Neu und unerfahren....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von MelRoNiKay, 3. September 2020.

  1. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    alles gut, liebe Melronikay,
    Kukana hat ja gleich super und sehr schnell reagiert.
    Und wegen mir Sorge Dich nicht- ich habs nur wahrgenommen aus dem Augenwinkel und Dir sofort geschrieben. Von mir musst Du ganz sicher nichts befürchten :star2:
     
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  2. MelRoNiKay

    MelRoNiKay Neues Mitglied

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    Da bin ich mir sicher, ich denke wir hier haben echt andere Probleme. Kukana, Dankeschön noch einmal :)
     
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  3. Bärchen55

    Bärchen55 Aktives Mitglied

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    Hallo MelRoNiKay,

    ich habe deine Blutwerte angesehen und sehe jetzt eigentlich nichts ungewöhnliches. Meine Diagnose lautet undifferenzierte Kollagenose, ANA 1:20480,nukleär fein gesprenkelt. keine weitere Differenzierung möglich, alle weiteren Werte sind im Normbereich aber nicht negativ. Der Rheumafaktor ist positiv.
    Die Diagnose sollte aber nicht nur wegen den Blutwerten getroffen werden, sondern wegen den ganzen körperlichen Beschwerden.
    Ich stehe auch noch am Anfang und bin noch auf der Suche nach der richtigen Basismedikation, zusammen mit meiner Rheumatologin.
    Wünsche dir alles gute.
    Ursula
     
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  4. Bärchen55

    Bärchen55 Aktives Mitglied

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    hallo noch mal, ich habe auch wie du in den letzten Jahren einige gutartige Tumore gehabt, habe aber da keinen Zusammenhang mit der Kollagenose gesehen.
    Müdigkeit und Vergesslichkeit kenne ich auch zur Genüge. Probleme mit der Speiseröhre habe ich auch und Entzündungen in den Finger- und Handgelenken.
    liebe Grüße
     
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  5. MelRoNiKay

    MelRoNiKay Neues Mitglied

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    Hallo Bärchen55,

    vielen lieben Dank für Deine Antworten. Es ist bei mir wie verhext :(, keiner kann mir sagen was los ist
     
  6. Bärchen55

    Bärchen55 Aktives Mitglied

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    Bei mir hat es bis zur Diagnose nur ein paar Monate gedauert. Ich habe noch zur Kollagenose eine Lungenfibrose und das Glück an einen sehr guten Lungenarzt zu kommen der so lange gesucht hat bis er ein Ergebnis hatte.
    Ich hoffe du bekommst auch bald eine Diagnose und dann eine entsprechende Behandlung.
     
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  7. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Melronikay,
    ich schiebe Dich mal wieder nach oben. Vielleicht hat noch eine/r unserer Profis eine Idee zu Dir.
    Mir kam nur MS in den Sinn, als ich von Deinen (vielen) Läsionen im Gehirn las. Aber diese Diagnose bei einem Freund meines Bruders ist so lange her...und ich gehe davon aus, dass das längst geprüft wurde bei Dir.
    Hoffentlich findest Du bzw. Deine Ärzte bald die Ursache und eine gute Therapie!
    Liebe Grüße von cat
     
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  8. MelRoNiKay

    MelRoNiKay Neues Mitglied

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    Guten Morgen liebe Stray Cat,

    ja, das wurde bereits geprüft. Jetzt erst wieder. Gestern Abend wurde ich entlassen und was ist das erste was ich mache? - Nachts im Bad umkippen. Nun bin ich erstmal körperlich fix und foxi. Die Neurologen vermuten tatsächlich einen rheumatoiden Zusammenhang. Am 4.11. habe ich die Befundbesprechung. Da bekomme ich noch die fehlenden Werte und evtl eine Therapie-Einleitung. In der Klinik wurde lediglich neu eine stark ausgeprägte Fatigue-Symptomatik festgestellt. Gerade warte ich auf einen Rückruf durch meine Hausärztin. Sie könnte mir aber leider nicht versprechen, dass sie heute zurückruft :(
     
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  9. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    ach menno. das tut mir sehr leid- Dein Körper ist wie ein Blatt im Wind...oder Sturm.
    Ja, es liegt nahe an irgendeine Rheumaform zu denken- die Gesichter sind so vielfältig und die Symptome so individuell.
    Ich wünsche Dir sehr, dass am 4.11. Klarheit geschieht!
    Take care, cat
     
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  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Nix für ungut, aber ob basische Ernährung gegen Fieberschübe bei einer ungeklärten Erkrankung hilft, da habe ich so meine Zweifel.
    Dass deine Hausärztin dir kein Cortison verschrieben hat, finde ich persönlich richtig; erstens, weil ein Infekt ja keineswegs sicher ausgeschlossen ist und zweitens, weil (für mich offensichtlich) noch Klärungbedarf besteht.

