Guten Tag liebes Forum, ich bin neu hier und würde mich freuen, wenn mir vielleicht jemand mit seinen Erfahrungen weiter helfen könnte. Ich bin weiblich, 39 und seit über 20 Jahren an schwerer, rheumatoider Arthritis erkrankt. Habe schon einige Operationen hinter mir. Seit über 2 Jahren versucht meine Rheumapraxis mich wieder stabil einzustellen, nachdem eine Therapieumstellung wegen Kinderwunsch mißlang. Ich war bis dahin viele Jahre gut eingestellt. Den Kinderwunsch habe ich wegen starker Schübe auf unbestimmte Zeit auf Eis gelegt. Ob er sich überhaupt noch realisieren lässt, ist fraglich. Ich kann seitdem aber auch so nicht mehr stabil eingestellt werden, weil ich durch die jahrelange Kortisongabe und sonstigen Rheumamitteln eine Fettleber entwickelt habe. Ich habe in diesen 2 Jahren 4 oder 5 Basismittel durchprobiert, alle führten zu einem gefährlichen Anstieg der Leberwerte. Auch aktuell bin ich wieder ohne Basistherapie und entsprechend schlecht geht es mir. Ich fahre dann das Kortison hoch, aber das wirkt auch nur noch teilweise und verschlimmert die Fettleber. Zusätzlich habe ich Novalgin und ein Opiat, aber trotzdem geht es mir bescheiden. Ich kann kaum abnehmen unter hochdosiertem Kortison. Es ist ein Teufelskreis. Hat jemand etwas ähnliches durchgespielt und weiss ggf. Rat? Vielen Dank. Liebe Grüße Georgina81
Rat kann ich DIr keinen geben, aber willkommen heißen. Melden sich sicher noch kompetente Leute hier.
Georgina, herzlich willkommen auch von mir. Ich habe auch eine leichte Fettleber. Ich habe diverse Diagnosen unter anderem auch Psoriasisarthritis. Die hauptsächlich Behandlung bekomme ich aber für den Morbus Crohn und die Kollagenose. Eine Behandlung bei mir ist zwar nicht ganz einfach aber möglich. Ich bekomme Stelara und da es nicht ganz ohne Cortison geht 5mg Lodotra. Leider muss ich viele Hormone nehmen aber auch das muss leider sein und funktioniert. Die Blutwerte werden bei mir sehr engmaschig überwacht, das ist aber bei der Stelarabehandlung wohl notwendig. Mein Rheumadoc macht mehrmals im Jahr Ultraschall und schaut sich dabei auch die Leber mit an. Meine Leberwerte sind momentan wieder in Ordnung, man sieht es aber wohl im Ultraschall. Eigentlich kam ich ganz gut zurecht. Leider wurde nun noch eine Urtikaria diagnostiziert und daher werde ich demnächst stationär gehen und abklären lassen. Die Ärzte haben aber wohl schon einen Plan und ich vertraue ihnen voll. Ich denke das medizinische werden Deine Docs auch richten, habe keine Angst und vertraue ihnen. Es gibt so viele Möglichkeiten die wir gar nicht kennen. Eine gute Ernährung ist wichtig. Ich habe paar Werte mit Haferkleie ins Lot gebracht. Vielleicht ist ja auch das eine Idee. Ich wünsche Dir alles Gute Liebe Grüße Rose
Hallo Georgina81, herzlich Willkommen. Neben meiner Kollagenose und ein paar weiteren Autoimmunkrankheiten habe ich auch noch eine PBC und bei der Leberbiopsie kam auch eine leichte Fettleber raus. Da ich nichts versäumen wollte was meine Lebensqualität in der Zukunft weiter einschränken könnte habe ich mich damit etwas befasst und meine Ärzte befragt was ich vorbeugend machen könnte. Mir wurde es so erklärt, dass es keine Medikamentöse Therapie gibt. Die Rückbildung der Fettleber, wenn die Schädigung noch nicht zu weit fortgeschritten ist, kann durch konsequente Ernährungsumstellung mit wenig komplexen Kohlenhydraten, keinen einfachen Kohlenhydraten (z. B. Zucker) und viel Eiweiß, Sport und Alkoholabstinenz erreicht werden. Gewichtsreduktion ist ebenso wichtig, wie eine eher niedrig angesetzte Kalorienzufuhr. Bei der Prognose liegt die Betonung auf kann. Es gibt leider keine Garantie, dass es das dann auch tut. Zumindest kann meistens die fortschreitende Leberverfettung aufgehalten oder verlangsamt werden. So eine radikale Diät oder Sport bei schwerer RA möchte ich Dir nicht empfehlen, denn das fühlt sich für mich wie Hohn an. Da solltest Du selber in Dich gehen und schauen was überhaupt möglich ist bzw. erst noch ärztlichen Rat einholen. Vielleicht gibt es ja doch noch was anderes. Was ich Dir aber schon gerne mitgeben möchte ist folgendes: Lies dich schlau. Es gibt sehr gute Informationen auf der WEB-Seite der Deutschen Leberhilfe. Versuch ob Du evtl. einen Termin in einer Leberambulanz bekommst, für professionelle Hilfe und Überwachung. Falls das nicht geht, wenigstens bei einem Hepatologen oder sehr gutem Internisten. Wenn Deine Lebensqualität mit den Schmerzen echt Schei... ist, könntest Du eine multimodale Schmerztherapie versuchen. Die gibt es ambulant oder stationär. Kann ich sehr empfehlen. Es ist blöd wenn man mehrere Erkrankungen hat, die sich bei der Therapie gegenseitig behindern. Mir geht es auch so. Du bist nicht allein. Ich wünsch Dir, dass Du Deinen Weg findest. LG Murmelmaus
moin @Georgina81 sei willkommen! ich habe auch unnötig viele Autoimmunerkrankungen und bei der RA auch die leider sehr energiegeladene Variante. Mir hat der off- label (war noch zu jung) Beginn eines Januskinasehemmers sehr geholfen, nachdem jahrelang all anderen nicht wirkten oder "nur" nebenwirkten. Meine Leber arbeitet bisher weiterhin zuverlässig. Sowas können natürlich nur die Rheumadocs wissen, ob es zu Deinem Blut + Geschehen passt und ob es Dir letztlich hilft, kannst nur Du ausprobieren. Aber da Du nicht geschrieben hast, welche Varianten der Basismittel Du schon durch hast, möchte ich Dir Mut machen. Ich wünsche Dir, dass Du endlich das passende Basismittel findest und somit das Predni hoffentlich absetzen kannst! liebe Grüße, cat
