Hallo ihr Lieben, erinnert ihr euch, wie alles begonnen hat? Wie seid ihr mit der Diagnose umgegangen? Wie hat euer Umfeld reagiert? War euch klar, dass sich euer Leben verändern wird? Und... und.... und... Ich selbst habe seit Mai dieses Jahres rheumatoide Arthritis und am Anfang haben mir Cortisonstöße ganz gut geholfen. Zur weiteren Diagnostik war ich in einer Fachklinik, die aber auf Grund meiner grottenschlechten Leberwerte noch keine Basistherapie einleiten konnten und mich zunächst mit 20 mg Cortison/Tag entlassen haben. Das hat am Anfang auch super funktionert und ich hatte manchmal sogar den Eindruck, dass die Entzündungen (ich habe sie nur in den Händen und Handgelenken) fast verschwunden waren. Obwohl ich nichts an der Medikation geändert habe, kann ich heute an manchen Tagen meine Hände fast nicht gebrauchen, jede Bewegung tut weh und wenn mein Mann abends nach Hause kommt, muss er auch noch einen Großteil des Haushalts erledigen... Wie geht ihr mit diesen Tagen um? Seid ihr dann auch so launisch? (Schäm...) Zum Glück erträgt mein Mann mich so, wie ich gerade bin, aber leicht ist es sicher nicht. Ich habe das Glück, dass ich ein tolles soziales Umfeld habe, auf das ich immer zählen kann, aber ich merke auch, dass mir manches zuviel wird und ich mich zwischendurch auch gerne mal zurückziehe. Grundsätzlich bin ich ein positiver Mensch, dessen Glas immer mindestens halbvoll ist, aber im Moment schwanke ich ständig zwischen Wut, dem Gedanken, dass morgen alles wieder besser ist, Verzweiflung, wenn ich mich nicht mal vernünftig anziehen kann und der Hoffnung, dass nach dem Termin beim Rheumatologen im Oktober alles besser wird und ich vielleicht sogar wieder arbeiten kann. Geht euch das auch so? Wie geht ihr damit um? Seid ihr auch von der ewig gleichen Frage: "Wie gehts dir?" genervt? Habt ihr auch manchmal den Eindruck, dass ihr auf eure Defizite reduziert werdet? In der Beziehung ist mein Mann ein echter Könner. Standard: "Lass, ich mach das schon..." Ja, es ist gut gemeint, aber daneben fühle ich mich manchmal echt nutzlos.... und da ich nicht gerade mit Engelsgeduld gesegnet bin, reagiere ich dann oft mit: JETZT ERST RECHT! Natürlich nur, wenn ich es auch kann. Oh, ich liebe ihn für seine Gutmütigkeit und seine Geduld. Ich dachte, es wäre vielleicht eine gute Idee, einen Thread aufzumachen, der die Bandbreite der Emotionen und den Austausch darüber zum Thema hat. Liebe Grüße Gutemine
Hallo Gutemine, man muss sich erst an die Diagnose gewöhnen....ich hab auch schlechte Laune, wenn ich Schmerzen habe...für mich war auch ein schwerer Tag als der Bescheid über die Schwerbehinderung kam, weil mir da nochmal bewusst wurde, das Rheuma eine schwerwiegende Krankheit mit Einschränkungen ist...mit den Kollegen war es schwierig...für die war Rheuma halt ein bisschen Gelenkschmerzen..die Familie hat akzeptiert, dass ich (fast) alles alleine mache...jetzt sind seit der Diagnosestellung 8 Jahre vergangen und ich lebe mit der Krankheit. Ich habe einen guten Rheumatologen, den ich auch zwischen den Terminen anrufen kann, wenn das Rheuma stärker Probleme macht. Das gibt mir auch ein gutes Gefühl beim Umgang mit der Krankheit. Viele Grüße Conchi
Ja, ein guter und engagierter Rheumatologe macht den Umgang und die Akzeptanz dieser Erkrankung leichter.
