Hallo zusammen, Ich bin seit knapp einem Jahr in Behandlung wegen autoinflammatorisch immer wieder kommenden Herzbeutelentzündungen. Da hierfür keine wirklichen Gründe gefunden wurden (keine Viren, Balterien etc.) ist es jetzt eine Autoimmunkrankheit. Seit Juni nehme ich Prednisolon. Anfangs mit 80 mg, dann häufig 40mg bis runter auf 20mg um dann im Krankenhaus wieder die Entzündung am Herzbeutel einhergehend mit starken Schmerzen gezeigt zu bekommen. Von Juni 2020 bis Januar 2021 schwankte meine Prednisolon Dosis regelmäßig zwischen 20 und 40 mg. Jetzt konnte ich endlich (allerdings nur unter 1x wöchentlich 20 mg. MTX und 2x täglich 100mg. Anakinra + 2x täglich Colchizin meine Prednisolon Dosis Reduzieren. Laut meinem Rheumatologen reduziere ich seit ich bei 10mg. Bin jede Woche um 1mg. Ungefähr seitdem ich bei 15 mg. Prednisolon bin haben ich psychische+körperliche Probleme. Anfangs nur kleine Unruhen für 2 Stündchen am Tag. Mittlerweile (aktuell 3mg. Prednisolon/Tag) sind die Beschwerden enorm. Ich habe bereits ab 11 Uhr (Einnahme um 6 Uhr) Unruhen und körperliche Symptome wie Appetitlosigkeit, Depressive Verstimmungen, Kraftlosigkeit. Mein Rheumatologe behauptet das könne nicht vom Prednisolon kommen, ich solle mich mehr bewegen und häufiger an die frische Luft (*kotz*). Habt ihr Tipps für mich? Weiter reduzieren obwohl es mir so mies geht? Ich kann kaum arbeiten und fühle mich oft absolut unterirdisch. Habe jetzt online bereits häufiger von solchen Symptomen gelesen, oft zwischen 5 und 3 mg. Soll ich trotzdem weiter reduzieren? Mal mit einen Test die Nebenmiere checken? Ich bin etwas verzweifelt, denke seit Wochen dass ich immer tiefer in eine Angststörung rutsche. Dabei könnte das alles ja auch am Prednisolon liegen. Bin für jeden Rat dankbar! LG, Niklas (23 Jahre)
Willkommen bei uns, ganz ehrlich, mir geht Deine Reduktion viel zu schnell, egal, was der Dok sagt. Das werden Dir auch noch andere sagen.
Ich würde langsamer reduzieren. Um 11:00 werde ich hibbelig, depri, nervös, Herzrasen usw., und abends ab 20:00 nochmal. Dies passiert sogar beim Abdosieren von 1/4 mg alle 4 Wochen. Axo, vergessen. Ich bekomme abends gegen 23:00 Blutdruckanstieg und Rhythmusstörungen am 3. - 5. Tag nach der Abdosierung. Jedesmal. Ich bin zwischen bei 2,5 mg, und dabei lass ichs erst mal.
Hi zusammen, schon mal danke für die Antworten. Ist schon mal schön zu hören, dass es auch andere Meinungen gibt. Habe heute extra nochmal mit meinem Rheumatologen gesprochen. Er sieht keinen Zusammenhang zwischen den oben beschriebenen Symptomen und meiner Prednisolon Reduzierung. Finde ich verrückt, man liest schließlich ständig davon. Ich solle jetzt alle 4 Wochen um 1 mg. reduzieren, also jetzt noch 2 Wochen 3mg. Und dann jeweils 4 Wochen 2mg. bzw. 1mg. Bin überfragt wie es weiter gehen soll, werden die Symptome irgendwann besser wenn ich jetzt weiterhin 3mg. Nehme? Erst weiter reduzieren wenn ich mich wieder „gut“ fühle oder mich an den Plan halten? Will das Prednisolon langfristig schon los werden aber so wie ich mich aktuell fühle ist es schwer tragbar. Ist es sinnvoll mit anderen Medikamenten gegenzusteuern? LG
Ich kann dir nur sagen wie es bei mir war. Erst weiter runter gehen, wenn du dich eine ganze Weile wohl gefühlt hast, sonst must du wieder hoch, und dann gehts auch nicht schneller. Bei mir kann ich die Uhr danach stellen, dass am 3. oder 4. Tag nach der Abdosierung von 1/4 mg Beschwerden bekomme, was nach Auskunft meiner Ärztin nicht erklärbar ist. Auch dass ich gegen 11:00 und gegen 22-23:00 aufgeregt werde, Atemprobleme, Wattekopf, Schwindel, Angst, Herzrhythmusstörungen und Blutdruckanstieg habe. Teilweise ist mein plötzliches Aufgeregtsein so stark, dass ich ein Beruhigungsmittel nehmen muss weil ich aufgeregte Schnappatmung habe. Ich war auch schon mehrfach aus diesem Grund nachts (Rhythmusstörungen und Blutdruckanstieg über 220) als Notfall im Krankenhaus, und musste Kortison wieder hochsetzen. Seitdem lasse ich während der Abdosierung alle 2 Monate meinen Cortisolwert messen und dosiere erst weiter runter, wenn er Richtung obere Grenze wandert. Normalerweise sind diese Symptome Zeichen bei einer höheren Dosierung und nicht bei Verringerung der Dosis. Einen Entzug gäbe es nicht... Aber es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt. Und mein Körper zeigt den Mangel an. Von daher werden meine Symptome endlich ernst genommen. Ich bin seit Juli 2020 leider nur 1,5 mg runter gekommen.
