Verdacht auf Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Taz Devil, 29. März 2019.

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  1. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ganz genau.

    Da bin ich ja richtig neidisch.
     
  2. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Mensch Taz, das klingt gar nicht gut! Ich drück dich mal und wünsch dir alles Gute für den Arzttermin morgen. :knuddel:

    Ich hätte noch eine Anmerkung zu Novothyral: Das hat ein etwas ungünstiges Verhältnis von T4 (L-Thyroxin = Speicherhormon) zu T3 (Liothyronin = aktives Hormon). Es enthält im Prinzip ein bisschen zu viel T3. Wenn du tgl. eine 75er Novo nimmst, nimmst du 15µg T3, und das ist mehr, als die gesunde Schilddrüse selbst herstellt (und du hast ja vielleicht sogar selbst noch einen Rest funktionstüchtige Schilddrüse?); das meiste T3 wird ohnehin nicht von der Schilddrüse hergestellt, sondern im Körper umgewandelt. Die 15µg dann auch noch auf einen Schlag morgens zu nehmen, ist recht unphysiologisch.

    Physiologischer wäre eine Substition mit Prothyrid möglich, welches weniger T3 enthält. Noch besser wäre es, T4 und T3 getrennt einzunehmen und die T3-Dosis über den Tag verteilt zu nehmen. Das ist z. B. mein Einnahmeschema:
    06:00 75 µg T4 (LT Henning) + 2,5 µg T3 (Thybon)
    10:00 2,5 µg T3 (Thybon)
    16:00 25 µg T4 + 2,5 µg T3 (LT Henning + Thybon)
    22:30 2,5 µg T3 (Thybon)

    Ich kann aber verstehen, wenn dir das zu viel Aufwand ist. Die 15µg T3 halte ich nur für zu viel, und dadurch, dass du damit vermutlich dein TSH supprimierst, tust du deinen Knochen nicht unbedingt was Gutes, denn das kann Osteoporose fördern. Wie es sich auf dein Befinden auswirkt, ist schwer zu sagen, weil da ja ganz viel reinspielt.

    Vielleicht wäre das ja mal ein Thema, was du angehen möchtest, wenn du insgesamt weniger auf dem Zahnfleisch gehst. :)
     
  3. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hydromorphon ist, glaube um einiges stärker als Oxycodon oder Palexia. Aber eine Basistherapie bekommst du zur Zeit nicht @taz?
     
  4. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Mein HA hat sich gestern sehr viel Zeit genommen, mit mir gesprochen, während ich als Häuflein Elend auf der Liege saß.
    Dann Untersuchung, auf den Bauch und weiter abtasten ... alles hoch empfindlich.
    ISG wurde beidseits gespritzt mit Lidocain und Cortison. Beim Quaddeln des kompletten Rückens sabberte ich dann noch einen Mix aus Tränen und Nasenschleim in meine FFP2 Maske; toll! :buck: (bin nach der Behandlung erst mal raus aus dem Haus, um die Maske trocken zu legen)
    Mein HA kennt mich und meinen Körper schon einige Jahre. Es ist wieder mal die Frage, ob Henne oder Ei: Ist meine Psyche wegen der Schmerzen angegriffen oder erzeugt die Psyche diese Schmerzen?
    Hintergrund ist, daß ich ca drei Jahre lang einen recht nervenaufreibenden Erbstreit hatte, der jetzt wohl endlich geregelt wurde und hoffentlich so zum Notar geht. Mit dem ganzen "Druck" konnte ich recht gut umgehen und effektiv arbeiten. Doch jetzt, wo dieser ganze Streß weg ist, falle ich in ein Loch.
    Es gibt Studien über Studierende, wenn das ganze intensive Lernen und Vorbereiten auf schwierige Examen (z.B. Medizin) endet, fallen gerade gute Studenten in eine Depression.
    Kann ich nachvollziehen. Ich mußte viele Nachforschungen betreiben, Unterlagen beschaffen, mich streiten, Berechnungen durchführen, ... alles vorbereiten, womit mein Anwalt arbeiten konnte. Damit hatte ich mich arangiert. Doch nun, wo dieser Druck weg ist, scheint das raus zu kommen, was vorher zur Seite geschoben wurde.
    Daß das Opipram wirkt, ist auch ein Hinweis darauf.

