Verdacht auf Jugendrheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Scary, 12. September 2021.

  1. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Beiträge:
    5.164
    Lies mal in seriösen Quellen nach bei Rachitis, liebe @Scary.
    Vitamin D Mangel oder eine Aufnahmestörung desselben kann sehr sehr schlimme Folgen haben. Das gute wäre gegebenenfalls, man kann es gut behandeln.
    Alles Gute für Deinen Sohn udn viele Grüße, cat
     
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  2. Scary

    Scary Guest

    Heute Mittag rief der Rheumatologe aus Halle an Junior sein Rheumawert ist deutlich erhöht.Laut dem Arzt leidet Junior an Rheuma der Knochen und Sehnen.Er hat gesagt es wäre Weichteilrheuma was erheblich schwerer zu diagnostizieren wäre.
    Wir sollen dann jetzt noch zusätzlich in die Schmerzambulanz.
     
  3. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Allgäu
    @Scary ich weiß jetzt ehrlich gesagt nicht was ich schreiben soll. Einerseits ist es so toll, dass dein Sohn eine Diagnose hat. Andererseits hätte es nicht gerade Rheuma sein müssen. Bekommt dein Sohn außer den Schmerzmittel und Vitamin D noch andere Medikamente? Es wäre doch zu schön, wenn er seine Schmerzen bald los wäre.
    LG
    Snoopie
     
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  4. Oje @Scary..... Ich weiß auch nicht so recht, was ich sagen soll. Auf der einen Seite ist es gut, dass ihr nun eine Diagnose habt, auf der anderen Seite ist es so traurig... :(
    Ich hoffe ganz doll, dass man ihm gut helfen kann. Und dir als Mama wünsche ich viel Kraft und euch beiden das Allerbeste.

    Liebe Grüße
     
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  5. Scary

    Scary Guest

    Ja es ist schon heftig ein Päckchen was er dann zu tragen hat.Er ist noch so jung und hat schon richtig schlimm was durch.Nun auch noch so eine Diagnose.Der Doc hat jetzt ersteinmal nur die Naproxen und das Vitamin D aufgeschrieben.
    Naja und Physiotherapie.Gut das der Doc aufgrund der Entfernung anruft.Er hat ja den HLA 27 Wert abgenommen der ist positiv wie hoch weis ich aber nicht und die ANA Werte wohl auch.
     
  6. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    der Hlab 27 ist nur positiv oder negativ.
    da gibt es keine Zahlen.

    deinem Junior und dir alles gute
     
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  7. Scary

    Scary Guest

    Junior hat leider nicht nur zeitweise diffuse Schmerzen sondern immer.Die gehen nämlich nicht weg oder werden weniger.Die Tabletten machen es kurzzeitig besser und wenn die Wirkung weg ist sind die Schmerzen wieder da.
    Und er leidet recht heftig.Es ist nicht nur mal so der Verdacht.
    Natürlich gibt es Normalität in unserem leben.Allein das er zur Schule geht den normalen Alltag erlebt auch wenn es schwerfällt .
    Der Doc hat nur "Naproxen " verordnet mit der Anweisung das ich mich melden soll wenn sie nicht so wirken wie es benötigt wird.
    Das er Vitamin D Mangel hat steht auf einem anderen Blatt.
     
    #27 4. Dezember 2021
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Dezember 2021
  8. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Scary
    ich drück Euch die Daumen, dass bald die richtige Therapie gefunden wird.
    Vitamin D hilft normalerweise gegen Schmerzen. Ist aber nur ein Baustein.
    Habt ihr schon mal versucht, ob davon etwas hilft: Wärme oder Kälte? Damit kannst auch mal kurzfristige Schmerzspitzen abfangen, weil sich die Muskeln meist entspannen.
    Die Schmerzambulanz ist eine gute Sache. Gerade bei Kindern können körperliche Beschwerden in die seelische Entwicklung einwirken. Muss nicht so sein, kann aber. Die Schmerztherapie arbeitet ganzheitlich. Unser Bub hatte Probleme mit den Ohren, Entzündungen und dadurch schlechtes Hören. Über Jahre und das wirkt sich auf die Sprache und auch Schulnoten wie beim Diktat aus und er hat sich dann ein eigenes Schneckenhaus gebaut. Da war von ich rede nicht mehr, Trauer bis Aggressionen alles dabei. Glücklicherweise ist jetzt alles wieder gut, weil man die Ursache für die Ohrenprobleme gefunden und behoben hat. Das Schneckenhaus hat er wieder verlassen und geht seinen Weg als Heranwachsender. Wir hatten zur der Zeit einen Kinderarzt, der eben auch auf der psychologischen Eltern mit dem Bub und den Eltern gearbeitet hat. Auch wir mussten in der Zeit lernen, das Richtige zu tun und nicht unterschwellig statt Hilfe Vorwürfe zu verteilen. Kinder sind da ganz sensibel