Ich schaukele mit meinem Lodotra auch schon seit Wochen. Dok meint, einfach runter passt schon. Nee, passt nicht. Und nun mach ich so, wie es mir gut geht dabei. Ich nehme nur 3 mg, d.h. im Moment an einem Tag 3, am anderen 2. Mal schauen, wann ich fertig bin. Musste schon ein paar mal wieder hoch auf 3, oder einen Stoß von 10 mg Predni nehmen..... Nein, nein, ganz so einfach ist das nicht.
Ich würde erstmal eine Weile bei der Dosis bleiben, bei der du dich einigermaßen wohl fühlst und dann ganz langsam reduzieren. Vielleicht sind die 1mg Schritte auch zu groß und du kommst mit einer Reduzierung von 0, 5 mg besser klar. Viele hier 'schaukeln' auch, d.h. die Dosis im Wechsel nehmen, also z. B. 5 - 4,5 - 5 - 4,5.... Ich habe das schon öfter gelesen und gehört, dass manchen Ärzten solche Nebenwirkungen unbekannt sind, aber trotzdem gibt es die. Natürlich kannst du deine Nebennieren checken lassen, aber ich glaube nicht, dass die nach dieser Zeit schon ihre Arbeit eingestellt haben. Sowas kommt eigentlich eher vor, wenn man jahrelang höher dosiertes Cortison genommen hat, aber auch hier kanns natürlich individuell sein. Sollte es deiner Psyche rapide schlechter gehen, wäre eine medikamentöse und /oder Psychotherapie ratsam.
Bei mir sind diese Depri-Attacken (Angst) tatsächlich an Uhrzeiten gebunden. Das deutet drauf hin, dass es am Kortison liegt. Also wenns nur ab und zu ist, macht man mit Medikamenten zum Gegensteuern eher noch mehr Durcheinander. Erst bei einer echten Depression würde ich an eine Therapie denken. Ansonsten warten bis Ruhe eingekehrt ist und an solchen Tagen Pascoflair o.ä. versuchen.
Chrissi, deshalb hatte ich ja geschrieben. Dann könnte es sich um eine echte Depression handeln und die muß behandelt werden. Der TE wird das sicher (und hoffentlich) im Auge behalten.
Hi Nik, wenn ich lese, was du beschreibst, kann ich mir vorstellen, dass die hohen Kortison-Dosen deinen Körper zunächst heftig aktiviert haben (neben der Eindämmung der Entzündung). Normaler Weise wird im Körper viel Kortison ausgeschüttet, wenn eine Stresssituation auftritt und der Mensch alle Reserven benötigt, um z.B. vor dem Säbelzahntiger davon zu laufen. Vermutlich wurden also deine körperlichen Reserven künstlich über Monate stark über das normale Maß hinaus verbraucht (auch Vitamine und Mineralstoffe). Du warst sicher auch sehr aktiv durch das Kortison? Nun wurde es sehr zügig abgesetzt. Vielleicht hat dein Körper sich jedoch mit der Aktivierung arangiert und gerät nun aus dem Gleichgewicht (Leistungsknick, Depression)? Und diese künstliche Aktivität hat dich evtl. neben der Erkrankung zusätzlich erschöpft. Deine Idee, die Nebenniere zu stärken, erscheint mir vernünftig. Das kann man tun, indem die Vitamin-Depots wieder aufgefüllt werden, viel geschlafen wird (Regeneration). Beim weiteren Absetzen des Kortisons schließe ich mich der Meinung der Anderen an. Alles Gute!
