...da hatte ich gerade einen schönen langen Text geschrieben und bin auf die falsche Taste gekommen... herrje... ich versuch noch mal! Ich möchte doch aber auch kurz vorstellen wobei das vermutlich nicht kurz werden wird Den Nick Nessie habe ich mir ausgesucht, weil ich riesig großer Schottlandfan bin. Dort haben wir die schönsten Urlaube mit den tollsten Menschen erlebt! Aber zum Thema: Meine Rheumakarriere begann schon vor ca 23 Jahren (ich werde jetzt übrigens bald 45). Ich glaub sogar, dass ich hier schon mal registriert war aber ehrlich gesagt kann ich mich an nix erinnern... noch nicht mals mehr an meinen Nickname. Damals bin ich angeschwollen wie ein Michelinmännchen und hatte große Schmerzen. Ich bin an einen recht guten Rheumatolgen geraten, der nach sehr kurzer Zeit die Diagnose chronische Polyarthritis gestellt hat. Nach etwas rumprobieren bin ich recht fix zu Cortison und MTX gekommen, dass ich anfangs gut, später nicht mehr gut vertragen habe. Ich habe die Medis ca 4 Jahre genommen, dann waren die Nebenwirkungen echt doof und ich hab zeitgleich eine Heilpraktikerbehandlung begonnen. Keine Ahnung was schlussendlich gewirkt hat, aber meine cP hat sich dann erstmal verabschiedet. Ich hab bis vor ca 4 Jahren keine Medis gebraucht und die Schmerzen waren auch weg bzw. sehr moderat. Bin zwar immer zum Rheumadoc gegangen (den ich gewechselt habe da der 1. Rheumadoc nur noch Privatpatienten behandelt, der aber auch sehr gut ist) aber das war nur um mich abzusichern. Vor 6 Jahren kam meine Tochter zur Welt. Als sie 2,5 Jahre alt war hab ich wieder angefangen zu arbeiten. Erst mit 25 Stunden aber da echt viel zu tun war hab ich immer locker ca 200 Überstunden gehabt. Zu der zeitlichen Belastung kam auch die emotionale, ich bin Sozialarbeiterin und als Mama irgendwie nicht mehr so "abgezockt" wie man vielleicht sein muss. Zu Hause war auch viel zu tun, mein Mann ist beruflich sehr eingespannt, so dass Haus, "Hof" und Kind und alles bei mir liegt und es kam, wie es nicht kommen sollte: die Beschwerden kamen wieder! Zunächst ging meine Hausärztin von Überlastung aus. Ich hab eine Mutter-Kind-Kur gemacht die kläglich gescheitert ist, da mein Kind mit der fremden Betreuung nicht klar kam. Das hat mich so belastet (ich war ja eh nicht auf der Höhe), dass ich die Kur nach 1,5 Wochen abgebrochen habe. Zu Hause wurde ich erst krank geschrieben und ich konnte den Job intern wechseln. Jetzt mach ich nur noch einen Bürojob, musste zwar auch erst 30 Stunden arbeiten aber konnte mittlerweile auf 19,5 runter. Medis bekomm ich seit Dez 2019 auch wieder. Erst MTX und Cortison nach Bedarf. Da ich das MTX aber leider wieder nicht vertrage, wurde ich vor 6 Wochen auf Leflunomid umgestellt. Jetzt hatte ich vor ca 1,5 Wochen plötzlich Schwindelanfälle mit Umfallen im Bad... meine Hausärztin meint, das wird wohl vom Leflu kommen und nach Absprache mit meinem Rheumadoc hab ich das jetzt auch erstmal wieder abgesetzt. Der Schwindel ist seit gestern wesentlich besser. Die Beschwerden waren übrigens die ganze Zeit immer da. Fußgelenke gruselig, Hände schlimm, Rücken und Nacken (natürlich auch durch den Bürojob) übel... dazu einfach nur erschöpft. Ich nehm momentan auch tgl. 7,5 oder 10 mg Cortison, nach Bedarf halt. Mein Rheumadoc hat zwischenzeitlich auch gesagt, dass ich wohl auch Fibriomyalgie (wie auch immer man das schreibt...) habe... keine Ahnung... Was mich am meisten stresst ist, dass ich nicht fit bin. Irgendwas ist immer. Entweder hab ich Schmerzen und kann deshalb nicht das machen, was ich machen möchte bzw. muss oder mir ist schlecht von den Medis oder ich fall