Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von andal1406, 14. Juli 2020.

  1. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @Lagune: Danke für deine Antwort. Nur für mich als Info: Polymyalgie ist aber auch eine entzündliche Rheumaerkrankung, oder?
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Polymyalgia rheumatica ist auch eine entzündliche rheumatische Erkrankung.
    https://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica/
     
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  3. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Wichtig ist, das Cortison so langsam wie möglich zu reduzieren. Meine Ärztin sagt immer" reduzieren Sie nur, wenn Sie sich pumperlgesund fühlen".
    Also alles muss passen.
    Ich fahre gut damit. Die erste Woche nach der Reduktion merke ich nichts. Die zweite Woche zwickt und zwackt es und das Herz rast manchmal. Aber dann merke ich wieder nichts und meist nach 4-6 Eochen reduziere ich wieder. Anfangs um 0.5 mg. Inzwischen nur 0.25 mg.
    Alles Gute an alle.
     
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  4. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @Schneekugel: danke für den Hinweis. Mein Arzt hat gemeint, ich soll von 10 mg auf 7,5 und dann nach 3 Wochen auf 5 mg. Mache ich aber nicht. Ich reduziere jetzt jede Woche um 1 mg, und bin jetzt bei 7 mg.
    Am Morgen und manchmal auch nachts habe ich Muskelschmerzen und - schwäche an den Oberarmen. Die Finger sind oft stundenlang leicht geschwollen.
    Wenn ich dich richtig verstanden habe, reduzierst du - wartest ab und reduzierst dann erst weiter, wenn du überhaupt keine Beschwerden mehr hast?
    LG
    Snoopie
     
  5. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    @Snoopie: Genau, ich reduziere immer erst, wenn ich gar keine Beschwerden mehr habe.
    Alles Gute.
     
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  6. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo Snoopie 2000!
    Jetzt möchte ich mich als 'Geheilte' hier mal einmischen u. dir sprich Reduzierung einen Tipp geben, den ich erfolgreich anwenden konnte.
    Ich kann Schneekugel nur zustimmen, die meinen Tipp sprich 'Schaukelprinzip' angenommen hat u. damit sehr gute Erfahrungen machen konnte.
    Schaukelprinzip heißt.... als ich bei 10 mg Kortison war,habe ich für ca.4-6 Wochen.... einen Tag 10 mg/ den nächsten 9 mg, dann wieder 10 mg usw.eingenommen......dann weiter mit 9 mg ca 4-6 Wochen und dann weiter mit 9 mg/ 8 mg/ 9 mg wieder ca.4-6 Wochen. Ab 5 mg nur noch in 0,5 mg Schritten....also, alles gaaaanz langsam u...mit viel Geduld u.alle 6-8 Wochen Laborwerte überprüfen...ganz wichtig!
    Wenn bei mir nach einer Reduzierung Schmerzen einsetzten (der Körper muß sich an der neuen Dosierung erst mal gewöhnen) , habe ich nicht gleich mit Kortison erhöht, sondern mich 2-3 Tage mit Ibuprofen beholfen u. dann wurde es auch wieder besser.
    Das zu meiner Erfolgstherapie!
    Fast jeder Arzt wird raten, so schnell wie möglich das Kortison zu reduzieren, aber keiner(oder wenige) haben diese höllische Krankheit durchlebt. Nur wir als Betroffene wissen, wie schmerzhaft PMR ist u. ich war so froh, hier in diesem Forum Leidensgenossen zu haben,wo sozusagen 'alte Hasen' mir Tipps gegeben u.ich mich austauschen konnte.
    In der Hoffnung, das ich dir einen kleinen Einblick in mein Erfolgsprinzip verschaffen konnte, sage ich jetzt Tschüß u.weiter viel Erfolg
     