Hallo Gutemine, gibt es denn einen Grund für die schlechten Leberwerte oder ist das inzwischen wieder besser? 20mg Cortison pro Tag über mehrere Monate erscheinen mir sehr viel und die optimale Behandlung der RA wäre ja eine andere, wie du auch selber schreibst. Und was bekommst du gegen die Schmerzen in den Händen? Als ich von meiner RA erfahren habe, war ich 35 Jahre alt und mein Sohn war gerade mal 3. Ich habe damals nur gedacht, hoffentlich kannst du wenigstens so lange normal für ihn sorgen, bis er einigermaßen selbstständig ist und dich nicht mehr so sehr braucht. Man macht sich Gedanken, wie schnell das voranschreitet, ob man noch arbeiten kann, ob die Partnerschaft stark genug ist für so eine Erkrankung oder ob man vielleicht bald im Rollstuhl sitzt. Aber als ich dann merkte, dass so eine Basistherapie auch Wirkung zeigt und die Beschwerden sich langsam besserten, kam ich immer besser zurecht. Die Verzweiflung war nicht mehr so groß und ich habe mir immer weniger Gedanken gemacht. Meine Einschränkungen sind mir natürlich bewusst (aktuell auch sehr schmerzhaft im rechten Fuß ), aber ich habe das soweit akzeptiert. Sohnemann wird bald 18, mein Mann ist immer noch an meiner Seite, ich sitze noch nicht im Rollstuhl und ich könnte eigentlich auch arbeiten. Dazu müsste ich nur eine neue Stelle finden. Aber das ist wieder ein anderes Problem . Hoffentlich geht es dir auch bald besser und deine Basistherapie kann starten. Lg Clödi
Hallo ihr Lieben, vielen Dank für eure Antworten. @Clödi: Ich war bei der Internistin wg. der Leberwerte, aber der abschließende Befund steht noch aus. In der Diskussion war u.a. Autoimmunhepatitis, aber sie meinte, das wäre es wohl eher nicht. Also warten. Deshalb darf ich aktuell auch nichts nehmen, was lebertoxisch ist, nicht mal IBU, und lebe fast wie eine Heilige. Also keine Künstlichkeiten in der Nahrung, alles möglichst Bio wg. Pestizidrückständen und natürlich, wenn Fleisch, dann nur vom Bauern meines Vertrauens. Das einzige Schmerzmittel, das ich aktuell nehme, aber auch nur, wenn es gar nicht anders geht, ist Novalgin. Nicht optimal, aber immerhin hilft es ein bisschen. Ja, 20 mg Cortison ist sehr viel und ich sehe mittlerweile aus wie ein Pfannkuchen, aber es ist das Einzige, was momentan hilft. Ich war schon auf 17,5 mg runter, aber dann kamen die Entzündungen mit Macht zurück, so dass ich nach Rücksprache mit der HÄ doch wieder hochgegangen bin. Ich hoffe jetzt auf die neuen Blutwerte, im Okt. Termin beim Rheumatologen und dann gehts weiter. @Conchi: Wie toll, dass du so einen guten Rheumatologen hast! Kollegen habe ich nicht, bin selbstständig. Das hat Vor-und nachteile, aber das ist ja überall so. Du hast so Recht, wenn du sagst, dass man sich erst an die Diagnose gewöhnen muss. In der ersten Woche, nachdem die HÄ den Verdacht geäußert hatte, hab ich überhaupt nicht kapiert, dass mich jetzt eine Erkrankung getroffen hat, mit der Patienten sonst zu mir kommen. (Ich bin Ergotherapeutin...) Bis dann die Wucht der Erkenntnis kam... aber das habt ihr alle auch selbst erlebt und das Beste daraus gemacht. So, genug gejammert, das hilft auch nicht. Mädels und Jungs, lasst uns stolz sein, dass wir (vor allem ihr, die schon so lange betroffen sind!) trotzdem nicht aufgeben! Liebe Grüße Gutemine
Hallo Gutemine, ich hoffe, dass du zu der hohen Dauerdosis Cortison auch eine Osteoporoseprophylaxe in Form von Vitamin D nimmst - falls nicht, würde ich diese anmahnen!
