Ja das werde ich versuchen, bis dahin muss ich durchhalten und hoffen das ich dieses mal eine Diagnose bekomme und eine Therapie es ist kaum noch zum aushalten. Vielen Dank LG Possi
Ja das mache ich auf jedenfall, die Beulen am großen Zeh ist auch neu, weiß nicht ob es zu erkennen ist.Hatte ich vorher nicht.
Hallo stray cat ,war gerade beim Venenarzt,der hat gleich gesagt wenn er meine Hände anschaut, das es Rheuma ist. Bin gespannt auf Gommern, was da rauskommt. LG Possi
das ist natürlich nicht schön, liebe @Possi, aber es läßt hoffen, dass Gommern dann erst recht herausfindet, was Du hast und dann ist Hilfe endlich möglich
Hallo @Possi mir erging es wie Dir. Neurologe dann Rheumatologe dann Neurologe, dann Uniklink Ambulanz für Schmerzmedizin. Ich habe auch Sicca, der Neurologe hat noch eine Small Fibre Neuropathie festgestellt. Der Rheumatologe hat nur auf die Blutwerte geschaut, da war nix. Und dann war es Fibromyalgie und da fühlt er sich nicht zuständig. Nur die Therapie mit Pregabalin hat nicht wirklich geholfen. Die Uni Ambulanz hat dann Fibromyalgie bestätigt. Im Nachhinein logisch, wenn Dir die Gelenke und Sehenansätze schmerzen, reagierst du auf die Tender Points der Fibromyalgie. Bei mir hat eine Schmerzärztin geholfen. Sie hat mich mit Fragen zu Krankheiten im familiären Umfeld und zur Befragung meiner Eltern zu meinen Krankheiten als Kind gefragt. Und ich mußte dazu meine Eltern befragen. Da kam auf, dass ich ne Oma mit Rheuma hatte und ich als Kind ne kurze Episode Schuppenflechte. Jetzt sieht man die Psoriasis auch nur an den Fingernägeln. Ein Versuch, ob mit Prednisolon die Schmerzen besser werden, war erfolgreich. Bei Fibromyalgie hilft Prednisolon nicht. So übernahm dann doch der Rheumatologe wieder die Behandlung. Und mit den richtigen Medikamenten wurden aus den vielen schmerzenden Punkten, die ja zur Fibromyalgie führten, kleinere und deutliche Schmerz Herde. Bei mir sind es hauptsächlich die Sehnenansätze und Sehnenscheiden sowie das ISG. Jetzt habe ich offiziell eine sekundäre Fibromyalgie. Parallel hat ein Dermatologe die Psoriasis bestätigt. So wurde aus Fibromyalgie eine Psoriasis Arthritis. Ich schließe mich meinen Vorrednern an, ich würde erstmal Fibromyalgie nicht erwähnen, weil es eine Ausschlussdiagnose ist aber zugleich ein diagnostisches Sammelbecken für Ärzte, die nicht so recht weiter wissen. Unter Fibromyalgie kann man vieles einordnen bzw. damit begründen. Wichtig: ich bezweifle nicht, das Fibromyalgie eine gute und gesicherte Diagnose ist, aber wie bei vielen Sachen, sollte sie von einem zweiten Doc erstmal unabhängig bestätigt werden. Als gute Vorbereitung kann ich Dir nur ne Umfeld Befragung empfehlen, vielleicht gibt es da Hinweise. Und Psoriasis ist ein Thema des Dermatologen, der kann das mit einer Probe deines Tupfennagels auch gut feststellen. Ich habe auch nur zwei Tupfennägel für Laien, für den Dermatologen sind fast alle Nägel an Händen und teilweise an den Füßen betroffen. Er ist aber auch ein Profi. Vielleicht ist ja ein Tipp für Dich dabei. Lass den Kopf nicht hängen und ein Check in der Klinik ist sicher gut. servus Schosl
