Lupus und Corona - langwieriger Verlauf

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von ultimate, 17. Mai 2022.

  1. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Guten Tag,

    ich habe hier vor einigen Jahren mal geschrieben, damals ging es um die Angst vor einem SLE. Ich bin männlich und 29. Die Diagnose kam dann tatsächlich und ich wurde über die Jahre mit Höhen und Tiefen gut eingestellt. Letztes Jahr Anfang 2021 kam es zu einem Schub, die Haut war mehr gerötet, die Niere von den Werten etwas schlechter. Hier kam bei einer Biopsie heraus, dass ich in der Klasse 3 bin aber mit wenig Schaden an der Niere. Sonst habe ich außer leichten Haarausfall und ab und zu Gelenkschmerzen (aber eher minimal) keine Probleme. Ich nehme Cortison, Quensyl, MMF, Candesartan und Vitamin D. Zudem wurde ich letztes Jahr in einer blinden Studie eingeschlossen und erhalte dort eventuell Obinutuzumab, also einem Ableger von Rituximab. Mir geht es seit dem denke ich besser, auch die Niere scheint etwas erholt.

    Nun zu meiner aktuellen Problematik, da würde mich einfach interessieren ob es hier ähnliche Fälle gibt oder aber ihr einen Rat habt.

    Ich habe Anfang April einen positiven Corona Schnelltest gehabt. Das wurde dann mit PCR bestätigt. So weit so gut, nach 10 Tagen war mal ein negativer Test dabei, grundsätzlich hielt es aber lange an, 3 1/2 Wochen konnte ich mit Schnelltests positive Ergebnisse zunächst nachweisen. Das WICHTIGE - mir geht es gut, ich habe leichten Reizhusten und etwas Schleim in der Nase. Nur am 1. Tag hatte ich 37,9 Temperatur.
    Dann wurden die Tests auf einmal negativ, ich konnte wieder etwas spazieren und aus Sicherheit, aber auch aus meiner Angst heraus (es sei dazu gesagt, dass ich gern kontrolliere und mich in Sachen reinsteigere) habe ich noch mehrere Male getestet. Nach 7 Tagen dann der Schock, ein Ergebnis war tatsächlich wieder positiv. Also nochmal zum PCR um auch den CT zu ermitteln, dieser ist glücklicherweise von 14 auf 24 geklettert, aber immernoch positiv.
    Nun waren die Schnelltests 2-3 Tage lang auch wieder positiv, wenn auch nur leicht. So, nach 5 Tagen war es wieder negativ, beim Freitesten dann auch. Die Tage danach war es nun auch wieder 5 mal negativ, somit gehe ich nun davon aus, es geschafft zu haben. Der 1. PCR ist nun auch schon 6 Wochen her! Trotzdem spüre ich ab und an auch mal wieder die Symptome nachdem ich dachte sie seien schon weg! Heute habe ich einen Test gemacht, der nach 20 Minuten negativ aussah aber nach 30 Minuten dann einen Hauch eines 2. Strichs aufzeigte (ich schaue aber auch sehr genau). Meine Online-Ärztin und das Internet meinen, das ist irrelevant, habe aber so das Gefühl, dass da schon noch eine minimale chemische Reaktion auftritt aufgrund niedriger Viruslasten.

    Meine Sorgen: Ich habe nun viel recherchiert und unter Rituximab kommt es nun mal oft zu schwereren aber auch langwierigen Verläufen. Nun macht es mir aber Angst, dass es noch ewig dauern könnte oder nie mehr besiegt wird, denkt ihr das ist Quatsch?
    Ansonsten fällt es mir natürlich schwer, mit Leuten zu treffen, ich kommuniziere das und gerade an der frischen Luft und mit der Tatsache, dass ich ja jetzt wohl auch negativ bin hat niemand ein Problem damit. Was würdet ihr da machen? Sowohl Psychologin als auch Ärztin meinte, ich solle das Testen mal bleiben lassen, da es meiner Psyche und somit meinem Immunsystem nicht gut geht, vor allem, weil jetzt so viele Tests negativ waren. Aber ich weiß auch nicht...Ein erneuter PCR würde mich nur verrückter machen, denke ich...
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Steht da nicht in der Gebrauchsanweisung der Tests, dass man das Ergebnis nach 10-15 Min. ablesen soll und nicht länger warten soll, da sich sonst jeder Test umkehrt?
     
