Hallo zusammen! Ich habe als Neuling schon einiges hier nachlesen können, aber zu meinem Problem nichts gefunden. Vielleicht gibt es ja andere mit Sjögren, die mir mit ihren Erfahrungen weiterhelfen könnten? Seit einigen Wochen befinde ich mich im Krankenstand. Ich war mit der Arbeit nur noch überfordert. Traurigkeit, Müdigkeit, Verzweiflung, Heulattacken, so kannte ich mich nicht und musste die Notbremse ziehen. Kurz darauf kam die Diagnose Rheuma. Vor einer Woche dann der erste Termin in der Rheumaambulanz und die konkretere Diagnose mit Sjögren. Auch wenn noch ein paar bestätigende Arzttermine auf mich warten hab ich mich eingelesen und meine Schmerzen in den Händen und auch manchmal in den Muskeln, die Augentrockenheit und die Müdigkeit passen da gut hinein. Die Frage nun für mich: Inwieweit passt meine Überforderung dazu? Klar, der Körper ist nun mit einer Autoimmunerkrankung beschäftigt, die Augen wollen Ruhe, da wird man schon eingeschränkt und muss seinem Körper auch Erholung gönnen. Da ich aber gsd sehr schnell eine Diagnose bekam und meine Beschwerden (wenn ich hier andere lese) vergleichsweise gering sind, dann frag ich mich, ob die Psyche eben zusätzlich dazu kommt. Konkret also die Frage: Kennt jemand mit Sjögren das Gefühl der Angst? Angst, sich mit Menschen auseinandersetzen zu müssen? Angst, etwas leisten zu müssen? Beklemmung beim Einkaufen, Konzentrationsschwierigkeiten, wenn nur mal ein längerer Anruf kommt. Wenn ich es richtig gelesen habe, sind alle Menschen hier mit Sjögren "normal" arbeiten, gab es vielleicht bei euch auch Zeiten des Krankenstandes? Wenn ja, aufgrund welcher Symptome genau? Danke für eure Bereitschaft mit mir eure Erfahrung zu teilen. Lg, Most
Herzlich Willkommen liebe @Most , ja, deinen Zustand kenne ich nur zu gut. Ich habe RA und Sjögren , sowie seit neuestem Lupus (Overlap). Gerade die Kollagenosen wie Sjögren sind dafür bekannt, dass sie mit schwerer Erschöpfung, dem sogenannten Fatique-Syndrom, einhergehen. Dazu gehören total schnelle Erschöpfung, Antriebslosigkeit, Konzentrationsprobleme und auch eine angeschlagene Gemütslage, eben nicht mehr belastbar sein. Dazu gibt es hier übrigens einen ganz tollen Thread, der heißt einfach "Fatigue" (oben links in "Foren durchsuchen" eingeben und auf "Suchen" drücken, dann sollte alles zum Thema erscheinen). Vielleicht findest du dich ja total wieder. Ich selbst bin übrigens seit März 2020 AU, war in der Reha usw., werde wohl aber vorläufig nicht mehr arbeiten gehen können. So Angstzustände wie du sie beschreibst hatte ich in dem Sinne nicht, aber durch die Überforderung habe ich mich erstmal zurück gezogen und wollte auch gar nicht vor die Tür. Es war alles zu viel. Sogar Geräusche und ähnliches. Zu diesem Zeitpunkt war sowieso Lockdown und daher für mich gut. Außerdem musst du die Diagnose auch erst einmal etwas verarbeiten.... Also , schön dass du da bist, frage uns einfach alles und fühl dich wohl hier. Liebe Grüße von mir