Hallo Gutemine, musste einen Moment nachdenken wie es bei mir so war. Ich habe damals ja jahrelang den Orthopäden geglaubt, dass die Ursache allen Übels der von mir ausgeübte langjährige Leistungssport war und gut, da ich meine Zeit nicht im Wartezimmer von Ärzten verbringen wollte. Erst durch einen neuen Arzt, der mich mit seinem Verdacht zur Abklärung in ein Krankenhaus überwiesen hat, bekam ich dann ziemlich schnell meine Diagnose und wurde dann mit Basismedikamenten und den Worten „…leider sind sie jahrelang falsch behandelt worden, sehr viele Gelenke sind sehr schwer angegriffen und eine zerstört mangels fehlender Therapie. Warten Sie ab, wie die Medikamente anschlagen, die benötigen einige Zeit bis diese ihre volle Wirkung erreichen und kommen sie in 8 Wochen in unsere Ambulanz. Bei mir kamen besonders folgende Gefühle auf: 1. Unglaubliche Wut, dass die Ärzte die Erkrankung nicht erkannt haben! 2. Absolute Fassungslosigkeit, ich soll jetzt schwer chronisch eine Autoimmunerkrankung haben? Und das 3. Angst!!! Wie geht dein Leben damit weiter? Ich habe mir auch die Fragen gestellt was passiert jetzt mit deinem Leben, wie geht es in der Partnerschaft weiter, wie geht es beruflich und privat weiter und wie schlimm wird es? Ich habe sehr lange gebraucht bis ich die Erkrankung wirklich annehmen konnte
Guten Abend zusammen, ja, Maine Coonchen, so ähnlich geht es mir gerade auch. Nur, dass ich eher dankbar bin für die schnelle Diagnose. Irgendwie betrifft sowas doch immer nur die Anderen, oder? Mein Sohn hat im Alter von 11 Jahren Diabetes Typ 1 bekommen und eine der ersten Fragen in der Kinderklinik war: Gibt es in ihrer Familie rheumatische Erkrankungen? Damals kannte ich natürlich die Zusammenhänge noch nicht, aber jetzt habe ich meinem Sohn geraten bei seinen Mädels aufmerksam zu sein... @Resi Ratlos, ja Vjitamin D haben sie in der KLinik schon angesetzt, aber danke nochmal für die Hinweis. Ich wünsche euch allen eine erhosame und schmerzfreie Nacht, Gutemine
Hi Gutemine, ich denke, dass es einen Unterschied macht in welchem Alter man die Diagnose bekommt und wie gefestigt man im Leben steht. ich bekam meine (Bechterew) mit 18 und der Standardspruch meines Umfelds war: So jung und schon Rheuma? Hätte ich für jedes Mal eine Mark bekommen wäre ich Millionär... Die- in der Regel- aus Höflichkeit gestellte Frag nach Deinem Wohlbefinden könntest Du mal pauschal mit: Wie immer! beantworten. Wer wirklich wissen will wie es Dir geht wird nachfragen- es werden nicht viele sein... Viele Grüße Jürgen
ich ziehe immer mein strahlendstes Lächeln an und sage "gut, danke!" Ich weiß nicht warum, aber es geht mir dann tatsächlich besser. Als würde das Lächeln tatsächlich nach innen Positives bewirken (o: Im Schub sage ich "morgen bestimmt wieder gut"
Ich schummel nicht, sondern sag meinen Lieben und auch guten Bekannten, wie es mir wirklich geht. Sie fragen aber auch nie aus Höflichkeit, sondern weil es sie interessiert. Männe geht nicht anders mit mir um als vor der Diagnose. Allerdings bin ich sensibler, launischer und manchmal ungeduldig oder auch zickig geworden.... Und damit tut er sich manchmal schwer, und ich versteh, dass er dann in manchen Sintuationen leicht gereizt reagiert. Die Krankheit verändert einen, ob man will oder nicht. Das ist nunmal so. Und entsprechend schwierig ists manchmal für die Familie, damit umzugehen.