Guten Morgen an alle, ich habe zum Cortison auch mal eine Frage.... Meine erste Packung war Prednisolon AL und damit war ich sehr zufrieden. Nun bekam ich ein Folgerezept und die Apotheke gab mir Predni H Tablinen. Ich bat um Prednisolon AL, aber die Apothekerin ließ sich darauf nicht ein, da meine KK einen Vertrag mit der neuen Firma hat. Es wäre ja eh alles gleich.... Ich kenne es aber vom L-Thyroxin, dass ein anderes Präparat gar nicht ging... Mir kommt es jetzt so vor, dass das neue Cortison auch nicht so gut wirkt, wie das erste. Habe wieder mehr Schmerzen und Bewegungseinschränkungen .... Kennt ihr sowas oder ist es nur Zufall oder doch das Wetter? Weiß nicht, ob ich vielleicht mit der Dosis wieder hoch gehen soll? Danke auch für eure Tipps für das Ausschleichen, wusste ich ebenfalls nicht..... Viele Grüße
Bitte doch deine Ärztin darum, dass sie dir ein Kreuz auf das Rezept macht (so mache ich das auch), dann bekommst du das Medikament, das dein Körper gewohnt ist. Es geht ja nicht nur um den Wirkstoff an und für sich, sondern auch um die Substanzen, die dem Medikament noch beigemischt sind.
Hallo Inge, da hab ich auch schon dran gedacht (beim L-Thyroxin erhalte ich mein Präparat), aber das Rezept war vom Rheumatologen. Dann muss ich dort wieder hin.... Danke und liebe Grüße
liebe Aida, beim Schilddrüsenhormon wurde mir das damals auch gesagt, dass Wechsel des Präparats nicht empfehlenswert sind. Beim Prednisolon habe ich das nie gehört und habe auch ein paar Mal gewechselt, weil es die ganz kleinen Mengen (1mg) nicht von der ursprünglichen Firma gab. Ich hatte keine Verschlechterung bemerkt, was aber natürlich nicht für Dich gelten muss. Es gibt leider viele Faktoren, die sich auf das Schmerzlevel auswirken. Äußere und innere. Wie Du sicher weißt, ist es gut, beide Varianten zu durchdenken, auch die seelischen "Innereien" Ich hoffe, es geht Dir sehr bald besser!
Liebe @stray cat, Danke mal wieder für deine wirklich liebe, fundierte Erklärung... Ich habe inzwischen geg...... und es müssten tatsächlich dieselben Inhaltsstoffe sein. Daher denke ich doch, dass eher die Wetterkapriolen daran teilhaben. Diesbezüglich bin ich sehr empfindlich geworden.... Ich werde es erstmal ohne Dosiserhöhung versuchen und mich einfach ein wenig ausruhen... Danke und liebe Grüße
Nochmal Hallo zusammen, ich habe es jetzt auch schwarz auf weiß. Am Montag wurde mir um 8:00 morgens (2 Stunden nach Einnahme) ein zu niedriger Cortisol Wert im Blut bestätigt. Allerdings nicht dramatisch. Ich soll lediglich in den nächsten zwei Wochen nicht weiter reduzieren. Mein allgemeines Befinde hat sich verbessert, ist jedoch weit weg von gut. Habt ihr Tipps, wie man die Nebennierenrinde wieder "in Schwung" bringt? Geht sowas überhaupt? Online habe ich von Vitamin B5 sowie Magnesium und Tyrosin Einnahme gelesen. Hat damit jemand Erfahrungen? Vielen Dank und einen schönen Tag!
Wegen der Nebennierenrinde würde ich einen Doc fragen und niemals irgendwas auf eigene Faust "in Schwung" bringen wollen. Die Produktion reguliert sich eigentlich von selbst, braucht aber eine Weile. Bei mir wurde noch nie nach der Einnahme von Prednisolon das Cortisol gemessen. Auch im Merkblatt zum Abdosieren steht, dass die Blutentnahme zwischen 6:00 und 8:00 erfolgen soll, und erst danach die Einnahme. Bei Urin wird wohl Sammelurin verwendet, und bei Spucke weiß ichs nicht. Macht meine Ärztin aber auch nicht. Wie war denn dein Wert? Der Wert ändert sich im Laufe des Tages, ist also eine Momentaufnahme.
Hi Nik, es ist tatsächlich so, dass du dir einerseits sehr viel Ruhe gönnen und Stress vermeiden solltest. Und es gibt in der Apotheke extra abgestimmte Vitaminpräparate für diesen Fall. Adrenal Intercell und zusätzlich hochdosiertes Vitamin C und Phytocortal N.
Alles klar, ich danke euch. Ich werde nochmal mit dem Arzt sprechen und ggfs. in der Apotheke nachfragen. Wie niedrig der Wert genau war weiß ich leider nicht. Wir haben das Ergebnis lediglich am Telefon besprochen. Es war „etwas unter Norm“. LG
