Hallo zusammen, vor drei Jahren habe ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose erhalten, seit 2 1/2 Jahren nehme ich tägl. 200mg Quensyl. Meine Hauptbeschwerden sind Gelenk- und Muskelschmerzen und Fatigue. Außerdem habe ich Magen-Darm-Beschwerden und eine unklare Blutgerinnungsstörung (APS wurde ausgeschlossen). Die Schmerzen und auch mein Allgemeinzustand haben sich seit der Quensyl-Einnahme wirklich deutlich gebessert. Ich bin im Alltag viel weniger eingeschränkt, z. B. was putzen und andere Haushaltstätigkeiten angeht. Außerdem bin ich seither viel weniger infektanfällig. Nun musste ich meinen Rheumatologen wechseln und mein neuer Rheumatologe möchte das Quensyl absetzen. Er meint, es ginge mir so gut, dass ich es nicht mehr bräuchte. Auch weil meine Gelenke nicht geschwollen seien. Das waren sie allerdings noch nie. Da mir bisher gesagt wurde, ich müsste lebenslang Medikamente nehmen, war ich doch sehr überrascht. Und ich habe natürlich Angst, dass es wieder so wird wie vorher. Außerdem bin ich immer noch längst nicht beschwerdefrei. Meine ANA waren zu Beginn bei 1:1200 und sind derzeit bei 1:640. Alle anderen Werte sind unauffällig. Daher meine Frage: Gibt es unter euch Leute mit undifferenzierter Kollagenose, die Quensyl abgesetzt haben und auch sonst keine Medikation erhalten? Haben eure Rheumatologen euch das schon mal vorgeschlagen? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Vielen Dank schon mal für eure Antworten!
Hallo Amie, ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und habe 13 Jahre Quensyl genommen. In den ersten Jahren habe ich, auf ärztlichen Rat, zwei Versuche gemacht, das Quensyl abzusetzen. Damals wurde wohl empfohlen, dass man pausieren sollte. Das hat aber nicht geklappt, sondern endete nach einiger Zeit mit einem Schub. Wir haben uns dann darauf geeinigt, solche Experimente zu lassen und ich habe es (in unterschiedlichen Dosierungen, je nach Krankheitsaktivität) weitergenomen. Quensyl habe ich gut vertragen, musste es aber leider wegen einer extrem seltenen Nebenwirkungen absetzen. Seit dem nehme ich MTX. Cortison nehme ich außerdem, hatte ich unter Quensyl auch. An Deiner Stelle würde ich mit dem Arzt nochmal reden. Das Medikament wirkt ja auch in dem Sinne, dass es weitere Schübe verhindern soll. Ob es da klug ist, es abzusetzen, das ist die Frage. Zumal es Dir ja deutlich besser geht mit dem Medikament. Viele Grüße von der kleinen Eule
Hallo Amie, Ich habe seit 2 Jahren die Diagnose undifferenzierte Kollagenose und nehme auch Quensyl. Heiße geschwollene Gelenke hatte und habe ich auch keine. Sind aber bei Kollagenosen glaube ich selten. Das gleiche gilt für Entzündungswerte im Blut. Der Ana-Wert ist bei mir auch gesunken. Meine Rheumatologin sieht es als Erfolg der Behandlung mit Quensyl. Sinn der Behandlung mit Quensyl ist es doch weitere Schäden zu verhindern, eine Heilung der Kollagenose ist ja nicht möglich. Liebe Grüße
Quensyl ist ein moderat wirksames, nicht immunsuppressiv wirkendes Medikament, das bei differenzierten (z. B. Lupus) und undifferenzierten Kollagenosen zum Einsatz kommt und eine so genannte pleitrope Wirkung hat. Das bedeutet, dass viele im Rahmen von Kollagenosen oft bedeutsame Faktoren günstig beeinflusst werden und u.a. das kardiovaskuläre Risiko (also das Risiko für Ereignisse wie Schlaganfälle oder Herzinfarkte) hierdurch zumindest moderat reduziert werden kann. In vielen Fällen, aber längst nicht in allen, wird es langfristig erforderlich. Es ist durchaus möglich, einen Auslassversuch zu unternehmen, wenn der Krankheitsverlauf das erlaubt, und in relativ vielen Fällen sind auch lange Perioden ohne Medikation (und damit auch ohne Quensyl) möglich und zu vertreten. Es geht ja letztlich immer um eine Abwägung von Nutzen und Risiko einer Therapie oder Nichttherapie. Ich selbst bin seit einigen Jahren ohne Basistherapie, was meine Kollagenose angeht. Außer Thyroxin (Hashimoto) und Vitamin D nehme ich keine Medikamente, und das schon seit 2014. Zuvor hatte ich neben Quensyl (das ich leider recht schnell wegen eines allergischen Exanthems absetzen musste) für insgesamt 4 Jahre Azathioprin mit Cortison (beides ausgeschlichen) und danach noch einmal für anderthalb Jahre Resochin mit jeweils sehr guter Wirkung.
