Beitrag veröffentlicht von Savi

Ein Plätzchen für Lupus

Lupus in meinem Fall SLE ist für mich ein ungezogener viel zu groß geratener Welpe geworden.
Vieles was ich machen muss, nur mit Kopfbedeckung raus,Direkte Sonne soweit es geht meiden, Sonnenbrille überall und zu jeder Jahreszeit, besonders in Geschäften tragen. Und noch einiges mehr.
Dazu die Beschwerden die die anderen Fachärzte den Kopf schütteln lassen. Ausschlag an und im Ohr, Mal entzündete Zunge, Lungenentzündung die aus dem nichts kommt usw.
Noch dazu ist Lupus selten, hast du nicht, so besonders bist du nicht.^^ Von wegen, wegen Lupus wird Mensch zur Diva. Nein ich gehe nicht um 12 zum Shoppen, vergiß es^^.
Auch die Erschöpfung, es ist 10 Uhr warum willst du am Vormittag ins Bett? Stößt nicht gerade auf Verständnis. Was sich dann wiederum mit meinem Verständnis nicht vereinbaren lässt.
Die Liste der Beschwerden ist Ellenlang, ebenso die Dauer bis eine direkte Diagnose wirklich steht.
Dafür sind die Medikamente relativ eingeschränkt, wenn reiner SLE vorherrscht.
Beim kutanen Lupus scheiden sich ebenfalls die Geister, was ist normal, was Lupus, oder doch etwas anderes?
Auf jeden Fall hoffe ich die Lupis hier sind neugierig, Austausch und einfach mal Frust rauslassen, eben ein Plätzchen für uns.
Savi more_vert
Savi
Kurztext. Ich arbeite nicht, bin aber nicht in Rente. War davor selbstständig und musste bis zur Diagnose von meinem Ersparten leben.
Savi more_vert
Savi
Jetzt ist es so, dass ich zwar nicht mehr in meinen alten Beruf rein kommen werde, 7 Jahre sind einfach zu lang und die Kontakte brechen schnell ab.
Savi more_vert
Savi
Aber ich möchte sehen dass ich etwas wenigstens auf Teilzeit finde. Meine Prognosen stehen nicht schlecht, trotz Organbeteiligung sind die Schäden nicht gravierend.
Savi more_vert
Savi
Ich denke Sklerodemie ist auch nicht meine Wunschdiagnose. Was dabei rauskommen kann, habe ich bei meiner Oma gesehen.
Savi more_vert
Savi
In deinem Fall würde ich mal sehen ob bei dir nicht eine Erwerbsminderungsrente geht.
Savi more_vert
Savi
Je nach Beschwerden und Grad wäre das Sinnvoll, besonders wenn du deine Arbeit nicht aufgeben willst. Somit wären die Stunden geringer und du fällst trotzdem nicht in ein großes finanzielles Loch.
Savi more_vert
Savi
Und ich weiß nun warum das Forum beliebter als die Gruppe ist^^ 255 Zeichen sind sehr schnell überschritten.^^
Savi more_vert
Savi
Also bei der Lupusbehandlung scheiden sich echt die Geister. Während mein Rheumi sagt die Mittel für Lupus seien für mich zu schwach, werden trotzdem viele, schwerere Fälle als ich, damit behandelt.
Savi more_vert
Savi
Das könnte bei mir auch an der Mischkollagenose liegen. Roactremra war bei mir eindeutig zu schwach, die Werte sind enorm gestiegen und die Beschwerden, waren teilweise stärker als zu Beginn der Erkrankung.
Mara1963 more_vert
Mara1963
Savi, welche Werte meinst du, wenn du schreibst, die Werte seienh gestiegen?
Mara1963 more_vert
Mara1963
Ich habe "nur" sehr hohe ANA-Werte, die liegen bei 10.000, ansonsten lassen keine Werte über die Sklerodermie schließen - mein großes Problem momentan ist, dass ich total schlapp und müde und erschöpft mich fühle, kennst du das bzw. was kann man da tun?
Savi more_vert
Savi
Ich muss zugegben dass ich zur der Zeit nie Nachgefragt habe um welche Werte es sich handelt. Dafür war ich zu kaputt. Mein größtest Problem war die Erschöpfung, ich kam dort nie raus.
Savi more_vert
Savi
Wenn ich irgendwo war wollte ich so bald wie möglich nach Hause, auch wenn es schön war, war es total anstrengend. Ich habe CBD (Hanf) als Tee oder Tropfen eingenommen.
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Savi
Vitamin D, höher dosiert genommen, da ich dort einen permanenten Mangel hatte. Als ich anfing war der Wert bei 5 unten, trotz 2000 I.E. täglich.
Savi more_vert
Savi
Dazu habe ich dann K2 aufgefüllt ( mit Erlaubnis des Rheumis) Calcium hat er mir abgeraten da war mein Wert eher höher, als niedrig.
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