Hallo, Ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt. Ich bin 25 Jahre alt also eigentlich auch noch relativ jung. Seit 5 Jahren war ich bei ziemlich vielen Fachärzten aber keiner konnte mir so wirklich helfen. Vor 5 Jahren wurde erstmalig eine Eosinophilie bei mir entdeckt. Damals war sie noch nicht so stark ausgeprägt, doch über die Jahre sind die Werte immer weiter gestiegen und pendeln mittlerweile zwischen 22-28%. (Meistens absolutzahlen von über 3000/ul) Meine Leukozyten sind auch dauerhaft erhöht. Vor 3 Jahren habe ich noch Nachtschweiß dazu bekommen, der mittlerweile so schlimm ist, dass meine Haare und Klamotten morgens komplett nass sind und ich starke Schlafstörungen entwickelt habe. Ich habe Magen-Darm-Beschwerden (Durchfall, Bauchschmerzen, Sodbrennen) doch auch nach 3 Magen-Darm-Spieglungen konnte nichts groß gefunden werden, außer einmal ein Polyp, eine Gastritis und komische Knötchen in der Speiseröhre. Ich war mehrfach beim Hämatologen. Auch dort wurde nichts gefunden bis auf eine IgG4-Erhöhung. Bei einem MRT vom Abdomen, wurde nur festgestellt, dass meine Leber mäßig vergrößert ist. Als Kind hatte ich schweres allergisches Asthma, und laut Pricktest habe ich immer noch etliche Allergien von denen ich aber seltsamerweise nichts merke. Vor einigen Wochen aber, hatte ich eine schwere allergische Reaktion (Wahrscheinlich auf ein Antibtioka) und musste mit Cortison behandelt werden. Erstmalig normalisierten sich meine Blutwerte. Direkt nach dem absetzen sind sie aber wieder deutlich angestiegen. Ebenfalls seit einigen Wochen habe ich starke Hautprobleme: Schubweise Urtikaria, komische rot gefleckte brennende Haut und winzige Blutergüsse. In der Zeit sind mir auch öfters Hand und Fußgelenke angeschwollen. Zusätzlich habe ich in den letzten 4 Monaten 9 Kilo abgenommen, ohne etwas an meinem Lebensstil zu ändern. Die Ärzte wissen nicht mehr was sie mit mir anstellen sollen und auch ich bin langsam wirklich ratlos, obwohl es mir immer schlechter geht. Selber bin ich jetzt noch auf das churg Strauss Syndrom gestoßen und sehe einige Ähnlichkeiten. Vielleicht hat ja sonst noch jemand eine Idee .. Liebe Grüße
Hallo xcelia, Herzlich willkommen in RO. Schaue dich hier mal im Vaskulitisteil durch. Dort sind einige mit EGPA, die dir deine Fragen beantworten können. Montags findet hier in RO um 21 Uhr ein Wegener Chat statt. Dort ist auch eine Userin mit EGPA. Es gibt über Deutschland verteilt einige Vaskulitiszentren wo du dich zu einer Diagnosefindung vorstellen könntest. Ansonsten gibt es in FB eine Seite mit vielen Vaskulitis Patienten auch dort kannst du deine vielen Fragen stellen. Ich gebe dir gerne den Link bei Bedarf.
Hallo, xCelia! Auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich bin die Userin mit der EGPA= früher Churg-Strauss-Syndrom (CSS) genannt. Am besten wäre es, dein Hausarzt würde dich an einen internistischen Rheumatologen überweisen oder noch besser, wie Stine schreibt, an ein Vaskulitis-Zentrum. Ausserdem kann ich dir noch ein Vaskulitis-Forum empfehlen, www.vaskulitis.org Dort stehen viele Patientengeschichten, also Berichte über die persönliche Erkrankung, z. B. auch meine unter "Ruths Geschichte". Bis dahin wünsche ich dir erstmal alles Gute. Liebe Grüsse, Ruth
Guten Abend, Erstmal möchte ich mich ganz herzlich für die lieben Nachrichten bedanken, ob hier drin oder privat. Ich hatte gestern noch einmal eine Blutentnahme bei der unter anderem der Rheumafaktor, pANCA und cANCA bestimmt wurden. Alle Werten waren soweit unauffällig. Bis auf die üblichen. Meine Leukozyten liegen aktuell bei 14500 tsd/ul und meine Eosinophilen absolut bei 2130/ul. Außerdem war ich heute nochmal beim Dermatologen, wegen meiner Urtikaria und den anderen beschriebenen Hautproblemen. Am ehsten erinnert es Sie wohl an eine Livedo reticularis. Am 20. Oktober habe ich jetzt auf Drängen eines netten Arztes einen Termin in einem internistischen Praxiszentrum mit Schwerpunkt Rheumatologie/Kardiologie/Gastroenterlogie. Verzweifelt bin ich weiterhin und besser geht es mir auch nicht. Falls noch jemand eine Idee hat, wäre ich weiterhin sehr dankbar. Liebe Grüße
Hallo xCelia, ich meine gestern Abend kam eine Visite Sendung, wo es um ein Thema ging, was mich an deine Schilderung erinnert: https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Abenteuer-Diagnose-Hypereosinophilie-Syndrom,eosinophile100.html Vielleicht kannst du damit etwas anfangen. Alles Liebe und Gute für dich
Liebe Franzi, ich halte es persönlich für problematisch, bei noch ausstehender Diagnostik nun Erkrankungen aus dem Formenkreis des HES oder EGPA aufgrund einer Visite-Sendung auf den Tisch zu packen. Obendrein sund die Visite-Sendungen ja auch nur oberflächlich reisserisch!
