Sjögren-Syndrom bestätigt und weitere Krankheitssymptome

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hago, 22. April 2021.

  1. Hago

    Hago Neues Mitglied

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    Ich habe die gesicherte Diagnose Sjögren-Syndrom. Es war mir gelungen über eine HNO-Ärztin zu einer Rheumatologin zu gelangen. Diese hatte dann wie man so sagt „Nägel mit Köpfen gemacht“ und hat mich zur konkreten Abklärung in eine Rheumaklinik eingewiesen. In der Rheumaklinik wurde dann das Sjögren-Syndrom bei mir auch nachgewiesen und ein Therapievorschlag mit Hydroxychloroquinsulfat gemacht. Die Rheumaärztin hat dann Quensyl 200mg zu 1-0-1 ab den 08.02.21 verordnet. Nun, eine positive Wirkung kann ich leider bisher nicht feststellen. Nebenwirkungen sind da, ob sie von der Medikation ist, ist für mich fraglich. Der nächste Termin bei der Rheumaärztin ist am 26.04.21.

    Um die gemachten Erfahrungen von gleichsinnig Betroffenen zu erfahren, werde ich hier mal meine Symptome und Empfindungen aufführen, wenngleich es etwas kompliziert ist. Bei mir ist es nicht nur das Sjögren-Syndrom (S-S)

    Meine dem Sjögren-Syndrom zuordenbare (?) Symptome sind:
    Ÿ Brennende Augen (merkwürdiger Weise besonders links)
    Ÿ Anschwellende Nasenschleimhaut, besonders nachts
    Ÿ Brennendes (ständig) Gefühl im Bereich der Lippen (auf der Oberseite und innen) als wenn man sich an einem heißen Löffel verbrüht hätte.
    Ÿ Wechselhaftes, brennendes Gefühl am Racheneingang
    Ÿ Die Trockenheit im Mundraum ist über den Tag erträglich. Wird aber über Nacht extremer.
    Ÿ Brennen in der Harnröhre nach dem Wasserlassen.
    Ÿ Was bei mir noch auftritt seit das S-S aktiv ist, sind Reizdarm und Übelkeit in wechselnder Intensität (auch schon vor der Einnahme von Quensyl)
    Ÿ Dauerkopfschmerz im Schläfenbereich (intensiver seit S-S)

    Weiterhin wirken dann bei mir:
    1. Polyneuropathie- Seit Mai 2020 zuordenbare Symptome und Im Sept. 2020 in einer Neurologischen Klinik grundlegend bestätigt. Hierzu gibt es einen vielseitigen Bericht, der zusätzlich auch mehrere Autoimmunmarker enthält, die auf PNP und ein Sjögren-Syndrom hinweisen. Leider hat meine damalige Hausärztin keinen Handlungsbedarf gesehen. Spezifizierung der eigentlichen Erscheinungsform, schon gar nicht eine entsprechende Therapie hat bisher stattgefunden.
    2. Eine Myalgie/Myositis (faktisch eine rheumatische Erkrankung) in der Skelettmuskulatur (ziehender und von Belastung und Druck auf die Muskulatur abhängiger Schmerz, am stärksten in den Oberschenkeln bis ins Gesäß) für die nur ein Anfangsverdacht und zuordenbare Symptome seit 2002 bestehen. Es gab und gibt Phasen der der hohen Intensität bis kaum zu merken. Die Muskelschmerzen in Armen und vor allem in den Beinen sind in den letzten 3 Monaten erheblich und nur mit Schmerztabletten (z.B. mit Ibu... 600) zu bedämpfen. Auch hierzu gibt es keine Spezifizierung und keinerlei Therapie.
    3. Pulmonale Hypertonie im Moment (31.03.21 in Eigendiagnose, gefühlt seit 4 Monaten. Selbstbehandlung mit Beständen an Pentalong 50 mg. Dieses Mittel hatte ich vorbeugend als Herzmittel verschrieben bekommen. Es wurde jedoch gegen Mitte 2020 abgesetzt, weil das Herz „in Ordnung“ ist.
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Dazu fällt mir gar nichts ein... D.h.,eigentlich schon, ganz viel sogar, aber da spar ich mir den Kommentar.

    Zu den anderen Symptomen: ein Großteil davon würde ich spontan dem Sjögren zuordnen.
     
