Ein Hallo in die Runde, ich möchte mich gerne Vorstellen. Ein wenig habe ich mich hier schon eingelesen und bin froh ein solch lebendiges Forum gefunden zu haben. Ich bin 47 Jahre alt und plage mich seit mehreren Jahren mit verschiedenen Symptomen herum. Vorstellig beim Arzt war ich im Jahr 2014 deswegen zum ersten Mal mit Muskel und Gelenkschmerzen, Verschwommensehen, Bluthochdruck, das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen und ständiger Müdigkeit. Nachts Schmerzen in Händen, sehr unruhig geschlafen. Mein damaliger Hausarzt (mittlerweile in Rente) meinte ich solle ein paar Vitamintabletten nehmen, dann käme das alles wieder in Ordnung. Nachdem das nicht der Fall war, weiter mit Psychotherapie, Ausschluss MS und Borreliose, Kardiologisch alles abgeklärt und Lungenfuntionstest gemacht, alles ohne Befund (außer dem hohen Blutdruck, Medikamentös eingestellt). Eine psychosomatische Reha im Jahr 2016 brachte überhaupt keinen Erfolg, habe dort viel Sport und Gerätetraining gemacht, mir ging es damit eher schlechter. Nächte auf dem Fußboden verbracht, weil mich die Matratze verrückt gemacht hat. Wieder daheim hatte ich einen Achillessehnen Abriss mit Muskelfaserissen in der Wade (beim Umlagern eines Bewohners an der Arbeit) der Horror, weil auch nicht gleich erkannt (noch heute Probleme mit dem Bein). Im selben Jahr wurde beim Rheumatologen eine Fibromyalgie festgestellt. Erst froh eine Diagnose zu haben, kam schnell die Ernüchterung damit auch eher nur den Psycho-Stempel auf der Stirn zu tragen. Reha und Rheumaklinik Aufenthalte haben es geschafft, die Zeit dazwischen irgendwie aushalten zu können, nehme 25 mg Amitriptylin am Abend. Seit Herbst 2019 geht es mir zunehmend schlechter und es kommen immer neue Symptome dazu. Angefangen mit weiter erhöhten Blutdruckwerten, Palmarerythem an den Handinnenflächen (im Befund steht Raynaud Syndrom, Dr. Google kann das nicht bestätigen, habe mehr so rote Flecken), Rote Punkte im Gesicht (Spider Naevi) und mittlerweile am ganzen Oberkörper. An den Beinen habe ich ein Muster wie Marmoriert, bei Kälte schlimmer, Teilweise sieht man das auch an den Armen und Händen. Im Februar 2020 war ich für 10 Tage in der Rheumaklinik. Der Verdacht auf Kollagenose konnte wegen fehlenden positiven Blutwerten nicht bestätigt werden. Im Verlauf des Jahres kamen noch erhöhte Eiweißwerte im Urin dazu und ein zu hoher Hämoglobin und Erythrozytenwert. Bin beim Nephrologen in Behandlung, mittlerweile ist eine Niereninsuffizienz bestätigt. Beim Hämatologen war ich auch wegen des hohen HB- Wertes, da kam nichts raus, ich soll Blutspenden gehen war die Therapieempfehlung (Darf ich ja gar nicht mit den Medis). Darüber hat sich der Nephrologe kaputt gelacht und ein neuer Termin bei einem anderen Hämatologen steht noch aus (im Februar). Die Achillessehne am anderen Fuß ist jetzt auch angeschwollen und tut weh. Viele Muskeln fühlen sich verhärtet an und schmerzen schnell (z.B. beim Blutdruckmessen). Ich tingel im Moment irgenwie von Arzt zu Arzt und keiner findet seiner Fachrichtung entsprechend eine Diagnose. Nächste Woche hab ich noch beim Endokrinologen einen Nacl-Belastungstest, da waren auch entsprechende Werte auffällig die auf ein Nebennierenproblem hinweisen könnten. Kurz vor Weihnachten hatte ich einen Termin beim Rheumatologen, die Hautärztin hatte bei der Muttermalkontrolle noch mal die Möglichkeit der Kollagenosen angesprochen. Die vielen Spider Naevis, die roten Handinnenflächen und meine ausgeprägte Erschöpfung (das ist teilweise echt als würde ich aus einer Narkose aufwachen) haben sie darauf gebracht, ohne, dass ich es vorher angesprochen hätte. Der Rheumatologe