Hallo Schosl,erstmal möchte ich mich für deine Antwort bedanken. Mein Leidensweg fing eigentlich schon 2004 an, mit starken Rückenschmerzen in der LWS.Da hatte ich schon viele Jahre immer wieder Reha mit kurzen kleinen Erfolgen,aber nicht langfristig. Morbus Scheuermann in der Kindheit wurde auch erst 2004 festgestellt. Chronischen LWS Syndrom.Dann hoher Blutdruck, dann Osteoporose durch Verhütungsspritze.Danach wurde mir 2016 die Gebärmutter entfernt. Dann wurde eine Hämochromatose festgestellt. 2018 hatte ich eine Blinddarm entzündung mit Bauchfellentzündung im selben Jahr Gallenblasenentfernung.2018 fing es dann an ,das mein Zeigefinger angeschwollen ist,was ja auch auf Psoriasis Arthritis deutet, zwischendurch hatte ich diesen Tüpfennagel an der Großzehe,musste deshalb 4x auf Nagelpilz testen es war aber keiner.Dann hatte ich 2019 mein ersten Termin im Uni Klinikum Jena,alle Untersuchungen haben keine Veränderung an Zehen und Fingern gezeigt nur Rheumafaktor und Antikörper erhöht.Aber das reichte nicht aus für eine Diagnose. Dann ging ich nach Weißen auch Spezialklinik für Rheuma, da war ich bis voriges Jahr in Behandlung ohne Diagnose außer wahrscheinlich Fibromyalgie. Es wurden auch zwischenzeitlich mehrere Darmspiegelung und Magenspiegelung gemacht da ich chronischen Durchfall habe und eine exorkrine Pankreasinsuffizienz durch Medikamente, weil Alkohol trinke ich nicht. Nun wurde es seit September so schlimm, mit den Gelenken, das meine Hausärztin mir nochmal Rheumawerte abgenommen hat und es wieder so ist,daß Rheumafaktor und Antikörper positiv sind. Nun sollte ich mich auf Wunsch meiner Ärztin wieder in Weißen melden,was ich auch gemacht habe, mit dem Ergebnis, das ich erst im April einen Termin bekommen habe.Und dann habe ich mich auf Rat meiner Freundin in Gommern gemeldet wo ich dann am 28.02 einen Termin habe. Nun hoffe ich das ich eine Diagnose bekomme. LG Possi
Hallo Possi Zu deinen Füßen kann ich nicht viel sagen, aber deine Hände sehen geschwollen aus. Etwas, was ich von meiner PSA auch kenne. Bei mir ist auch nur dee Rheumafaktor positiv, alle anderen Werte sind okay. Vor der Diagnose war meine Hand so geschwollen, dass ein Faustschluss nicht möglich war, aber in den Blutwerten war keine Entzündung zu erkennen. Zum Schluss wurde die Diagnose nach einem MRT gestellt, da war der Entzündungsprozess gut zu sehen. Schuppenflechte muss auch nicht immer sofort sichtbar sein. Ich habe zum Beispiel eine Form, da bilden sich Bläschen an den Fußsohlen. Das geschieht schubweise, ein bis zwei mal im Jahr. Wenn ich gerade keinen Schub habe, sieht man auch nichts von der Schuppenflechte.
Hallo vielen Dank für deine Antwort, ich kann jetzt nur noch abwarten was in der Klinik rauskommt, im Moment halte ich es kaum noch aus.Ich möchte halt endlich eine Diagnose, es ist nicht mehr normal. Ich hoffe das ich Erfolg habe. Nochmal vielen Dank LG Possi
Hallo Possi, ja der Weg zur Diagnose ist lang und selbst wenn man eine gesicherte Diagnose hat, gibt es immer wieder Ärzte die es wieder und wieder in Frage stellen. Ich kenne die Klinik in Weißen, war selbst auch schon da. Die Therapien waren klasse, die Ärzte...nun ja...Ich hatte das Glück das noch ein älterer Chefarzt da war ( er ging aber noch in der Zeit wo ich da war)und er mir sagte das er sicher ist, das es eine PSA ist. Klar die Diagnose stand schon viele Jahre...mein Knie war dick geschwollen als ich entlassen wurde, im Brief stand vom damaligen Stationsarzt ich sein in Remission.... Bin am nächsten Tag zu meinem Rheumatologen, sicherheitshalber, damit er diese Remission auch sieht....es ist schon viele Jahre her....trug mich aber gerade mit dem Gedanken dort wieder eine Komplextherapie zu machen.... denn die Therapien waren richtig gut, allen voran die Kältekammer. Gerade die PSA macht es einem schwierig, fehlender CRP usw. Das Thema Fibro würde ich auch erstmal außen vor lassen. Ich hoffe du hast gute Ärzte in der ausgewählten Klinik, denn manchmal sollten sie auch über den Tellerrand hinaus schauen. Mein Rheumatologe ist von Berlin Buch begeistert, er kennt diese Klinik...aber ist mir zu weit weg...