  3. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hallo Hago, Sjögren Syndrom habe ich.
    Für die Nacht nehme ich Glandosane Spray aus der Apotheke. Hab ich mir selbst gekauft. Perfekt für nachts, kein fieser trockener Mundraum.
    Für die Augen gibt es Augentropfen, würde dir aber dazu raten, selbst in der Apotheke deine besten zu finden. Jeder ist anders. Lass dir Proben geben.
    Reizdarm habe ich auch, aber ich denke, da wirst du schon deinen Weg gefunden haben.
    Kleiner Tipp, auch Medikamente können echt Ärger machen, auch nach drei Tagen.



    Kann auch eine Allergie sein, einfach mal ein antiallergisches Nasenspray besorgen, Apotheke.

    So , vielleicht habe ich dir da einige Tipps geben können.
    LG Money Penny
     
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  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Muskelschmerzen, Myalgien und/oder Gelenkschmerzen können zu der Kollagenose Sjögren Syndrom dazu gehören. Das wird dann nicht zwingend extra spezifiziert. Deine Kollagenose wird ja mit Quensyl schon therapiert.

    Gegen die Trockenheit im Mund verwende ich ein Spray. Das muss ich mir nicht selber kaufen oder bezahlen. Mein Rheumatologe schreibt mir das auf ein Kassenrezept. Wichtig ist das dabei die Diagnose auf dem Rezept stehen muss. Soviel ich weiß müsste das wahrscheinlich auch bei Augentropfen gehen, wenn die gesicherte Diagnose Sjögren Syndrom mit draufsteht.
    Dem Quensyl würde ich noch etwas Zeit geben, es kann bis zu sechs Monaten dauern, ehe die volle Wirkung eintritt.
    Wie diagnostiziert man sich denn eine Pulmonale Hypertonie selber ? So viel ich weiß, bedarf es da speziellen Untersuchungen und die kann man nicht selber zuhause machen.
     
    #4 22. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2021
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  5. Hallo liebe @Lagune , liebe @Money Penny ,
    ich habe ja auch RA und Sjögren.
    Ihr schreibt von Muskelschmerzen und Myalgien....Bei mir schmerzen ganz oft die Oberarme und die Muskeln in den Oberarmen und Oberschenkeln haben sehr schnell abgebaut. Dazu habe ich wirklich Probleme, aus normalen Sitzpositionen aufzustehen. Kennt ihr sowas auch?

    Liebe Grüße
     
  6. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ja auch so.
    Aus dem Auto aussteigen ist besonders doof. Sieht bei mir aus, als wenn da ne 90 Jährige aussteigt.:(
     
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  7. Danke für deine Antwort MoneyPenny :) und Entschuldigung Hago, hoffe das interessiert dich auch....
    Hast du vielleicht Tipps für mich?

    Liebe Grüße
     
  8. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Hago,

    selbst bin ich am primären Sjögren Syndrom erkrankt. Im Rahmen dessen kommen bei mir Myalgien (Muskelschmerzen) und Arthralgien (Gelenkschmerzen) vor. Bei diesen Symptomen kann Quensyl helfen. Bei mir hat es bei diesen Beschwerden Linderung gebracht.

    Wie Lagune schreibt, solltest du Quensyl noch eine Chance geben. Es kann bis zu 6 Monate dauern bis sich eine volle Wirkung entfaltet. Bei mir gab es bei einigen Symptomen die erste Besserung innerhalb 4 Wochen. Nach drei / vier Monaten hatte Quensyl seine Wirkung ganz entfaltet. Du solltest wissen, dass das Medikament keinerlei Wirkung auf die Trockenheit hat. Da kann man nur symptomatisch ran.

    Im Rahmen des Sjögrens können bei Mundtrockenheit Glandosane und Saliva Natura zur Befeuchtung auf Kassenrezept verordnet werden. Glandosane kann allerdings die Zähme schädigen. Es kann zu Erosionen am Zahn führen und zur Demineralisierung der Zahnhartsubstanz kommen. Mir bringen diese Sprays nichts mehr. Daher verwende ich Mundgele.

    Du warst ja beim HNO. Was sagt der denn zu deiner Nase? Bei mir liegt im Rahmen des Sjögren auch eine Rhinitis Sicca (trockene Nase) vor. Dabei habe ich auch das Gefühl einer verstopften Nase. Um die Nase zu befeuchten, habe ich gute Erfahrungen mit Nasenöl (z.B. Gelositin) und Nisita Nasensalbe gemacht.

