Beitrag veröffentlicht von Savi

Ein Plätzchen für Lupus

Lupus in meinem Fall SLE ist für mich ein ungezogener viel zu groß geratener Welpe geworden.
Vieles was ich machen muss, nur mit Kopfbedeckung raus,Direkte Sonne soweit es geht meiden, Sonnenbrille überall und zu jeder Jahreszeit, besonders in Geschäften tragen. Und noch einiges mehr.
Dazu die Beschwerden die die anderen Fachärzte den Kopf schütteln lassen. Ausschlag an und im Ohr, Mal entzündete Zunge, Lungenentzündung die aus dem nichts kommt usw.
Noch dazu ist Lupus selten, hast du nicht, so besonders bist du nicht.^^ Von wegen, wegen Lupus wird Mensch zur Diva. Nein ich gehe nicht um 12 zum Shoppen, vergiß es^^.
Auch die Erschöpfung, es ist 10 Uhr warum willst du am Vormittag ins Bett? Stößt nicht gerade auf Verständnis. Was sich dann wiederum mit meinem Verständnis nicht vereinbaren lässt.
Die Liste der Beschwerden ist Ellenlang, ebenso die Dauer bis eine direkte Diagnose wirklich steht.
Dafür sind die Medikamente relativ eingeschränkt, wenn reiner SLE vorherrscht.
Beim kutanen Lupus scheiden sich ebenfalls die Geister, was ist normal, was Lupus, oder doch etwas anderes?
Auf jeden Fall hoffe ich die Lupis hier sind neugierig, Austausch und einfach mal Frust rauslassen, eben ein Plätzchen für uns.
kroma more_vert
kroma
Hall Savi, willkommen hier!
Savi gefällt das.
Savi more_vert
Savi
Hallo Kroma, danke schön.
Mara1963 more_vert
Mara1963
Hi Savi, bei meinem letzten Besuch hier hatte ich bereits einen längeren Text geschrieben, doch nun ist der weg, ich hatte nicht nur Hi Savi geschrieben, würde ja auch gar nicht so viel Sinn machen :D.
Mara1963 more_vert
Mara1963
Ich habe Sklerodermie demnach weder besser noch schlechter als Lupus, ich kann mich einfühlen wie es dir in etwa ergeht Savi. Arbeitest du noch bzw. bist du berentet?
Mara1963 more_vert
Mara1963
Mich interessiert das selbst, da mir mein Vollzeitjob mittlerweile zuviel wird, ich bin 55 J.
Savi more_vert
Savi
Kurztext. Ich arbeite nicht, bin aber nicht in Rente. War davor selbstständig und musste bis zur Diagnose von meinem Ersparten leben.
Savi more_vert
Savi
Jetzt ist es so, dass ich zwar nicht mehr in meinen alten Beruf rein kommen werde, 7 Jahre sind einfach zu lang und die Kontakte brechen schnell ab.
Savi more_vert
Savi
Aber ich möchte sehen dass ich etwas wenigstens auf Teilzeit finde. Meine Prognosen stehen nicht schlecht, trotz Organbeteiligung sind die Schäden nicht gravierend.
Savi more_vert
Savi
Ich denke Sklerodemie ist auch nicht meine Wunschdiagnose. Was dabei rauskommen kann, habe ich bei meiner Oma gesehen.
Savi more_vert
Savi
In deinem Fall würde ich mal sehen ob bei dir nicht eine Erwerbsminderungsrente geht.
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