Ich hab keine Ahnung, ob oder was jetzt noch auf mich zukommt. Jedenfalls lass ich mich so nicht nach Hause schicken, das steht fest. Dann sollen die sich Gedanken machen, wohin man mich verlegen kann. Mir gings ja schon mal so, da wurden 08/15 Untersuchungen gemacht, die üblichen 08/15 Werte abgenommen und dann lag ich wieder zuhause im eigenen Bett und es ging mir ja trotzdem immer noch so schlecht. Das Spiel mach ich aber kein zweites Mal mit. Irgendwas ist nicht in Ordnung und ich will jetzt wissen, was, und wie man das behandeln kann. Denn irgendwann hätte ich schon gern mein Leben wieder...
@Maggy63, erstmal schön, dass niemand von etwas bösartigem gesprochen hat. Aber ich kenne dieses bodenlose Gefühl, wenn keine Diagnose kommt und man in der Luft hängt und das Gefühl bekommt, niemand hilft einem. Ich wünsche Dir genügend Kraft, um auf die Hilfe zu bestehen! Viele Grüße Jazzlyn
Hat denn die MHH auch schon ihr Statement abgegeben? Die Bilder sollten doch da hingehen. Erst sieht man so Einiges und dann doch nicht? Was sagen sie zu deinen Symptomen? Irgendwie alles komisch…
Liebe Maggy, das ist doch alles blöd. Zwar wäre es schön oder eben auch nicht schön, eine neurologische Diagnose zu haben. Wieso ist nun das, was vorher zu sehen war, verschwunden? Kann denn die Befundung so voneinander abweichen? Ich wünsche dir, dass sich das alles klärt. Und richtig, geh erst nach Hause, bis was gefunden wird. Wenn es dir nicht besser geht, ist ja zu Hause nichts gewonnen. Bleib hartnäckig, geduldig, nachfragend...und ich wünsche dir, dass man die defekte Stelle findet und dir nachhaltig helfen kann. Lass dich drücken aus der Ferne und liebe Grüße von Hibiskus
Liebe Maggy, ich hoffe sie helfen Dir, wie auch immer. Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und gute Ärzte, die weiter denken. Leider kenne ich es ähnlich. Bei mir wurden vor Jahren Flecken an der Großhirnrinde gesehen. Ein Arzt kam schon zu mir und klärte mich über MS auf. Es wurde noch die Lumbalpunktion gemacht, die ok war und am nächsten Tag zur Visite wollten sie von den Flecken nichts mehr wissen. Ich kam mir echt komisch vor, der erste Doc war sehr ernst. Habe mich da auch gefragt, was das soll. Man freut sich ja, wenn nichts ist aber ich bin noch bis heute verunsichert, zumal meine Kräfte wirklich weniger wurden. Alles Gute für Dich. Liebe Grüße Rose
Was soll ich sagen.... Ich bin entlassen worden und zuhause. Es ist ja ALLES gemacht worden und ich habe NICHTS! Natürlich.... Und woanders hinverlegen? Nicht die Bohne. Ich soll zum Psychiater. Bähm! Und da ist er wieder, der dicke Stempel.... Ich bin dann laut geworden. Der Doc auch. Und trotzdem lieg ich jetzt wieder im eigenen Bett... Strategie wird jetzt sein, dass ich mich irgendwie zum Psychiater schleppen werde (und wenn mir vor Anstrengung wieder schlecht wird, kotz ich dem armen Mann dann eben vor die Füße. Ist dann eben so.) Und dann gibt es 2 Möglichkeiten - entweder ich hab tatsächlich einen an der Marmel und merke es wirklich nicht, oder ich hab da eben nichts und dann müsste in dem Punkt doch endlich mal Ruhe herrschen. (Nicht, dass ich diese Richtung niemals für mich in Betracht ziehen wollen würde, es ist nur so, dass ich in genau