um. Meine Tochter ist jetzt 6 Jahre alt und ich muss ihr so oft sagen, dass ich nicht kann oder ich mach halt, und bin danach total ko. Ich bin so erschöpft von den Schmerzen... mich nervt es, dass ich beim Brote schmieren manchmal nicht weitermachen kann weil die Handgelenke so weh tun, dass ich beim Auskitzeln meiner Tochter die Zähne zusammenbeißen muss, aber eigentlich nix unter Kontrolle habe und es einfach nur weh tut. Ich hab mittlerweile schon das Gefühl, das schlägt alles auf den Kopf, ich kann mir nix mehr merken oder weiß nicht mehr, dass mir jemand etwas gesagt hat... gruselig... die Blutwerte sind übrigens immer gut, ich glaub einmal war der Entzündungswert etwas erhöht aber jetzt ist alles wieder gut. Ehrlich gesagt komm ich mir oft vor wie ein Hypochonder und meine Hausärztin geht auch oft in die Richtung "jaja, Ihre Psyche halt...". Mit Sicherheit spielt die Psyche auch eine Rolle, keine Frage, aber ich wage zu behaupten, dass es kein rein psychisches Problem ist! Mein Privatleben ist wirklich gut, klar auch mit Höhen und Tiefen und mit Sicherheit wirkt sich meine körperliche Verfassung auf meine Stimmung und somit auch auf unsere Beziehung aus, aber ich glaub, wir haben das gut im Griff. Jobmäßig ist es seit ca 1,5 Jahren auch echt entspannt und macht mir Spaß. Corona tut natürlich sein übriges dazu... wir waren seit Beginn fast 24/7 alle hier. Unser Kind war nicht häufig in der KiTa da wir schon großen Respekt vor Corona haben. Anfangs hatte ich richtig Angst davor, da hieß es ja auch noch irgendwie "wenn du eine Autoimmunerkrankung hast und auf die Straße gehst bist du tot" .... überspitzt gesagt natürlich. Das seh ich mittlerweile anders. Ich schütze mich so gut es geht, wir treffen keinen im Haus sondern nur draußen und ich kann oft Homeoffice machen. Corona ist doof, ja, aber es beängstigt mich nicht mehr so. Unser Kind ist recht aufgeweckt und fordert entsprechend. Ja, das ist anstrengend, keine Frage aber auch irgendwie normal finde ich. Das nur am Rande... Ich will eigentlich keine Medis mehr nehmen aber ich weiß, dass es ohne wohl nicht mehr gehen wird. Ich hab keine Lust auf dieses ausprobieren bei den Medis und dass ich den Ärzten wieder sagen muss "öhm, vertrag ich wohl wieder nicht". Ich hab angst davor, dass das Schlimmer wird... aber das wird es wohl werden. Ich hab am Anfang meiner Rheumazeit erst mit der Krankheit sehr gehardert, dann bin ich dazu übergegangen die Krankheit als Teil von mir anzunehmen und ich glaub, das ist mir auch recht gut gelungen. Ich bin dankbar, dass ich nur Rheuma habe und keine lebensbedrohliche Krankheit. Ich weiß, dass es bei mir wirklich nicht schlimm ist, dass es viel schlimmere Verläufe und natürlich andere Sachen gibt und trotzdem bin ich zwischendurch sehr genervt... Es tut mir Leid, es ist sehr viel geworden aber es tat mir irgendwie gut, das alles mal aufzuschreiben. Danke fürs Lesen wer es bis hierhin geschafft hat. Ich freu mich, mich hier austauschen zu können und bin sicher, dass ich noch einiges Lernen kann! Lieben Gruß, Nessie76
Hi und willkommen. Du hast deinen Text im Unterforum SHG Vasculitis geschrieben. Ich verschiebe ihn gleich zu "ich bin neu"
"es schlägt auf den Kopf" macht nix, bist damit in der besten Gesellschaft moin und willkommen an Bord, @Nessie76!
Hallo Nessie, mir geht es genauso und würde gerne und bald auf die Medis verzichten. Kortison macht einen schon Müde und mit MTX hat man auch seine Probleme. Ich komme mir immer vor, als wäre ich nie ausgeschlafen. So sind wir alle manchmal etwas gestresst. Zusammen sind wir aber stark und können uns gegenseitig stützen.