war dann auch etwas besorgt über die vielen neuen Symptome, Blut wurde abgenommen. Die Ergebnisse habe ich mir zukommen lassen, allerdings ist der Doc bis zum 18. Januar im Urlaub. Das macht mich gerade ganz kirre, zumal jetzt die ANA Werte erhöht sind mit 1:200. Das ist jetzt nicht ein sehr hoher Wert aber doch nicht mehr nichts. Das Parathormon ist noch leicht erhöht. Ich komme bei der Google Suche entweder auf Kollagenosen oder Lebererkrankungen (aber die Leberwerte sind normal, trinke auch so gut wie nie Alkohol, vertrage ich auch überhaupt nicht gut). Parathormon deutet eher auf Schilddrüse hin. Was mir die letzte Zeit besonders auffällt ist die Trockenheit besonders im Mund (hab das erst auf das Amitriptylin geschoben, aber das ist jetzt viel schlimmer wie zum Anfang der Einnahme) und die Augen fangen auch an Beschwerden zu machen. Meine Nase ist schon immer ein Problem mit zuviel Nasenspray, aber seit einem Jahr ist das auch extremer. Das ist jetzt eher die Kurzfassung der ganzen Problematik und ich habe bestimmt einiges Vergessen. Das ist auch ein sehr großes Problem im Moment. An der Arbeit habe ich wirklich langsam Angst gravierende Fehler zu machen. Arbeite in einer Wohngruppe (Behindertenhilfe) und wir verabreichen ja auch wichtige Medikamente usw. Mein Hirn fühlt sich an wie durchlöchert, komme nur noch mit Merkzettelchen durch den Tag. Ich freue mich auf jeden Fall hier zu sein und wünsche allen einen schönen Tag
Hallo Franzi! Herzlich willkommen! Wurde bei dir mal die Schilddrüse überprüft, also richtig mit TSH und freien Werten? Ansonst kann ich leider zu deinen Symptomen nichts sagen, bin selbst noch ganz neu mit Rheuma beschäftigt. Aber es melden sich sicherlich andere User mit mehr Wissen als ich. Ist das auf dem Avatar dein Hund? So niedlich! LG Snoopie
Willkommen, Franzi, abgesehen davon, dass - wie snoopy schon fragte - es durchaus sinnvoll ist, nach der Schilddrüse zu schauen, hat das Parathormon mit der NEBENschilddrüse zu tun. Oft ist es jedoch sekundär erhöht - z. B., weil irgendwo im Vitamin-D-Stoffwechsel ein "Leck" ist und daher zu wenig Calcium resorbiert wird. Es gilt also, die Ursache der Erhöhung zu klären, und das ist nicht ganz trivial. Zu deinen Symptomen fällt mir das Eine oder Andere ein; vielleicht kannst du ja noch ein wenig von dir erzählen, dann schreibe ich dir gerne per PN, was ich dazu denke. Gruß!
herzlich willkommen, @Franzi73 und auch Deinem süßen, irgendwie fliegenden Hund ja, lebendig sind wir- das hast Du schön gesagt. ich schwanke beim Lesen all Deiner Symptome zwischen verschiedenen Gedanken. Da ich aber nicht zu den Profis gehöre und es eher nicht meine Diagnosen sind, bin ich mal still, um Dich nicht zu verwirren. Ich bin aber sicher, Resi und die Profis, die ihre Krankheiten in Deinen Symptomen wieder erkennen, melden sich noch(mal). Ganz kurz nur, gibt es autoimmune Erkrankungen in Deiner Familie oder hattest Du einen richtig langen doofen stress in den letzten Monaten oder Jahren? Viele Grüße, cat
Hallo Franzi, Willkommen bei RO. Ich erkenne mich in deinen Schilderungen von trockenen Augen, Nase und Mund wieder. Bei meinen Diagnosen steht unter anderem Sjögren- Syndrom. Schau mal nach, ob du dich da wieder findest. Ansonsten erkenne ich noch Übereinstimmungen bei deinen Schilderungen von Mattigkeit, Erschöpfung und durchlöchertem Hirn . Hier sagen einige dazu liebevoll.....Hirnebbe..... Dazu könnte eine Fatigue gut passen. Das sollen nur Anregungen sein, verwirren weil ich dich auch nicht. Viele liebe Grüße Lieselotte
Willkommen Franzi, ich bin sicher, dass du hier sehr wertvolle Empfehlungen bekmmen wirst. Nur nicht aufgeben!