dieser Richtung Einiges mitgemacht habe und deshalb auch definitiv behaupten kann, dass es NICHT von da kommt. Aber ich selbst kann das anscheinend nicht beurteilen.) Eigentlich sollte mich mein Hausarzt doch unterstützen, und wir kennen uns nun schon wirklich sehr lange, aber der hat einfach viel zu viel um die Ohren und da hab ich grad wenig Hoffnung. ... Und von wegen 'wir haben alles gemacht - da fiele mir aus dem Stand noch Einiges ein, was noch gemacht und geguckt werden könnte.... Aber ICH habe ja nicht Medizin studiert und deshalb kann ich das auch nicht beurteilen. Jawohl, Herr Doktor. Gruß, Meldung, Gruß.... Es ist also so gelaufen wie immer. Warum dachte ich mir das vorher schon? Hmm.... Moment mal... Ach ja, weils immer das Gleiche ist! Herzlichen Glückwunsch. Ja, und die Auffälligkeit im Kopf, da konnte der Neurochirurg, der ja öfter mal ein offenes Hirn vor sich hat und einiges gesehen hat, definitiv nicht sagen, um was es sich da handelt. Es ist kein Tumor, soweit ist es sicher, sagt er, aber um es genau wissen zu wollen, müsste man biopsieren. Och nö, muß nicht unbedingt von mir aus.... Jedenfalls wäre das was sehr, sehr Seltenes, sagte er. Ich kanns nur nicht entziffern, wie sich das nennt... Naja, und die Neurologin konnte mir heute klipp und klar sagen, dass ich das ganz sicher von Geburt an hätte. Hmm, also wie jetzt?.... Und die supprimierte Hypophyse ist nun doch nicht supprimiert und völlig unauffällig... So ganz komm ich da jetzt auch nicht mehr mit.... Und man hat ja ALLES untersucht. Und warum dann nicht andere Werte, wie z. B. ACTH? Und von den Schilddrüsenwerten auch nur 2. Und sowas wie Kipptisch kennt man wahrscheinlich gar nicht. EEG wurde doch nicht gemacht. Lumbalpunktion wurde nicht gemacht. Zig andere Sachen wurden nicht gemacht. Aber nein, wir haben ALLES..... (und das wirklich in Großbuchstaben ausgesprochen!) Tja, was soll ich sagen? Nix. Mir fällt grad nix ein. Es ist halt immer und immer und immer wieder dasselbe. Ich wusste schon, warum ich vorher keine Erwartungen hatte....
Ich drücke dich einfach mal ganz fest liebe @Maggy63.... Kann mir dein Gefühlschaos vorstellen, vor allem, wenn einem vorher noch Angst gemacht wird. Tut mir leid, dass es so gelaufen ist. Liebe Grüße
Mir fehlen die Worte! Man fühlt sich dem allem so hilflos ausgesetzt, kann sich zwar wehren, aber ohne Aussicht auf Erfolgt, es ist deprimierend. Ich hoffe, dass dein Hausarzt doch noch in die Pötte kommt und dich unterstützt!
Liebe @Maggy63 , es tut mir so leid..fühl dich mal feste gedrückt. Ich bringe dir einen ( leider nur virtuellen) Tee und Blumenstrauß - das macht die Sache zwar nicht besser, aber tut gut. LG Snoopie
Das ist doch wohl nicht möglich! Man kann es kaum fassen. Warum wurde keine Lumbalpunktion gemacht usw usf. Ich wünsche dir mal ganz viel Kraft und Unterstützung deiner family bei der Bewältigung deiner Probleme. HA wäre ja der erste Ansprechpartner, vllt klappt es ja da doch. Ich kann mir gut vorstellen, wie verzweifelt du sein musst, da nichts so richtig geklärt wurde und es dir eben schlecht geht, nachwievor. Nicht verzagen, vllt findet sich schnell eine Lösung. Dies wünsche ich dir und umärmel dich mal tröstend mit meinen langen Armen.
