doch das im Vergleich zu Biologica angeblich so minderproblematische Cortison mitgeholfen? Hm......einfach mal drüber nachdenken? Gestatte mir noch einen Hinweis: Nocebo hat nichts mit realen pathophysiologischen Risiken und Nebenwirkungen zu tun, sondern ist eine Folge der psychischen Erwartungshaltung der Betroffenen, also ein psychologisches Phänomen! Es gibt Studien, die dazu beitragen, zwischen realen Nebenwirkungen und Nocebo-Effekten zu differenzieren. Gegen Placebo (letztlich hilft auch da das "innere Heilungsbegehren") ist aus meiner Sicht wenig Negatives zu sagen. Ansonsten wünsche ich dir selbstredend gute Heilungskräfte - das ist immer eine feine Sache, aber eben kein Allheilmittel!
Das ist ganz simpel. Nehmen wir also das Beispiel einer Sepsis. Was kann man tun? Man kann den / die Erreger bestimmen und eine Antibiose verabreichen, die dazu passt. Man misst die Laktatwerte, gibt je nach Lage Laktat und Elektrolyte, ggf. Vasopressoren, ggf. Hydrocortison, Blutprodukte. Die Organfunktionen müssen überwacht und unterstützt / ggf. übernommen werden. Bei einer schweren Sepsis überlebt in Deutschland jeder 5. Patient trotz aller Maßnahmen nicht. Und genau das ist gemeint, wenn ich schreibe, dass es kein Medikament gibt, das gesund macht - ob eine Gesundung erfolgt und in welchem Umfang sie erfolgt, hängt vom Organismus ab, nicht von den Medikamenten, die eingesetzt werden. Bei 5 von 100 Patienten mit einer schweren Sepsis reicht die Kraft des Organismus, sich wieder zu stabilisieren, nicht aus, trotz aller Maßnahmen. Bei den Überlebenden bleiben immer wieder Organschäden zurück, von denen sich manche nie wieder erholen, egal wieviel medizinische HIlfe sie auch bekommen. Medikamente können Heilungsprozesse unterstützen - aber Heilung selbst erfolgt immer aus dem Organismus heraus, es gibt kein Medikament auf der Welt, das diese Heilung garantieren könnte. Bei den Erkrankungen, die bei mir ausgeheilt sind, hat Cortison keine Rolle gespielt. Es ist eine Krücke, um Entzündungsprozesse zu modulieren und dafür hat es auch Relevanz. Es ist gut, dass wir diese Möglichkeit haben. Heilen wird es eine Erkrankung jedoch nicht, sofern die zugrundeliegenden Prozesse weiter bestehen. Du hängst einem überholten Bild an. Es gibt im Organismus keine Prozesse, die rein physisch oder psychisch wären. Entsprechend gibt es auch keine rein psychologischen Phänomene, sondern psychobiologische Prozesse. Bei Nocebo und Placeboeffekten lassen sich beispielsweise ganz handfeste Veränderungen bei Dopamin-, und endogenen Opiatspiegeln, aber auch beispielsweise von Cholecystokinin messen. Es handelt sich also letztlich um biochemische und neuroendokrine Prozesse. Im Gegenteil. Sie sind das einzige Heilmittel. Ich könnte Dir auch eine provokante Gegenfrage stellen: Wann hätte eines der Basismedikamente, die verabreicht werden, einen Patienten jemals gesunden lassen? Biologika KÖNNEN lindern, sie KÖNNEN (allerdings nicht in jedem Fall und zu 100%) das Fortschreiten von Zerstörungen bremsen. Sobald man sie absetzt oder sich Resistenzen bilden, schreiten die Krankheitsprozesse jedoch voran. Von Heilung sind wir da also weit entfernt.
Liebe Banditensocke, danke für die Belehrung, aber du kannst gar nicht beurteilen, welchem "Bild" ich anhänge oder welchen konkreten Hintergrund meine Beiträge haben. Du vergleichst ein wenig Äpfel mit Birnen, aber sei es drum. Ich beabsichtige nicht, mit dir eine Grundsatzdiskussion über die Wirksamkeit von Medikamenten bei bestimmten Erkrankungen zu führen. Das haben Klügere als wir beide schon längst erledigt. Abgesehen davon lerne ich immer gerne dazu, wenn es etwas zu lernen gibt - bei der Behandlung einer Sepsis habe ich womöglich schon mal die Prinzipien kennen gelernt. Dass auch psychische Prozesse biochemischer Natur sind - was dem Nocebo-Effekt, der in einer sehr überzeugenden, mir bekannten Studie ganz gut gezeigt UND gemessen (!) werden konnte, nicht widerspricht, habe ich tatsächlich auch schon einmal irgendwo gehört. Ich bin dann ganz paradoxerweise mal wieder raus.
Hallo ihr Beiden, @Banditensocke und @Schleiereule , ich lese/lerne gern von euch, denke über eure Argumente nach... Gerade wenn es spannend wird, reißt die Kommunikation ab, das ist so schade, finde ich. Ja, ich lese auch Spitzen und Belehrungen heraus und ja, ich kann mir vorstellen, dass es nicht einfach ist, das abzufedern oder zu vermeiden. Kann ich etwas für euch tun? Ich will mich nicht einmischen... Aber das Forum ist ja gerade für Diskussionen gemacht - so habe ich das verstanden. Ihr seid aus meiner Sicht Fachfrauen, teilweise in "Paralleluniversen" unterwegs... und doch bereichern mich diese Diskussionen. Vielleicht geht das auch Anderen hier so? Was meint ihr, ist da was zu machen? Würde mich soooo freuen! Liebe Grüße tilia
Dann mische ich das mal wieder auf. Damit alle am Laufenden sind. Egal , ob Kritik oder so.... Lest mal und bildet euch eine eigene Meinung drüber. https://www.rosenfluh.ch/media/dermatologie-aesthetische-medizin/2016/01/Kutane-Nebenwirkungen-von-Biologika.pdf?