    Mein Medikationsplan sieht jetzt so aus:
    Opipram 100 0,5-0-0-1
    Novothyral 75 1-0-0
    Hydromorphon 8 mg 1-1-1
    Sertralin 100 mg 1,5-0-0
    Novalminsulfon 500 mg 2-2-2-2
    Pantoprazol 40 mg 1-0-0
    Ibuprofen 800 mg 1-1-1
    Dazu Canna Bakerstreet 0,3 abends und Strawberry Ice 0,3 morgens

    Ich könnte jetzt auch keine leichteren Machinen bedienen; nicht nur schwere. Aber die Schmerzen sind bedeutend erträglicher geworden. Ich konnte auch endlich mal wieder ausschlafen und fühle mich entspannter.
    Montag und Gründonnerstag wird nochmals gequaddelt (vielleicht ein Taschentuch in die Maske stopfen?).
    Wenn ich wieder stabiler bin, müssen Ibu und Novalminsulfon wieder nach und nach weg.

    Was mein HA noch empfehlen könnte, wäre eine Ketamin Therapie, die leider nicht von der Kasse übernommen wird:
    https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2018/08/31/antidepressive-wirkung-von-ketamin-offenbar-ueber-opioidrezeptoren-vermittelt
    Ich möge mich bitte darüber informieren und alles bedenken.

    Das Verhältnis wurde meinen T3 und T4 Werten entsprechend angepaßt und auch morgens nach der Einnahme gecheckt.
    Trotzdem werde ich mich damit später auf jeden Fall noch beschäftigen und es ansprechen, danke für Deinen Tip.

    Da ich das Arcoxia nicht mehr vertrage, gibt es momentan keine Basistherapie.Mal sehen, was am Dienstag beim Doc für ISG & Co raus kommt; der ist auch ortho Rheumatologe.

    Money Penny, ich bin mit meinem HA auch sehr glücklich! :biglaugh:

    Mein HA meinte gestern auch, daß ich gerade in Ermangelung der Möglichkeiten ein Opfer von Corona bin. Alles geschlossen.
    Leider bin ich damit nicht allein; es geht ja vielen Betroffenen so.
     
    #324 26. März 2021
    Zuletzt bearbeitet: 26. März 2021
  5. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    IBU ist schon keine schlechte Wahl, ich vertrage es bis zwei mal 600mg. Ab der Dosis und für paar Tage geht es ohne Magenschutz. Nehme ich aber nur im absoluten Notfall, also wenn Oxy Akut und Metamizol nicht greifen. Es macht auch an der Stelle keinen Sinn das Akut zu erhöhen meinte mein Schmerztherapeut. Dann ein eher lokal wirkendes Schmerzmittel nehmen. Und das sind leider die üblen Gesellen aus der NSAR Familie. Wie heißt so schön die WHO Richtlinie. Nur so niedrig dosiert und so kurz wie möglich einsetzen. An der Lebenswirklichkeit der meisten Rheumatiker ist das doch auch daneben.
     
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  6. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Durch das Arcoxia ist mein Magen inklusive Reflux noch immer recht empfindlich. Daher mußte zum Ibu auf jeden Fall der Magenschutz kommen.
    Meinem HA war zu allererst wichtig, diese Schmerzspirale zu durchbrechen und das hat er geschafft.
    Die Termine für Montag und Donnerstag zum nochmaligen Quaddeln werden auf jeden Fall gut helfen.
    Momentan hat mein Körper schon ganz schön zu knabbern an der ganzen Chemie; bin irgendwie etwas benebelt.
    Nun wird langsam wieder reduziert; Ibu und Metamizol fallen erst mal mittags weg.

