wo fange ich nur an...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Fr. Rotti, 20. September 2020.

  1. Fr. Rotti

    Fr. Rotti Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Juni 2020
    Beiträge:
    4
    Guten Abend,

    nun habe ich mich endlich durchgerungen hier einmal meine Probleme zu schildern und hoffe man kann mir ein paar Tipps geben.
    Ich leide an rheumatoider Arthritis, diagnostiziert wurde das 2010. Dann hatte ich bis 02/2017 ruhe, war mit MTX gut eingestellt... tja und dann nahm die Odyssee ihren Lauf.
    Aufgrund einer massiven Veränderung in meinem Leben begann das Rheuma zu "blühen". Schmerzen ohne Ende, kein Schmerzmittel half und auf Opiate wollte ich nicht umsteigen. Nach 6 Monaten war ich so weit, dass ich Cortison genommen hab, damit flaute alles wieder ab, aber die Schmerzen waren nie ganz weg. Wir haben dann einige Medikamente ausprobiert. Zuerst bekam ich Humiara, die half 3 Monate und wir waren wieder so weit, dass ich vor Schmerzen nicht mehr konnte. Dann wechselten wir auf Enbrel, das gibt dann 9 Monate gut und... same problems. Aber alles noch so, dass ich nicht auf Cortison musste. Danach kam Olumiat, das senkte meine Entzündugungswerte super, aber war noch immer nicht ok. Also wieder ein Wechsel, diesmal das Kefzara. Damit habe ich einen Entzündungswert von 1 (!) also BOMBE!! Aber... ich hab wieder Schmerzen und das nicht wenig. Meine Ärztin die sich wirklich viel Mühe macht (Internistin) und auch mit einer Rheumaklinik in Kontakt steht ist ziemlich ratlos. Meine Sehnen, Bänder, Muskeln im ganzen Körper schmerzen abwechselnd. Mal in den Händen, mal im Fuß, mal das Knie, der Ellbogen, die Schulter, sogar an der Schädelbasis. Doch selbst wenn ich in einem solchen Zustand Blut nehmen lasse, ist nichts zu sehen. Dabei ist es dort dann heiß, dick und mega Schmerzhaft.
    So, dass ist nun eine Kurzfassung :)
    Vielleicht kennt das einer von euch. Ich bin gerade ziemlich überfragt und komme auch langsam an meine Grenzen.
    Liebe Grüße
    Rotti
     
  2. Hallo Rotti,
    ich kenne das auch.
    Ich habe auch RA und abwechselnd in allen Gelenken Schmerzen. Entzündungswerte im Blut lassen sich kaum nachweisen (CRP ist immer im Normalbereich, nur wenn man genauer untersucht sind zu viele unreife Granulozyten im Blut). Nur im Mrt oder Ultraschall erkennt man die Entzündungen.
    Das Einzige was zuverlässig gut hilft, ist Cortison. Ansonsten habe ich schon Quensyl, Mtx, Mtx in Kombi mit Sulfasalazin versucht. Anfangs haben alle Medikamente etwas geholfen, aber dann lässt die Wirkung nach und Nebenwirkungen stellen sich ein.
    Was mir aber fast mehr als die Schmerzen zu schaffen macht, ist derzeit die totale Erschöpfung. Im Moment bin ich "unbehandelt", da ich mit einer Gürtelrose kämpfe.Vielleicht gibt mir die den Rest.....
    Die Rheumatologin überlegt, ob wir nicht einen Versuch mit Adalimumab starten sollten. Mal sehen...
    Ich verstehe Dich sehr gut, dass Du an deine Grenzen kommst - ich bin manchmal auch soweit, dass ich glaube, dass ich mir die Schmerzen schon selbst einrede.
    Alles Gute für Dich und weiterhin gute Besserung!
    Liebe Grüße
    Fräulein Flauschig
     
  3. Fr. Rotti

    Fr. Rotti Neues Mitglied

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    18. Juni 2020
    Beiträge:
    4
    Hallo Fräulein Flauschig,

    es ist irgendwie beruhigend, dass ich nicht alleine mit solch diffusen Problemen dastehe.

    Das hilft bei mir auch fast nicht. Klar, es bringt die Entzündungswerte runter, aber Schmerzen hab ich dennoch

    Das hatte ich nur solange die Entzündungswerte so hoch waren. Da diese nun im normalen Bereich sind, bin ich nur fertig, wenn ich mal wieder nicht schlafen konnte.
    Leider sind die schlimmsten Schmerzen immer in der Nacht :/ Da brauch ich an Arbeiten nicht denken, leider. Ich bin nur froh, dass meine Chefin da so viel Verständnis hat.
     
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