Hallo liebe Mitmenschen! Seit Dienstag haben wir die Gewissheit, dass unser 3 jähriges Kind Psoriasis-Arthritis hat. Der Finger war seit Monaten angeschwollen. Sonst gab es keinerlei Auffälligkeiten. Ein erfahrener Rheumatologe hat den Finger geschallt und gesehen, dass ein Gelenk und die Sehne entzündet ist. Er ist sich sehr sicher und wir glauben ihm das auch. Jetzt müssen wir uns erst einmal damit auseinandersetzen. Viele Fragen stehen im Raum. Was ich nur nicht verstehe ist, ob es verschiedene "Schweregrade" von Rheuma gibt? Ich hab beispielsweise eine leichte Form von einer Colitis Ulcerosa. Chronisch, aber leicht. Unser Kind hat jetzt "ein Gelenk",das betroffen ist. Klar, kann keiner in die Zukunft sehen, aber gibt es die Einteilung? (leicht, Mittel, schwer)? Vielen Dank fürs Lesen, fühlt euch alle gedrückt!
Ja, die gibt es, u.a. wird die Zerstörung der betroffenen Gelenke eingeordnet, sowie andere Faktoren. Den Grad legt der Arzt fest.
Hallo Casibro, zum Thema Rheuma bei Kindern bin ich selbst nicht so bewandert. Aber es kann gut sein, dass sich noch Betroffene melden. Aber ich wollte euch den Link von der Rheuma Liga dalassen. Dort gibt es das Portal "Eltern helfen Eltern" und auch einen Ansprechpartner: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/fuer-eltern Wenn so ein kleines Kind Rheuma hat, stelle ich mir das immer sehr schwierig vor. Aber in der Rheumklinik Sendenhorst, welche auch eine Kinderrheumatologie hat, habe ich etwas ältere Kinder gesehen und kennengelernt, die schon gut damit umgegangen sind. Wurde die Diagnose von einem Kinderrheumatologen gestellt? Das würde ich noch für wichtig halten, dass ein Kinderrheumatologe euer Kind behandelt.
Hallo Casibro, als Eltern zu erfahren, dass das eigene kleine Kind an einer chronischen Erkrankung leidet, ist mit das furchtbarste was passieren kann. Ich vermute Euch gehen jetzt viele Gedanken durch den Kopf, wozu auch deine Frage passt. Das wichtigste ist dabei, dass die Krankheit sehr früh entdeckt wird, damit direkt eine Therapie und Gegenmaßnahmen ergriffen werden können. Deshalb ist es gut, dass ihr an einem sehr erfahrenen Arzt geraten seit, der relativ schnell die richtige Diagnose gestellt hat. Es ist wie bei deiner chronischen Darmerkrankung, auch bei PSA gibt es die unterschiedlichsten Schweregrade, wichtig ist die Erkrankung früh zu erkennen um mit einer geeigneten Therapie sofort zu beginnen. Gott sei Dank gibt es heutzutage eine ganze Bandbreite an Medikamenten, die dazu beitragen schlimmeres zu verhindern. Wichtig bei frühkindlicher chronischer Rheumaerkrankung ist es, dass die Behandlung ein speziell auf Kinder und Jugendliche ausgerichteter Rheumatologe übernimmt. Diese nehmen sich mehr Zeit für ihre kleinen Patienten, deshalb sind auch viele Rheumikinder entsetzt, wenn sie aus Altersgründen zu einem neuen Rheumatologen müssen. Da gibt es einige Beiträge dazu im Internet. Die meiste, beste und längste Erfahrung hat die Rheumaklinik für Kinder und Jugendliche in Garmisch Partenkirchen. In meinen vielen Rehaaufenthalten habe ich viele junge Rheumis kennen gelernt die oftmals den für sie weiten Weg mit ihren Eltern auf sich genommen haben und sehr zufrieden mit der Klinik und Reha waren, da alles dort nur auf kleine und jugendliche Patienten ausgerichtet ist. Sie haben sich sehr viel Zeit genommen und die kleinen Patienten mitgenommen, indem sie alles sehr kindgerecht erklärt haben und auch eng mit den Eltern zusammen gearbeitet haben und deren Ängste und Sorgen wahr genommen haben. Durch gute Medikamente und Physiotherapie heutzutage muss es nicht immer zum schlimmsten kommen. Ich glaube aber jeder der hier Erkrankten, hat genau wie ihr sehr viele Ängste und auch zum Teil Panik nach der Diagnosestellung gehabt. Da rattert das Kopfkino unbewusst einfach los und man hat oft die schlimmsten Bilder im Kopf und tausende von Fragen. Das wichtigste finde ich ist, dass die Erkrankung nicht das ganze Leben bestimmt, es ist schwierig auszudrücken was ich damit meine, aber ich versuche es zu beschreiben. Die Erkrankung sollte zwar einen Raum in dem Leben eurer Tochter und auch bei euch haben, aber nicht alles bestimmen. Gerade Angehörige versuchen dann oft einen mit Samthandschuhen anzufassen, was zwar nachvollziehbar ist, aber oftmals belastend für die Betroffenen ist. Eure Tochter ist und bleibt der gleiche Mensch und gerade kleine Kinder möchten wie alle Kinder sich ausprobieren, Spaß haben und ein normales Leben haben. Ich kenne das von meinen Mann, der Anfangs auch sehr besorgt war und nicht merkte, obwohl er es nur gut meinte, dass diese gute Absicht mich einengte und belastete. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass eure Tochter einen leichten Verlauf hat und sie und ihr eine schöne Kindheit und Jugend genießen dürft. Und viel Unterstützung durch gute Ärzte erhält.
Aber ich wollte euch den Link von der Rheuma Liga dalassen. Dort gibt es das Portal "Eltern helfen Eltern" und auch einen Ansprechpartner: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/fuer-eltern Vielen Dank für den Link! Ich schau mal rein Wurde die Diagnose von einem Kinderrheumatologen gestellt? Das würde ich noch für wichtig halten, dass ein Kinderrheumatologe euer Kind behandelt.[/QUOTE] Ja, einem Kinderrheumatologen
Vielen Dank! Dein Text rührt mich sehr und trifft voll ins Schwarze . Der Kinderrheumatologe der uns betreut, hat jahrelang als Arzt In Garmisch Partenkirchen gearbeitet. Davor waren wir bei einem anderen Kinderrheumatologen, der meinte, wir sollten mal abwarten. Daher sind wir zu dem anderen Arzt gewechselt. Und fühlen uns sehr gut beraten. Wir haben mit der Therapie begonnen und sehen uns im Januar wieder. Viele Fragen kamen erst im Nachhinein auf. Wir waren ja ziemlich geschockt.
Hallo Casibro, willkommen hier im Forum! Ich habe eine Tochter mit CRMO und eine Tochter mit JIA. Bei beiden steht nichts in den Berichten mit leicht oder schwer. Allerdings hat die Jüngere mit CRMO das Glück, dass sie nun ohne Medikamente nur nach Belastung mal Probleme hat, die ältere aber ohne Medikamente nicht klar kommt. Ausschleichen, Reduktion (sie nimmt zwei Medikamente), es ist immer gescheitert und die Probleme kamen zurück. Ich wünsche euch natürlich ersteres für eure Tochter . Wichtig ist, dass der Rheumatologe passt und da seid ihr ja in guten Händen. Das ist Gold wert, wenn ihr euch gut aufgehoben fühlt und so hört es sich für mich an. Deiner Tochter alles Gute und dass ihr Medikament bald wirkt und hilft! LG Tina