Liebe Chrissi, ich schummel auch nicht. Ich antworte in der beschriebenen Weise bei etwas entfernteren Menschen. Und ich hatte es mal ausprobiert, so zu reagieren, weil ich nie wußte was ich sagen soll. Warum auch immer, es tat mir gut. Meine ganzen Schmerzen auf sie zu schütten, hätte mir nicht geholfen und sie nur verunsichert. Menschen können damit nicht umgehen. Nicht nur, aber auch, weil sie es sich nicht kennen und sich nicht vorstellen können. Unpassende Kommentare wollte ich nicht mehr hören. Also schwieg ich lange gegenüber fremderen Menschen. "Meine" Menschen fragen gar nicht- sie kennen mich, sie nehmen war, sie freuen sich mit mir und können sonst auch mit mir schweigen. Und sie wissen, wann ich gerne in den Arm genommen werde... Liebe Gutemine, ich weiß nicht, ob Dich die fremderen oder Deine Lieben ständig nach Deinem Befinden fragen. Nimm Dir etwas Zeit, Deine Antwort wird in Dir entstehen und dann passt sie auch. Und lass Deinen geliebten Menschen etwas Zeit. Es ist nicht nur für uns neu und befremdlich, sondern auch für sie sehr verunsichernd. Sie werden mit Dir lernen und begreifen, ich bin sehr sicher. Take care, cat
Hallo ihr alle, vielen Dank für eure zahl- und hilfreichen Antworten. Leider bin ich vom lieben Gott nicht mit sehr viel Geduld gesegnet worden, am wenigsten mit mir selbst. Also sozusagen Hans Dampf in allen Gassen... Das zurückzudrehen ist schon ganz schön schwer, aber ich glaube, ich bin auf einem guten Weg. Aber manchmal frage ich mich schon, warum ich ausgerechnet Rheuma kriegen musste, eine Grippe hätte es eigentlich auch getan. Wahrscheinlich muss ich noch eine Menge lernen. (Geduld? Unterstützung annehmen? Loslassen? Grübel.... ) Heute bin ich jedenfalls froh, dass ich die Tastatur wieder bedienen kann, das ging gestern gar nicht, außerdem freut sich mein GöGa über ein frisch gekochtes Essen. Ich wünsche euch allen einen schönen Mittwoch, Gutemine
Hallo Gutemiene, noch ein Tipp, sollte dein GöGa nicht kochen können oder bisher nur wenig gekocht haben, empfehle ich dir, es ihm beizubringen. Ich wünsche dir zwar zumindest eine schmerzarme Zukunft. Aber schmerzhafte Zeiten können immer wieder mal vorkommen. Und für diese Zeiten wäre es sehr hilfreich, wenn dich dein GöGa entlasten könnte. Alles Liebe allina
Liebe Allina, sorry, ich musste gerade mal lachen... mein Göga unterstützt mich überall, wo er kann und ich ihn drum bitte. Aber kochen.... der erste Versuch grenzte an Körperverletzung... Erst seiner-- Messer--- Kartoffel--- Finger---AUTSCH! Dann meiner.... Ich denke, er hat nicht die Motivation, es zu lernen. Weiteren Versuchen bin ich dann lieber aus dem Weg gegangen. Dafür kennt er die Nummern sämtlicher umliegender Pizzadienste inkl. Öffnungszeiten. Ich mache es jetzt so, dass ich größere Mengen koche und diese portionsweise einfriere. Aufwärmen kann er und Salat putzen geht auch. Liebe Grüße Gutemine
Hauptsache Gutemine ihr findet einen Weg, während schmerzhafter Perioden dich zu entlasten. Ich bin wirklich froh, dass mein Mann von Anfang an mehr, als ich im Haushalt gemacht hat und alles macht, Kochen, Putzen, Bügeln, Nähen etc. etc.. Und das meistens viel mehr und besser als ich. Allerdings ich kenne das auch gar nicht anders. Mein Vater war auch der bessere Hausmann.