Hi Nessie, Herzlich Willkommen in unserer Runde und danke, für die nette Vorstellung Mit den Medis haben wir wohl alle mal gehadert...... aber ich könnte mir auch gut vorstellen, dass wenn du gut eingestellt bist, auch wieder mehr Kraft hast..... und natürlich auch weniger Schmerzen. Eine Reha würde dir bestimmt auch gut tun,vielleicht ist es auch wirklich eine gute Idee diese alleine zu machen..... natürlich nur, wenn du deine Tochter gut versorgt weißt. Liebe Grüße, Ps:es gibt noch sooooo viel mehr Medis als Mtx die gut helfen und bei denen die Nebenwirkungen tolerabel sind.
Ganz lieben Dank euch allen für das herzliche Willkommen! Das beruhigt ungemein! Ach so jau, das mit dem Schlafen bzw. nicht schlafen hatte ich nicht erwähnt aber da mach ich auch mit! War noch nie die beste Schläferin, als mein Kind zur Welt kam und die ersten 2 Jahre nie mehr als 1,5 Stunden am Stück geschlafen hat (dabei aber topfit war im Gegensatz zur Mutter) wurde es noch schlimmer und jetzt gibt es oft Phasen, da schlaf ich so 3 Stunden in der Nacht. Das zehrt natürlich auch ganz schön und man wird etwas gereizter, wohl war... Ja, aus diesem Grund hatte ich mich ja hier angemeldet um nach Erfahrungen zu fragen. Corona hält mich aber tatsächlich davon ab und ob ich das hinkriege ohne Tochter wage ich zu bezweifeln. Vielleicht denk ich da nächstes Jahr noch mal ernsthafter drüber nach (wenn es dann noch notwendig ist) oder warte, bis mein Arzt überhaupt mal davon spricht. Weiß gar nicht, ob er das überhaupt notwendig/sinnvoll findet. Ja, ein paar hab ich ja auch schon durch... ich bin nicht der geduldigste Mensch, das erschwert die Sache enorm. Jaja, jeder kriegt die Krankheit die zu ihm passt und an der er/sie noch lernen kann... das hat mich meine Erkrankung auch schon gelehrt, dass ich mit Ungeduld nicht wirklich weiter komme. Kommt alle gut in die Woche!
Herzlich Willkommen, liebe Nessy! Ich bin auch eine Neue und habe eine schlaflose Nacht hinter mir, Enziane
Auch von mir ein herzliches Willkommen, Nessy! Mir geht es so ähnlich wie dir. Bisher musste ich alles wegen heftiger Nebenwirkungen (Ablösung der gesamten Mundschleimhaut, Blasenlähmung, Small Fiber etc.) absetzen. Z.Z. habe ich auch keine Therapie. Der Rheumatologe möchte nach all den Nebenwirkungen eine Einstellung auf ein neues Medikament erst nach der Pandemie durchführen. Ich hatte 1,5 Jahre kaum Schmerzen, seit 4 Monaten nehmen sie wieder stark zu. Allerdings bist du durch deine Tochter stärker gefordert. Immerhin hast du noch einen guten Rheumatologen gefunden. Leider gibt es zu wenige Rheumatologen, so dass eine Umwandlung in eine Privatraxis sich für die Ärzte oft lohnt. Ich wünsche dir, dass man eine effektive und nebenwirkungsarme Therapie für dich findet. Alles Liebe allina
Huhuuu Enziane Dann schieb ich dir mal nen doppelten Kaffee rüber! (bzw. Cola...hab keinen Kaffeesmiley gefunden) Auch dir huhuuu... oh weh, wenn ich das lese krieg ich sofort ein schlechtes Gewissen weil ich mich beschwert habe... das ist ja heftig!! Ich hoffe sehr, dass du bald gut eingestellt bist! Wieso will der RD denn so lange warten?? Was ist denn der Sinn dahinter und wann meint er denn, wann der ganze Quatsch hier zu Ende ist??
Hallo Nessie, jeder hat sein eigenes Päckchen zu tragen und Anspruch darauf ernst genommen zu werden. Also das mit dem schlechten Gewissen ist überflüssig. Mein Rheumatologe will warten, weil ich bisher bei jeder Neueinstellung auf ein Medikament schwerwiegende Nebenwirkungen entwickelt habe und er meint, dass dies nun während einer Pandemie ihm zu riskant sei. Zudem kommt auch nur noch ein Medikament in Frage und selbst das ist fraglich, meint er. Er weiß auch nicht genau wann es vorbei sein wird, aber er nimmt an, dass v.a. aufgrund der Mutanten die Pandemie wahrscheinlich uns noch das ganze Jahr 2022 beschäftigen wird. Zudem wäre es wichtig, dass eine weltweite Durchimpfung erfolgt, weil sonst sich immer wieder Mutanten entwicklen werden, gegen die die Impfstoffe kein Impfschutz leisten werden und die bei unserer Mobilität auch in Europa ankommen werden. Ich hoffe allerdings, dass die Neueinstellung spätestens im Herbst erfolgt.