Hallo Most, herzlich willkommen im Forum, schön, dass du da bist! Gratuliere, zu der schnellen Diagnose! Bei mir ist noch nicht ganz klar, welche Rheumaerkrankung ich genau habe. Deshalb kann ich dir zu Sjögren auch ncihts sagen. Aber die Probleme / Angstzustände, die du beschreibst kenne ich sehr gut. Ich denke, dass das mit der Autoimmunerkrankung an sich zusammenhängt. Als meine Kinder noch klein waren, bin ich an Hashimoto (Schilddrüsen-autoimmunerkrankung) erkrankt. Aus verschiedenen Gründen bin ich aber nicht behandelt worden. Die Ängste, die du beschreibst, die KOnzentrationsstörungen usw. hatte ich alles - ich war eigentlich nicht mehr fähig, mein Leben zu leben. Auch jetzt mit Rheuma bemerke ich diese Überforderung immer wieder. Ich habe jetzt leider kein "Rezept" für dich, damit es dir bald wieder besser geht. "Genieße" den Krankenstand, komme zur Ruhe und tu das was dir gut tut!!! Es werden sich sicher noch andere melden, die dir auch in bezug zu Sjögren was sagen können. LG Snoopie
Liebe @Aida2 und @Snoopie2000, danke für eure Antworten. Es tut gut, sich verstanden zu fühlen und dass auch andere ähnliches erleben oder erlebt haben. Meine Hausärztin sprach auch von Fatigue, ich hab einige der Beiträge nun nachgelesen und natürlich passt da vieles. Auch deine Erwähnung, Aida2, dass Geräusche so störend sind... hab schon vor langer Zeit tickende Uhren aus den Zimmern verbannt. Vielleicht finde ich noch raus, wieviel meiner psychischen Zustände auf Sjögren und dessen Symptome passt. Hab auch einen Therapeuten, bei dem ich mich wohlfühle. Vielleicht ist es aber auch unmöglich, da Psyche und Körper zu trennen... Wie du sagst, Aida2, es muss vieles vermutlich erst "sacken" und die Zukunft wird weisen, inwieweit ich wieder belastbar sein werde. Ich hab das Glück ein sehr gutes Umfeld zu haben (inkl. sehr verständnisvolle Arbeitgeber) und nutze den Krankenstand, so gut ich kann zum Erholen aber auch zum Ergründen. Alles Gute euch! Danke nochmal für eure Berichte, Most
Ich hab auch Sjögren, aber welche Symptome dazu oder zur RA, PSA oder PMR gehören weiß ich nicht. Und was von den Medikamenten kommt, kann man auch nur raten. Wir haben in jedem Raum Uhren, und ich hab einige auf die lautlose Variante umgestellt und auch Uhrwerke ausgetauscht. Im Bad muss abends die Tür zu sein, sonst dreh ich an Rad, weil ich mich aufs Ticken konzentriere und mein Herzschlag viel langsamer, also ca. 45-50 ist, und da nich mithalten kann. Ab und zu Unsicherheit, unbegründete Angst/Ängstlichkeit, Müdigkeit, Nervosität, Kraftlosigkeit und Überforderung kenn ich auch. Beispiel:Schon wenn sich meine Kids ankündigen, und ich mich freue, und ich normalerweise Nudelsalat im Schlaf für 30 Personen machen kann, werde ich jetzt bei einer kleinen Schüssel voll schon so nervös, wie ich mich garnicht kenne. Das schiebe ich allerdings aufs Kortison, während die Ärztin meinte, es sei völlig unerheblich, wovon es kommt. Man muss damit umgehen und nicht immer nachdenken, was das wieder sein könnte. Da hab ich hier irgendwo vorgestern einen schönen Satz gelesen: Zu viel nachdenken ist wie schaukeln. Man ist zwar beschäftigt, aber man kommt kein Stück weiter. Psyche und Körper trennen macht ja wohl keinen Sinn, denn wie soll einer ohne den anderen existieren.
Ich hab zwar primäres Sjögren, aber nicht so schlimm und bin recht gut unterwegs und war deswegen auch nie krank geschrieben. Und kann somit leider zu deinen Problemen nichts beitragen, wollte mich aber gemeldet haben.