    Und was die Augen betrifft. Ich habe mich in den ganzen Jahren immer von meinem Augenarzt beraten lassen, was Tropfen / Gele anbelangt. Er hat mir dann Proben mitgegeben zum Ausprobieren. Oft braucht es viel Geduld bis die Mittel gefunden werden, die lindern. Das ist sehr individuell.

    Ich drücke dir die Daumen, dass das Quensyl noch anschlägt und wünsche dir alles Gute!

    Edit: Korrektur
     
    #8 23. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2021
  9. Hago

    Hago Neues Mitglied

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    An alle, die mir den einen oder anderen Hinweis gegeben haben, vielen Dank.
    Die HNO-Ärztin will ergänzende Untersuchungen machen und denkt sogar an eine Scheidewand-OP (ist gebogen und schon mal operiert).
    Die Augenärztin wird auf der Basis des bestätigten Sjögrensyndrom ein neue Medikamentierung für die Augen festlegen.
    Die seit 2002 präsente myalgetische Symptome (hier noch einmal bemerkt nicht ausdiagnostisiert und ohne Therapie) setzen mir parallel zum Sjögrensyndrom z.Z. am meisten zu. Ich musste ja den Hausärztin wechseln (Ihre übersetzte Aussage: Wer das Verfallsdatum erreicht hat, muss auch noch gesund sein wollen) und mit Hilfe der HNO-Ärztin zur Rheumatologin zu gelangen. Nun setze ich meine Hoffnung in die Rheumatologin und werde nach dem Termin (26.04.) berichten.
     
  10. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Sorry, dass ich mich hier einmische. @Lavendel14: könntest Du irgendwelche Gele für den Mund empfehlen? Ich habe auch tagsüber das Gefühl, dass ich nicht schlucken kann. Ich meine jetzt Speichel und nicht Essen. ;-) Nachts wird’s noch unangenehmer. Der Mund, aber vor allem der Rachen ist extrem trocken.. Frage mich echt, wie es weitergehen soll. Quensyl nehme ich auch, aber das hilft ja nicht gegen Trockenheit. Da kann man nur symptomatisch etwas tun. :-(
    Rezept vom Arzt gibt es leider nicht immer. Mir hat ein Arzt gesagt, dass das erst möglich ist, wenn man tatsächlich eine Biopsie vornimmt, um eindeutig Sjörgen zu diagnostizieren. @Hago hat immerhin eine felsenfeste und gesicherte Diagnose. Das hilft ja schon mal.
    Grüße und danke im Voraus
     
  11. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ja, da gibt es was aus der Apotheke. Aldiamed Mundgel.
     
    #11 23. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2021
  12. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @AnnaKollage
    Es gibt eine ganze Reihe Mundgele.
    Da kannst du dich in der Apotheke oder auch vom Zahnarzt beraten lassen. Auch bei Gelen gibt es welche, die den Zahn demineralisieren können.
    Bekommst noch eine Nachricht, damit der Thread nicht geschreddert wird.
     
    #12 23. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2021
  13. Michel

    Michel Mitglied

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    Hallo Hago
    Ich hab Sjögren und Lupus. Nehm auch Quensyl. Quensyl braucht wirklich Wochen bis es endlich Wirkung zeigt.
    Für die Augen hab ich einige Augentropfen, Hylan Augentropfen verschreibt der Augenarzt. Ich hab mir mit Punktum Plugs die Tränenwege verschliessen lassen, seitdem brauch ich die Hälfte Augentropfen. Muss man aber selber bezahlen. Für nachts hilft mir ein Augengel. Du muss aber selbst ausprobieren welche Tropfen ...... Dir helfen. Wir können nur Tips geben.

    Grüße
    Michel
     
  14. Hago

    Hago Neues Mitglied

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    Ich habe nun den Termin bei der Rheumatologin wahr genommen. Das Ergebnis ist wie fast alle Arzttermine in der letzten Zeit bei mir einfach deprimierend. Es bleibt bei der Medikamentierung Hydroxychloroquin 200 mg 1-0-1-0 (dies seit 08.02.2021) ohne das ich eine Wirkung feststellen kann.