Liebe @Maggy63 das tut mir arg leid für Dich und das zu lesen macht sprachlos und auch wütend. Wäre Hausarzt wechseln vielleicht eine Option? Vielleicht hast Du das Glück, an einen zu geraten der Dich ernst nimmt und nicht in die psychische Schublade steckt. Versuche es abzuhaken, auch wenn es gerade schwer und zum Verzweifeln ist, aber Du brauchst die Kraft und zur Ruhe kommen für Dich und Deinen Körper. Fühle Dich fest umärmelt
Liebe @Maggy63, Das ist einfach total sch...e. Ich hoffe, dass Du erstmal Kraft sammeln kannst. Und dann nicht aufgibst. Habe heute selbst einen suboptimalen Termin bei meiner Rheumatologin gehabt ... wollte weitere Baustellen besprechen und wurde niedergeschmettert mit dem typischen 'gehört zur sek. Fibromyalgie ... zur PSA ... damit müssen Sie leben.' Muss jetzt auch erstmal Kraft schöpfen, um mir einen neuen Schlachtplan zu erarbeiten. Schlaf gut und gib nicht auf. Viele Grüße Jazzlyn
Mensch Maggy, da haben sie dich aber ganz schön abserviert, so ein Mist! Hast du schonmal versucht, etwas über deine Krankenkasse zu erreichen oder sind die auch eher nicht interessiert? Was ich mich dabei frage: Was kann heraus gefunden werden und was wäre dann die Konsequenz? Ich bin manchmal nicht ganz schlau aus deiner Beschreibung geworden, außer, dass es dir sehr schlecht geht und du nicht ausreichend untersucht wirst... Ich wünsche dir sehr, dass du recht bald eine bessere Lebensqualität für dich erreichen kannst, wie auch immer! Liebe Grüße tilia
So ein Mist aber auch. Da wähnt man sich im Krankenhaus in guten Händen.... Gibts denn einen Neurologen, der sich drum kümmern könnte, dass du an die richtige Stelle zur Abklärung deiner Probleme kommst, wenn dein Hausarzt nicht weiterkommt? Auch wenn die Klinik etwas weiter weg ist. Gibts nicht in Mainz eine Klinik ausschließlich für Diagnostik? Habs irgendwie von einer Bekannten im Kopf, die eine nicht erklärbare Veränderung hatte und dort wurde ihr geholfen. Was ist mit dem Rheumatologen? Die sind doch auch dran interessiert, dass ordentlich behandelt wird.
@Maggy63 , das tut mir wirklich sehr leid, wie das gelaufen ist,ich habe das grad erst alles gelesen. Das hat doch anfangs wirklich gut ausgesehen und hat nach gründlicher und guter Untersuchung ausgesehen und du hattest Hoffnung, die jetzt wieder so arg enttäuscht wurde. Ich kann gut verstehen, dass du frustriert und sauer bist, das ginge mir auch so. Aber wenn du dich beruhigt hast, solltest du deinen Blick nach vorne richten und überlegen, was du am sinnvollsten unternehmen kannst. Vielleicht ist der Tipp von Chrissi nicht schlecht, die DKD ist übrigens in Wiesbaden, oder vielleicht könntest du dich mal an ein Zentrum für seltene Krankheiten wenden, wie es das in Marburg und inzwischen auch an anderen Unikliniken gibt, oder einen neuen Hausarzt oder Neurologen aufsuchen. Es ist alles mühsam, kostet wieder Kraft und Nerven und kann frustrierend enden. Ich wünsche dir viel Kraft, gib nicht auf! Alles Liebe