    Dienstag wird wieder heftig für mich, weil es ca 250 km nach Ravensburg zum Termin (und zurück) geht und wenn das Auto schon unterwegs ist, muß auch gleich noch der Einkauf erledigt werden.
    Also Massagematte auf meinen Sitz, ausreichend Pfefferminztee mitnehmen, ein...zwei Cannasorten (Bakerstreet und Strawberry Ice) mit Rezeptkopie dazu ...
    auf daß es im Auto wie im Coffeeshop riecht! :bandit: Hauptsache, es hilft! ;)

    Übrigens Pfefferminztee ...
    durch die Oberbauch- und Magenbeschwerden trinke ich seit Weihnachten keinen Kaffee mehr. Statt dessen gibt es Pfefferminztee mit etwas Honig. Ganz nebenbei hab ich gemerkt, daß ich damit tatsächlich locker 2,4 bis gut 3 l Flüssigkeit am Tag zu mir nehme. Mit keinem anderen Getränk hab ich es geschafft, so viel zu trinken.
    ... wieder etwas Positives gefunden. ;)
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Übrigens Pfefferminztee....
    Mir wurde vom Arzt gesagt, dass man von Kräutertee max 4 Tassen am Tag trinken soll, und außerdem die Sorte immer wechseln. Lediglich Früchte-Tees kann man als Ergänzung trinken, wenn man kein Wasser mag, um auf die tägliche Flüssigkeitsmenge zu kommen.
    Ich hatte nach meiner Magengeschichte nämlich schon im Krankenhaus mit Fencheltee angefangen, weil ich dachte, der sei sehr gesund.

    Also allzuviel sei ungesund. Ich habs mal geglaubt und mein Trinkverhalten geändert.
     
  8. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    NSAR (Ibu ist auch eins) wirken sich über das Blut negativ auf die Magenschleimhaut aus. Es ist egal, ob es als Tablette, Zäpfchen, Pflaster oder Salbe dargereicht wird. Ob Arcoxia oder Ibu ist dabei vom Prinzip her egal.

    Auch der Magenschutz wirkt übers Blut (die -zole, z.B., anders als Antazida (z.B. Trinbeutel), die sind tatsächlich ein direkter Magenschutz.

    Pfefferminztee kann im Übermaß den Magen reizen, darauf würde ich achten. Falls nicht, freut es mich, dass Du ihn so lecker findest.
     
    #328 28. März 2021
    Zuletzt bearbeitet: 28. März 2021
  9. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Chrissi, ich hab meinen HA explizit danach gefragt, ob die Masse an Pfefferminztee bedenklich sein kann und er verneinte.
    Ich mach mich dank Deinem Hinweis nochmal etwas schlauer.
    Teamplayer, mein Magen findet das ganz gut so.
    Deswegen will ich Ibu so bald, wie möglich wieder runter dosieren.
    Nur Arcoxia mit Magenschutz nehmen würde nicht gehen, weil mein Darm dann viel zu träge wird.
     
  10. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Dann ist ja alles gut, wollte nur, auch für die Allgemeinheit, noch mal darauf hinweisen. Magen-Darm-Reaktionen sind die einzigen durch viel Pfefferminztee, ansonsten gilt er als unbedenklich.

    Meine Minze draußen ist schon kräftig ausgetrieben.
     
  11. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Nachdem ich die letzte Zeit recht benebelt und vergesslich war, gehts langsam wieder auf "Normal".
    Zwischendurch hatte ich beim ruckartigen Kopfdrehen oder seitlichen Augenbewegungen (hin und her) das Gefühl, als würde sich mein Hirn noch weiter drehen. Das kannte ich nur vom Serotonin Mangel.
    Ibu, Metamizol und Pantoprazol wurden nach und nach wieder abgesetzt.

    Dann bekam ich die Möglichkeit, online an einigen geeigneten Kursen vom Gym teilzunehmen.
    Donnerstag funktionelles Training .... und von 60 hab ich 20 min mit gemacht. Als es dann mehr Richtung Beine/Knie ging, meldeten sich meine Knie ziemlich schnell.
    Also cool down und aufhören!
    Zwei Tage später Stechen im linken Knie, noch einen Tag und das Knie war geschwollen.
    Montag zum HA, das Außenband vom Meniskus ist entzündet.