Danke für euer Willkommen heißen... Ja, das ist unser Boomer, ein kleiner Sorgenhund aus Griechenland, der trotz seinen Einschränkungen mit geschädigter Hüfte und epileptischen Anfällen ein fast immer fröhliches Kerlchen ist. Gerade gestern hat er unsere Tierärztin wieder überrascht, wie fit er doch noch ist. Hm, was kann ich noch über mich schreiben?? Ich merke immer wieder, dass ich verschiedene Symptome schon so als „meins“ verinnerlicht habe, dass sie mir gar nicht mehr wirklich einfallen, wenn ich mich beschreiben soll. Vieles habe ich jetzt so hingenommen... Die Kraft hat die letzte Zeit arg nachgelassen und die Feinmotorik. Ich bin eigentlich Feinmotoriker, früher mit vielen Bastelarbeiten. Gerne wühle ich in meinen Garten und bis vor 2-3 Jahren hab ich jedes Pflänzchen selbst gezogen und getan und gemacht. Das fällt alles schwer. Bei der Küchenarbeit fällt mir ständig irgendwas runter, die Kartoffelscheiben kann ich schlecht greifen um sie in den Topf zu tun, auch beim Einkaufen klappt das nicht mehr gut die Sachen vom Band in die Tasche zu legen, Flaschen und Dosen bekomme ich nicht mehr auf. Der rechte Ellenbogen tut weh, besonders bei Spaziergängen, die Hände und Handgelenke schmerzen. Und das auch punktueller als bei der Fibromyalgie, da zieht und zuppelt es ja mal hier und mal da. Der Knöchel am rechten Fuß ist wie Wackelpudding leicht geschwollen und wie gesagt die Achillessehne ist dick. Seit 4 Jahren habe ich eine Unverträglichkeit gegen Eier und Eihaltige Produkte, das war ein echtes Abenteuer das raus zu bekommen. Es ging mir lange nicht gut, viel Durchfall und Übelkeit. Seit ca. 3 Monaten habe ich eine Gleitsichtbrille, vorher die Relaxbrille mit einfachem Nahsehbereich im unteren Teil. Ich hab das Gefühl da passt nix mehr, mit der Gleitsicht komme ich nicht richtig klar, die alte Brille passt überhaupt nicht mehr zu dem was ich brauche. Auch das habe ich aber irgenwie hin genommen. Einen Augenarzttermin habe ich aber schon ausgemacht. In der Familie sind Herzinfarkte bei den Großeltern bekannt, keine Autoimmunerkrankungen. Meine Großmutter ist mit 60 am vierten Herzinfarkt gestorben, die Schwester meiner Großmutter war schon früh an der Dialyse und ist auch früh verstorben. Mein Papa hat gerade eine Chemo wegen Harnleiter / Nierentumor hinter sich und ist jetzt mit Metastasen in der Lunge in der Immuntherapie. Der TSH Wert ist gut, weitere Werte habe ich aktuell nicht aber irgendwann im Verlauf seit 2016 war ich auch beim Schilddrüsenarzt, da war alles in Ordnung. Vom Stress her habe ich im Moment das Gefühl, den mache ich mir selbst, weil ich ständig das Gefühl habe das alles nicht mehr zu schaffen. Wenn ich arbeiten muss, versuche ich hier daheim wenig zu machen, um die Arbeit zu schaffen. Nach dem Dienst bin ich einfach nur noch müde und kaputt, wenn ich kurz ausgeruht habe, weiß ich überhaupt nicht mehr wie ich das an der Arbeit geschafft habe, so schmerzen die Beine beim aufstehen und laufen. Treppen steigen tut eigentlich auch immer weh und ich fühle mich nach einer Treppe schon erschöpft. Calcium war einmal grenzwertig hoch, beim nächsten Mal wieder normal, dafür Kalium grenzwertig niedrig. Einen Phosphat Wert habe ich auch gerade gefunden: 3,44 mg/dl. Es stehen keine Referenzbereich dabei, wenn ich Google glaube ist der Wert zu hoch?? Hat der Nephrologe gemacht den Wert. Leider redet der nicht viel und ich kann dazu jetzt gar nichts sagen. Einen schönen Nachmittag wünsche ich euch allen
Und Hirnebbe hört sich auch lustig an Lieselotte. Der Nephrologe meinte, das dicke Blut könnte die kleinen Blutgefäße im Gehirn verstopfen. Öhm, nicht sehr beruhigend...