Problem ist, dass die Symptomatik für ganz viele Dinge infrage käme... Es ist überhaupt nicht klar, aus welcher Richtung das alles kommt. Es könnte hormonell, neurologisch, immunologisch, sonstirgendwie logisch sein, das macht ja so schwierig. Manchmal denke ich, vielleicht ist es auch was Genetisches, weil es meiner Mutter eigentlich genauso geht. Irgendeine ihrer Tanten war auch immer kränklich, meine Cousine rennt auch nur von Arzt zu Arzt, was ich so höre... Aber man gibt mir keine Chance. Es wird immer nur das Gleiche untersucht und es kommt - natürlich - dann auch immer das Gleiche dabei raus. Nämlich gar nichts. Auch schön, wenn man Fragen gestellt kriegt, die man gar nicht beantworten KANN. Aber damit gibt man sich dann zufrieden, anstatt das zu überprüfen, damit man dann auch eine definitive Antwort hat. Die Frage zum Beispiel, ob ich irgendwo vielleicht einen Tumor haben könnte.... Weiß ich doch nicht! Guckt aber auch Keiner nach. Hormonell ist nichts, alles tippitoppi - dabei hat man nur 2 (!) Schilddrüsenwerte abgenommen! Nix Nebenniere, nix sonstiges. Dass es mir schlechter geht, wennn ich in der Senkrechten bin, dass manches sich im Liegen bessert, das wird zur Kenntnis genommen, aber das wars dann auch. Aber WARUM das so ist, die Frage stellt man sich nicht. Oder es wird ignoriert. Ich weiß es nicht. Manchmal denke ich, wäre ich ein Mann, sähe die Sache vielleicht anders aus. Aber als Frau, da ist man gern und schnell dabei, die Psyche ins Spiel zu bringen. Oder die Wechseljahre. Oder beides. Eine andere Klinik? Von mir aus gerne! Man gebe mir einen Platz und die Einweisung und dann wäre ich sofort dabei! In der Theorie einfach gedacht (Ich recherchiere ja auch fleißig), aber die Umsetzung ist das Problem. Und mir fehlt auch die Kraft und die Energie, mich richtig für mich einzusetzen. Und sonst macht es keiner... Wenn ich ein bisschen Energie gesammelt habe, werd ich noch mal einen Brief an meinen Hausdoc schreiben (lange Gespräche krieg ich leider nicht hin), darauf drängen, dass er mich unterstützen MUSS. Denn ohne seine Hilfe komm ich nirgendwo weiter und nirgendwo hin.
In der Theorie gibt es Zentren für seltene Krankheiten, nur muss man da erst reinkommen. Wartezeit, hört man, mitunter 1 Jahr. Aber dein HA wäre ja nun letztendlich der, bei dem alles hängen bleibt, und der sich dann auch kümmern müsste, dass tiefgründiger nachgeforscht wird in irgendeiner Klink. Das frustriert natürlich alles ungemein, du hast das ja schon mehrfach durch, mglw ist die genetische Komponente ein Hinweis. Aber allein kommt man da nicht voran. Ich wünsche dir die Kraft, deine Probleme auszuhalten und nebenbei dich mit deinem HA, der hoffentlich willig ist, zur weiteren Vorgehensweise zu verständigen. Lass dich drücken, die Sonne scheint dazu, genieß den Spätsommer ein bisschen.... Liebe Grüße von Hibiskus Würde ein Anruf bei deiner KK was bringen?
Man solls nicht glauben, in welchen technisch hochentwickelten Jahrhundert und Land wir leben. Aber Zustände .... Ich drück dir alle Daumen, dass du einen Doc findest, der sich kümmert.