    Tja, diese 20 min waren dann doch zu viel.
    Jetzt ruht das Knie, Drehbewegungen links versuche ich tunlichst zu vermeiden.
    Muskulatur und Kondition erinnern sich schnell wieder an früheres Training und reagieren entsprechend schnell, aber die Gelenke benötigen doch bedeutend mehr Zeit, um sich wieder daran zu gewöhnen. Sobald es wieder okay ist, darf ich nur 1/3 der Übungen mit machen, damit sich die Gelenke langsamer eingewöhnen können.

    Ibu und Pantoprazol sind erst mal wieder angesagt.
     
  12. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Gestern nachmittags war mein Termin in der Praxisklinik Dr. Ibrahim (fachübergreifende ambulante Schmerzklinik).
    Mit im Gepäck waren meine relevanten Unterlagen, ein "Foto", wo die Nadeln der PRP Eigenbluttherapie saßen, ein Auszug aus meiner Akte vom Hausarzt, meine eigens geschriebene Anamnese und Medikamentation mit Allergien. Von dieser Vorbereitung war er begeistert.
    Schon beim Betreten des Behandlungszimmers begrüßte mich ein sehr sympatischer Mensch, der freundlich und empatisch auf gleicher Ebene mit mir kommunizierte.
    Zu meinen ganzen "Zipperlein" meinte er, daß ich schon ganz schön viel durch habe und wir der Priorität entsprechend vorgehen sollten.
    Er stellte Fragen, hörte geduldig zu, erörterte mir meine Möglichkeiten und begründete seine Empfehlung, wie wir weiter vorgehen.

    Zum Morbus Bechterew untersuchte er mich zwar recht kurz, aber bestätigte mir, daß ich eindeutig MB habe.
    Da ich Arcoxia nicht mehr vertrage, erhielt ich eine Überweisung in Rheumatologie des Endokrinologikums München, um mich auf ein anderes Basismedikament einzustellen.

    Das ISG selbst wird mittels der endoskopischen joimax OP-Methode behandelt:
    1. zur endoskopischen Denevierung wird nach einem kleinen Hautschnitt das Gewebe sanft gedehnt
    2. die schmerzleitende Nerven, welche für die Schmerzmeldung verantwortlich sind, werden mit Hilfe einer Radiofrequenz-Sonde durchtrennt
    Diese Methode wendet er nur an, wenn es keinerlei Versteifung der Wirbelsäule gab.

    Die Termine für die OP Vorbereitung und OP, Überweisungen und Einweisung in die Clinic Dr. Decker erhielt ich gleich vorort.
    Sollte ich noch irgend welche Fragen haben, darf ich ihn sehr gern damit telefonisch belästigen.

    3 Tage nach diesem Eingriff darf ich wieder heim. Bis dahin kann ich vielleicht den Botanischen Garten (ist in der Nähe) erkunden ... wenns dann geht.

    Dann wurde mir eine stationäre AHB empfohlen, die ich sehr gern annehmen werde, um wieder fit zu werden.
    Wenn das alles erledigt ist, schaun mer ma, was bei den Schmerzmedis noch gedreht werden kann.

    Um das Ibu 800 tgl. zu vermeiden, verschrieb er mir Naproxen 500.

    Trotz der über 500 (mit-)gefahrenen Gesamtkilometer geht es mir heute viel besser, als nach meinen letzten, fast gleich langen Fahrten nach Ravensburg. :1syellow1:
    Diese eingeschlagene Linie weckt meine Hoffnung, jetzt endlich den "richtigen" fachlich kompetenten Arzt gefunden zu haben.
    Mein Lebensgefährte bemerkte auch gerade, daß ich viel besser drauf bin, als die letzten Wochen.

    Der Juni ist für mich mit Terminen gepflastert!
    14.6. Darmspiegelung
    17.6. OP-Vorbereitung in München Schwabing
    21.6. Op München Schwabing
     
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  13. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Wow, allein schon die Aussage, dass du eindeutig MB hast, ist wahrscheinlich eine wahnsinnige Erleichterung, oder? (Du kannst wahrscheinlich einordnen, wie ich das meine. ;) )
     
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  14. Liebe @Taz Devil,
    das hört sich prima und nach einem guten Weg an.
    Freue mich für dich, dass es so gut gelaufen ist und drück dir die Daumen für die OP.