Vielen lieben Dank schon mal für eure schnellen Antworten! Sehr interessant, von euren Erfahrungen zu hören! Auch, dass du, kleine Eule, Quensyl immerhin 13 Jahre lang genommen hast. Und, dass du Bärchen55 auch nie geschwollene Gelenke hattest... Das habe ich auch schon oft gelesen, dass geschwollene Gelenke bei Kollsgenosen nicht so typisch sind. Gleichzeitig habe ich immer das Gefühl, die Rheumatologen nehmen die Schmerzen überhaupt nicht ernst wenn man nichts sieht... Spannend auch, dass du, Resi Rastlos schon so lange ohne Rheuma-Medikation auskommst. Warst du denn vor dem Absetzen beschwerdefrei? Und hattest du noch auffällige Laborwerte? Ging es dir durch das Absetzen schlechter? Das Absetzen ist für mich auch verlockend, auch im Hinblick auf eine mögliche zukünftige Schwangerschaft (in 2-3 Jahren). Andererseits lässt mich gerade das Wissen darum, dass es vor vielem schützt, auch in der Schwangerschaft und dass es u. a. dem APS vorbeugt, zögern. Hashimoto habe ich übrigens auch und ich habe gelesen, dass Quensyl hier das Voranschreiten auch aufhalten soll...
Hallo Amie, ja, das Gefühl von den Ärzten nicht ernst genommen zu werden, weil man äußerlich nichts sieht kenne ich auch sehr gut. Ich habe in den Armen und Beinen starke Ruheschmerzen und bei Belastungen große Schwäche, aber man sieht es nicht. Hallo Resi Ratlos, Ich freue mich, daß Du ohne Basismedikamente auskommt. Das gibt mir auch etwas Hoffnung auf Besserung.
Hallo Amie, abgesehen davon, dass ich zwar manchmal rastlos und eher selten ratlos bin, kann ich deine Beobachtung, dass Schmerzen nicht ernst genommen werden, nicht vollständig bestätigen. Gerade Rheumatologen wissen eigentlich sehr genau, dass man Kollagenosen bzw. die dadurch verursachten Beschwerden in den seltensten Fällen "sieht". Die Tatsache, dass du mit Quensyl behandelt wirst, spricht für diese meine These.... Und um deine Fragen zu beantworten: nein, ich hatte vor dem Absetzen keine nennenswerten Beschwerden mehr und nein, ich hatte auch keine wesentlich auffälligen Laborbefunde mehr (außer den sattsam bekannten Antikörpern, aber die haben ja nicht zwingend etwas mit dem Krankheitsverlauf zu tun). Nach und seit dem Absetzen geht es mir unverändert gut, und ein bisschen ist das auch das Ergebnis einer komplexeren als der rein medikamentösen "Therapie". Gelegentliche geringe Beschwerden kann ich erstens meist ursächlich gut zuordnen (u.a. Stress) und zweitens gut aushalten. In der Regel nehme ich dagegen keine Medikamente. Dein Zögern, Quensyl gerade im Hinblick auf eine geplante Schwangerschaft abzusetzen, kann ich nur unterstützen. Gerade in einer Schwangerschaft ist - und das gilt erst Recht, wenn ein APS vorliegt!! - Quensyl ein von sämtlichen Experten der Rheumatologie und international befürwortetes Medikament, das die Rate gesunder Geburten in Studien signifikant zu erhöhen im Stande war. Außerdem hält es die Grunderkrankung in Schach, und das ist letztlich auch für die Schwangerschaft essenziell. Das Risiko eines Schubs nimmt man deutlich höher an als das der Medikation. Alles natürlich ohne Gewähr, aber in einschlägiger Literatur (u.a. hat sich der spanische Professor Guillermo Ruiz-Irastorza eingehend damit befasst) nachzulesen
