Neu...mit Psoriasis Arthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von aris6o, 18. September 2021.

  1. aris6o

    aris6o Neues Mitglied

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    18. September 2021
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    Hallo,

    ich habe die Vermutung an PA erkrankt zu sein. Schuppenflechte (vermute ich) habe ich auf dem Kopf, im Gesicht (Augenbraunen, Nase, Kinn) und seit schon einiger Zeit heftige Schmerzen in den Zehen- und Ellenbogengelenken. Ich habe bereits eine Überweisung zum Rheumatologen bekommen und hatte vergangene Woche den Arzttermin. Sie hat mir Blut abgenommen und mich zum MRT geschickt. Einen Termin bekomme ich aber erst in der nächsten Woche. Jetzt weiß ich nicht, was auf mich zu kommt und mache mir ziemliche Sorgen, dass ich diese nicht angenehmen Medikamente nehmen muss. Wie sind Eure Erfahrungen? Werde ich diese Krankheit (sofern sie sich bestätigt) wieder los? Wäre sehr dankbar, wenn Ihr mir ein paar Tips geben könnt.

    Danke im voraus
    Aris
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Aris, herzlich willkommen hier.
    Diese Sorgen hatten wir glaub ich alle. Und sicher weißt du schon, dass die Krankheit zwar nicht heilbar ist, aber man dank der Medikamente sehr gut damit leben kann.
    Also versuch dir nicht allzuviele Gedanken zu machen und warte erst mal die Behandlung ab, denn nicht jeder empfindet die Medikamente als unangenehm. Ich hab mich gleich damit angefreundet, weil mir ja nix anderes übrig bleibt. Sie sind meine Freunde, die mir das Leben erleichtern.
    Seitdem sie wirken hab ich in 5 Jahren noch nicht eine einzige Schmerztablette gebraucht. Und bis auf kleine Zipperlein, die aber vermutlich auch aufs Konto vom Herz und meinen 71 Lebensjahren gehen, führe ich ein normales Leben.
     
  3. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Hallo @aris6o, auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich kann mich Chrissi nur anschließen, versuch Dich gut zu informieren, aber vor allem nicht verrückt zu machen.
    Ja, eine Heilung gibt es nicht, aber moderne Therapien, die den meisten ein gutes Leben bescheren.

    Viele Grüße Jazzlyn
     
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  4. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo @aris6o herzlich willkommen im Forum! Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen: versuche, dich zu informieren z.B.. rheuma-online.de und warte ab. Schreibe doch nächste Woche, was beim MRT rausgekommen ist!
    Wann hast Du den Rheumatologentermin?
    LG
    Snoopie
     
  5. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Hallo Aris!

    Als erstes würde ich eine Biopsie der Hautstellen empfehlen. Nicht alles, was merkwürdig aussieht, muss Schuppenflechte sein - es kann auch ein Ekzem sein, trockene Haut o.ä. Im Gesicht kommt Schuppenflechte eher selten vor.

    Wenn es tatsächlich Schuppenflechte ist, dann erleichtert das natürlich die Diagnose Psoriasis Arthritis. Ansonsten kann es natürlich auch was anderes sein - eine andere Rheumaform oder Arthrose oder Arthritis aufgrund Arthrose ... es gibt da viele Möglichkeiten.

    Wegen der Medikamente machen sich natürlich alle Gedanken. Ich würde empfehlen, da vorab keine großen Ausführungen im Internet o.ä. zu lesen - denn da werden verständlicherweise nur die negativen Nebenwirkungen und Folgen beschrieben. Es gibt aber viele, die vertragen die Medikament sehr gut und es wird ihnen gut damit geholfen. Je panischer man sich vorher macht, desto größer ist das Risiko einer Nebenwirkung (auch dank Placebo-Effekt, selbsterfüllende Prophezeiung oder wie auch immer man es nennen mag). Lass es auf dich zukommen! Die Alternative - zerstörte Gelenke und lebenslange schlimme Schmerzen - will ja auch keiner haben. Da kann man froh sein, dass es diese Medikamente gibt.

    Alles Gute!
     