Frau Hibiskus, du hast es auf den Punkt gebracht. Theoretisch ist Vieles da und möglich, nur die Praxis spielt halt das Spiel nicht mit. Zur Erinnerung: Ich hatte meinen Hausarzt ja vor einiger Zeit gebeten, mich im ZSE der MHH anzumelden. Hat er wohl auch gemacht. Nur nimmt man ja zur Zeit keine neuen Patienten an. Wobei ich ehrlich gesagt schon länger nicht mehr auf die Seite geschaut habe, ob das noch aktuell ist. Da muss ich nachher mal schauen. Es ist ja nicht so, dass ich meine Unterlagen hinschicke oder da anrufe und dann einen Termin kriege. Wäre schön, wenns so einfach wäre... Es wird sortiert, sondiert, und wenn man ganz viel Glück hat, vielleicht sogar an- und aufgenommen. Und bis das soweit ist, können unter Umständen Jahre (!) ins Land gehen. Ich erinnere mich an Frau Puffel, die das (und vieles andere) versucht hat, irgendwo aufgenommen zu werden und die auch immer wieder gegen die Wand geklatscht ist. Ich weiß nicht, in welchem Zustand man sich befinden muß, um eine Chance zu kriegen. Ich bin immer wieder beeindruckt, wenn ich die Geschichten von Abenteuer Diagnose sehe. Wie es die Leute tatsächlich irgendwann geschafft haben, an genau den Arzt oder an genau die Klinik zu geraten, die ihr Rätsel endlich gelöst haben. Und wie popelig bei manchen tatsächlich die Diagnose gewesen wäre, wenn man sich in Medizinerkreisen vorher ein bisschen Mühe gegeben hätte. Ist es denn so schlimm, wenn man zugeben muss, dass man selbst nicht weiterkommt? Wäre es so schlimm, den Stab an Kollegen weiterzugeben, auf dass die vielleicht noch irgendwas sehen oder kennen, was der andere vielleicht nicht auf dem Schirm hatte? Wäre es so schlimm, sich mal richtig für einen Patienten einzusetzen? Einen Patienten, den man schon fast 30 Jahre kennt und dem man zusehen muss, wie es ihm zusehends schlechter geht? Bei aller Zeitnot, bei allem Arbeitsanfall (der bei meinem Hausdoc hausgemacht ist. Wenn die Hütte schon übervoll ist und trotzdem immer noch neue Patienten aufgenommen werden. Wenn man schon für 3 Kollegen Vertretung macht und trotzdem dem 4. auch noch zusagt... ), wäre es so schlimm, diesen einen Patienten so zu unterstützen, dass der endlich weiterkommen und vielleicht sogar sein Leben wiederkriegen kann? Vielleicht sehe ich das Ganze auch völlig falsch und erwarte Dinge, die es einfach nicht gibt? Mit Larifari und 08/15 komm ich nicht weiter. Es nützt mir nichts, immer wieder zu den gleichen Ärzten, in die immer gleichen Kliniken geschickt zu werden, wo die immer gleichen Sachen geguckt werden und wo immer das Gleiche dabei rauskommt. Diagnosegerät anschließen, aha, das zeigt nix an, Ihr Auto kann gar nicht kaputt sein! Das sagt die erste Werkstatt. Bei der zweiten läufts genauso, dasselbe Ergebnis. Aber vielleicht sitzt in der dritten Werkstatt DER Mann, DER Schrauber, der genau hinschaut, der sich nicht allein aufs Gerät verlässt, der dann feststellt, dass einfach nur eine Verbindung lose ist. SO einen 'Schrauber' könnte ich gebrauchen! Nun bin ich ja kein Auto, und da kann ich wirklich sagen: gottseidank! Sonst wäre ich schon längst verschrottet worden. Meine Hoffnung liegt auf dem- oder denjenigen, die noch ein bisschen Enthusiasmus mitbringen, die noch neugierig genug sind, das Rätsel lösen zu wollen. Ich müsste jetzt nur wissen, wo ich den- oder diejenigen finden kann...
Ja, Maggy, genauso ist es. Du brauchst einen Arzt, der den inneren Ansporn hat, rauszukriegen, was bei dir dahinter steckt...und sich mit seinen Fachkollegen, die da ebenso interessiert sind an deinem Fall, konsultieren und das so abarbeiten, wie es in Abenteuer Diagnose dargestellt wird. Im Prinzip wird ja in dieser Sendung dem Zuschauer vermittelt, wie ein komplizierter Fall gelöst werden KANN. Dass einem selber in so einer Situation Ähnliches widerfahren/zufallen könnte, ist vielleicht doch eher eine Seltenheit. Alles Liebe für dich....bleib weiterhin dran, wenn du Energie dafür hast.