Ne, sehe gerade der Phosphat in mg/dl ist normal mit 3,44. Das waren andere Einheiten die ich da auf die schnelle gefunden hatte. Genau gucken... ja, wenns so einfach wäre mit Hirnebbe...
Hallo Franzi73, herzlich willkommen. Bin auch ein 73er Jahrgang ;-) Warst Du schon bei einem Neurologen? Ich glaube, ich würde mich dort vorstellen. Enorme Wartezeiten, aber die Motorik scheint bei Dir nicht zu funktionieren. Mein Rheumatologe sagte mir, dass die ANA-Werte nur bedingt eine Aussagekraft haben. Es gibt Menschen, bei denen ANA nicht erhöht ist, und sie haben trotzdem Rheuma, und es gibt Menschen (so wie lange Zeit bei mir), da sind die Werte extrem erhöht und von Rheuma weit und breit nichts zu sehen. Ich hatte Pech und es brach aus, muss aber nicht immer der Fall sein. Ich habe auch seit einem Jahr das Gefühl, nicht atmen zu können. Trockenen Mund und Rachen habe ich auch, Augen auch, aber nicht so extrem. Sjörgen wurde aber nicht diagnostiziert. Und Amitryptylin nehme ich auch... Grüße, Anna
Da hat der Rheumatologe Recht. Das liegt u.a. daran, dass es mehr Rheumaformen ohne als mit ANA gibt. Und ja, es gibt auch ANA ohne Rheuma - in bis zu 10 % der Gesunden und bei einer ganzen Reihe von Erkrankungen aus anderen Themenbereichen.
Hallo AnnaKollage, ja, der Neurologe, den hab ich auch vergessen. Da war ich, die Hausärztin hatte mich dort hin geschickt. Er hat ein Karpaltunnelsyndrom fest gestellt. Muss noch nicht operiert werden, soll es nur kontrollieren lassen 2 mal im Jahr. Weiter hat er nichts gemacht, die Schiene für die Nacht wollte er mir ersparen wegen den vielen anderen Problemen. Hallo Resi Ratlos, gerne kannst du mir eine PN schicken, so Ratlos wirkst du nämlich gar nicht . Die Helferin der Hausärztin hat jetzt auch von Seronegativem Rheuma gesprochen. Ich denke, da hätte ich aber eher Entzündungen in den Gelenken? Da ist zumindest nichts sichtbar durch Rötungen oder ähnliches. Viele Grüße Franzi
Hallo @Franzi73, herzlich willkommen! Ich bin 70er Baujahr und stecke selbst grad noch mitten in der Diagnostik. Mir ist hier beim Lesen grad was "ins Auge gesprungen": Du schreibst was von dickem Blut, marmorierter Haut und Herzinfarkten in deiner Familie. Das kenne ich von mir selbst auch. Bei mir wurde letztes Jahr erst festgestellt, dass ich eine genetisch bedingte Fettstoffwechselstörung habe. Dabei ist das Lipoprotein(a) im Blut erhöht. Wäre vielleicht nicht so verkehrt, das bei dir mal testen zu lassen. Meine Hausärztin kam auf die Idee, nachdem bei mir an meinem 50. Geburtstag Arteriosklerose in den Halsschlagadern festgestellt wurde und sie wusste, dass es in meiner Familie bereits Herzinfarkte gab. LG Kaschu
Einen schönen guten Morgen, vielen Dank für eure Antworten und Anregungen. Habe noch einmal etwas im Forum und im Internet Quergelesen und finde mich beim Sjögren-Syndrom schon in einigem wieder. Das fand ich auch interessant: 40 bis 75 % der Sjögren-Patienten leiden unter Gelenkschmerzen ohne nachweisbare Gelenkentzündung. Bei 33 % der Patienten mit primärem Sjögren-Syndrom wurden Myalgien und bei 47 bis 55 % der Patienten Fibromyalgie festgestellt.... Bei Personen mit primärem Sjögren-Syndrom liegt die Prävalenz einer abnormen Fatigue (Erschöpfung, Müdigkeit) bei 70 %. Diese führt zu einer massiven Verschlechterung der Lebensqualität.... (https://de.wikipedia.org/wiki/Sj%C3%B6gren-Syndrom). Das