Angst vor Medikamenten bzw. Nebenwirkungen...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von maria_th, 7. November 2021.

  1. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Hi,
    Ich bekam vorhin den Anruf von meiner Rheuma-Praxis. Ich soll das Kortison (Predni) jetzt sofort nehmen (20mg). Spricht doch nichts dagegen, oder?
    Auch wenn die meisten sagen, zwischen 6-8 Uhr morgens wäre der richtige Einnahme-Zeitpunkt.
    Grüße,

    P.S. Ich schreibe jetzt doch hier weiter.
    Habe endlich, nach 2,5 Jahren Warten einen Termin in der Uni-Ambulanz bekommen. Dieser ist allerdings erst in 3,5 Wochen. Ich weiß, ich könnte noch warten, wenn ich eh schon so lange kein Kortison bekommen und mich gequält habe. Doch ich kann kaum noch atmen, meine Verzweiflung ist dementsprechend hoch.
    Soll nun aber das Kortison nehmen, das die Werte ändert. Wozu würdet ihr raten? Habe Angst, dass mich die Uni-Ambulanz dann nicht mehr nimmt, wenn sie erfahren, dass ich in Behandlung bin. Hier ist aber so viel schief gelaufen…
     
    #221 9. Mai 2022
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2022
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Wenns medizinisch notwendig ist, und das ist bei dir vermutlich der Fall, ist die Uhrzeit erstmal egal.
    Ich hab schon 500 mg mittags gespritzt bekommen.
    Die dauerhafte Einnahme sollte man allerdings möglichst ab 5:00 dem Körper unterjubeln, weil da die eigene Cortisol-Produktion anläuft und er es weniger merkt, was wohl auch weniger Nebenwirkungen macht. So hab ichs verstanden.
    Auf alle Fälle sollte es vor 8:00 sein bei der täglichen Einnahme.
     
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  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wenn es dein Rheumatologe für nötig hält das du jetzt sofort das Cortison nehmen sollst, dann wird es wohl einen Grund haben. Grundsätzlich mache ich dann was mein Arzt sagt.

    Falls du zur Diagnostik in die Uni-Ambulanz gehst und zu der Zeit Cortison nimmst kann es halt auch die Diagnostik erschweren. Auf jeden Fall solltest du dann in der Ambulanz sagen das du Cortison nimmst.
     
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  4. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Nicht atmen, oder nicht laufen :confused:

    Wenn tatsächlich atmen gemeint ist, dann schreibe ich keine Romane bei RO, sondern nehme das Cortison und warte auf Linderung meiner Beschwerden. Deshalb meine Nachfrage...
     
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  5. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Danke für eure Antworten.

    Ich hab‘s genommen und hoffe, dass irgendetwas besser wird.
    Was sind eure Erfahrungswerte, wann hilft&wirkt das? Ist wahrscheinlich individuell und sehr unterschiedlich.

    Die Diagnostik wurde sicherlich zum Teil gemacht. Eine vernünftige Medikation hat gefehlt. Die Beschwerden wurden immer schlimmer. Die Atemproblematik extrem.

    Leider Atmen.
    Die Beschwerden habe ich seit 2,5 Jahren. Ohne dass der Arzt etwas anderes als Quensyl verschreiben wollte. Ich habe das Gefühl, dass man bei „äußerlichen“ Merkmalen einer Rheumaerkrankung (Haut- / Gelenkentzündungen) schneller aktiv wird.
    Was meinst du mit „keine Romane bei RO“?
     
  6. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @AnnaKollage

    Wurde Deine Lunge schon mal ganz genau untersucht?

    Also ich meine beim Lungenfacharzt?
     
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  7. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    @ManuSkript: Das Kortison soll nach 30 Minuten wirken??? Nein, das ist nicht der Fall. Bei der Praxis brauche ich aber auch gar nicht anrufen. Auch vorhin hat mir das nur die Sprechstundenhilfe lapidar mitgeteilt. Was sich der Arzt dabei gedacht hat, weiß ich nicht. Den erreicht man dort NIE.
    Was hast du? Und welche Atemproblematik?

    @Mizikatzitatzi: Vor einem Monat wurde in der Notaufnahme ein Röntgenbild gemacht, das eine Überblähung gezeigt hat. Meinem Pneumologen war kurz davor nicht mal meine „deutlich unterdurchschnittliche Lungenfunktion“ aufgefallen und es wurde alles auf die Psyche geschoben. :-(
    Erst jetzt kam eine deutliche Bewegung in die Sache. Daraufhin wurde eine Ergo-Spirometrie gemacht. Die Lunge scheint i.O. Zu sein. Woher die Probleme kommen, weiß der Pneumologe nicht. Wahrscheinlich die Kollagenose.
     