Hallo Most, Mir geht's wie Aida2, Lupus, RA, Sjögren. Dazu kommen bei mir Angstzustände, Depris und Fibro. Ich bin seit mehr als 20 Jahren EU-Rentner, weil ich meinen Job überhaupt nicht mehr gebacken bekommen habe. Aber auch das Leben ohne Arbeit hat mich oft überfordert. Welches Symptom bei mir welcher Krankheit zuzurechnen sind, kam ich dir beim besten Willen nicht sagen. Das ist mir aber letztendlich auch egal. Ich muss damit leben. Du siehst, du bist nicht allein. Es gibt andere mit deiner Diagnose, die auch zeitweise am Boden liegen und schon froh sind, wenn nicht noch einer drauf tritt. Ich wünsche dir, dass du dich bald mit deinen Einschränkungen arrangieren kannst, ich weiß, dass dauert oft länger. Aber du wirst, wenn du Fragen hast, hier im Forum fast immer jemanden finden, der sich gerade mit demselben Mist rumschlägt und vielleicht noch eine Idee hat. Und wenn nicht, manchmal hilft alleine schon das Wissen, ahhhh das kennen andere auch. Ich drück dir die Däumchen, dass du deinen Weg findest. Viele liebe Grüße Lieselotte
Ich danke euch. Es hilft einerseits zu wissen, dass man mit den psychischen Problemen nicht alleine ist, aber natürlich stimmt auch: Es ist egal, woher es kommt, man muss lernen, damit umzugehen und zu leben und eine Lösung für sich zu finden. Aber besonders auch dir danke, @Hibiskus14 , es ist auch schön zu lesen, dass man damit auch ohne gröbere Probleme leben kann. Darf ich noch fragen, ob und wenn ja, welche Medikamente du nimmst?
Hallo Most, ich habe auch Lupus mit Verdacht auf overlap Syndrom mit Sjögren. Zusätzlich habe ich auch eine Posttraumatische Belastungsstörung und kenne das mit Ängsten leider auch gut. Aufgrund das beide Krankheiten viel Kraft kosten, kann ich auch mit 38 Jahren schon seit 4 Jahren oder so gar nicht mehr arbeiten und bin Frühpensioniert. Habe mittlerweile akzeptiert, dass ich gerade nicht arbeiten kann und kümmere mich intensiv darum über eine Therapie so stabil zu werden, dass ich hoffentlich auf Dauer in einem deutlich reduzierten Umfang wieder arbeiten zu können, aber habe gelernt, dass es nichts bringt Druck zu machen, weil das eher behindert. Alltag ist gerade auch eine Herausforderung genug und nutze die Zeit, einen Assistenzhund für mich auszubilden, der mir hilft wieder normal zu leben. Liebe Grüße
Danke, Lolobs. Ich muss erst herausfinden, inwieweit es weitergeht und wie sich alles entwickelt... Bin auch 38. Alles Gute für dich. Der Assistenzhund gibt dir hoffentlich auch viel Kraft.