Hallo Amie, ich habe eine Mischkollagenose mit hohem Lupusanteil und nehme bisher auch Hydroxychloroquin. Heute habe ich mit meinem Rheumatologen besprochen, dass ich einen Absetzversuch machen möchte weil ich arge Histaminprobleme habe und sehen möchte ob mit dem Absetzen die Histaminprobleme weniger werden. Er hat mir erklärt dass Patienten mit Kollagenosen immer das Hydroxychloroquin bekommen sollen, auch wenn es ihnen gut geht, weil damit nachweislich die durch die Kollagenose verursachten Herz- und Kreislauferkrankungen vermieden oder reduziert werden können und sich dies daher günstig auf die Mortalität auswirkt. Natürlich vorausgesetzt, dass der Patient das Medikament tolerieren kann. Das muss man von Fall zu Fall abwägen. Ich mach jetzt den Versuch, aber wenn ich eine Verschlechterung meines Zustandes bemerke, soll ich sofort wieder damit anfangen. Wenn sich die Histaminprobleme bessern und ich keine Einbußen meines Befindens habe kann ich es lt. meinem Rheumatologen auch ganz weg lassen, da ich ja noch zwei andere Basismedikamente nehme. Das mit dem höheren Risiko für eine Herz- Kreislauferkrankung muss ich dann halt in Kauf nehmen. Sobald ich das Ergebnis meines Absetzversuchs habe werde ich mich entscheiden ob ich es in meiner jetzigen Dosierung weiter oder evtl. in geringerer Dosierung nehmen möchte, oder ob ich es ganz weg lasse. Das Recht das mit zu entscheiden nehme ich mir als Patient. Schließlich ist es mein Körper und mein Leben. Hoffe das hilft Dir. LG Murmelmaus
Hallo Amie, auch ich habe seit 11 Jahren die Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose. Ich habe zu Beginn mit MTX und Prednisolon begonnen. Da das MTX als Monotherapie aber keinerlei Wirkung hatte und es mir immer schlechter ging, hat mich meine Rheumatologin auf Quensyl umgestellt. Das war dann der Durchbruch für mich nach etlichen Jahren Leiden. Zwischenzeitlich musste ich es aber aufgrund einer anderen Erkrankung absetzen, da die Symptomatik die ich aufwies auch mitunter Quensyl verursacht. Bis zur genauen Diagnosen brauchte es auch eine Weile und die allgemeinen Symptome wie subfebrile Temperatur, Fatique, Magen-Darm Beschwerden ect.pp. blieben vorerst aus. Nach einer OP, die postoperativ mit Cortison behandelt werden musste, ging es auch noch bestens. Doch nach und nach bekam ich wieder diese Schübe und nach anfänglicher Skepsis meiner Ärztin war dann doch klar, ich habe wieder Schübe. Seit einem Jahr nehme ich Hydroxychloroquin und bin Gott sei Dank wieder ohne Schübe. Für mich ein Segen, was ich hoffentlich immer vertragen werden. Letztendlich kann man es auch versuchen, ob es ohne geht. Aber das hängt sicherlich immer von der Gesamtsituation ab und was Dir dein Arzt rät. LG Seestern
Ich glaube, ich habe (fast) alle Nebenwirkungen, die dieses Medikament verursachen kann: Übelkeit, Schwindel, Muskelschmerzen, Augenprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Müdigkeit und Engegefühl in der Brust. Versuche mir aber zu sagen, dass das Medikament nun anfängt zu wirken und die Nebenwirkungen vorübergehend sind, aber einfach ist das nicht.
Hallo Amie, Es gibt auf YouTube ein Video von einer Veranstaltung von NIK (Netzwerk Autoimmunerkrankter) zum Thema Lupus vom 29.5.2020. Zu finden unter: Live mit Experten im Gespräch: Thema Lupus - Fakten, Mythen und Prognose. Einer der Rheumatologen dort spricht über Quensyl in der Schwangerschaft und sagt, dass man das gerade dann nicht absetzten sollte. Das Thema war für mich nicht relevant, deswegen habe ich nicht weiter zugehört ;-) Grüße,