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  3. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Ja, man soll das nicht tun. Jedoch habe ich die anderen negativen auch aufgehoben und die waren nach Stunden noch schneeweiß an der Stelle. Kann natürlich aber auch Unterschiede geben zwischen den einzelnen Kasetten... keine Ahnung... bei einem offiziellen Schnelltestcenter heben die die ja auch nicht auf und schauen nach 30 Minuten nochmal nach... :biggrina:
     
  4. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Ja danke für die Beiträge, ich weiß dass ich es dann ignorieren sollte. Das kann ja der so genannte Verdunststreifen sein.
    Aber in der Woche, als ich dachte, ich sei schon negativ, war das auch manchmal so und siehe da, später war es doch nochmal positiv... ich weiß auch nicht, vielleicht sollte ich das Testen einfach sein lassen?
     
  5. AnnaLena

    AnnaLena Mitglied

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    ...ich schließe mich da an. Hör auf zu testen, das bringt doch nichts, auch keinen therapeutischen Mehrwert. Die Dinger werden je nach Marke regelmäßig nach der Ablesezeit "positiv" bzw. haben diese "Verdunstungslinien" ...frag' nicht, wie viele wir davon schon hatten mit mehreren Kitakindern, die wir über Wochen mehrfach pro Woche zu Hause testen sollten und das Ergebnis dann als Eintrittskarte in der Kita vorlegen mussten. Da waren ständig diese Linien. Die gibt es im Übrigen auch bei anderen Tests, Schwangerschaftstests haben die z.T. auch, das stiftet immer mal wieder Verwirrung. Deswegen gibt es die Vorgaben zum Ablesezeitraum ;)
    Alles Gute in jedem Fall!
    Annalena
     
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  6. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Ja danke, schließe mich dem an. Aber wenn wir uns mal nicht auf diese Tests versteifen - ein langwieriger Verlauf ist es ja alle Male und wohl auch etwas seltener... würdet ihr euch, sofern es euch gut geht, trotzdem nach draußen bewegen und mit dem Testen aufhören? Mir geht es ja wie gesagt sonst gut, die Symptome verschwinden aber irgendwie auch nicht ganz... Hättet ihr Angst vor etwas Schlimmerem, falls das Virus doch nicht so ganz besiegt wird?
     
  7. AnnaLena

    AnnaLena Mitglied

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    Lieber ultimate, nur ganz kurz, da unter Zeitdruck: Ja natürlich würde ich rausgehen. Wenn ich eine Person mit hhem Risiko drinnen treffe, ziehe ich eh immer eine Maske auf. Fremdschutz wäre damit also gegeben. Und das Rausgehen wird Dir guttun.
    Dass die Symptome, wenn sie denn von Corona kommen sollten, noch da sind, würde mich zunächst nicht komplett verunsichern - dafür kenne ich mittlerweile zu viele Leute ohne sonstige Begleiterkrankungen, bei denen sich gerade der Husten und der Schleim noch ein wenig länger gehalten haben. Ganz abgesehen davon: Ich habe auch regelmäßig an fast jeder banalen Erkältung, die mir die Kinder heimbringen, mehrere Wochen meine Freude.
    Wenn Du Angst hast, sprich Deine Ärzte, auch die Therapeutin an. Und versuche es ihnen abzunehmen, wenn sie sagen, es ist alles in Ordnung. Und wie gesagt, auf zarte Linien nach Ablauf des Testzeitraums wirklich nichts geben :))
     
  8. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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  9. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Danke für den guten und netten Rat!

    @Mizikatzitatzi: Also ich stehe im Kontakt mit meinem Rheumatologen, er meinte dass es schon wohl ab und zu vorkommt dass Patient*innen mit solch Medikamenten einen längeren Verlauf haben, grundsätzlich würde er aber nicht therapieren, so lang es mir gut geht, das ist das Wichtigste.
    Die andere Ärztin, die ich im Netz befrage, meinte, dass ich nicht mehr so oft Testen soll und dass sie medizinisch kein Problem sieht, weil es mir gut geht. Trotzdem würde ich es ja gerne mal loswerden? Heute früh übrigens ein Test eines anderen Herstellers, der erst sehr negativ aussah, nach 15 Minuten kann, zumindest ich, einen feinsten Hauch eines Schattens erkennen, das macht mich noch verrückt...
     
  10. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Und was sagen die Ärzte zu Deiner Testerei?
     
  11. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Durch den Rheumatologen habe ich da keine Meinung, habe ich nicht so gezielt angesprochen. Die Ärztin meinte aber, dass es fast schon eine Testneurose ist und ich es bleiben lassen soll. Und das fällt mir aber verdammt schwer, weil ich es gerne wissen würden, wann und ob es endlich vorbei ist über eine Woche hinweg... @Mizikatzitatzi: Kommt es dir denn so vor, als würde ich es da übertreiben oder warum fragst?
     
