o menno. alles Schöne. da kullern meine Tränen so mit. Ich hoffe sehr, dass Du endlich die passende Basis bekommst und jedenfalls eins der anstrengenden, aber Kraft gebenden Schönheiten wieder tun kannst, liebe Jazz
Da bei mir keine Basis was gebracht hat und ich mich mit Cortison und Schmerzmitteln durchmogle … macht das Ganze nicht einfacher. Ich kann da Lagune nur zustimmen, die momentane Freude auskosten, auch wenn ich weiß was für ein Preis ich dafür bezahle. Das Jetzt wird wichtig.
Hallo Lagune! Ich habe überhaupt nichts dagegen, wenn man die Psyche anspricht - natürlich spielt die überall mit rein und natürlich hängt alles zusammen. Es ist alles eine große Baustelle, gerade mit Schmerzerkrankungen. Schmerzen beeinträchtigen die Psyche, die Psyche feuert die Schmerzen an. Ein Teufelskreis. Ich sehe es als Gesamtpaket - und es ist schwer, da einzelne Diagnose exakt abzugrenzen. Das finde ich sowieso schwierig - wenn man keine berechenbare "Beweise" wie Blutwerte, Röntgenbilder usw. Bei mir fing alles mit Stress an - vor ca. 30 Jahren - schon da begleitet mit Müdigkeit, aber immer eher phasenweise. Vielleicht war es da schon eine beginnende Depression!? Über die Jahre kam dann immer mehr Stress dazu, familiär, emotional ... vor 12 Jahren dann der erste Rheumaschub, auch ausgelöst durch eine schwere familiäre Krise, später kamen noch Nervenentzündungen und Fibromyalgie hinzu. Dazu immer weitere familiäre Krisen - in deren Mitte ich stand und für die ich Verantwortung trug. Ruhe kehrte nicht ein. Jede mentale Anstrengung führte zu weiteren Schmerzen - alle weiteren Schmerzen drückten auch die Psyche weiter runter und ließen mein Leben noch anstrengender werden. Bis ich dann irgendwann zusammenklappte. Da wurde dann die Depression "offiziell" - diagnostiziert, es folgte die Krankschreibung (mit der es mir schon insofern besser geht, weil ich meine Rheumaschmerzen besser "pflegen" kann ... will ich den ganzen tag nur auf der Heizdecke liegen, dann mache ich das und muss mich zu nichts aufraffen ... ). Psychopharmaka hat nicht genutzt, mir nur 15 Kilos mehr eingebracht ... auch nicht förderlich für meine Gesamtsituation, weil ich eh schon übergewichtig bin. Von Reha wurde mir erst mal abgeraten, weil ich zum einen erschöpfungsmäßig nicht Reha-fähig bin, aber auch wegen der ganzen Corona-Maßnahmen ... Aber da ist das letzte Wort noch nicht gefallen. Es ist alles nicht so einfach. Irgendwann resigniert man. Wenn man keine Kraft hat, kann man sich irgendwie keine Zukunft vorstellen. Es gibt nichts, worauf man sich freut. Alles wäre anstrengend. Die Weltsituation - erst die Corona-Krise aber jetzt vor allem dieser fürchterliche Krieg, trägt auch nicht zur mentalen Kräftigung bei, das zieht mich gerade nur noch weiter wie in einem Strudel nach unten - und dadurch wird natürlich auch die Müdigkeit schlimmer ... die Erschöpfung, die Schmerzen.
Hallo Gertrud, da hast du ja schon einiges hinter dir. Von einem Antidepressivum hatte ich auch starke Gewichtszunahme, daher wurde es nach vier Monaten abgesetzt bzw. durch ein anderes ersetzt bei dem ich dann nicht weiter zunahm, sondern zum Glück sogar wieder abgenommen habe. Ich wünsche dir trotz allem das es bei dir mal wieder besser wird und vielleicht klappt es mit einer Reha doch nochmal irgendwann. Mir hat das geholfen. Bei meiner ersten Reha war ich so erschöpft und hatte auch Zweifel ob ich die Therapien alle durchhalte. Ich muss schrecklich fertig ausgesehen haben, da mich gleich zu Anfang die Psychotherapeutin in der Rheumaklinik ansprach. Sie hielt einen Vortrag und ich bin auf dem Stuhl beinahe eingeschlafen.
