Ohje, ja das klingt wahrlich kompliziert, Chrissi ... da bleibt zu hoffen, dass sich zusehends die chaotische Situation wieder stabilisiert. Tja.
Meine Erfahrung mit Kortison ist bisher gut, wobei sich meine Ärzte aber nicht sicher sind woher die verschwundene Bandscheibe in der LWS kommt bei mir. Einfach futsch, ohne große Schmerzen ist die flöten gegangen. Und jeder Arzt der das Röntgenbild gesehen hat, schüttelte den Kopf. Jetzt habe ich mittelstarke Schmerzen weil ja zwischen den Wirbeln nichts mehr ist und nun Knochen auf Knochen reibt. Allerdings bin ich niemals nur mit Kortison behandelt worden. Es war immer noch ein anderes Medikament noch dabei wie z. B. Quensyl, MTX, Leflunomid und Biological. Ausschleichungen hat es sehr viele gegeben. Das niedrigste was ich an Kortison geschafft habe waren 2mg. Da ging es mir echt nicht gut damit. Momentan bin ich bei täglich 5mg. Irgendwann werde ich es wieder versuchen mit dem ausschleichen Es könnte sein, dass meine Wassereinlagerungen auch mit dem Kortison zusammen hängen und die damit verbundene Gewichtszunahme. Angst vor den Basismedikamenten hatte ich nie, Respekt ja, Angst nein. Krebs hat so viele Auslöser. Nicht nur Medikamente lösen Krebs aus. Ich finde dass man einfach das große Ganze im Auge haben sollte. Und dann mit dem Arzt zusammen entscheiden wie der weitere Behandlungsweg aussehen könnte. Wenn mal der Lupus mitmischt sieht man vieleicht auch die ganze Sache anders. Ganz liebe Grüße von Mizi
Danke euch für die Antworten. Mir geht es auch nicht darum Pred. 10 Jahre oder 20 Jahre zu nehmen. Sondern erst einmal 2-3 Jahre in niedriger Dosierung, weil es könnte sein, dass ich so in Remission gehe und dann würde ich weiter gucken. Mein Arzt macht das übrigens mit, weil er meinte, dass wenn man dann unter 5 mg schaffen würde ich sogar ein bisschen länger beim Pred. bleiben könnte. Es werden 80% des Wirkstoffs aufgenommen, das heißt 2-3mg Pred. ist dann wirklich sehr wenig.
Ich bezweifle, dass du bei einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis nur mit Prednisolon und dann noch in so in geringer Dosierung in Remission kommst, aber das ist meine ganz persönliche Meinung. Ich bin dann hier auch raus.
80% von 5mg sind 4mg. Und nicht 2-3mg. Nur so am Rande . Aber wieso werden nur 80% aufgenommen? Das habe ich vorher noch nie gehört.
Auch ich nehme normalerweise täglich seid Jahren 5 mg Cortison (Lodotra) dauerhaft. Jetzt wieder Probleme mit MTX. Ausserdem wieder mal Rheumaschub. Jetzt soll Ich täglich 10 mg Lodotra nehmen, vorläufig bis Ende Mai. Gefällt mir nicht wegen meiner Osteoporose, leider im Moment nicht anders machbar. Unter Basis MTX wieder zu viele Nebenwirkungen. Sollte das nicht ausreichen soll ich noch zusätzlich Prednisolon einnehmen. Mal sehen wie es sich entwickelt. LG Paula
Ich meinte, wenn man es schafft, sogar unter 5 mg zu gehen, manche kommen mit 2-3 mg Pred. aus. Und: Kein Medikament kann vollständig vom Körper umgewandelt werden. ist aber vergleichsweise sehr viel.
dh. du hast vom cortison osteoporose bekommen? nach wievielen jahren und wie hoch und wie lange war deine höchste dosis?
Ich weiß nicht, wen du da kennst. Ich kenne niemanden, der nur 2-3 mg Prednisolon nimmt. Es sei denn in Verbindung mit anderen Basismedikamenten, also zusätzlich.