  8. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @AnnaKollage

    Ja, das Spielchen der Ärzte mir ihrer Psyche als Diagnose wenn sie nicht mehr weiterwissen kenne ich zu Genüge. Geht mir das auf die Nerven! Glaubst des!

    Ich denke auch dass Deine Lungenbeschwerden von der Kollagenose kommen. Ich kann Dir nur raten am Ball zu bleiben mit den Atembeschwerden. Notfalls den Lungenarzt wechseln.
    Am Anfang meiner Kollagenose hatte ich auch Atembeschwerden. Bei Belastung. Nicht in Ruhe. Bei mir wurde das mit Kortison und Quensyl besser, also alle Beschwerden von der Kollagenose meine ich.

    Ich war jährlich beim Lungenfacharzt zur Kontrolle. Alles immer gut.



    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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  9. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Mit Atemproblemen gehe ich ohne zu zögern in die Notaufnahme.
    Würde ich an deiner Stelle auch tun. Die Lunge ist verdammt wichtig.Und beim CT kann man doch feststellen, obs harmlos oder behandlungspflichtig ist.

    Hab ich damals gemacht, weils bei MTX als Nebenwirkung dabei stand.
    Es wurde auch ernst genommen und gründlich untersucht. Kam COPD (gold) dabei heraus, was mit MTX aber nix zu tun hat.
     
  10. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Wie oben geschrieben, ich war vor 1,5 Monaten in der Notaufnahme, weil ich mir nicht anders zu helfen wusste und keine Hilfe von niemandem bekommen habe. Dort wurde per Röntgen die Überblähung festgestellt. Die hatten aber auch sonst keine Ahnung. Erst daraufhin hat der Pneumologe die Ergo-Spirometrie veranlasst.
    Die Rheumapraxis meinte, ich soll in drei Wochen anrufen und sagen, ob das Kortison wirkt… Momentan ist es eher schlechter als besser. So ein Brennen in der Lunge/in den Bronchien. Das kenne ich aber auch schon so von früher.
    30 Minuten sind aber zu optimistisch, denke ich. Auch meine Gelenke und Muskeln tun weiterhin weh (Ich habe Dermatomyositis).
    Muss Kortison eigentlich immer helfen? Bin ziemlich verzweifelt und weiß einfach nicht mehr weiter.
     
    #230 9. Mai 2022
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2022
  11. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Was die anderen jetzt auch schon geschrieben haben. Bei akuter Atemnot habe ich nicht die Zeit bei Rheuma Online zu schreiben. Wenn das Cortison nicht hilft, wendet man sich direkt an einen Arzt oder einen Notdienst. Ob das ein Notfall ist, kann hier ja niemand beurteilen.
    Bei rheumatischen Beschwerden hilft mir Cortison normalerweise innerhalb von 24 Stunden.
     
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  12. Kortison muss nicht immer helfen. Doch bei einem entzündlichen Geschehen meistens schon.
    Die Höhe diese Medikamentes ist auch von Bedeutung ...!

    Wenn Du keinen Notdienst kontaktieren möchtest, dann wenigstens Deinen Hausarzt?
     
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  13. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Es ist kein Notfall. Sonst säße ich nicht hier.
    Es geht mir einfach von Woche zu Woche schlechter und meine Lungenfunktion war letztens auch ganz schlecht, und das ohne Allergien oder Asthma.
    Was soll ich denn tun, wenn mir seit 2,5 Jahren nicht geholfen wird? Keiner weiß was und schiebt das auf den anderen „Spezialisten“. Es wurde vor 1,5 Jahren eine Lungen-CT gemacht, die i.O. war und seitdem wollte keiner aktiv werden. :-(
    Deshalb jetzt endlich das Kortison, das mit viel Hoffnung verbunden ist... Ansonsten weiß ich nicht weiter.
    Danke Mizi. Schön, dass dir Quensyl & Kortison geholfen haben.
     
  14. Umso mehr Grund dranzubleiben, AnnaKollage ... nicht aufgeben ...
    Ein Mediziner sollte die Angelegenheit in einer Gesamtschau näher beleuchten.
    Erst recht, wenn die verordnete Cortisondosis keine Linderung bringt ...!

    Baldige Besserung, DIR ...!
     
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  15. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Es gibt aber die Möglichkeit, als Notfall mit Angst in die Notaufnahmezu gehen, oder sich vom Hausarzt einweisen zu lassen, um Schlimmeres zu verhindern, wenn niedergelassene Ärzte an ihre Grenzen stoßen. Es geht um deine Gesundheit, dein Leben. Und was für dich ein Notfall ist, empfindest nur du.
    Du sagst, dass es schlimmer geworden ist, und das stimmt ja auch. Und dass du Angst hast. Auch das ist nicht gelogen.
    Niemand wird dich heimschicken, wenn du sagst, dass dir geholfen werden muss.