  6. Speedy83

    Speedy83 Neues Mitglied

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    Hallo Aris!
    Erstmal herzlich willkommen hier bei RO. Ich versteh deine Sorgen. Hab auch vor kurzem endlich meine Diagnose Spondarthritis psoriatica bekommen, nachdem ich schon länger Schmerzen am ISG und verschiedenen Sehnen hatte. Letztendlich gaben bei mir dann auch 3 kleine Stellen mit Psoriasis an Knien und Hinterkopf den Ausschlag für die sichere Diagnose . Werde jetzt demnächst gleich mit einem Biologikum starten, da die NSAR bei mir nicht mehr richtig wirken.
    Am Anfang macht das natürlich alles Angst, aber du kannst froh sein, dass du so schnell einen Termin bekommen hast und deine Ärztin die Sache ernst nimmt und dich zum MRT schickt. So weißt du wenigstens woran du bist und sie finden hoffentlich eine Therapie, die dir hilft.
     
  7. aris6o

    aris6o Neues Mitglied

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    Hallo,

    es ist ja schon eine Weile, dass ich hier etwas gepostet habe...die Untersuchungsergebnisse waren schon nicht so toll, habe schwere Entzündungen und ein Ödem im rechten Arm (vermute der linke hat das auch), die Blutwerte waren nicht schlimm auffällig (ANA leicht erhöht). Habe mit MTX angefangen und soll IBO dazu nehmen, wenn es schlimmer wird. Von dem MTX habe ich keine der befürchteten Nebenwirkungen, das Hautbild ist etwas besser, aber die Schmerzen sind noch da. Ich habe das Gefühl, MTX wirkt nicht. Habe gelesen, dass die Wirkung erst nach längerer Zeit einsetzt. Heute fahre ich wieder zur Rheumatologin, weil ich am Wochenende kaum etwas tun konnte wegen meiner Schmerzen, evtl. lasse ich mich mal ein paar Tage krank schreiben. Bis bald .....
     
  8. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Hallo aris, herzlich willkommen. Ich habe im Mai die Diagnose psoriasis arthritis bekommen und nehme auch MTX. Ich hoffe, dass es dir bald besser geht. LG Meermama
     
  9. aris6o

    aris6o Neues Mitglied

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    Gestern war ich bei meiner Rheumatologin, weil ich die Schmerzen kaum noch aushalten konnte...., sie wollte mit Cortison anfangen, was ich strikt abgelehnt habe....jetzt versuche ich es mit IBO 800...warum gehen diese Schmerzen nicht einfach weg, bin echt verzweifelt....sorry
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo @aris6o , finde die Idee deiner Rheumatologin jetzt erst mal nicht schlecht überbrückend bis dein Basismedikament wirkt etwas Cortison zu nehmen. Das ist eigentlich die gängige Art erst mal Cortison und das wird dann, wenn die Wirkung der Basismedikamente einsetzt reduziert und im günstigen Fall ganz ausgeschlichen und abgesetzt. Ibuprofen ist ja auch nicht so ganz ohne was Nebenwirkungen angeht. Ich darf Ibu und co gar nicht nehmen, wegen Magen/Speiseröhre und Nieren usw.
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Und warum willst du nicht mit Kortison die Entzündung bekämpfen, damit die Schmerzen nachlassen und bleibende Schäden verhindert werden?

    Schlug sie dir stattdessen Ibu vor?
    Denkst du die sind auf lange Sicht gesünder und helfen besser?

    Es wird ja noch ne Weile dauern, bis die Basis wirkt.
     
  12. Meermama

    Meermama Mitglied

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    Hallo aris, auf Dauer ibu ist leider auch nicht sonderlich gut. Ich hatte den Start mit Cortison und ibu gleichzeitig, weil bei mir der fuss und das Laufen eingeschränkt war. 1. Würde ich nie wieder ibu über lange Zeit nehmen und 2. Niemals ohne magenschoner. Übrigens hilft das Cortison sehr gut in einem Schub.
     
  13. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Sorry, so was verstehe ich nicht.
    Man hat Schmerzen, die man "kaum aushalten kann" - hat Glück, einen Termin beim Facharzt bekommen zu haben .. und lehnt dann die Hilfe "strikt" ab ... !?
    Warum?

    Cortison ist immer die Einstiegsmedikation - auch um zu sehen, ob es wirklich entzündlich ist. Das heißt ja nicht, dass es dauerhaft genommen werden muss. Oft wird ein Basismedikament dazu gegeben und das Cortison dann langsam ausgeschlichen, sobald das Basismedikament anfängt zu wirken (das kann u.U. einige Wochen/Monate dauern).