Liebe @stray cat , das ist sehr lieb von Dir. Ich hoffe, auf eine Basis. Auf der anderen Seite weiß ich sehr wohl, dass ich dankbar für vieles, was ich schon erleben durfte, bin.
Deine Sichtweise ist tapfer, richtig und weise, liebe Jazz Dennoch gelten meine Wünsche für Dich der Gegenwart und Zukunft, da bin ich stur
Jazzlyn,ich schließe mich cats Wunsch an und wünsche dir ganz bald,die für dich richtige Basis....und dann soll die Kraft für viele neue,schöne Erlebnisse wiederkommen ! Wann hast du denn deinen Doc Termin für eine neue Basis ?
Danke liebe @stray cat und liebe @Katjes, hatte vor Kurzem ein Telefonat mit meiner Rheumatologin. Hulio verkürzt auf 12 Tage. Und der nächste Termin ist im Juli, wegen Arzt-Knappheit. Das Sapho-Syndrom macht die Sache so schwierig. Liebe @Money Penny, leider kann ich nichts positives zur Bewältigung der Fatigue beitragen, Dir aber sagen, Du bist nicht allein.
habe mich heute Nacht erstmal etwas schlau lesen müssen wegen SAPHO. Diese seltenen Krankheiten ohne gängige oder besser bewährte Therapie.. vielleicht gibt es ja unter unseren Fixsternen noch jemanden, der Sapho hat und ein gutes Mittel bekommen hat- oder zumindest etwas wirklich Hilfreiches gegen die Symptome? Liebe Fixsterne des Sammelhirns, ich bitte um Euren großen Erfahrungsschatz für unsere Jazz
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=6523&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=SAPHO-Syndrom&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Krankheite(n)/Krankheitsgruppe=SAPHO-Syndrom&title=SAPHO-Syndrom&search=Disease_Search_Simple Guck mal Jazz, das wurde mir aus dem Orbit von einem feinen Fixstern geschickt Vielleicht magst Du mal gucken, ob Dir irgendeine Info weiterhilft? Es werden im Orphanet auch Expertenzentren für seltene Krankheiten genannt. Ich kannte das bisher nicht. Liebe Grüße von cat
Danke @stray cat! Und ja, @Money Penny, das wollte ich gerade schreiben, dass es der falsche Thread dafür ist.
Fatigue bewältigen? Eher unwahrscheinlich. Mit Fatigue umgehen - das ist machbar. Irgendwie. Zumindest zu halbwegs guten Zeiten. Viele Pausen einlegen, nicht über die persönliche Leistungsgrenze gehen... Es gibt die Begriffe Coping und Pacing, da googelt bitte selbst, ich kann grad nicht. Meine Fatigue hat mich auch wieder fest im Griff. Irgendwann um die Mittagszeit aus dem Bett rollen, Kaffee trinken, vielleicht ein bisschen Zeitung durchblättern (lesen eher nicht, ist zu anstrengend), Pillen schlucken, zurück ins Bett. Nach 1 Stunde ungefähr der nächste Versuch mit aufstehen, anziehen. Dann ab aufs Sofa. Vielleicht ein bisschen häkeln. Bloß nicht ansprechen! Zuhören, denken, antworten - zu anstrengend. Gegen Abend was kochen. Oder auch nicht. Je nachdem. Häkeln, nebenher Film laufen lassen (eher als Geräuschkulisse - drauf konzentrieren ist - na was wohl - zu anstrengend), irgendwann ins Bett. So ungefähr ist mein derzeitiger Tagesablauf. Sehr abwechslungsreich. Morgens vorm Augen öffnen schon das Gefühl, Bauers Kartoffelacker per Hand umgegraben zu haben. Die Überlegung, Augen aufmachen oder weiterschlafen? Aufstehen oder liegen bleiben? Termine? Müssen lange vorher eingeplant werden und werden dann doch oft genug wieder abgesagt. Und wenn überhaupt Termine, dann alle paar Monate mal einer, mehr ist nicht drin. Also sowas wie Arzttermine, persönliche Verabredungen treff ich keine mehr. Da kommt mir Corona auch sehr entgegen, man muss nirgends hin, es kommt keiner her, sehr schön. Meistens trag ich den Zustand mit Fassung, manchmal erlaube ich mir auch mal Selbstmitleid. Muss auch mal sein. So schauts aus. Und wenn ich an mein Elternhaus denke, das darauf wartet, ausgeräumt zu werden, wird mir schlecht. Ich hab beschlossen, mich nach Ostern drum zu kümmern. Vielleicht schaff ichs ja wenigstens mal, mich hinfahren zu lassen und zu gucken. Das überfordert mich. Mit halbwegs normaler Energie wärs kein Thema...