  12. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @ultimate

    Nun, ich habe den Verdacht, dass es für Dich ein Zwang ist Dich zu testen. Aber das ist nur eine Vermutung. Ich bin kein Arzt. Vielleicht möchtest Du ja mal direkt mit deinen Ärzten darüber sprechen?
     
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  13. Catwoman55

    Catwoman55 Bekanntes Mitglied

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    Hallo ultimate,
    ich bin auch mal erschrocken als ich nach Hause kam (hatte morgens getestet und ihn nicht gleich weggeworfen - zum Ablesezeitpunkt war er aber definitiv negativ!) und der Test war positiv. Ich hatte dann auch bei der Hotline angerufen. Sie meinten auch, dass dies nicht relevant ist und ein sogenannter "Verdunstungsstreifen". Hatte noch einen anderen Test zuhause, den ich dann noch machte (bevor ich angerufen habe), der war auch wieder negativ. Ich hatte keine Symptome oder nur so sehr unspezifische, die auch für Heuschnupfen üblich sind. Wir hatten Kontakt zu Covid-pos. Personen. Aber der Test blieb weiterhin negativ.
    Aber ne banale Erkältung hat mich dann später noch erwischt - lange nach der Inkubationszeit für Covid. Da war ich dann das erste Mal bei einem PCR Test, der meinen negativen Schnelltest zuhause aber bestätigte.
     
  14. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Ja @Mizikatzitatzi, ich denke auch, dass das leider so eine Art Zwangsverhalten ist, womit ich mich beruhigen kann. Andererseits hatte ich ja beim 1. Mal auch recht, indem mein 2. PCR noch ein positives Ergebnis einbrachte, nachdem ich schon fast ne Woche negativ war. Jetzt das gleiche Spiel schon wieder, nur ist es diesmal nicht ganz klar, aber der Test heute früh war eben nach 15 Minuten nicht schneeweiß negativ, sondern ich konnte einen Schatten erahnen.
    Somit weiß ich eben nicht, ob ich es evtll. doch noch in mir trage und ich weiß nicht, warum es mein Körper eben nicht schafft, das macht mir irgendwie Angst.
    Aber ich habe nun schon oft den Rat gehört, dass ich aufhören soll zu testen wenn wenigstens mal ein paar negative Tests dabei waren und mir dann nicht mehr solche Sorgen machen sollte und das Leben genießen soll. Aber das gelingt mir nicht, ich gehe immernoch davon aus, dass da ein wenig was ist und daher auch noch meine leichten Symptome kommen.
    Mir macht es halt auch Angst von solchen Fällen zu lesen, die über 1 Jahr positiv waren, werde ich so ein Einzelfall sein?
     
  15. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @ultimate

    Es fällt mir schwer Deine Lage einzuschätzen. Ich würde Dir aber echt ans Herz legen, Deinen Zwang Dich ständig testen zu müssen, bei Deinem Hausarzt offen anzusprechen. Vieleicht kann ja er Dir weiterhelfen.

    Ganz gute Besserung wünscht Dir

    Mizi
     
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  16. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Aber wie würdet ihr das denn handhaben? Wenn 2-3 negative Tests dabei waren, es endlich bleiben lassen oder wie würdet ihr vorgehen, wenn ihr wüsstet, da könnte noch was sein?
     
  17. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Was würde es ändern für dich, wenn du weiterhin testest?

    Du bist nicht mehr ansteckend, weil die Virenlast auf alle Fälle nach dieser Zeit nicht mehr hoch genug ist.
    Kannst dich ja trotzdem zurückhalten und Maske aufsetzen, was man zum Schutz anderer und sich selbst sowieso tun sollte.
    Solange es dir noch nicht wieder richtig gut geht, schonst du dich halt und gibst dem Körper Zeit, mit der Krankheit fertig zu werden.
     
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  18. ultimate

    ultimate Mitglied

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    Naja, wenn es mal konstant eine Woche hinweg negativ wäre (z.B. indem man jeden 2. Tag testet), dann könnte ich es wahrscheinlich schon mal abhaken. Aber ja, falls dann doch mal wieder sowas kommt wie gestern oder heute mach ich mir nur Sorgen, das bringt es auch nicht, aber ich möchte halt die Gewissheit... ich weiß nicht...
    Ich denke und hoffe auch, dass ich nicht mehr ansteckend bin, aber nur nochmals zur Info, nach 5 Wochen der PCR hatte ja auch noch einen CT von 24.
    Seitdem sind jetzt zwar wieder 10 Tage und viele negative Tests vergangen, aber möchte es nur gesagt haben...
     
  19. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Was heißt das CT 24? Sorry, wenn ich blöd frage. Ich bin da völlig unbedarft.
     
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