Herzlich willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zu einer schnellen Diagnose. Viele hier haben jahrelange Arztodysseen hinter sich, dazu noch Andeutungen, dass dies alles psychosomatisch sei. Diese Diagnose zu erhalten ist trotzdem hart und haut einen erst einmal um. Lass dir Zeit und lass das einsacken. Du bist wahrscheinlich erst einmal verunsichert und hast Tausende Fragen. Hier bist du richtig ;-) Deine Ängste und Probleme kommen leider auch mir sehr bekannt vor. Angstzustände / unbegründete Ängstlichkeit / übertriebene Sorgen… Da gibt es gute Medikamente, die auch bei Kollagenosen empfohlen werden. Und du hast schon einen Therapeuten, der dich auffängt! Ein Beispiel von gestern: ich war bei einer Bank und habe mein Gegenüber inhaltlich kaum verstanden. Die Frau hätte auch Chinesisch sprechen können. Früher hätte ich so ein Gespräch mit links geführt :-( Auch im Job merke ich jeden Tag, dass ich mich nicht konzentrieren kann und Wortfindungsschwierigkeiten habe. Ich bin aber leider knallhart zu mir und mache weiter. Oft 10 Stunden am Tag. Es gibt gute und schlechte Tage. Genieße einfach die guten. Fatigue und Überforderung gehören leider an den schlechten dazu, diverse Gelenk- und Muskelschmerzen und vieles mehr auch. Aber wie gesagt, es gibt auch Tage, die ganz schön und fast schmerzfrei sind. Mein Rheumatologe tendiert ebenfalls zu Sjögren. Habe das Sicca-Syndrom sehr ausgeprägt. Grüße,
@Most , ich nehme keine Basismedikamente. Ich hab ja weder Müdigkeit noch Muskel- und Gelenkschmerzen (außer von Arthrose), aber zur Trockenheit eine Hautbeteiligung (entzündete Bereiche ohne Jucken und Schuppen) an den Unterschenkeln, weswegen Quensyl angedacht war, hab ich an sich vertragen, aber die Sonne dazu nicht, sowie Azathioprin, das wollte mein Körper gar nicht. Seit ich Kompression trage, gehen die alten Entzündungen an den Schienbeinen weg, aber neue Bereiche kommen dazu, Advantan kommt dadrauf. Kann ich so mit leben.
@Hibiskus, schön, dass es auch so milde Formen gibt und du das richtige für dich gefunden hast! Danke für eure Berichte. Eine allgemeine Frage noch: Bei Mundtrockenheit eher zum HNO oder zum Zahnarzt gehen? Zweiteres wäre natürlich einfacher, aber wahrscheinlich können die da weniger helfen? Oder sollte ich ohnehin auf das Ultraschall warten, dass noch angedacht ist, weil dann klar wird, ob meine Speicheldrüsen entzündet oder ähnliches sind und das übernimmt die Rheumatologin? Danke für eure Hilfe, Most
Liebe @Most, grundsätzlich würde ich eher zum HNO - Arzt gehen. Aber wenn ein Ultraschall geplant ist, diesen abwarten und wenn eine Entzündung gesehen wird, erhältst du ja eine Therapie oder Überweisung. Mir hilft zur Mundpflege auf jeden Fall das morgendliche Ölziehen und natürlich viel trinken oder auch etwas saure Bonbons lutschen gegen die Trockenheit. Hab ein schönes Wochenende und viele Grüße
Danke. Seit gestern wurde es so schlimm, dass ich jetzt alles ausprobiere, was geht (Ölziehen gehört dazu, danke @Aida2 ). Wenn man keine Mundtrockenheit hat, denkt man: Meine Güte, trinkt man halt Wasser und gut ist. Jetzt erst weiß ich, was das heißen kann. Das Wasser im Mund ist ok, kaum schluckt mans, klebt die Zunge wieder. Hab mir jetzt in der Apotheke was bestellt und werde sehen, wie es wirkt, Telefonat mit der Rheumaambulanz brachte nur die Info, dass ich zum Hausarzt gehen soll. Mach ich heute auch, mal sehen. Wenn das Apotheken-Präparat nichts bringt, hole ich mir den Termin beim HNO. Was ein bisschen hilft und ich hier drin noch nicht gesehen hab: Anis kauen und im Mund behalten. Im Heil-Buch steht "5 Anis Früchte", ich nehm einfach ein paar Samen, weil ich keine Früchte hab. (Nachträgliche Anmerkung u.Korrektur: Früchte und Samen sind dasselbe) Eine Frage hätte ich noch: Würdet ihr eine elektrische Zahnbürste empfehlen? Wenn ja, welche? Inzwischen ufert die Technologie ja aus mit Vibration und Schall und was weiß ich... Danke euch vielmals für eure Zeit und euer Wissen, Most
