Liebe @Maggy! Ich bin sehr erschrocken, als ich das jetzt alles gelesen habe. Das tut mir leid, wie das wieder bei dir gelaufen ist. Einige hier haben ja noch Tipps gegeben, ich selber wüsste jetzt nicht weiter. Jedenfalls möchte ich dir einfach mal alles Gute wünschen und sende dir liebe Grüsse, Ruth
Hallo Maggy, ich wollte dir noch mal Mut machen für das weiter kämpfen. Auch was die MHH betrifft. Habe mich 2015 an das Institut für seltene Erkrankungen gewendet und sogar selbst meine Unterlagen dorthin geschickt und auch ein Schreiben bekommen, dass es lange dauern kann. Hatte glaube ich nur drei Monate später dort meinen ersten Termin und wurde sofort stationär aufgenommen und auch die Diagnose dort bekommen und es wurden viele Untersuchungen gemacht, wie nierenbiopsie, die mir zu Hause verweigert wurden. So wie es klingt, hast du die Behandlung sehr nötig dort und ich hoffe sehr, dass du sie bekommst.
Alles Gute, egal für was, Gesundheit oder Weiterkommen, auch von mir, Maggy! Und das gilt natürlich für alle hier die es brauchen können.
Ja, ich wundere mich auch immer über die Fälle bei "Abenteuer Diagnose".Ich glaube, ich hätte da schon längst aufgegeben, wenn man bedenkt, wie lange die Leute oft gebraucht haben, wie kritisch die Situation oft war und wie oft sie erst mal erfolglos waren. Auch mir wurde schon die nötige Behandlung verweigert und mir wurden üble Dinge an den Kopf geworfen. Aber wie man da ja sieht und auch aus eigener Erfahrung lohnt es sich doch, weiter zu suchen und zu kämpfen und nicht aufzugeben. Also, liebe Maggy, lass dich nicht unterkriegen, auch wenn die Situation jetzt ziemlich verfahren scheint. Kopf hoch ,Krone richten und überlegen, wie es weitergehen soll! Ich wünsche dir Kraft, Nerven und endlich die passenden Ärzte
@Lolobs Das macht ja Mut, dran zu bleiben. Ich hab ja mittlerweile das Gefühl, dass es reine Glückssache sein muss, an die richtige Adresse zu kommen. Mir kommts echt so vor, als wenn nur noch die üblichen Allerweltskrankheiten im Fokus sind und der Rest einfach ausgeblendet wird.... Ich danke euch allen für eure Rückmeldungen und Kommentare. Ich kann jetzt nicht bei jedem gefällt mir klicken, aber ich lese alles und nehme eure Worte gerne entgegen. Nicht böse sein, wenn ich nicht alles kommentiere, aber dafür reichts grad nicht... Ja, kenne ich. Aber da hat man mittlerweile überhaupt keine Chance mehr. Die meisten Unterlagen werden gleich wieder zurückgeschickt, die sind ausgebucht bis in alle Ewigkeit.... Ja, das wäre so ein Glücksfall, den ich bräuchte, nur leider gibts noch ganz viel Andere, die in der gleichen Situation sind und dafür fehlen einfach die Kapazitäten. Es werden ja gottseidank immer mehr solche Zentren aufgebaut, aber es ist sehr schwer, da ran zu kommen. Aber, wer mich kennt, der weiß, dass ich nicht aufgebe. Ich brauch jetzt erstmal ne kleine Verschnaufpause, dann bastel ich ein neues Schreiben für meinen Hausdoc, sehe zu, dass ich es schaffe, zum Psychiater zu kommen (und wenn ich dann schwarz auf weiß habe, dass meine Psyche i. O. ist, können mich alle mal ganz ausgiebig....), ich werd weiterhin im Netz recherchieren und dann gehts weiter. Irgendwie. So furchtbar kann ich in einem früheren Leben eigentlich nicht gewesen sein, dass mir nur die dicken Steine auf die Füße fallen, da muss auch noch mal was anderes kommen....
Ah, ich hab grad gesehen, dass der coronabedingte Rückstau im ZSE anscheinend behoben ist. Dann könnt ich ja Hoffnung haben, dass sich irgendwann jemand meldet....
maggy, hast du den Brief schon schreiben können? was lässt dich an POTS denken? bei .ist war das auch im Gespräch, weil mein Puls hier in der Einrichtung sehr oft viel zu hoch ist. kipptisch beim Kardiologen Fehlanzeige. beim Langzeit EKG war Puls OK, hm, also gab's keine Überweisung in die uniklinik
@Ducky es könnte von der Symptomatik her teilweise passen. Am Brief hab ich heute gearbeitet. Morgen noch mal Korrektur lesen und dann ab damit. Ich habs, glaube ich, eindringlich genug formuliert. Vielleicht war mein erster Brief ja nicht deutlich genug... Ich bitte jetzt auch nicht um Hilfe, ich fordere welche. Ungern, aber anders gehts wohl nicht. Freundlich und sachlich bin ich ja trotzdem geblieben. Jetzt bin ich davon aber auch alle und das Hirn dröhnt, aber soweit hab ichs jedenfalls schon mal hingekriegt.
Hallo liebe @Lisalea, wollte mal nachfragen, wie es mit dem Knie inzwischen ist? Ich hoffe, es hat sich gut gebessert...... Und es würde mich freuen, wieder etwas von @Kira73, @Gutemine65 und @allina zu hören..... Auch bei euch hoffe ich, dass ihr auf dem Weg der Besserung seid. Liebe Grüße Nachtrag :und @Heike68