  7. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo, ja das Schaukelprinzip von Sexyhimpelchen ist sehr gut. Ich bin im ganz unteren Bereich und schaukele jetzt sogar in 0,25 Schritten. 2/2,25/2/2,25 etc. Das klappt prima und meine Ärztin widerspricht dem auch nicht. Ich habe Glück und die Ärztin vertraut mir und meinem Körpergefühl. Macht ja nicht jeder Arzt und man sollte natürlich immer in enger Absprache mit dem Arzt bleiben. Körpergefühl kann ja trügen.
    Allen gute Besserung. Ich betrachte mich mit der niedrigen Dosis auch als "geheilt". Es hat dann 3 Jahre gedauert zusammen mit einer gleichzeitigen Ernährungsumstellung auf gesündere bewusstere Kost. Ich habe dadurch noch 25 Kilo abgenommen. Das war auch der Hauptgrund für die Ernährungsumstellung, denn ich war eine ziemliche Wuchhtbrumme. Jetzt nur noch Brumme ...
    Das mit der Ernährung könnte aber auch zur Besserung beigetragen haben.
    Viele Grüße
    Schneekugel
     
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  8. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Schneekugel und sexyhimpelchen!
    Danke für Eure Erfahrungen! Das hilft mir wirklich weiter. Meine Hausärztin hat vor zwei Wochen auch gemeint, ich soll jetzt so lange auf 7 mg bleiben bis ich keine Symptome mehr habe, abwarten und dann erst wieder das Kortison verringern. Das mache ich jetzt. Hoffe nur, der Rheumatologe versteht mein Vorgehen auch - habe überhaupt keine Lust auf Diskussionen mit ihm. Aber dort soll ich ja auch erst für Januar wieder einen Termin ausmachen.
    Eine Frage habe ich aber trotzdem noch: meine Finger sind nun jeden Morgen für viele Stunden total geschwollen, also richtig richtig dick und fett. Das geht tagsüber zurück, aber so richtig dünn sind sie nur ab und zu abends. Bei den Kniegelenken habe ich auch das GEfühl, als wäre alles dick und ich kann auch morgens gar nicht richtig laufen - alles schwer und etwas schmerzhaft. Kann das vom Kortison kommen?
    Ich habe auch noch Gelenkflüssigkeit in den Handgelenken - die sieht man noch, tut aber nicht mehr ganz so weh. Hängt das auch mit PMR zusammen oder ist das wieder eigentständig?
    @Schneekugel: wie sah denn deine Ernährungsumstellung aus? Gratuliere zum Abnehmerfolg!
    LG
    Snoopie
     
  9. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Snoopie,
    Ich habe weight watchers gemacht. Achtung Werbung. Aber Du hast gefragt. Eigentlich wissen wir es ja alle. Viel Gemüse, wenig Fleisch und ich habe eben alles aufgeschrieben, was ich esse. Da lässt man schon mal eine Tüte Chips weg ( also man isst die nicht), weil das zu peinlich zum Aufschreiben ist. Es nicht aufzuschreiben ist Selbstbetrug. Man braucht halt den Klick im Kopf.
    Das mit den geschwollenen Fingern habe ich gar nicht.
    Gute Besserung.
     
  10. Micha62

    Micha62 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leidensgenossen,

    mir geht es jetzt schon länger mit 2,5 mg Prednisolon täglich sehr gut und werde ab Montag auch das Schaukelprinzip mit 1,25/2,5/1,25/2,5 anwenden. So handhabe ich das schon länger und es hilft wirklich.
    Ich will ganz von dem Zeug weg, da ich für meine CP ja auch schon wöchentlich 15 mg MTX spritzen muss.

    Ich wünschen euch allen gute Besserung und bleibt weiterhin coronafrei.

    LG
    Michael
     
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  11. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Michael,
    Das klingt richtig gut. Ich wünsche dir, dass du bald vom Cortison weg bist! Seit wann nimmst Du Prednisolon?
    LG
    Snoopie
     
  12. Micha62

    Micha62 Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen Dank für die netten Worte.