Guten Morgen norchen,der Chefarzt in Weißen auf der Station war super aber ich meine den aus der Ambulanz. Leider ist der Chefarzt auf Station in Rente.Der in der Ambulanz ist viel älter und macht nur Stundenweise, also Schnellabfertigung.Ja ich hoffe das ich in Gommern glück habe. Sobald man keine Symptome wie im Lehrbuch hat ,ist man meist alleine gelassen. Vielen Dank für deine Nachricht. LG Possi
Oh siehst so unterschiedlich ist das, denn der alte Chefarzt war bzw ist es evtl sogar noch, der unten die Ambulanz macht. Er schaute sich damals, 2017, meine Hände und Füße an und meinte dann zu mir... lassen Sie sich bloß nicht von einem Arzt einreden, dass das keine PSA ist, er bekam ja mit, wie der Stationsarzt das immer wegreden wollte. Er meinte das man das ganz deutlich sehen könnte. Der Stationsarzt ist aber nicht mehr da. Es ist auch mit gesicherter Diagnose leider noch oft so, wenn z.b alle Blutwerte aufgrund der Medikamente negativ sind, das die Diagnose trotzdem wieder in Frage gestellt wird. Hab ich in Friedrichroda z.b schon erlebt. Daher bekomme ich immer schon leichte Panik, wenn mein Rheumadoc mich in die Klinik schicken will...
Ja wie gesagt ,bei mir war es genau andersrum in Weißen. So ist das manchmal. Ich bin jedenfalls enttäuscht weil ich seit 2018 mit meinen Beschwerden alleine da stehe. Jetzt hoffe ich in Gommern, daß ich Erfolg habe und endlich was gegen meine Schmerzen bekomme. Außer nur Schmerztabletten. LG Possi
Hallo @Possi, du erwähntes eine Hämochromatose (hab ich auch). Darf ich fragen in welchem Alter und auf welcher Basis du die Diagnose bekommen hast? Bei deinem Blutbild sind die Werte leider nicht sichbar. Wie sind deine Eisen- und Ferritinwerte und wie hoch ist die Transferrinsättigung? Wie wird die Hämochromatose bei dir behandelt? Machst du regelmäßig Aderlässe? Und wenn ja wie oft? Eine Menge Fragen, ich will aber nicht neugierig sein, sondern eventuell eine Spur für dich aufdecken. Alle deine Beschwerden können typischer Weise Folge einer zu spät diagnostitierten und außerdem nicht ausreichend behandelten Hämochromatose sein. Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallo Manoul,ich werde mit Aderlass behandelt, zur Zeit ist aber Pause,weil mein Ferritinwert bei 100 liegt,Eisenwert ist normal und Transfersättigung weiß ich nicht.Wurde damals 2015 festgestellt, bei einem Onkologen, der schließt meine Beschwerden aus,es habe nichts mit der Hämochromatose zu tun.Er hat mich dann zum Rheumatologen geschickt 2018 war das,seit dem warte ich auf eine Diagnose. LG Possi
Ok, dann war deine Hämochromatose also gut 40 Jahre unbehandelt. Das ist eine ziemlich lange Zeit um Eisen im Körper anzusammeln. Weist du noch wie hoch dein Eisenwert zur Zeit der Diagnose war? Ich nehme an, es wurde ein Gentest gemacht?! Was war 2015 der Auslöser um die Diagnose zu stellen?
Ähm ... hast du Kinder? Und wenn ja, sind die schon auf Hämochromatose getestet? Ja, ich weiss, ich stelle viele Fragen, aber ich versuche dir zu helfen.
Mein Eisenwert war immer im Grenzbereich.Eine Tochter und die hat es nicht. Meine Oma hatte es wurde aber nie festgestellt. Meine Hausärztin hatte mich geschickt,wegen Müdigkeit und schneller Erschöpfung .Du kannst ruhig Frage, kein Problem