mit der Erschöpfung und Müdigkeit und damit verbundener massiven Verschlechterung der Lebensqualität kann ich nur bestätigen. Und natürlich ist da auch die vorhandene Mund / Nasen / Augentrockenheit beschrieben. Auch nach den von Kaschu vorgeschlagenen Blutwerten habe ich gesucht und etwas gefunden: Lp(a) 103 nmol/l (normal kleiner 75) LPak 43 mg/dl (normal kleiner 30) Cholesterin, LDL und Triglyceride sind leicht erhöht. Bekomme einen Lipidsenker. Hast du @Kaschu auch so hohe Hämoglobin und Erythrozyten Werte?? Was wird denn da jetzt gemacht und in welche Richtung geht die Diagnosefindung?? Einen schönen Tag wünsche ich uns allen
Hallo @Franzi73, also Hämoglobin und Erythrozyten sind bei mir nicht das Problem, dafür genug andere Werte. Ich werde jetzt - unter anderem - in einer Stoffwechselambulanz betreut. Der Referenzwert für das Lp(a) liegt dort <45, mein Wert war zuletzt bei 373. Ich nehme zur Zeit eine Kombi aus Rosuvastatin und Ezetimib. Allerdings nicht, weil meine Cholesterinwerte zu hoch wären, sondern weil bei der Fettstoffwechselstörung, welche ich habe, das LDL möglichst nicht über 1,4 liegen soll. Ich hab hier schon mal irgendwo genauer berichtet, hab nur noch nicht gelernt, wie das mit dem Verlinken funktioniert. Diagnosen hab ich schon reichlich und ein paar stehen aktuell noch "unter Verdacht", rheumatisches bzw. autoimmunes ist da auch dabei.
Hallöchen, ich melde mich mal wieder... habe heute mit der Rheuma-Praxis telefoniert um die Blutwerte zu besprechen. ANAs waren ja bei 1:200, das Parathormon war leicht erhöht und natürlich das Eiweiß im Urin wegen der schon bestätigten Niereninsuffizienz. Kein Hinweis auf Rheumatische Erkrankung steht im Befund der heute auch an den Hausarzt gegangen ist und der ANA Wert ist zu niedrig um irgendwas auszusagen. Den Laborbefund hatte ich mir ja zukommen lassen, da steht "ANA in niedriger Titerstufe können bei verschiedenen Kollagenosen sowie unpezifisch bei anderen Erkrankungen...". Auf die entsprechende Klinik wird hingewiesen, da habe ich ja genug was dazu passen würde. Ich dreh mich schon wieder im Kreis, dachte da ist endlich ein Ansatz für den ganzen Mist und jetzt stehe ich wieder ohne Befund da. Gestern war der NACL Belastungstest mit 4 Stunden Infusion von 2 Liter Kochsalzlösung. Da habe ich das Parathormon mit angesprochen, werden wohl noch ein paar Werte mitgemacht. Das erste Mal gab es da Probleme beim Zugang legen und Blut daraus abnehmen. Das NACL lief zum Glück Problemlos. Insgesamt war ich über 5 Stunden in der Praxis und danach sowas von hinüber und Schmerzen überall, ganz furchtbar. Heute bei einem Kontrolltermin beim Zahnarzt habe ich den trockenen Mund angesprochen, er hat nach der Speicheldrüse unter der Zunge geschaut und gesagt man sieht das auch, es ist Zähflüssig. Aber die Zähne sind alle in Ordnung, soll alle halbe Jahr zur Kontrolle kommen, aber das mache ich eh. Tja, soweit das Neuste, was wie im letzten Jahr nix neues ist sondern nur der nächster Facharzt mit keiner Diagnose. Es grüßt euch alle lieb und wünscht einen schönen Abend Franzi73
Bloß nicht aufgeben. Meine ANA-Werte waren bei 1:1280 und es hieß noch im Sommer, ich hätte keine rheumatische Erkrankung und eine Wiedervorstellung sei nicht indiziert. Ich bin dann nochmal hin, weil ich solche Schmerzen hatte und plötzlich hieß es: Kollagenose. Man muss viel Geduld mitbringen.