    Im Juni letztes Jahr hatte ich auf einmal starke Schmerzen in den Oberschenkeln, Gesäß und in den Schultern bekommen und mein
    Rheumatologe hat Polymyalgia diagnostiziert.

    Jetzt bin ich schon mit der Reduzierung angefangen. Bin gespannt ob die Dosis jetzt ausreichen wird.

    Es ist ja eigentlich die falsche Jahreszeit da für, aber Versuch macht kluch...:)

    LG,
    Michael
     
  13. michi28

    michi28 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen, bei mir wurde jetzt PMR diagnostiziert. Nehme zur Zeit 15mg Kortison. Der Rheumatologe hat als Behandlung MTX verschrieben, parallel soll das Kortison runter gefahren werden. Zur Zeit hadere ich mit mir ob ich schon mit MTX anfangen soll, die Nebenwirkungen sind ja nicht unerheblich. Oder ob ich es erstmal bei Cortison belasse und es versuch ganz langsam runter zu setzen. Mein versuch von 15mg auf 10 mg in einem Schritt bescherte mir sofort wieder Schmerzen und ich bin wieder auf 15mg hoch gegangen und alles war gut.
    Was habt ihr für Erfahrungen, vor allem mit MTX.

    Außer PMR habe ich auch eine Colitis Ulcerosa, zur Zeit bin ich aber in Remission.
     
  14. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Meine Behandlung fing ähnlich an wie deine und hat bei mir sofort angeschlagen.

    Wieso denkst du, dass du Nebenwirkungen bekommst?
    Die stehen als mögliche Nebenwirkungen im Beipackzettel, wie bei allen Medikamenten. Es ist aber nicht gesagt, dass du sie bekommst.
    Es stimmt, MTX ist kein Hustenbonbon, aber deine Erkrankung ist auch nicht nur Muskelkater, und es macht Sinn, dass sie behandelt wird.

    Hat dir dein Doc gesagt dass du ohne MTX zu nehmen mit dem Kortison in einem Schritt von 15 mg auf 10 mg runtergehen sollst?
    Normalerweise hat man ein Einnahmeschema, nach dem geht man vor und dosiert langsam runter, während das MTX die Wirkung langsam aufbaut.

    Vielleicht solltest du dich von deinem Rheumatologen nochmal über die Medikamente aufklären lassen, denn sonst kann deine Behandlung evtl. nicht richtig funktionieren.
     
  15. michi28

    michi28 Neues Mitglied

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    Leider hat es 3 Monate gedauert bis ich überhaupt mal einen Termin bei einem Rheumatologen erhalten habe. Ich nehme seit Mitte Oktober schon Cortison habe mich in Absprache mit Hausarzt langsam runter gearbeitet und es ging mir auch gut damit. Erst bei 10 mg fingen die Schmerzen wieder an. Die bestätigte Diagnose habe ich erst seit Dienstag. Im. Augenblick bin ich noch verunsichert und beschäftige mich der Krankheit und den Behandlungsmöglichkeiten. Versuche für mich irgendwie Klarheit zubekommen.
     
  16. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich würde meinem Arzt vertrauen, alle Fragen, die ich habe, mit ihm klären, und auch die Behandlung mit ihm besprechen.
    In dem Fall wäre der Rheumatologe zuständig, denn er hat dir wohl auch die Medikamente verordnet.
     
  17. michi28

    michi28 Neues Mitglied

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    Ja, ich denke auch das ich noc einige Fragen an den Arzt habe. Aber zuerst ist man ein wenig Überrumpelt mit der Situation.
     
  18. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    So gings uns allen zu Beginn, und sicher können dir hier einige helfen und deine Fragen beantworten.

    Bei mir hat Prednisolon damals bei der PMR gleich geholfen. Allerdings die anderen Probleme (Rheumatoide Arthritis) besserten sich erst, als nach einiger Zeit das MTX anfing zu wirken.
     
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