    Viele Grüße
     
  15. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Ja, das wirkt sich mental extrem gut aus! :1luvu:
    Vielen Dank, Aida! Bei Dr. Ibrahim hab ich ein gutes Gefühl.
    Nur wegen der Anästhesie könnte es noch Diskusionen geben. Lumbale PDA und/oder Lumbalanästhesie ist angesetzt und letztere ist mein persönlicher Schrecken.
    Nach einer Lumbalanästhesie bekam ich am selben Tag eine punktförmige Blutung dem Kleinhirn aufsitzend. Das will ich nicht noch einmal, aber warten wir mal ab, was beim Anästhesisten raus kommt. ;)
    ... hab gerade wegen einem Termin für die Rheumatologie im Endocrinologikum angerufen und bin echt buff ... am 19.05. hab ich einen Termin bekommen! :1blue1:
     
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  16. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Taz Devil Heike
    da sieht man, wenn sich das med Netzwerk kennt, was alles wie schnell möglich ist.

    ich wünsch Dir, dass alles gut klappt.

    lG
    Schosl
     
  17. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Ja Schosl,
    hat für mich in Ravensburg bei Dr. Sigg, einem Spezialisten für ISG, Kreuzbein... begonnen.
    Danke.

    Nun solltest Du langsam eine Entscheidung treffen, wie Du Dich um Dein eigenes Wohl weiter kümmerst. Niemand außer Du selbst bist dafür verantwortlich. ;)
     
  18. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi Taz,

    war wegen einer schweren Erkrankung in der Familie länger nicht mehr online. Wünsche Dir für die OP alles Gute und vor allem das sie dir wirklich hilft. Bisher komme ich noch mit manuelle Therapie aus, aber vielleicht auch mal gut zu wissen das es weitere Optionen gibt
     
  19. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Hi Oliver, hoffentlich ist in der Familie wieder alles auf dem Wege der Besserung!
    Danke für die guten Wünsche, diesem Arzt schenke ich viel Vertrauen. Das könnte auch nach 3 Jahren wiederholt werden, wird nur gemacht, wenn es noch keine operative Versteifung der Wirbelsäule gab. (Das ist der zweite, für mich sehr kompetente Facharzt, der mir von Versteifungen vehement abriet.)

    Ohne die Basistherapie melden sich immer mehr Gelenke, bzw. Sehnenansätze mit Schmerz, daß es oft Überwindung kostet, sich in Bewegung zu setzen.
    An den Fingern hab ich beim Faust machen das Gefühl, viel zu kleine Fingerhandschuhe zu tragen, Knie knacken und Bänder schmerzhaft, Übergang LWS/Kreuzbein knackt bei jeder Bewegung, Hüftgelenke stechen und Sehnenansätze der Schultern melden sich auch noch.
    Zum Glück sollte es ab nächsten Mittwoch ein neues Basis Medikament am Start sein; das ist mein Lichtblick.
     
  20. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Heute war ich ziemlich hoffnungsvoll zum Termin beim Rheumatologen, um eine neue Basistherapie zu erhalten.
    Tja, jetzt wird Bechterew wieder bezweifelt ("wo haben Sie denn einen Bericht, in dem das steht?"), da ich ja viel zu gelenkig bin und ich mit 40 viel zu alt war, als es anfing.
    Bilder sind uninteressant (scheint wohl nicht fähig, diese zu lesen!), nur Befundberichte gelten.
    Von der Liege in Rückenlage bin ich dann rückenfreundlich zur Seite gerollt und bin so in die Horizontale und dann höre ich vom Arzt, ich hätte ja gar keine Bauchmuskeln mehr und solle mich mehr bewegen.
    Sorry, meine Wohnung ist nicht so groß, um einen Fitnessraum einzurichten!
    Urin und Blut wurden noch abgenommen und am 17.6. soll ich nochmal vorbei kommen.

    Ich könnte kotzen! Am Liebsten würde ich gar nicht mehr hin gehen. Nur Hickhack auf meine Kosten! Und die Hoffnung ist nur noch Frust und Verzweiflung.
     
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