Doch da gibt es Einige und ich gehöre auch dazu. Ich bekomme als Ergänzung zu anderen Medies 2 mg Prednisoöon als Dauermedikation. Ich weis von verschiedenen Fachärzten, dass das nicht ungewöhnlich ist und auch bei anderen, nicht rheumazischen Krankheiten so angewendet wird. LG Manoul
Viele Ärzte sagen ja auch, mehr als 5 mg Pred. langfristig bringt mehr Schaden als Nutzen ... also, es geht mir eh bis maximal 5 mg.
Hallo @Luke40 , willkommen bei rheuma-online. Du fragst nach persönlichen Erfahrungen mit Langzeit Therapie Prednisolon in kleiner Dosierung. Ich möchte dir gerne von meinen Erfahrungen dazu berichten, jetzt 28 Jahre lang. Ich habe es mal an die drei Jahre geschafft in Monotherapie mit 5 mg Prednisolon täglich auszukommen etwa 2004 bis 2007. Davor hatte ich zehn Jahre lang 1994 bis 2004 das Immunsuppressivum Ciclosporin und dazu begleitend 5 mg Prednisolon. Am Anfang hatte ich eine höhere Dosis, ich fing 1994 mit 60 mg Prednisolon an und fast zeitgleich kam das Basismedikament dazu. Bei Beginn bzw. starken Ausbruchs meines Rheuma- Mischkollagenose konnte das nicht nur mit täglich 5 mg Prednisolon abgefangen werden, da musste schon erst mal ein hoher Cortisonstoss her. Nach den drei Jahren Monotherapie mit nur 5 mg Prednisolon musste ich dann leider immer häufiger wieder etwas höher mit dem Cortison, so dass dann letztendlich entschieden wurde das wieder ein Basismedikament dazu kommt, was dann jetzt seit 2007 Quensyl ist, ein nicht so ganz "starkes Basismedikament", aber damit komme ich in Begleitung mit niedrigem Prednisolon nun schon lange gut zurecht. Prednisolon ist sogar jetzt runter auf 3 mg und vielleicht schaffe ich es noch weiter runter...., muss aber nicht unbedingt, mein Rheumatologe sagte, nur wenn es geht und ansonsten kann ich auch bei den 3 mg Prednisolon bleiben. Du kannst es natürlich in Begleitung deines Rheumatologen mit niedriger Monotherapie Prednisolon versuchen, wenn du regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehst. Nehme jetzt Cortison, meist in niedriger Dosis seit 28 Jahren und habe bisher keine Langzeitschäden davon bekommen. Meine Knochendichte ist nun mit 58 Jahren zwar nicht mehr die Beste, aber ich hatte bisher keine Brüche durch Osteoporose, kein Diabetes dadurch oder sonst was. Und nicht nur Cortison führt zu Osteopenie oder Osteoporose, Bewegungsmangel, das Alter usw. kann auch damit zu tun haben und sogar entzündliche rheumatische Erkrankungen für sich können zu einer verminderten Knochendichte führen. Ganz wichtig ist das so wenig wie möglich Cortison genommen wird und wenn es allein mit niedriger Dosis nicht geht muss ein Begleitmedikament her, denn Cortison kann halt schon Schäden anrichten und auch in niedriger Dosis, auch wenn da die Gefahr schon geringer ist, als bei höheren Dosierungen.
Super. DANKE DIR!! Genau solch einen Erfahrungsbericht habe ich gesucht. Und er gibt Hoffnung. Denn das ist mein Plan: dass ich es - wie gerade - einige Zeit mit 5 mg Pred. als Monotherapie weiterprobiere und am besten dann unter 5 mg gehe. Und wenn es nicht klappt, statt das Pred wieder über 7 mg zu erhöhen ein Basismedikament dazunehme. Viele Grüße, alles Gute weiterhin.