War da schon ein Hämatologe dabei? Vor allem der Nachtschweiß läßt bei mir die Alarmglocken anschlagen. Korrektur: Wieso findet der nix?
@Money Penny Wir haben uns ja schon privat unterhalten. Ich war bereits 2018 und dieses Jahr im Juni beim Hämatologen, es waren sogar zwei verschiedene. Dabei kam eigentlich nur noch die IgG4 Erhöhung heraus .. (zu den anderen erhöhten Blutwerten) Aufgrund der B Symptomatik (So steht es auch im Brief) sollte ich dann die Magen Darm Spieglung, sowie das MRT Abdomen durchführen lassen. Die Magen-Darm-Spieglung war ergebnislos dieses Mal bis auf Knötchen in der Speiseröhre die aber warum auch immer nicht biopsiert wurden. Beim MRT erhielt ich folgenden Befund: - winzige Zysten an Leber und Milz - mäßiggeradige Lebervergrößerung
Lieber Herr General, mein Eindruck ist, dass xCelia jung und intelligent ist und sie bat nunmehr 2 Mal um (weitere) Ideen. Wenn ich mir vorstelle, dass ich mich auf der verzweifelten Suche nach meiner Diagnose befinde und bekäme dann kluge, leise Hinweise oder Ideen von Stine, Ruth und Franzi, würde ich mich sicher freuen. Ein Anspruch auf Wahrheit wurde ja nicht verbalisiert und xCelia geht ja zu Fachärzten. Wir wissen aber ja alle, dass Ärzte nicht IMMER SOFORT die richtige Diagnose finden (können), insofern finde ich die Hinweise als Frage an den Arzt ganz schön doll gut Viele Grüße! cat
Würde mich auch gerne nochmal dazu äußern. Ich kann eigentlich verstehen was du meinst, allerdings glaube ich, dass du dir meinen Eingangspost nicht komplett durchgelesen hast. Gerne kann ich noch eine umfangreichere Variante einfügen, nur dachte ich das wäre zu viel und es würde sich eh keiner durchlesen. Nochmal kurz: Ich habe die Probleme seit ca. 5 Jahren, war bei etlichen Fachärzten, alle sagen es stimmt etwas nicht, was ja auch offensichtlich ist, nur was es ist und wirklich helfen kann mir keiner. Dass man irgendwann nach Jahren und vorallem weil es auch einfach eher schlimmer wird, sich dann selbst auf die Suche begibt, ist ja auch irgendwo normal oder? ..
Da ist zum einen etwas dran. Aber wir sind hier ein reines Laienforum. User mit vielfältigen Krankheiten, die nie gleich verlaufen und dementsprechen nie bei 2 Personen 1:1 therapiert werden können. Daher nochmal an alle: ihr könnt gerne Tipps oder Hinweise geben aufgrund eigener Erfahrungen aber keine Behandlungtipps. Diese sollte ein Arzt geben oder auch mal eine Klinik in die man stationär geht wenn Ärzte nicht weiter wissen. Denn auch Ärzte sind nicht allwissend und brauchen manchmal andere Fachleute zur Diagnosefindung.
Ich verstehe dich voll und ganz. Das wollte ich auch nicht in Abrede stellen. Mir ging es mehr um den Brückenschlag von Visite hin zu einer schwerwiegenden Erkrankung, was auch schnell nach hinten losgehen kann. Aber i h wollte hier jetzt keine Diskussion über Internetdiagnosen lostreten.