Hallo Nessie, Dass Du auch eine Firbromyalgie hast, könnte ich mir bei Deinen Erzählungen (welche Beschwerden Du hast) durchaus vorstellen. Zu meinen anderen Krankheiten hat sich auch bei mir ein Fibro dazu eingestellt - und ich finde mich in Deinen Beschwerden wieder...die Schmerzen, bei denen selbst ein Brot schmieren (wahlweise ein Bett überziehen, Garten gießen, usw) zur Mammutaufgabe wird...der "Fibronebel", der einen ein Gehirn wie ein Sieb beschert (als wenn man die richtigen Gedanken erst im Nebel suchen müsste) mit Konzentrationsstörungen...und Ärzte, die alles mal kurzerhand auf die Psyche schieben. Ich denke, das haben schon viele Fibromyalgie Patienten hinter sich/ oder stecken noch mitten drin. Eventuell könnte hier ein Arzt einen Versuch starten, ob er Deine Schmerzen etwas reduzieren kann. "Normale" Scmerzmittel helfen bei Fibromyalgie nicht wirklich. Oft verschreiben die Ärzte Psychopharmaka (es gibt spezielle, die sich positiv auf Schmerzen auswirken und teilweise auch beruhigend wirken) - nur damit Du nicht erschrecken musst, wenn Dir das ein Arzt vorschlagen sollte. LG kekes
@Nessie76 Auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Wünsche Dir einen erfolgreichen Gedankenaustausch und für Dich ein paar hilfreiche Tipps. Wurde das mit der Nebenwirkung (Schwindel und Umfallen) an den Hersteller von Leflunomid gemeldet?? Das wäre wichtig, daß das in den Beipackzettel aufgenommen wird. Vor kurzem hat schon mal eine Userin über diese Nebenwirkung berichtet, weiß aber nicht mehr wer es war. Grüßle Uschi
Da isser ja.... der ist mir in dem ganzen Smileygewusel nicht aufgefallen! Ich drücke ganz fest die Daumen! Das klingt sehr anstrengend... Öhm...nicht, dass ich wüsste. Ich war letzte Woche bei meiner Hausärztin, die guckte in ihren PC als ich ihr sagte, dass ich ja jetzt Leflunomid nehme und dann meinte sie, dass es wohl daher käme. Ich bin jetzt einfach mal davon ausgegangen, dass es bereits als NW aufgeführt ist... Ich lese ja immer die Beipackzettel aber ehrlich gesagt wenn die NW aufgeführt werden hör ich auf. Vielleicht guck ich aber gleich noch mal rein! Mit meinem RD hab ich nur kurz telefoniert, nächsten Freitag habe ich wieder einen Termin, da besprech ich das mit ihm noch mal. Jetzt wo du es erwähnst ist mir eingefallen, dass ich mal Amitriptodingsbums bekommen habe. Das fällt ja glaub ich in die Sparte. Mir fällt aber gerade peinlicherweise nicht mehr ein, warum ich das nicht mehr nehme... ich meine, ich sollte davon besser schlafen und die Schmerzen sollten weg, das ist aber nicht so eingetroffen... meine ich.... ich sollte wirklich mal dazu übergehen, mir das aufzuschreiben, ist ja peinlich und vor allen Dingen sollte man so was ja auch wissen.
Herzlich willkommen auch von mir Du liest dich als wärest du eine ziemlich quirlige Person Da ist es natürlich doppelt so schwer wenn man Rheuma bedingt so ausgebremst wird. Aber Geduld für dich findet sich auch noch das richtige Medikament. Schon mal ein Biologika ins Auge gefasst?
Vielen lieben Dank für dein Willkommen! Öhm ja...ich bekenne mich schuldig im Sinne der Anklage. Ich hab auch tatsächlich schon öfter zu hören bekommen, dass mein Rheuma mir vielleicht wohl sagen will, dass ich mal 1-5 Gänge runterschalten soll. Mag schon sein. Ich bin aber doch schon ruhiger geworden, auch wenn man das kaum glauben kann! Ich hab von Biologika nur gehört und mich noch nicht wirklich damit befasst. Mein RD hat das auch noch nicht erwähnt.