Sehr toll! Mein Mann ist durchaus bereitwillig (wenn es nicht gerade um kochen geht) und dann auch sehr ordentlich. Ein bisschen umständlich vielleicht, aber darüber kann man ja wegsehen. Er musste es halt nie machen, ist erzogen, wie ein Junge früher eben erzogen wurde. Hausarbeit gehörte in den 60er/70er Jahren nicht zu den Dingen, an die Jungen zwangsläufig herangeführt wurden. DAfür kann er ganz toll Garten, oder kümmert sich um die Hunde oder repariert irgendwas. (Was in einem alten Haus ständig erforderlich ist....)
Finde es gut das dein Mann bereitwillig ist oder dazu lernen möchte und das gehört auch anerkannt, wenn man bedenkt das er das als Junge damals gar nicht so gelernt hatte, der Wille und das dazulernen gehört auch gelobt, finde ich, denn den Jungs damals wurde das ja wirklich nicht gelernt oder nahe gebracht. Und Anerkennenswert ist doch auch, dass er sich ganz toll um den Garten kümmert und um die Hunde und ums reparieren rund ums Haus und das ist wirklich einiges oder viel wert, vorallem wenn er das neben seiner beruflichen Tätigkeit tut, aber auch ohne das. Mein Mann kann all das gar nicht mehr, weil er seit Jahren auch schwer krank ist und nur noch im Bett oder Rollstuhl ist, er kann mir fast nichts mehr helfen, obwohl ich selber sehr eingeschränkt bin durch meine Kollagenose und begleitende und Folgeerkrankungen oder separate Erkrankungen. Wir versuchen das Beste drauss zu machen, ergänzen uns und unser jüngster Sohn, 27 Jahre alt (Das ca 10 Monate alte Baby von damals bei meiner Diagnose) wohnt in unserem Haus, aber in eigener Wohnung. In der Not und auch so hilft er immer aus und auch unsere beiden älteren Kinder, die aber nur bedingt, da sie selber chronisch krank sind. Aber so im Ganzen gesehen, tut jeder sein Bestes und wir ergänzen uns und irgendwie gehts so seit vielen Jahren trotzdem irgendwie immer weiter..Irgendwie gehts immer oder geht was, wir Leben noch und das ist doch was...... Nachtrag: Mein Rheuma, eine Kollagenose, Diagnose war 1994, mein jüngstes Kind von dreien war da knapp zehn Monate alt.
