Hallo zusammen, ich bin 50 Jahre alt und habe seit Geburt eine Kälteallergie mit Quincke Ödemen, (Diagnose: Mastzellaktivierung). 2012 hatte ich dann ein plötzlichen Krankheitsausbruch mit Raynaud Syndrom, geschwollenen brennenden Fingern, Fatigue, Muskelschwäche, -atrophie, starke Bindegewebsschmerzen und -verklebungen, Muskelzucken, Gelenkschmerzen, Taubheitsgefühle, Kleinfaserneuropathie, Schlundkrämpfe, Blasenbidlung und Aften im Mund..Depression. ich fühlte mich schrottreif auf gut deutsch und bin berented.. Ich bekam netterweise ohne konkrete Diagnose eine Hochdosistherapie mit Kortison und die Beschwerden verschwanden. Seit 6 jahren nehme ich eine Erhaltungsdosis von 3 mg Prednison und habe fast nur noch die Fatigue. Von dem damaligen Erstverdacht Vaskulitis/Kollagenose ist man abgerückt, weil nur ANA zeitweise da waren. Und unter anderem APS Antikörper,Hashimoto AK. Jetzt habe ich plötzlich eine Fingerkuppen - Narbe an einer Hand und frage mich:. Soll ich nach 6 Jahren nochmal den Diagnostik Marathon für mich beginnen? Oder soll ich warten, ob es irgendwann weitere Finger betrifft? In meiner Familie ersten Grades gab es eine Lungenfibrose und eine andere Person mit PmSCl AK.
Guten Morgen, nix falsch gemacht. Fand sich wohl nur niemand bisher mit ähnlichen Symptomen... Ich hab Sjögren mit den typischen AK, dazu seit paar Jahren auch PmScl-AK, ohne dass letztere zu klinischen Symptomen an Lunge, Herz... geführt haben, bislang. Ich beobachte die Sache. Gern gesellt sich ja zu einer Kollagenose noch eine weitere. Insofern....ich würde wohl zur eigenen Sicherheit die Diagnostik beim Rheumadoc nach 6 Jahren aktualisieren lassen, aber nur meine unmaßgebliche Meinung.
ok vielen Dank für deine Antwort. Die Hautärztin hatte mich ja sofort zur Sklerodermie-Ambulanz überwiesen. Da sie dort selber gearbeitet hat, wird sie wohl wissen, wieso? Meine Fingerkuppenverärtung ist allerdings durch Massage im Sand wieder verschwunden. Ich spekuliere, dass sie vlt noch andere Sachen gesehen hat. So hieß e bei mir beim Neurologen: angedeutete Facies Myopathica...vielleicht sieht man das einfach sehr deutlich mittlerweile. Mir fiel es nur auf einem Video von mir auf, gestern. Man sieht sich ja nciht selbst sprechen..
Liebe @pinkblue_sky Ich habe gerade deine Krankenvita gelesen. Wegen Deiner Mastzellenerkrankung und deren Folgen kann Dir vieleicht @teamplayer weiterhelfen. Oder Du liest mal ihren Thread Überfordert durch. Nur so ein Gedanke Alles Gute wünscht Dir Mizi
Hallo @pinkblue_sky Ich denke wie @Hibiskus14 , dass sich einfach noch niemand gemeldet hat, weil sich niemand auskennt. Vielleicht schreibt ja noch eine Person, die auskennt. Lg Tris