    Vielleicht ist ein Tipp für Euch dabei. Ich drück die Daumen
    Ciao
    Schosl
     
  9. Scary

    Scary Guest

    @Schosl genau das hat der Rheumatologe gesagt.Deshalb möchte er das wir beide Arztbesuche an einem Tag erledigen.Aufgrund der Entfernung sollen wir nicht zweimal fahren.
    Die Schmerztherapie soll meinem kleinen helfen.
    Ich habe eine Schale mit Hülsenfrüchten kalt stehen darin die Hände und Finger tut uns beiden gut.
     
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  10. Scary

    Scary Guest

    Mein kleiner nimmt jeden Tag sein Naproxen und er ist ständig erschöpft und müde.Er bringt kaum die nötige Energie auf um zur Schule zu gehen.
    Das Aufstehen morgens fällt ihm so schwer .
    Seit Wochen warten wir nun schon auf sein Rezept für das Vitamin D .Der Doc in Halle sagt das Rezept ist raus und hier kommt nichts an.
    Ich überlege ihm allein etwas zu kaufen bis das Rezept dann endlich da ist.
     
  11. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    naja, wenn es Wochen her ist, kommt es bestimmt nicht mehr.kopie anfordern oder zum kinderdoc gehen.

    alles gute dem zwerg
     
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  12. Scary

    Scary Guest

    Der Doc hatte nachgesehen bei unserem letzten Telefonat und beteuert das Rezept wäre unterwegs.
    Ich habe keine Ahnung.Vielleicht verloren gegangen.
    Da ich auch nicht weis was der Doc aufgeschrieben hat .Ich rufe morgen mal in Halle an.
     
  13. Ducky

    Ducky † 3.2.22

    Registriert seit:
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    Panama
    vermutlich in der Weihnachtspost verschütt gegangen...

    gut, dass du in Halle anrufst
     
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  14. Scary

    Scary Guest

    Unser Doc scheint von der höchst vergesslichen Sorte zu sein.Nicht nur das er das Rezept für das Vitamin D nicht ausgestellt hat nein jetzt hat er auch noch vergessen das wir am 30.12. einen MRT Termin haben.
    Als die Kinderambulanz heute angerufen hat bin ich aus allen Wolken gefallen.
    Unsere HÄ hat natürlich schon Urlaub und so bekomme ich keinen Schein für die vorstationäre Aufnahme wegen dem MRT.
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Das kann ein Vertretungsarzt auch ausstellen, wenn du vergessen hast, die Einweisung zu besorgen.
     
  16. Scary

    Scary Guest

    Ich wusste es ja nicht das mein Junior zum MRT soll.Also kann ich es ja nicht vergessen haben.
     
  17. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Das ist ärgerlich!
    Ich kann mir vorstellen, daß die Krankenkasse in Deinem Fall bestimmt hilft!
     
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  18. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Nähe Ffm
    Ich denke auch, dass es zu lösen ist, wenn du es so schilderst.
    Musst dich halt morgen früh gleich drum kümmern, denn um 12:00 machen bestimmt alle Feierabend.
    Bei mir hat die Kasse es mal per Fax geklärt und die Bescheinigung hingeschickt.
     
  19. Scary

    Scary Guest

    Tja die Krankenkasse hat mir eine Absage erteilt.Sie wären keine Ärzte und könnten das nicht machen.
    Solch eine SB hatte ich von meiner Krankenkasse auch noch nie.
     
  20. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    2. Juni 2020
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    Ort:
    Niedersachsen
    Oh man, war es die Hotline? Oder wurdest Du weiter durchgestellt?
    Ist Deine KK vor Ort in der Nähe?
     
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