Danke für die lieben Nachrichten. Ich weiß nicht ob ich es oben schon erwähnt habe, aber ich habe arbeite selber als MFA in einer Hausarztpraxis. Weder ich noch keine Kollegen haben jemals einen Patienten mit ähnlichen Problemen gehabt, demnach auch die Verzweifelung nach dieser langen Zeit ohne die Ursache zu finden. Im übrigen wurde auch der ECP Wert noch bestimmt (Eosinophiles Kationisches Protein) und war erhöht. (habe ich heute mitgeteilt bekommen) Ich setze einfach viel Hoffnung jetzt in den Termin am 20. Oktober. Liebe Grüße
Ich wollte mich nochmal nach einiger Zeit und einigen Terminen zurückmelden. Ich hatte nochmal umfangreiche Blutuntersuchungen und zwei sehr lange und intensive Gespräche mit einem sehr erfahrenem Arzt. Meine Beschwerden und Blutwerte sind gleichbleibend nur, dass dieses Mal noch Kernschatten (+++) gefunden wurden. Ich kann damit leider nicht viel anfangen (vielleicht einer von euch?), allerdings soll jetzt deswegen auf jeden Fall eine Knochenmarksbiopsie gemacht werden. Sowie mehrere MRT Untersuchungen und ein Herzultraschall. Der Arzt geht übrigens von dem Hypereosinophilen Syndrom aus. Liebe Grüße an alle
Vielen Dank, dass Du Bescheid schreibst, liebe @xCelia! Hoffentlich kann Dir der sehr erfahrene Doc erstens zur Diagnose (Sicherung oder Findung) verhelfen und Dir dann auch noch eine hilfreiche und gut verträgliche Behandlung sagen! Mit Schatten kenne ich mich leider nicht aus. Ich wünsche Dir richtig viel Glück PS: guck mal, @Franzi73
Hallo ihr Lieben, Ich dachte ich dachte ich gebe Mal ein kurzes Update von mir und bin leider momentan auch wieder total am verzweifeln. Seit meinem letzten Beitrag ist einiges passiert. Ich hatte im Dezember eine Knochenmarkspunktion, bei der Gott sei Dank nichts genetisches oder ähnliches gefunden wurde. Allerdings zeigten sich auch hier stark erhöhte Eosinophile und eine leichtgeradige Knochenmarksinsuffizienz. Seit dem 22.01.22 habe ich eine Steroidstoßtherapie begonnen mit 60mg Prednisolon. (Ich wiege ca. 60 Kg) Schnell besserten sich sämtliche meiner Symptome und mir ging es wirklich relativ gut. Eine Woche nach Beginn entwickelte ich plötzlich starke Fußschmerzen rechtsseitig. Das ganze wurde jetzt immer schlimmer, der Fuß war angeschwollen, mittlerweile kann ich eigentlich gar nicht mehr richtig laufen. Seit 2 1/2 Wochen bin ich krank geschrieben und liege eigentlich nur im Bett. Ich hatte mittlerweile natürlich auch eine MRT Untersuchung und war bei 2 Orthopäden, doch so richtig erklären was da los, woher es kommt oder helfen konnte mir keiner. Als ich das Prednisolon runterdosierte, entwickelten sich auch meine anderen Symptome zurück, weshalb ich jetzt wieder bei 40 mg bin. Von vielen Ärzten hörte ich jetzt aber auch schon, dass es sie absolut nicht gut finden mit dem Prednisolon, gerade in meinem Alter (Zur Erinnerung: ich bin 25) und das auf Dauer eine andere Lösung her müsste. Gerade bin ich wieder sehr am verzweifeln, da es zwischenzeitig echt gut aussah. Ich hänge Mal den MRT Befund an. Vielleicht hat ja jemand eine Idee, oder Erfahrung mit ähnlichem. Ich wäre wie immer über jede Antwort sehr dankbar Ganz liebe Grüße
Bei mir sagt das absolut nichts. Eine seltene Erkrankung könnte eher passen. Puh, echt schwer bei dir. Okay, werde mich mal umhören. Melde mich dann nochmals.
@xCelia , mir sagt es leider auch nichts. Wünsche dir aber das es zu einer schnellen Besserung kommt, und natürlich zu einer gesicherten Diagnose, auch wenn es sich um eine seltene Erkrankung handelt. Alles Gute und Kopf hoch. Drücke dir die Daumen. LG Paula