Hallo Gutemine65, Ich hab meine Diagnose kaum mitbekommen, ich kann mich freilich an den KKH Aufenthalt erinnern, aber ich war ein Kind, als ich die Diagnose erhielt (der erste Schub war mit 3 jahren) 3 Jahre später endlich die Diagnose, nach unzähligem Rätselraten. Ich glaube am schlimmsten war es für meinen Vater, der sich von diversen Ärzten allerlei Mist anhören musste, von wegen, ich hätte nicht genug Nährstoffe, ich würde noch wachsen, bewegt sich das Kind nicht genug ich hab echt Respekt davor, was er alles mit mir mitgemacht hat, ich weiß nur, wie ich aufgewachsen bin, mit Einschränkungen, die ich zwar in etwa verstanden habe, aber dennoch ist man als Kind noch nicht so auf der Höhe zu erklären, warum der Körper sich gegen einen selbst richtet, Das ist einfach so und Basta Ob es mir geschadet hat so aufzuwachsen? Nein rückblickend nicht und mein Vater war nicht unbedingt der Typ mit nem Adlerauge, dass er mich ständig behütet hat, aber er war Realist und ich glaube, das hat mir sehr geholfen. Ich war recht früh dankbar dafür, dass ich meine Diagnose und die ersten Anzeichen so früh hatte, vor allem heute ist es ein Segen, wenn ich daran denke, dass ich mit diesen Handicaps aufgewachsen bin und Sie nicht als Handicaps wahrnehme. Ich wusste, schon als Kind, dass ich nicht so alles mitmachen kann wie andere Kinder, das hat mich aber auch nicht davon abgehalten eben andere Sportarten zu machen, ich sage aber auch nicht, dass ich nicht manchmal Momente erlebt habe, in denen ich aufgrund meiner Erkrankung, der Medikamente, der Therapien nicht auch gemobbt wurde, einfach weil es keiner verstanden hat, vor allem wenn mein Vater mal wieder darauf beharrte, ja alles über den Ausflug in Erfahrung zu bringen, es hat ihn beruhigt, aber für ne 7 jährige ist das naja, rätselhaft nett ausgedrückt. Meine Familie hat erleichtert gewirkt, denn endlich gab es einen Grund, warum ich mein Bein gehasst hab und ja ich hab es gehasst, ich hab es nicht aktiv benutzt, es hat weh getan Ich wollte das Bein nicht, und mein Vater wollte dass ich aufhöre zu Schlorben das war mal ne Zwickmühle, gab einige Diskussionen bis ich es irgendwann nach der ersten Physio aufgegeben habe Ich glaube heute ist es schlimmer, ich bin mittlerweile 26 und die Einschränkungen sind in den vergangenen Jahrzehnten doch größer und umfangreicher geworden, als es ein Gespräch mit nem Lehrer abdecken können. Auf der einen Seite ist man als Kind noch ohne Angst, man übersteht Dinge leichter, heute, wenn man anfängt nachzudenken, dann kommt die Angst und nicht dass ich mich davon beherrschen lasse, aber ich vermisse manchmal meine "Dad weiß was das beste ist" Einstellung, wenn man dazu gefordert ist, selbst mitzureden und plötzlich merkt, dass "Dad" einem verschwiegen hat, wie mühselig und nervenaufreibend es ist, seine Diagnose, seine Medikation zu verstehen und diese ganzen Parteien, als würde man gegen eine Wand reden. Wie sehr sich ein Leben dadurch verändert? Ich kann leider nicht von meiner ersten Diagnose sprechen, aber ich kann von meinen Erfahrungen der letzten Diagnose von 2018 sprechen. Da bekam ich nach 3 Jahren Schmerzen und Odyssey endlich die Diagnose Spondyloarthritis und ja ich balle heute noch meine Hand zu ner Faust, wenn ich an die Ärzte denke, die das verpfuscht haben. Auch wenn ich mit Rheuma aufgewachsen bin, es war doch ein Schlag ins Gesicht, diese Diagnose zu erhalten. Durch einen Schub seit 2017 im Knie (ach es liebt mich einfach das Drecksding) bin ich erwerbsunfähig, seit 2018, ich hab davor noch mein Abi gemacht und es gibt Tage, da habe ich das Gefühl, ich verpasse etwas, das mich meine Erkrankung zu sehr aufhält, aber dann hilft es mir mich daran zu erinnern, dass und ja daran glaube ich, nichts ohne Grund passiert, ich laufe schon immer auf Umwegen zu Zielen, die ich nie als Ziel auserkoren hatte Ich denke, dass mir auch das hier hilft, heraus zu finden, wo ich hin will Ich liebe diese springenden Smileys Schönen Abend noch