    Wer meint "bloß kein Cortison", aber für aber Ibu 800, der sollte sich besser informieren. Ibu 800 - 3 x täglich - ist schon die Höchstdosis und kann im Körper viel übler wirken ans Cortison. Es gibt da auch einige fiese Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, die man unbedingt wissen muss - und dafür muss man einen Apotheker fragen. Das geht bis zu irreparablen Nierenschäden ... und zwar innerhalb kürzester Zeit !

    Nur weil Ibuprofen frei in der Apotheke verkäuflich ist, ist es sicherlich kein harmloses Medikament - im Gegenteil.
     
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  14. aris6o

    aris6o Neues Mitglied

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    …es ist nicht meine erste Autoimmunerkrankung, schon bei der ersten habe ich Cortison 3 Jahre lang nehmen müssen, mit schwerwiegenden Nebenwirkungen…es ist also durchaus meine Entscheidung das nicht mehr haben zu wollen…ich mag es gar nicht, wenn man mich hier maßregelt, sorry @Gertrud
     
  15. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    @aris6o ,

    hättest du gleich begründet, warum du Kortison strikt ablehnst, wäre es einleuchtender für alle gewesen....
     
  16. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Seh ich auch so.
     
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  17. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Ich kann die Bedenken bei schlechten Erfahrungen nachvollziehen.
    Als ich dieses Frühjahr das erste Mal bei meiner Rheumatologin war, saß ich dort auch mit der Meinung, nie wieder Kortison, weil ich vor Jahren schreckliche Nebenwirkungen hatte.
    Sie erklärte mir dann, dass ich damals ein anderes Präparat wahrscheinlich genommen hatte. Und sie konnte mich mit Fakten und einer generell niedrigen Dosis für mich überzeugen, es noch mal zu versuchen.
    Und jetzt .... Ich bin gerade dankbar, dass sie mich überzeugt hat ... mein Schub wäre vielleicht immer noch so heftig, ist jetzt aber dank Kortison abgemildert (wir sind wegen meiner Bedenken bei einer niedrigen Dosis geblieben).
     
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  18. henningsch

    henningsch Neues Mitglied

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    Ich rate auch zu einem erneuten Versuch mit weniger Cortison (zeitlich begrenzt und überlappend z.B. mit MTX, aber da gibt es ja diverses). Ich bin selber Arzt und würde als Behandlender wissen wollen, was die "schweren Nebenwirkungen" bei der anderen Behandlung waren, um zu sehen, wie man denen ggf. vorbeugen könnten (außer niedrigerer Dosierung). Ich selber bin seit 4 Wochen mit einer Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Hat etwas gedauert, das rauszufnden, weil ich eine schwere Arthrose im Knie habe, auf die alle geschoben werden konnte. Aber es wurde immer schlimmer und der CRP-Wert wanderte hoch. Ich konnte mich kaum noch richtig bewege, Hände und Schultern waren im Verlauf dann mit befallen. Start mit 40mg Cortson und MTX. Und nach der ersten Tablette Cortison ware die Schmerzen binnen 3-4 Stunden auf 5% des Ausgangsniveaus reduziert und gingen über einige Tage FAST VOLLSTÄNDIG WEG. Nach einigen Tagen ziemliche Magenschmerzen: Dann habe ich darauf geachtet, das Corison morgens zwischen 6 und 8 zu nehmen, ne Kleinigkeit dazu zu essen und vor allem Pantozol 20mg zu nehmen. In den ersten Tagen abends nochmal. Der Magen hat sofort Ruhe gegeben. Das Cortison wird jede Woche um 10 mg reduziert und ab 10mg in 2,5er-Schritten. Mal sehe, was die Gelenke dazu sagen. Man kann das ja einfach ausprobieren.
    Alles Gute !
     
  19. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Bist Du wirklich Arzt? Und welcher?
     
  20. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Kortison geht aber doch garnicht auf den Magen, wenn man keine Schmerzmittel dazu nimmt. Wieso denn Pantozol?

    Und eigentlich wäre 5:00 die beste Zeit, weils dann der Körper am besten wegsteckt.... wurde mir schon mehrfach gesagt.
     
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