    Wie auch schon von anderen bemerkt, soll es sehr lange dauern, bis eine Wirkung eintritt.

    Da ich jedoch (wie andere auch) ein Problem mit trockener Mundhöhle und Rachen habe. Die ganze Sache verstärkt sich nachts, wenn dann meine Nasenschleimhaut anschwillt und ich automatisch durch den Mund atme. Dann wache ich auf, das Problemkarussell fängt an zu drehen und die anderen Symptome (PNP, Myalgie) entfalten ihr Dasein. Gegen Schleimhautschwellung helfen Tropfen(z.B. Ratiopharm-Nasenspray), aber nur die, die abhängig machen. Es gilt also mit der HNO-Ärztin ( die anderen interessiert das so wieso nicht) eine praktikabel Lösung zu finden.

    Die Augenärztin „bastelt“ auch an einer Lösung (vor allem nach zwei Katarakt-OP) die Hornhaut zu schützen.

    Meine Hausärztin hat nun eine Hilfeaktion gestartet und mich zu Psychologen geschickt. Der hat mir Trimipramin (Der Wirkstoff Trimipramin gehört zurältesten Gruppe der Antidepressiva (Mittel gegen Depressionen), den sogenannten trizyklischen Antidepressiva. Erwirkt stimmungsaufhellend, angstlösend, schlaffördernd und beruhigend.).

    Meine Schmerzen und alle anderen Beschwerden sind zwar weiterhin da, aber es soll mir wohl sch... egal sein.


    Eine notwendige, wenn auch schmerzliche Feststellung ist: wenn man ein bestimmtes Alter (womöglich das Verfallsdatum) erreicht hat, dann ist man für die Ärzteschaft einfach nur eine Belastung.

    Eine Bemerkung (dafür hat sich auch niemand diesbezüglich interessiert) : Seit ich Symptome des Sjörgrensydrom (SS) verspüre, habe ich zum Abend zunehmend eine mehr (bis zum abstreifbarem Belag) oder weniger belegte Zunge, was zum Morgen zurückgeht. Weiterhin habe seit SS einen erhöhten Harndrang (nicht gemeint ist Probleme bei Wasser lassen!). Ist das auch eine Folge von SS?

    Grüße
    Hago
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Meinst du wohl eher zum Psychiater, weil reine Psychologen verschreiben normalerweise in Deutschland, soweit ich es kenne keine Tabletten-Medikamente.

    Übrigens werden Antidepressiva nicht nur bei Depressionen eingesetzt, sondern auch in der Schmerztherapie. Ich nehme unter anderem auch ein trizyklisches, nämlich Amitriptylin niedrig dosiert und in der Dosierung würde es bei Depression gar nichts bewirken.

    Allerdings kann es als Nebenwirkung zu Mundtrockenheit führen, was nicht so gut ist, wenn man eh schon mit Trockenheit zu tun hat. Deshalb überlege ich schon, ob ich es durch was anderes ersetzen könnte, weil es bei mir die eh schon vorhandene Mundtrockenheit verstärkt, mal sehen.
     
    #15 29. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 29. April 2021
  16. Banditensocke

    Banditensocke Bekanntes Mitglied

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    Es entsteht auf diese Weise ein Teufelskreis, der sich weiterhin verschlechternd auf Kiefer, Zähne und Nebenhöhlen, Atmung / Lunge auswirken kann.

    Wichtig wäre hier, die Nasenatmung wieder zu aktivieren und beizubehalten. Das kann auch immens lindernd auf die Trockenheit im Mund wirken.

    Freie Nasenatmung kann man nicht nur über abschwellende Sprays erwirken, man kann sie über Übungen reaktivieren. Ein Baustein wäre dabei auch die regelmässige Anwendung von Nasenduschen. Um sich in der Nacht wieder auf Nasenatmung umzustellen, sollte man einige Wochen lang einen Streifen Leukosilk über den Mund kleben. Voraussetzung dafür ist, dass die Nasenatmung wieder funktioniert, man muss hier also schrittweise vorgehen.

    Je mehr man wieder durch die Nase atmet, desto weniger Probleme hat man auch mit den Nebenhöhlen, da diese wieder vernünftig belüftet werden.