@Luke40 Nunja ... normaler Weise sollte es eigentlich genau anders herum sein. Das Prednisolon soll ja die Entzündungen bekämpfen und wird dann auch gern als Feuerwehr eingesetzt. Ein Basismedikament soll die Entzündungsprozesse verhindern, und zwar möglichst so, dass Kortison dann im besten Fall garnicht mehr notwendig ist. Für die Übergangszeit, bis ein gut wirkendes Basismedikament gefunden ist, wird Prednisolon dann quasi als Krücke eingesetzt, um die Zeit zu überbrücken. Meiner Erfahrung nach wird auf Prednisolon als Dauermedikament meist eher dann zurückgegriffen, wenn es mit der Basismedikation nicht so richtig funktioniert oder sie nicht ausreicht um die Entzündungen zuverlässig zu unterdrücken. Dafür kann es ganz unterschiedliche Gründe geben. Weil es schnell wirkt, wird Prednisolon auch gern als Stoßtherapie eingesetzt, um schwere Schübe einzufangen und nicht zu heftig werden zu lassen. Unterm Strich wird Prednosolon als Dauermedikament also meist eher als eine Art Notlösung eingesetzt, weil das Risiko der Spätfolgen dann doch zu hoch ist. Ich bin ja jetzt kein Facharzt, blicke aber inzwischen auch auf 17 Jahre "Rheuma-Karriere" zurück, bei der unterschiedliche Kortison-Medies häufig und auch längerfristig eine Rolle spielten. Der Körper gewöhnt sich auf die Dauer sehr an Kortison und es ist richtig schwer wieder davon los zu kommen. Daher würde ich möglichst immer und grundsätzlich eine Basismedikation ohne Kortison anstreben. LG Manoul
Wie gesagt, du kannst es in Zusammenarbeit mit deinem Rheumatologen erst mal mit niedriger Prednisolon Therapie versuchen und mit niedrig meine ich in etwa 5 mg Prednisolon, wenn das klappt ist gut und ich möchte dir auch nicht die Hoffnung nehmen, aber häufig klappt das halt auf Dauer nicht, aber Ausnahmen gibt es trotzdem. Wie gesagt bei mir hat 5mg Prednisolon Monotherapie tatsächlich mal zwischendrin so etwa drei Jahre geklappt, fand ich eine tolle Zeit. Ich weiß nicht genau was dann der Auslöser war das ich wieder immer häufiger höher dosieren musste, aber einen Grund kenne ich und der war das ich in besagter Zeit ganz viel Stress hatte unter anderem auch familiären, möchte es nicht näher hier schreiben, aber das war sicher mit ein Grund das meine Erkrankung mit der Monotherapie 5 mg Prednisolon nach drei Jahren dann wieder aufflammte. Wahrscheinlich war es nicht der einzige Grund, aber dennoch wohl ein Gravierender, da bin ich mir ganz sicher. Was mir noch eingefallen ist, in unserer Straße lebte eine Frau, die systemischen Lupus erythematodes hatte und die hatte das auch als junge Frau bekommen und sie bekam die ersten Jahre schwere Medikamente, ihr Mann nannte es Chemo, in Betreuung war sie mit ihrem Rheuma in der Uniklinik in Erlangen-Rheumatologie und Immunologie, wo ich bei Diagnose auch die ersten sechs Jahre war. Das musste sie aber nicht ihr Leben lang nehmen, später nahm sie täglich jahrelang nur noch 2,5 mg Prednisolon und damit ging es ihr jahrelang bis zu ihrem Tod relativ gut damit. Sie ist auch nicht an ihrem Rheuma, dem SLE verstorben, sondern aus Altersgründen, sie wurde nämlich tatsächlich alt mit ihrem SLE. Das machte und macht mir immer wieder Mut, da ich ja eine ähnliche Kollagenose habe. Meine Schwiegermutter hat mir immer schon von der Frau mit Lupus erzählt, als wir, mein Mann und ich und die Kinder noch wo anders wohnten. Und später hab ich die Frau dann auch selber kennengelernt, sie lebte ja noch, als wir das Haus meiner Schwiegereltern übernahmen, nach deren Ableben.
Mein Arzt geht da mit, weil er weiß, dass es diese Patienten gibt, bei denen es zu einer medikamentösen Remission kommt unter niedrigem Cortison und er hat seine Strategie gewechselt und probiert es (bei manchen) erst nur mit Cortison. Und bei mir, weil ich mit niedrigem Cortison eine starke Verbesserung in wenigen Monaten hatte. Aber ich weiß, dass die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass ich auch irgendwann ein zusätzliches Immunsupressivum einnehmen muss.
