Ja, ich habe ein Einzelzimmer bekommen, auch wegen der Infektionsgefahr. Es wurden Kulturen angelegt, um eine Endokarditis auszuschließen und Immunglobuline gibt es auch wieder. Dieses Mal wird endlich über einen ZVK nachgedacht.
Endlich, hoffentlich legen sie ihn bald. Alles ist besser, als diese ollen Braunülen und wie sie jetzt alle heißen. Lass Dir bloß vorher eine Sedierung geben, meinen wollten sie ohne reinpopeln und es klappte nicht. Das war furchtbar und wurde abgebrochen. Gut, dass Du das Einzelzimmer mit medizinscher Indikation bekommen hast, so sollte es sein. Kannst Du Dich ein bisschen entspannen? Vielleicht kann Dein Mann Dir eine Kuscheldecke und/oder ein bequemes Kissen reinreichen lassen, bzw. mitbringen, wenn er mit Deinen Sachen kommt. Alles Gute!
Heute war ein stressiger, aber sehr informativer Tag. Ich hatte wichtige Untersuchungen wie Herzecho und Lufu, habe Immunglobuline bekommen und zahlreiche Medikamente und hatte gute Gespräche mit dem Prof der Zahnchirurgie und der Prof der Nephrologie. Stand der Dinge ist jetzt: Ich bekomme keine Zusage, dass die notwendige OP Erfolg hat. Der Wegener kann den Heilungsprozess immer wieder stoppen. Eine chronische Entzündung in der NNH wird immer bleiben, dass kann man aber kontrollieren. Der Pilz muss komplett ausgelöscht werden. Dann wird in einer sehr aufwendiger OP Teile aus dem Unterarm im Mund verpflanzt mit einer Gefässverbindung über den Hals. Zwei große Narben mehr. Alternative wäre eine lebenslange Prothese, die nie Druckstellen verursachen darf und nur weiche bzw. pürierte Kost. Das ist für mich keine Lebensqualität! Ich muss also die nächste Zeit aufpäppeln, Pilz bekämpfen und einfach auf ein gutes OP Ergebnis hoffen. Und das Herr Wegener endlich seine Klappe hält.
Dafür ganz, ganz viel Erfolg, sumsemann! Um wieder Lebensqualität zu erhalten, ist deine Entscheidung sehr verständlich, auch wenn diese Operation wirklich heftig klingt. Das finde ich darum unglaublich mutig. Der Pilz soll sich nun verkrümeln, nett ausgedrückt, dann Energie zurückkommen und dann bist du hoffentlich gewappnet für diese OP. Es wäre super, wenn deine Grunderkrankung nicht mehr so große Schäden anrichten und in eine Art dauerhaften Winterschlaf fallen würde... Aber es hört sich nach einer guten ärztlichen Betreuung an!
@sumsemann : Ich drücke die Daumen, dass der Pilz sich bald verabschiedet, die OP erfolgreich verläuft und du wieder ein gutes Leben führen kannst - ohne diesen Mistkerl namens Wegener!
Es klingt nach Plan.....aber alles ist ja nur mit Geduld und Ausdauer zu ertragen, und mit der Hoffnung, dass es besser wird. Die Hoffnung auf bessere Zeiten über einen zuvor steinigen Weg hält einen aufrecht. Leicht ist das alles nicht... Ich wünsche Dir, liebe Sumsemann, dass Du alles gut überstehst, dass es dann doch mal Zeiten gibt, in denen es Dir bestens geht...und dass Herr Wegener mal Ruhe gibt, damit die Dinge erst mal ausheilen und Op. dann stattfinden kann. Und Herzecho war aber okay?
Herzecho weiß ich noch nicht, aber CRP wird deutlich besser und die Pilztherapie kann ich zu Hause fortsetzen. Einmal die Woche muss ich in die MHH.
Tinchen hatte meine Worte bereits gefunden, deshalb waren sie schon weg und mein Kopf seltsam leer und ich schließe mich ihr an. Genau so und das dann auf Dauer. Hat sich fertig gewegnert, der Herr hat sich als Namensgeber disqualifiziert, dann kann er seinen Morbus auch gleich mitnehmen.
Sumsemann, ich bin ganz entsetzt, als ich das alles eben gelesen habe! Ich kann Dir nur alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die Bewältigung schicken und viele gute Gedanken! Bamsekram
Liebe Sumsemann, wie gut, dass Du Zuhause zu Kräften kommen darfst und es dort sicher ungleich besser kannst! Möge Dein Körper stark und wehrhaft werden- liebe Gedankengrüße von cat
Der Wegener ist aber doch aktiv zur Zeit lt. deinen Aussagen. Müsste dann nicht endlich mal mit Endoxan z. B. zuerst der Wegener bekämpft werden, bevor die anderen Baustellen dran kommen? Ich kenne es so, dass bei aktivem Wegener keine OP gemacht werden kann, da das niemals ausheilt. Also erst den Wegener, dann die verschiedenen Keime und dann die eigentliche OP. Frag doch drüben mal die vielen anderen Wegeners, die kennen sich doch zur Genüge mit allen Baustellen des Wegeners aus. Alles Gute.
Gute Idee, Stine, Ich werde dort im Forum nochmal nachfragen. Mit der Erwartung bin ich ja Dienstag eigentlich auch hier angekommen, dass nämlich die Therapie umgestellt wird. Aber dann drehte sich nur alles um den Pilz.
Sumsemann, ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute. Versuche zu Hause Kraft zu tanken für die bevorstehende OP. Ich schicke dir eine Portion Kraft und auch Geduld rüber.
Update: Ich bin wieder zu Hause, weil die Therapie in den nächsten 6 Wochen nur aus Medikamenten, wöchentlichem Labor und wöchentlicher Zahnkontrolle besteht. Dann soll erneut operiert werden. Ich bekomme jetzt hochdosiert AB und ein Anti-Pilz-Medikament. Der Befund meines Allgemeinzustandes im KH war nicht so doll. Superinfektion im NNH Bereich, akutes Nierenversagen und beim Kardiologen kam heraus, dass sämtliche Herzklappen fibrosiert sind und die Herzinsuffizienz deutlich zugenommen hat. Außerdem Rezidivere des Wegeners. Problem ist, dass das AB perfekt für die NNH und den Wegener ist, aber sehr schlecht für die Nieren. Werden da die Werte noch schlechter, muss man schauen. Das Loch ist mittlerweile so groß, dass ich ohne Schiene nicht sprechen kann. Na ja, jetzt habe ich 6 Wochen, um gute OP Bedingungen zu schaffen. Wird schon Liebe Grüße, Sumsemann
"Wird schon", das wünsche ich dir, bei all den Baustellen! Es wird nie weniger bei dir, seufz... Ich hoffe, deine Nieren und dein Herzchen erholen sich auch wieder. Wie immer hast du meine gedrückten Daumen und guten Gedanken. Es muss sich doch mal was tun...