    Bei mir wurde durch eine ähnliche Situation, bei der ich vom Rheumadoc auf die Woche drauf vertröstet wurde, weils nicht an den Medikamenten liegen kann, die Aortenstenose festgestellt. Inzwischen ist das Problem beseitigt, ich hab eine neue Herzklappe gekriegt.
    Wer weiß wie es ausgegangen wäre, wenn ich mich weiter hätte vertrösten lassen.
     
  16. Wäre vielleicht ein REHA-Aufenthalt für Dich eine Möglichkeit ...?
     
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  17. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ob die in der Reha nach den Atemproblemen schauen? Ich denke, da muss gleich was gemacht werden.
    Es ist ja auch so, dass bei zu wenig Sauerstoff Organe leiden können.
    Ich wäre auch die meiste Zeit ohne Spray ausgekommen, aber es wurde mir dringend empfohlen.
    Genau die Schlafapnoe behandelt werden soll, weils auf Dauer schädlich ist.

    Obs psychisch ist, was ja gern mal vorkommt, dass man nicht durchschnaufen kann, lässt sich mit einem Beruhigungsmittel testen. Hat meine Hausärztin damals als erstes getan, denn sie hatte auch den Verdacht, weil ich noch am Beginn meiner Erkrankung war und bissi durchn Wind.
     
  18. Bärchen55

    Bärchen55 Aktives Mitglied

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    Hallo AnnaKollage,

    Ich habe eine interstitielle Lungenerkrankung im Rahmen einer Kollagenose. Auf dem Röntgenbild und CT ist das gut zu erkennen.
    Deine Beschwerden sind aber anders als bei mir. Die Lunge tut nicht weh. Ich habe chronischen trockenen Husten und bei Belastung Atemnot. Da reicht schon eine Treppe. Ich habe ein Pulsoximeter zur Kontrolle, weil die Sauerstoffsättigung dann sehr abnimmt.
    Vielleicht hilft dir das auch zur Kontrolle.

    Atemprobleme können aber auch andere Ursachen haben. Du hast eine Myositis, vielleicht ist deine Atemmuskulatur beeinträchtigt. Würde auch die Überblähung erklären.
    Das Herz kann auch Atemnot verursachen, warst du schon einmal beim Kardiologen?
    Auch Reflux kann solche Beschwerden auslösen.
    Die Rheumatologen kennen sich auf diesen Spezialgebieten oft nicht aus. Meiner hat meine Lungenerkrankung erst richtig Ernst genommen, als er im Bericht was von Rheumaknoten in der Lunge gelesen hat.

    Ich wünsche dir eine baldige Diagnose und Hilfe.
     
  19. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Danke zusammen,
    Eine Atemkurzatmigkeit habe ich von Anfang an. Leider wollte diese niemand wahrhaben. Ich denke auch, dass das mit der Atemmuskulatur zusammen hängt.
    Mein Rheumatologe hat mir gestern zugesagt, mich endlich in eine Rheuma-Klinik nach Bad Nauheim zu schicken. Er weiß nämlich nicht weiter und ich habe furchtbare Schmerzen.
    Ich freue mich und hoffe, dass mir dort geholfen wird! Das kann allerdings noch dauern, weil sie dort einen Aufnahme-Stau haben.
    Weiß auch nicht so wirklich, wie ich die Muskeln trainieren soll. Vielleicht sit-ups u.ä. Mein Zwerchfell tut öfter weh.
    Das Herz scheint in Ordnung zu sein, so der Pneumologe. Die Sauerstoffsättigung auch.
    Wisst ihr vielleicht, was man gegen diese Überblähung tun kann? Die Ärzte können sich das nicht erklären…
     
    #239 11. Mai 2022
    Zuletzt bearbeitet: 23. Mai 2022
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  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Für die Atemmuskulatur gibt es in der Physiotherapie - Atemtherapie. Ich bekam das mal bei Reha in einer Rheumaklinik. Als ich dort ankam war meine Lungenfunktion nicht gut, deshalb bekam ich dort unter anderem diese Therapie und das hat wirklich was gebracht und danach war auch die Lungenfunktion wieder besser.
    Mehr Cortison hätte mir da auch nicht geholfen. Diese Therapie gibt es auch ambulant und der Arzt kann ein Rezept für Physiotherapie - Atemtherapie verschreiben.

    Quelle: aok.de

    EDIT: Fehler korrigiert
     
    #240 11. Mai 2022
    Zuletzt bearbeitet: 11. Mai 2022
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