    Magst du vielleicht überlegen, ob es noch mehr Details zu berichten gibt? Auch wenn sie dir vielleicht unwichtig erscheinen......

    Zum Beispiel, welcher Art die gutartigen Tumore waren, kann ein zielgerichtetes Indiz sein - wenn dir das öffentlich zu "ungeschützt" ist, habe ich allerdings auch Verständnis dafür.
     
  11. MelRoNiKay

    MelRoNiKay Neues Mitglied

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    Hallo liebe Resi Ratlos,

    sorry der späten Antwort. Ich bin total erschöpft. Ich versuche gerade, mir ein Süppchen zu machen. Meine HÄin meinte, dass dies gut bei Gelenkentzündungen sei, aber ich hab mich schon nach kurzer Zeit wie erschlagen gefühlt. Nun esse ich, wie es geht. Kein Schwein, nur ab und an Geflügel und Fisch.

    Wegen den gutartigen Tumoren:

    angefangen hat es mit einem Myom in der Gebärmutterwand - da war nix mehr zu machen. Später einige sehr große Zysten, teil bösartig aussehend in den Eierstöcken. Eine „echte Neubildung“ hat mir den rechten Eierstock gekostet. Um den linken habe ich gekämpft, aber verloren. Eine große bösartig erscheinende Zyste. Sie wurde operiert. Unter der OP ist der Eierstock in zwei Teile zerfallen. Der Eierstock hatte einen Kapseldefekt, er war „mit fibrösem Gewebe durchzogen“. Im Eierstock sehr viele luteinisierte Follikelzysten. Das stand alles im Bericht. Weiterhin taucht noch eine „mäßiggradige Lymphozytose“ in der Probe der Spülflüssigkeit auf - das war dann mein letztes Stück Fraulichkeit. In der linken Brust habe ich zwei gutartige Knoten, welche 1x jährlich geschallt werden. Was das alles genau für Dinger sind, weiß ich leider nicht.
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Hallo liebe MelRoNiKay,

    danke für die Info. Ehrlich gesagt klingt mir das Geschehen überwiegend nicht typisch für eine Autoimmunerkrankung. Myome in der Gebärmutter sind sehr häufig und hormonabhängig, und manche Frauen neigen einfach zu Eierstockszysten, einer fibrösen Mastopathie (das heißt, dass sich in der Brust knotenartige Gewebeverdickungen bilden, die zyklusabhängig schmerzhaft sein können) und manchmal auch Zysten in der Brust. Selbstverständlich kann ich mehr dazu nicht sagen und will auch nichts beurteilen, was bei dir persönlich dem zu Grunde liegt.
    Allenfalls das fibröse Gewebe fällt mir auf - aber vielleicht ist das auch "nur" die logische Folge von wiederholten Eierstockszysten, das weiß vermutlich deine Gyn besser.
     
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  13. MelRoNiKay

    MelRoNiKay Neues Mitglied

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    Liebe Resi Ratlos,

    ich hatte die Idee, dass das mit meiner Grunderkrankung zusammenhängen könnte. Es stehen ja noch einige andere Diagnosen Fest. (multiple Läsionen im Gehirn, neurologische Defizite, exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz, ausgeprägtes Fatique-Syndrom, Nachtschweiß, rheumatoide Arthritis - alles gesichert)
     
  14. MelRoNiKay

    MelRoNiKay Neues Mitglied

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    Achso, der ANA 1:160. Niedrigtitrig, ich weiß, aber es scheint wirklich auch niedrigtitrige Patienten zu geben
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Das glaube ich dir gerne. Es ist ja auch gut möglich, dass die eine oder andere Sache mit einer vielleicht noch näher zu definierenden Grunderkrankung zusammenhängt. Für die RA ist das jedenfalls - mit Ausnahme der Fatigue und bei hoher Aktivität auch potenziell dem Nachtschweiß - nicht typisch.
    Darf ich dich dazu noch per PN etwas unter Ausschluss der Öffentlichkeit fragen?

    Liebe Grüße, Resi.
     
  16. MelRoNiKay

    MelRoNiKay Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. September 2020
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    22
    Hallo Rosi,

    Natürlich, gerne
     
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