Und ich dachte immer, das kann kein anderer haben. Das gibt es doch nicht? Wenn ich das jemand erzähle, hält derjenige mich für verrückt....... Und nun? Es erklärt sich alles für mich, für andere. Das Wundermittel gibt es nicht dafür, war ja klar. Ich sage: besten Dank für die vielen Infos. Wir alle haben davon gelernt. Und ziehen daraus das Beste. Ne Menge Tipps sind dabei.
Was ja die Sache in Bezug auch auf Ärzte ärgerlich ist, ist die Bezeichnung. Fatigue kommt ja aus dem Französischen und heißt nichts weiter als Müdigkeit. Aber mit Müdigkeit hat das Ganze nichts zu tun. Vielleicht, wenn es einen anderen Begriff dafür gäbe... Man muss sich ja immer anhören, dass man sich bewegen soll, Sport treiben, aber das geht eben nicht, wenn die Energie grad nur fürs Atmen und Überleben reicht. Und wie will man Verständnis im Privaten erwarten, wenns nicht mal in Fachkreisen da ist... Da fehlt noch ganz viel Aufklärung.
@Maggy ---und alle Betroffenen, Deine Beschreibung "Gefällt mir", weil es genau so zutrifft, wie ich es auch erlebe. Man kann morgens etwas zusagen, was man aber nachmittags doch nicht einhalten kann. Viele Ärzte verstehen das nicht und halten es für psychisch bedingt, was es aber nicht ist. Es steht halt Energie nicht zur Verfügung und bedeutet nicht zwangsläufig Müdigkeit, wie man meinen möchte. Eine beschreibende Studie des Klinikums Bad Bramstedt nennt es energy loss oder reduced energy, von der 79% der Patienten betroffen sind. Wichtig ist, seine Energie/Kraft nur bis 50-70 % abzurufen und immer wieder Pausen zu machen, sonst tritt unweigerlich eine Verschlechterung ein. Eine Erholung ist nicht möglich. Im schwersten Fall tritt Bettlägerigkeit ein. Man ist wie aus dem Leben geworfen. Im Gegensatz zu fatigue steht das ME/CFS, unter dem etwa 300.000 Menschen leiden sollen und das in den ICD unter G 93.3. aufgeführt ist und andere Kriterien hat. An der Charité in Berlin forscht Frau Prof. Scheibenbogen daran. Auch bei MS ist es bekannt -und anerkannt. Bei Krebs und nach Chemo besteht die Möglichkeit, seinen alten Zustand nach Training wieder zu erreichen, wenn die Chemo sich im Körper verflüchtigt hat. Zu ME/CFS gibt es übrigens einen ausdrucksreichen Dokometarfilm mit dem Titel "In engen Grenzen": siehe: https://www.in-engen-grenzen.de/
@Maggy63 so wie du das geschrieben hast finde ich mich gerade wieder.Ich kann mich kaum aufraffen am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett liegen bleiben. Dazu kommt dieses ich mag nichts essen gefühl.Habe ich irgentetwas gemacht muss ich mich danach hinsetzen weil ich fix und alle bin. Nur ich muss ja weil Kind geht in die Schule da ist gerade für die nachfolgende Schullaufbahn so viel zu regeln und zu planen.
Stimmt. Den Weiterbildungsvortrag kann ich leider hier nicht reinstellen. Da wird es genau erklärt. Auch das es differenziert werden muss, von der Depression. Und es kann von der Erkrankung kommen, oder sogar von den Medikamenten selbst. Und das finde ich so schwierig. Nächste Woche hab ich einen wichtigen Termin bei einem Doc und Professor. Den frage ich dann auch mal.
@Money Penny Danke dass Du dieses Thema angesprochen hast. Dachte immer das hat doch Keiner … wie oft sagte ich meinem Spiegelbild reiss Dich zusammen …. es half nicht …. Es tut gut zu wissen man ist nicht Allein
Quelle: https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/was-ist-fatigue/ Normale Müdigkeit ist es auch nicht, selbst wenn ich viel schlafe verschwindet es ja nicht. Leider gibt es dann so manchen Menschen, der dann meint mir gute Tipps geben muss wie zB." Du musst abends früher schlafen gehen oder dir fehlt Schlaf" usw..