Moin liebe @Most, herzlich willkommen auch aus dem Norden Ich habe kein Sjörgen, aber einen SLE. Bei Kollagenosen bilden wir Antikörper gegen das Bindegewebe. Mein Systemischer Lupus ist auch eine Kollagenose und das Zahnfleisch ist auch eine Form des Bindegewebes, daher achte auch ich besonders auf meinen Mund. Einen Schub des Lupus nehme ich zuerst an Schmerzen im Mund war. Es ist sicher kein Fehler, zum HNO oder Zahndoc zu gehen, um Mittel zur Linderung dieser extremen Trockenheit und ihrer Folgen zu bekommen. Aber ich hoffe für Dich eher auf Deine Rheumaambulanz. Wenn Du das passende Basismittel bekommen hast, werden alle Symptome besser. Darüber hinaus hilft auch mir regelmäßiges Ölziehen und Salbei-Zahnfleischbalsam. Zuerst mit einer normalen Zahncreme putzen und dann mit einer sehr weichen Zahnbürste mit dem Balsam ein 2. Mal putzen, nicht ausspülen und nicht sofort etwas trinken oder essen. Diese kleinen Bürstchen für die Zwischenräume helfen auch sehr gut mit bei der Mundgesundheit, welche in Gefahr ist, wenn alle Schleimhäute zu trocken sind. Liebe Grüße von stray cat
Hallo Most, wenn die üblichen Mittel wie Speichelersatz etc. nichts bringen, gäbe es auch noch die Möglichkeit mit Salagen zu therapieren. Salagen ist ein Medikament, dass für Sjögren zugelassen ist. Es lindert die Trockenheit und kann die Tätigkeit der Drüsen anregen. Bei mir war das im Gespräch, doch wegen Kontraindikation nicht machbar. Daneben gibt es noch Civemeline (Evoxac) was in der EU meines Wissens nach nicht zugelassen ist. Es ist wohl möglich, es über die Auslandsapotheke zu beziehen. Eine weitere Möglichkeit sind Bromhexin Tropfen oder Bromhexin Tabletten. Manchen ist Bromhexin unter dem Namen Bisolvon bekannt. Von Bromhexin Tropfen war ich auf Grund des Alkoholgehalts ganz schön neben der Spur. Die Tabletten nehme ich bei Bedarf, wenn es schlimmer ist als sonst. Auf Dauer kann ich sie nicht einnehmen, weil mir dann übel wird. Der wenige zähe Speichel wird davon auch verflüssigt, was ganz angenehm ist. Auf Grund des fehlenden Speichels können die Zähne nicht mehr gut mineralisiert und geschützt werden. Daher bei Bonbons auf zuckerfreie Sorten achten. Es werden gerne Zitronenbonbons empfohlen, die für die Zahnsubstanz bei fehlender Speichelproduktion auch eher kontraproduktiv sind. Säure greift den Zahn an.
@stray cat Griaß di aus dem heute 36 Grad heißen Niederösterreich! So eine Nordseebrise wärs jetzt... Danke euch! Und jaaaaaaa, meine Hausärztin hat heute natürlich Zitronenbonbons empfohlen. Also danke für die Warnung wegen der Zähne. Hab mir aus der Apotheke jetzt mal Xylimelt von Oracoat geholt, das klebt man in die Backe und es dauert länger (Stunden), bis es sich auflöst. Bin ganz zufrieden und werds für die Nacht nehmen, tagsüber nur im Notfall, weil sonst alles nach Minze schmeckt. Kleine Berichtigung noch von meiner Seite: Anisfrüchte und Anissamen sind dasselbe. Kam mir komisch vor, so kleine Körnchen zu kauen, aber es stimmt wohl so. Die Medikamente sind notiert für die endgültige Abklärung Ende Juli. Danke vielmals für euer Wissen, eure Zeit. LG, Most
Bei trockenen Augen ist es genau das gleiche. Da kommen auch so tolle Sprüche wie "Ich habe morgens nach dem Aufstehen auch mal trockene Augen, das ist doch nicht schlimm". Dass chronisch SEHR trockene Augen (Schirmer bei mir 0 und 5 mm!!!) und das 24/7 eine komplett andere Hausnummer sind als ein bisschen trockene Augen am Morgen kommt vielen nicht in den Sinn.