    Falls Dich oder andere das Thema und auch all die damit verbundenen Reziprozitäten interessiert, hätte ich einen Buchtipp: Breath von James Nestor (keine Sorge, trotz des Titels ist es auf deutsch erhältlich).

    Man kann sich auch über diese Zusammenhänge unter "Buteyko" beispielsweise informieren. Wer gut Englisch spricht, kann sich auch über Übungs-Videos unter buteykoclinic.com informieren.

    Damit Du siehst, dass ich hier keinen Mumpitz schreibe - die Zusammenhänge zwische Nasenatmung, Lunge, Kiefer, Zähnen, Lungenerkrankungen und auch der Psyche sind vielen Menschen nicht bekannt - "klick*

    Damit heilt man garantiert kein S-S. Aber man kann sehr viel dazu beitragen, sich erheblich besser zu fühlen und Folgeprobleme der Mundatmung zu vermeiden, respektive zurück zu bilden.

    Ich habe mit diesen Übungen zu einer kompletten Nasenatmung zurück gefunden - inzwischen kann sich sogar extreme Steigungen hochlaufen, ohne durch den Mund atmen zu müssen. Meine Asthma-Medikation brauche ich immer seltener, meine Allergie-Symptomatik hat sich drastisch reduziert.

    Ich finde, dass solche Techniken einem das Leben sehr erleichtern können - vor allem, wenn man dadurch auf zusätzliche Medikamente verzichten kann.

    Last but not least sind sie aktive Infekt-Prophylaxe. Nicht nur in Covid-19 Zeiten eine gute Sache.

    Ich wünsche Dir gute Besserung!
     
  17. Hallo @Hago,
    ich habe auch das S-S. Die anderen haben ja schon wertvolle Tipps gegeben, die ich auch probieren werde...
    Die belegte Zunge finde ich auch sehr unangenehm. Dagegen hilft mir das Ölziehen am frühen Morgen. Ich habe dazu ein Öl mit Aromatherapie (Rosmarin - Orangen - und Ingwer Öl), das etwas antientzündlich wirkt. Danach reinige ich die Zunge mit einem Zungenschaber.
    Den vermehrten Harndrang kann ich ebenfalls bestätigen, grenzte schon an Inkontinenz. Bisher hat es niemand mit dem S-S in Verbindung gebracht, aber vor der Erkrankung hatte ich das nicht.
    Lass den Kopf nicht hängen und gute Besserung...

    Viele Grüße
     
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  18. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Hago,

    du weißt schon, dass diese abschwellenden Nasensprays die Schleimhaut auch austrocknen? Außerdem ist das Paradoxe, dass die Schleimhäute durch Gewöhnung an diese Sprays anschwellen, wenn die Wirkung nachlässt und geschädigt werden können. Ich würde zusehen davon loszukommen.
    Wenn es unumgänglich ist, dass ich abschwellende Nasentropfen wegen eines Infektes verwenden muss, muss ich mich davon wieder entwöhnen. Ich tropfe dann nur noch in ein Nasenloch und verlängere die Zeitabstände.

    Selbst habe ich festgestellt, wenn ich die Nase gut pflege mit Öl oder Salbe, gibt es auch nicht dieses Gefühl der verstopften Nase.

    Das mit der belegten Zunge kenne ich auch. Aida hat dazu gute Tipps gegeben. Sollten die Beläge dicker werden und über den ganzen Tag anhalten, Schmerzen dazu kommen, würde ich einen Arzt aufsuchen, da es sich auch um einen Pilz handeln kann. Patienten mit Sjögren und ausgeprägter Mundtrockenheit neigen dazu. Bei mir ist das so….die Einnahme von Prednisolon befeuert das bei mir zusätzlich.

    Gute Besserung wünsche ich dir!
     
    #18 29. April 2021
    Zuletzt bearbeitet: 29. April 2021
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  19. Guten Morgen an alle :sunny:,
    zur Nase ist mir noch eingefallen, dass mir normales Meerwasser-Nasenspray zur Befeuchtung gut hilft. Und als Schutz / Salbe verwende ich ganz reine Shea-Butter-Creme, ohne jegliche Zusätze.

    Habt einen schönen Tag...
     
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  20. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Aida, danke für den Tipp mit der Sheabutter. Den werde ich bei Gelegenheit aufgreifen. Meerwasser - Nasenspray vertrage ich nicht so gut.
     
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